Светлана Гусева – мама ребенка с ДЦП. И это почти профессия. Светлана добилась, чтобы в ее городе, Санкт-Петербурге, впервые в России мамам и папам детей с первой группой инвалидности платили зарплату как сиделкам. Сейчас она продвигает проект уникальной для страны школы для особых детей по западным стандартам. И кажется, сын Светланы Лев точно будет первым в России, кто получит такое образование.
В 2009 году я стала матерью особого ребёнка.
Он родился недоношенным на седьмом месяце. Я обратилась за помощью к врачам самостоятельно на 30 неделе и уже была в запущенном состоянии… В роддоме поставили многоводие, через 14 дней приняли решение кесарить и не провели стандартную подготовку… Не вызвали реанимацию, не пролечили необходимыми препаратами для стабильной работы легких ребенка. Родившись, он не задышал, у него случился геморрагический инсульт. Он никогда не сможет ходить, сидеть, к сожалению он почти слеп.
Весь первый год надежда моя материнская не умирала: я всматривалась в каждое движение, в каждый звук, в каждый взгляд: «Сынок, прошу, поднимись, за что такие страдания тебе и мне?..» Смотрела в больницах на уже больших деток с заболеваниями центральной нервной системы, глубоких инвалидов. И кричала. Кричала так сильно, чтобы он услышал мой материнский зов…
И в момент истинно человеческого отчаяния от горя я стала писать письма. Письма нашему правительству о судьбе матерей, о боли и безысходности. О том, как остаешься один на один с тяжело больным ребёнком и никто не может разделить с тобой горе: все бегут от тебя как от беды.
В 2010 году, после проверки прокуратуры, на мои заявления мне ответили, что выявленные нарушения со стороны женской консультаци будут устранены. Что роддом действовал в рамках, и нарушений не выявлено. Помню, пришла с этим ответом к юристу. И он сказал мне, что за всю его практику только одно дело удалось доказать: «Шансов у тебя нет».
В тот период я попыталась покончить с собой. Помню, детально думала, как нам уйти с сыном вместе. Но не смогла. Привязала сына к себе, встала на табуретку, открыла окно – а выйти не смогла.
Ночи первые два года жуткие… Но я смотрела на других матерей и думала о выходе из ситуации. О том, что надо сделать, чтобы жить дальше и иметь возможность развиваться.
Вот и стала я «писателем». Каждый день писала письма про матерей и отцов детей с множественными нарушениями. Утром и вечером в течение года я переписывала судьбы. Мне приходили ответы, а я продолжала. Я действовала с глубокой верой в Перемены. Слова «нет» для меня не существовало.
Я чётко понимала, что пройдут десятилетия, прежде чем в России будет истинная социальная система для лиц с глубокой инвалидностью. Но писала. И, конечно, искренне верила. Я боролась за то, чтобы впервые в России у матерей-сиделок появился свой статус, льготы и оплата их тяжелого труда по уходу за ребенком.
Так зарождалось Общественное объединение матерей и отцов-сиделок «Матери Мира».
И настал момент, когда поступил звонок из Комитета по социальной политике Петербурга. Меня вызвали в правительство, и председатель комитета сообщил, что будет поддерживать проект по защите матерей-сиделок.
Закон вступил в силу в Санкт-Петербурге в январе 2012 года. Каждой матери (отцу) ребенка с первой группой инвалидности начали выплачивать по 10 тысяч рублей как сиделке. Сейчас эту выплату получают около 2300 семей.
Помню, спустя время на одной из встреч с мамами ко мне подошла женщина и тихонько поцеловала в щёку. Я спросила: «За что?» – «Я благодаря вам смогла оплатить учёбу и смогу жить, вы помогли нам с сыном вылезти из нищеты». Мне известно точное число людей, для которых выплата изменила всю жизнь. Их 10670. Кто-то купил в кредит машину, кто-то – квартиру. Есть те, кто использует новую выплату для оплаты приходящей сиделки. Пусть на несколько раз в неделю, но это выход для сохранения ребёнка в семье и передышка для мамы.
Лёвка подрастал, и мы все понимали, что он не может пользоваться обычной коляской. А специальные стоили на тот момент более 100 тысяч рублей. Государственная компенсация составляла 12 тысяч.
И вот опять я погрузилась в изучение правил переписки с ФСС, МСЭ, министерствами. Встречи, письма, телефоные переговоры… Целый год ушел на доказательство права детей-инвалидов на качественную высокотехнологичную технику.
И – победа: в июле 2012-го фонд социального страхования закупил детям 700 качественных колясок стоимостью до 120 тысяч.
Был ещё один удивительный момент. Общественные организации Англии пригласили меня в Лондон. Я была награждена дипломом за развитие России. По всему миру за защиту прав детей наградили в тот день всего четырех женщин. Мне показали британскую систему реабилитации детей, которой у нас и в помине нет. Лондон – удивительный город по своему ритму. Когда я устаю, то вспоминаю Лондон, он будто говорит: «Делай, и ты добьёшься».
Сейчас общественная организация «Матери мира» занимается проблемами медикаментов для детей, вопросами защиты и изменения законодательства для опекающих родителей. И многими другими делами. У нас около 20 активистов и около 500 семей, которые всегда рядом и готовы прийти на помощь. Вступить к нам может любой, кто готов работать над изменением в законодательстве.
А буквально недавно мы добились главной цели: минимальная выплата по уходу за ребенком в стране составляет теперь не 1200, а 5500 рублей.
Мой сын – удивительный человек. Я всегда говорю, что всё, что я делаю, благодаря сыну. Он очень позитивный: вместе мы ходили по всем инстанциям органов государственной власти. Он часами слушает мои переговоры. Я всегда рассказываю и зачитываю ему результаты.
Второго апреля Лёвке будет четыре года. Я уже детально рассказываю, как он будет учиться в первой в России самой современной школе, как на Западе: рядом будет наставник, наряду с расписанием уроков будет график реабилитации. Там же будут конная секция, бассейн, ЛФК, все специалисты по дефектологии. Ее еще нет, но обязательно будет.
А мама Света будет передавать свой опыт по России как председатель БОО «Матери мира». И получит официальное образование юриста. Мы вместе начнем учиться.
И возможно, Лёвка станет братом замечательной девочки. Но это уже будет другая история и другая жизнь.
Автор: Светлана Гусева
Похожие статьи
-
-
Мама мальчика с ДЦП: «Ребенок не может быть умственно неполноценным»
Когда врачи озвучили сыну Екатерине Станкевич свой.. Читать далее+ -
Джон Лахуцки: Я и мама молимся за детей из России
Ване повезло – ему счастливый билет выпал задолго .. Читать далее+ -
«Может быть, для своих родителей я была крестом?» Рассказ девушки с ДЦП
Я любила. Год назад на улице я познакомилась с пар.. Читать далее+
Какая Вы замечательная! Бог вам в помощь! Не просто так от Вам дал больного Лёвушку!
Героиня! Великой Веры человек, Спасибо! Храни Вас Бог!
Светлана, вы замечательный человек! Я живу в Тамбове и здесь на проблемы таких детей наплевать всем! Чувствую в себе силы что-то менять и силы дают мои дети, старшая дочь инвалид со множественными диагнозами… Беру с вас пример и не падаю духом!!!!!!!!!!! Спасибо вам!
А как добится нам матерям детей-инвалидов проживающие в других городах может вы подскажите, заранее Вам большое спасибо.
в контакте группа общество матерей-сиделок матери -мира
Пытаться убить себя и ребенка -героизм?… Наверно, я много не понимаю в этой жизни.. На месте автора я бы про этот факт своего психологического состояния молчала и ежесекундно благодарила бога что отвел и уберег от смертного греха, от которого вы в 1 шаге были
10 000р в месяц — это лучше, чем ничего, но писать что люди смогли на эти дополнительные 10 000 на семью в месяц выплачивать ипотеку или кредит за машину или получать платное образование — мне кажется сильным преувеличением.
Слегка облегчить быт — да, этих денег хватит лишь на коммуналку в собственной квартире и еду для мамы и ребенка. Ну или няню-сиделку на пару дней в неделю…
Это замечательно, что в вашей семье все хорошо. Что для вас 10 тысяч не деньги, и все ваши родственники здоровы. Желаю вам, чтобы никогда не пришлось испытать то, что ежечасно испытывают мамы тяжело больных детей…Не пришлось жить с четким пониманием того, что твой малыш никогда не улыбнется тебе, не погладит по щеке, не прибежит с прогулки с цветком или камушком "в подарок маме"… и после этого находить в себе силы ежедневно, ежечасно работать с ним. Кормить, одевать, учить, лечить…
Пусть эта чаша минует вас.
Оксана, не я написала что при получении пособия в 10 000р люди смогли взять ипотеку и купить машину
То что светлана сделала и добилась — это безусловно прогресс, но вот так искажать факты — это недопустимо
Я НЕ ВЕРЮ что семья с ребенком инвалидом, когда мама не работает, при получении пособия в 10 000 может вдруг позволить себе ипотеку, если без этого пособия не могла
Для меня 10 000 деньги, и ребенок у меня с некоторыми особенностями, и я знаю что мне эти 10 000 все равно не дадут возможности купить машину-квартиру, а только облегчат быт в плане рутинных платежей на жизнь — я просто знаю, что кусок хлеба в доме будет
А про самоубийство и попытку убить ребенка — это грех. Даже думать об этом — грех для верующего человека
Этими двумя "пассажами" светлана в моих глазах многое потеряла
зачем скрывать факты …..и машины куплены в кредит и квартиры
на лечение кредиты ….я привыкла,что в меня кидают камни,
Светлана, Вы пробовали понять СМЫСЛ моих комментариев?
Вы можете привести пример семьи, которые смогли на пособие в 10 000р в месяц на особого ребенка взять ипотеку или купить машину в кредит?
Познакомьте меня с ними, пожалуйста, я тоже хочу взять кредит на квартиру с выплатами 10 00р в месяц.. Только найти нигде не могу(((
машина легко,по квартире 10000 стали большим вкладом и дали щанс ..хорошо подниму вопрос ,чтоб откликнулся и напишу вам
думать, но не сделать не грех. а признаться в подобном — поступок смелого человека, а не зашуганной попами овцы. жизнь еще вас, видимо, с настоящими испытаниями не сталкивала.
Ваша заслуга ещё и в поддержке тех родителей,которые, собрвшись отказаться от несчастных детей, возможно передумают. При отказе от деток- инвалидов, Несчастные малютки попадают сначала в детские дома для детей с отклонениями в умсвенном развитии( все имеют один диагноз- слабоумие),
где подвергаются страшному геноциду, в том числе их морят голодом, откармливая свиней в своих хозяйствах; полностью отбивают желание учиться допотопными программами, которыми не учат даже писать и читать;
Потом с 18 лет переводят в так называемые реабилитационные отделения в Психоневрологические интернаты для взрослых, где общая политика — на подавление и уничтожение, администрации фактически узаконивают гомосексуализм и лезбиянство , почти никто не получает жилья.
А страданий- море! !! Сиротам -инвалидам НЕОБХОДИМ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР, а в настоящее время они жертвы гос. машины. К сожалению никто не способен им помочь, т.к. гос. чиновники материально заинтересованы, ведь отчисляется 75% пенсии сирот интернатам.
. Если вы способны советом или реально оказать помощь сиротам пожалуйста ответьте sofa11marina3@mail.ru. Также я знаю отличный способ избавления от многоводия(не только безвредный , но и лечебный),
общество матерей сиделок матери мира ….в контакте
Вы меня не знаете. Я преподаю русский язык как иностранный в Брюсселе. Я бы хотела с вами войти в контакт, чтобы вам сообщить о какой-то идее. Может вы мне пошлите ваш электронный адрес? Я тогда вам больше подробно напишу о моей идее.
С уважением,
Martine Van Goubergen
которым сама спасалась во вторую беременность. Также у старшей дочери остаточное ДЦП, зато младшая, благодаря этому способу -здорова! Пишите на почту.
Положение сирот-инвалидов реально в Санкт-Петербурге и ЛО, сохранились их видеопризнания, которые я не знаю как обнародовать и не понимаю, как могу помочь сиротам.
Спаси Вас Господи, Светлана и Лёва! Мы бьёмся в том же чиновничьем и больничном болоте с сыном Иваном. Но Ваши успехи впечатляют. Сил Вам побольше и любви!<3
да вы все уже достали!почему мы все должны работать,содержать вас с вашими инвалидами,когда мы в ваших проблемах не виноваты?вы просто воры социальные,вас уже многие ненавидят,а дальше вас уже никто не пожалеет,и не будет вам никакой школы,это деньги налогоплательщиков,выброшенные на ветер!
когда с тобой чтонибудь случится и ты станешь инвалидом мы посмотрим что ты запоешь курица
На то мы и живем в социуме, в обществе, а не на острове дикарями! Много ты налогов платишь? В любом случае будешь платить, и на гос. служащих и на заключенных, которые насилуют и убивают! Так устроен мир, в котором ты живешь! Когда нибудь коснется и тебя лично! Дура ты!!!
Света, ну когда ты все перестанешь приписывать себе??? Ты неисправима!!! А это печально, так как ты своими разговорами вводишь людей в заблуждения!!! Да, у тебя получилось дальше повысить детское пособие… НО!!! Прошу не забывай, что бы этого добиться, ты забываешь труд других матерей, которые на протяжении почти 10 лет, добивались, что бы детское пособие платили семьям имеющим ДИ без учета дохода!!! Сколько теми МАМАМИ, написано было писем и исхожено кабинетов??? Об этом не надо забывать!!!
А коляски… Процесс тот же самый!!! У нас дети гораздо старше Левы, и мы тоже не сидели на месте! Дорогие читатели, надо всем стараться объединяться и добиваться!!!
Знаю, что таких мама в нашей стране очень много! Практически каждая бьется за своего ребенка, единицы сидят, сложва руки!