Мама мальчика-аутиста: Не выгоняйте нас из автобуса

У сына Елены Окатовой из Владивостока синдром Аспергера, а еще он прекрасно играет на флейте, рисует лучше всех в классе и знает, как лечить собак и кошек. Только мнение окружающих иногда мешает Елисею и его маме наслаждаться яркой насыщенной жизнью. Однажды их даже вытолкали из автобуса. Но к учителям в школе подход был найден.

Все мои мысли были только о том, чтобы сын выжил

– Я была замужем уже пять лет, но детей у нас не было. Моя вера в Бога тогда была еще слабой, но однажды на море я прочитала молитву, правда только раза два. Боялась, что не получится, и я совсем разуверюсь. Бог не стал меня испытывать, я быстро забеременела. О детях мечтала с 16 лет, а родила в 28. Поэтому Елисей очень желанный и долгожданный ребенок.

Вслед за огромной радостью последовал сильный стресс: от меня ушел муж. Я лежала на сохранении и раньше срока, в 6,5 месяцев родила сына. Меня сразу перевели в больницу, а ребенка не забирали полдня: боялись не довезти. Удалось это сделать с трудом, в дороге у него несколько раз останавливалось дыхание. Все мои мысли были только о том, чтобы сын выжил. Он был в очень тяжелом состоянии.

На десятый день у ребенка остановилось дыхание. Пришли реаниматологи, и я вышла из палаты. Я понимала, что мой сын умирает. Молилась и дала ему имя Елисей, оно означает «Бог есть спасение». Этого не объяснить словами, но там, в коридоре, я почувствовала, что все будет хорошо, и успокоилась. С того времени мой сын стал набирать вес и поправляться.

Проблемы, конечно, были. До двух месяцев мы лежали в больнице. Мама очень помогала, часто приходила, приносила еду и чистые пеленки. Врачи подозревали у ребенка опухоль глаза. Первую операцию ему сделали в 7 месяцев, опасения не подтвердились, но была ретинопатия. Сейчас у Елисея один глаз совсем не видит, другой – только на 20%. Хотя окружающие не замечают, что у него слабое зрение, потому что двигаться он не боится.

Несмотря на все трудности, время, когда родился Елисей, было самым радостным в моей жизни. И у мамы он был первым внуком. У них с бабулей большая любовь, всегда скучают друг по другу. Мне так радостно наблюдать, как они идут вдвоем и светятся от счастья.

По образованию я врач-терапевт, понимала, что у Елисея есть проблемы, но многие его особенности списывала на плохое зрение. Позову его, он не понимает, в какую сторону идти, я думала, потому что не видит. По ступенькам не мог подниматься – наверное, сложно сориентироваться. До семи лет психиатрам я его не показывала.

Психиатры оценили способности сына очень странно

Заговорил Елисей, как все дети, в полтора года. К трем научился читать, в четыре – писать. Он показывал пальцем на слова в книге и просил прочитать. Я видела, что ребенку это интересно, и купила ему карточки Зайцева. Через какое-то время смотрю, Елисей сидит с книгой и хохочет. Оказывается, научился читать про себя. Потом мы с бабушкой приучили его читать вслух. Писать он тоже меня заставлял и следил, как я это делаю. Его первые самостоятельные записи показала мне знакомая, которая с ним нянчилась. А в пять лет он научился транскрибировать слова на английском.

Вообще Елисей всегда любил учиться. Случайно я обнаружила, что у него отличная фотографическая память. Мы шли по улице, он читал наизусть «Сказку о золотом петушке» и вдруг замолчал. Я спросила: «Что, забыл?» и в шутку добавила: «Переверни страницу!» И он продолжил читать дальше. Тогда Елисей уже знал наизусть сто басен Крылова, все сказки Пушкина.

Однако наши психиатры оценили способности сына очень странно: 40% интеллекта, поэтому дорога ему в коррекционную школу на индивидуальное обучение. Врач вытолкала меня в коридор, сказав, что будет сама общаться с ребенком. Через какое-то время она все-таки меня позвала, дала Елисею карточки с животными и спросила, где зайка. Он уже знал все научные названия этих животных, а с ним разговаривали, как с лялей. Мой ребенок перевернул карточку и ответил: «Не будем».

На этом тестировании Елисея довели до слез, а мне ответили, что ничего не значит, что он умеет читать и писать.

Меня очень смутила наша психиатрическая служба: странное отношение к родителям и ощущение, что с таким состоянием, как у моего ребенка, никогда не сталкивались. Сейчас эмоции уже угасли, но я принципиально туда не хожу. Что закодировали в диагнозе, я не знаю до сих пор, и мне неинтересно, потому что нормального отношения я не увидела. Каждый родитель – эксперт по своему ребенку. Ни один специалист не знает его лучше, поэтому я считаю, что врач обязательно должен общаться с мамой.

Правильный диагноз – расстройство аутистического спектра – Елисею поставили в Йошкар-Оле. Хотя корректнее будет сказать, что у него высокофункциональный аутизм, синдром Аспергера. Поехать в этот город к психиатру мне посоветовала знакомая невролог. И действительно врач оказался хорошим. Она показала мне, что Елисей может освоить все, что угодно. Мы ездили туда семь раз. Справку, которую дали наши психиатры, я выкинула.

Я не знала, стоит ли мне отдавать сына в обычную школу. У меня не было сомнений, что Елисей очень умный, но его поведение непривычно для окружающих. От храма, где я пела на клиросе, у нас была паломническая поездка в Москву, там мне дали телефон хорошего психолога, которая, проговорив со мной по телефону полтора часа, сказала, что истерика у меня и надо заниматься мной, а не ребенком.

В конце разговора я сама озвучила психологу свои идеи по поводу дальнейшего образования Елисея. Тогда можно было в крайнем случае отдать ребенка в первый класс в 9 лет. Я подумала: попробую в 7, не получится – поведу в 8. Не договаривалась ни с кем из учителей, подумала – как Бог даст. И Он дал, как надо.

Он сумел покорить одноклассников

За первым уроком я наблюдала в окошко. Елисей тут же себя проявил: встал и пошел гулять по классу, взял книги из шкафа, начал петь. У меня нервы сдали сразу же – ничего не получилось. Сказала учительнице, что заберу его на домашнее обучение. Но она удивила меня: оказалось, что раньше она работала в коррекционной школе, сталкивалась с такими детьми и предложила нам все-таки попробовать дальше. Я до сих пор очень ей благодарна.

Я ходила с Елисеем в школу, сидела под дверью кабинета, чтобы не смущать учителя, не хотела быть в классе. Ведь это неприятно – все время находиться под пристальным контролем чьей-то мамы. Зато, если сын был не в настроении, громко говорил, плакал, она выводила его ко мне, а не тратила время на то, чтобы его успокоить.

Сначала моя главная задача была – научить ребенка не вставать с места и не шуметь. Перед началом каждого урока на перемене я повторяла: «Елисей, начинается урок, ты сидишь тихо, не встаешь, не ходишь, не поешь». Его хватало только на какое-то время. И, конечно, он жил своей жизнью: все рисуют, он читает, переписывает тексты, залезает под парту.

Сидел он на первой парте, но через месяц его пересадили на последнюю. Я сначала обиделась – он же ничего не видит! Но я никогда не выясняла отношения с учителями. С ними нужно дружить: если расположишь к себе, они по-другому будут к ребенку относиться. В итоге то, что Елисей оказался в конце класса, сыграло положительную роль. Сидя сзади, он увидел, как ведут себя впереди сидящие дети, перестал ходить по классу, копируя поведение остальных, и в целом стал меньше отвлекать одноклассников.

Через полгода учительница все-таки предложила мне перевести Елисея на индивидуальное обучение, но уже не из-за поведения, а потому, что он не усваивал материал, так как не выполнял задания со всеми. Но я сказала, что если он не мешает, то пусть сидит. В первом классе оценок не ставят, поэтому проблем с его аттестацией у учительницы не было. К новому году Елисей впервые сделал то, что делали все – нарисовал шарик. Учительница с такой гордостью и радостью показывала мне его рисунок.

Родителей я тоже пыталась заинтересовать в нашем присутствии. Вызвалась в родительский комитет, продумывала подарки на праздники, снимала всех детей на камеру и фотографировала.

Елисей покорил одноклассников тем, что кое-что умеет лучше их. Когда они услышали, как сын бегло, как взрослый, читает вслух, опешили и открыли рты.

Еще он отлично рисует, и это тоже было одноклассниками замечено, они часто обращались к нему за помощью.

Только однажды у Елисея был конфликт с мальчиком из класса. На перемене я наблюдала за детьми издалека, как зоркий сокол. Вижу, мальчишки собрались вокруг Елисея, показывают ему на мышку, спрашивают, кто это, он отвечает «черепаха» и хохочет. Елисей с ними шутил, но они юмор не оценили, а решили, что он ничего не понимает. Один мальчик особенно пытался вывести Елисея из себя, но сын смотрел и улыбался.

Одноклассник вцепился ему в лицо. Я подлетела и очень жестко с ним поговорила. Потом заметила, что этот одноклассник сидит на уроках как раз за Елисеем, то есть может ткнуть его ручкой или еще что-то сделать, сын будет орать, не сможет объяснить, что произошло, и его поведение все расценят как неадекватное.

Я подошла к этому однокласснику и говорю: «Бывают у каждого неконтролируемые приступы агрессии. Я вижу, что ты мальчик добрый, никому не расскажу об этом. Не хочу, чтобы о тебе думали плохо». И он с такой благодарностью на меня посмотрел. После этого еще закладывать стал тех, кто неправильно посмотрел на Елисея.

В пятом классе Елисей попал в другой класс, потому что тот, где он учился, расформировали. Я написала письма всем учителям, в которых рассказала, что у моего сына синдром Аспергера, перечисляла его особенности, просила не ругать при всех, а сообщать о проблемах мне. Также отметила его сильные стороны, на которые стоит обратить внимание.

Был случай, когда ко мне подошла учительница и с возмущением сказала, что Елисей называет ее на «ты». Я объяснила, что это не потому, что он ее не уважает, и обратилась к учительнице за помощью: попросила всегда его поправлять. И через какое-то время Елисей стал обращаться на «вы». Я поблагодарила учительницу, сказала, что это ее заслуга.

Сейчас Елисей в 8-м классе и его знает вся школа, все ему помогают. Чаще всего я его отвожу и прихожу только забрать. У него с собой телефон, может позвонить мне на перемене, иногда просто поболтать, поделиться чем-то интересным. В обычном понимании друзей у Елисея нет, но отношения с одноклассниками хорошие. Он задает им вопросы, например: «Есть ли у тебя дома кошки? А как их зовут?» Спросил, получил ответ и пошел, большего ему пока не надо.

В начальной школе он был хорошистом, сейчас стал чуть хуже учиться, с физикой есть сложности, но я не пытаюсь его заставить, учительница тоже, и я благодарна ей за это. Я не хочу и не считаю правильным ломать ребенка, это неполезно.

На мой взгляд, инклюзивное образование подойдет не каждому ребенку с особенностями. Не у всех складываются отношения с учителями. Если ребенок мучается, все его обижают, наверное, и не надо тогда. Я считаю, что нам повезло с учителями. Елисею хорошо в школе, комфортно, он с радостью туда ходит. Ему много дает общение с одноклассниками, он рассказывает мне смешные истории, которые случаются на уроках. Я думаю, он не был бы таким контактным, если бы не учился в обычной школе.

Благодаря музыке никто не сомневается в его интеллекте

Елисей учится в 5-м классе в музыкальной школе, играет на флейте. Наверное, любовь к музыке у него от меня. Я получила музыкальное образование, будучи взрослой, пела в храме на клиросе и с полутора лет брала его с собой. Он отлично знал службу, внезапно мы обнаружили, что он хорошо знает и литургию.

Однако приемная комиссия в музыкальной школе была в шоке от моего сына. На него посмотрели круглыми глазами и отправили нас к завучу.

Полгода с ним занималась учительница, которая и посоветовала нам пойти учиться. Приняли Елисея исключительно под ее ответственность. И тут нам снова повезло – нашу учительницу перевели в другую музыкальную школу завучем. Первые три класса Елисей был отличником, сейчас появились четверки по сольфеджио. У него прекрасный слух, но вот писать музыкальные диктанты ему немного скучно.

Недавно мы вернулись со смены благотворительного проекта «Белый пароход». Для Елисея это была уже третья смена, приняли его в проект в 2015 году. О том, что будет прослушивание, знакомая мне сообщила за два дня, времени на подготовку не было. Но я сказала Елисею: «Давай сходим, развлечемся. Спой, что хочешь». Вот так его взяли. Не знаю, станет ли Елисей музыкантом. В любом случае музыка дает ему очень много. Когда люди слышат, как он играет, никто не сомневается в его интеллекте.

Еще сын очень любит животных – они наш главный антистресс. Кого мы только не заводили: дегу, хомяков, морских свинок, шиншилл, собак, кошек. Первое животное, которое Елисей захотел, был кролик. Он дал ему имя, рвал для него траву, кормил, постоянно о нем говорил. Раньше он не интересовался магазинами, а для кролика пошел выбирать клетку, покупать корм. Сейчас у нас две собаки, три кошки и попугай. Елисей захотел рыбок, конечно, я его поддержу, поедем сегодня покупать. Энциклопедию «Болезни собак и кошек» сын знает наизусть. Мы свою собаку вылечили недавно, следуя его рекомендациям.

Что важнее – ребенок или мнение окружающих

Я знаю отцов детей с аутизмом, которые многое берут на себя. В Москве познакомилась с таким, и у нас в Приморье есть папа Никиты Жердева, он постоянно пишет о своем сыне в социальных сетях. Мы с мамами смеемся, что таких пап надо клонировать. Но я рада, что мы с мужем разошлись. Он бы ломал Елисея, пытался сделать обычным ребенком. Я считаю неправильным делать вид, что он как все. Не надо создавать иллюзию обычного человека. Елисей – личность.

Он чуткий мальчик, многое понимает. Интересовался у моих знакомых, где папа, а на вопрос, почему не спрашивает у меня, ответил, что маму такой разговор расстроит. Сама я эту тему не поднимаю, спросит – поговорим. Сейчас очень многие дети живут без пап и спокойно к этому относятся.

Последние два года я не работаю, помогают родители. Научилась шить игрушки, теперь только нужно освоить Instagram, чтобы их продавать. Когда Елисей был совсем маленьким, оставляла его бабушке на два часа и бежала мыть полы в лицее. Потом шесть лет пела на клиросе. Работать полный день просто невозможно. Такому ребенку нужна мама, иначе не будет развития. Тут без вариантов.

Я не понимаю разговоров про то, «как тяжело, какой он сложный ребенок». Мне не с чем сравнивать, у меня не было обычного ребенка. Я знаю только такую жизнь и считаю ее замечательной.

Какая мне нужна помощь? Я хочу, чтобы мне не мешали. Чтобы дали нам спокойно ездить в общественном транспорте. Я не прошу освободить место моему ребенку или подержать его за руку, но не дергайте нас, не выгоняйте из автобуса.

Однажды в трамвае подошла женщина, схватила меня за руку и стала выпихивать. Я пригрозила полицией, она отстала, но настроение мне испортила, на улице я заплакала. Потом, правда, поняла, что зря я так. Мы напрасно зацикливаемся на одном человеке, который нахамил, видим только его. При этом не замечаем, что сидят еще пятьдесят человек и молчат. В основном люди с пониманием относятся.

Как и все, реагирую я агрессивно или нет, зависит от того, насколько я вымотана. А больше всего я устаю от внимания окружающих. Иногда не замечаю, что на нас смотрят, а иной раз вижу, как многие оборачиваются, и это напрягает. Хочется сказать: «Ну, дайте нам жить спокойно, да, мы такие». Моя идеальная реакция – молчать и улыбаться. Это более действенный способ, и я стала чаще так делать. Ругаться бесполезно, в ответ прилетит еще больше.

Все-таки у наших людей еще мало культуры. В Москве совсем по-другому, там никто не обращает внимания. Любому человеку тяжело, когда за ним пристально наблюдают. Как у нас относятся к рыжим, толстым, высоким? Никак. Это лучше всего. Мы тоже хотим к себе такого отношения. В кафе Елисей громко разговаривает, все смотрят на него, и мы уже не отдыхаем. В магазине бывают конфликты. Как-то он рассматривал глиняные фигурки, а продавец запретила ему их трогать.

Я спросила: «Почему? Он такой же покупатель, как все». На что она ответила, что он разобьет, а нам эта вещь не нужна. Я разозлилась. Сказала, что это не ее забота, и все, что он разобьет, мы купим, и пригрозила вызвать службу по защите прав потребителей. Конечно, я не собиралась этого делать, и когда мы уходили, извинилась. Теперь, когда мы приходим в магазин, продавец молча, но напряженно наблюдает за Елисеем.

Родителям особенных детей надо для себя решить, что важнее – ребенок и его адаптация или мнение окружающих. Я понимаю, что есть ситуации, когда необходимо, чтобы Елисей был собран. Но пусть ведет себя, как хочет, там, где он отдыхает: на переменах, в кафе, на улице. Родитель не поможет ребенку, если будет все время его зажимать и держать жестко. Вредно все время дергать ребенка и пытаться сделать удобным для окружающих.

Сын молится за всех нас, и Бог нам помогает

Без Елисея у меня была бы серая жизнь – дом, работа, семья. Раньше я жила в своей скорлупе, а сын сделал меня более открытой и общительной, я познакомилась со многими интересными людьми благодаря ему. От меня не отвернулся ни один друг. И когда говорят, что друзья исчезли, узнав про диагноз ребенка, я отвечаю: значит, это была иллюзия дружбы, вот и все. Я стала терпимее относиться к пожилым людям. Стала внимательнее к детям, и не только к особенным, а ко всем.

Елисей меняет меня каждый день, потому что он добрый, увлеченный, творческий и у него прекрасное чувство юмора. У Елисея особые отношения с Богом, у него чистая вера, он молится за всех нас, и надо сказать, что помощь ему приходит сразу. Попросил он у меня поехать к Матронушке, но у нас не было денег на поездку. Я говорю: «Нет у нас возможности. Молись». И в скором времени поездка сложилась. И так нам постоянно помогает Бог.

Раньше я пыталась думать о будущем, а потом поняла, что в этом нет смысла. Очень много обстоятельств, которые могут неожиданно измениться. Планировать я бросила и надеюсь, что жизнь сложится лучше, чем я могу себе представить. Я уверена, что он сможет жить самостоятельно, главное, чтобы встретил людей, которые его поймут.

Синдром Аспергера на сегодняшний день считается одним из интересных состояний развития и типов восприятия окружающей действительности. «Аспергеры» зачастую обладают богатым воображением, одержимо увлекаются любимым делом, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. При этом они испытывают сенсорные трудности и как следствие сложности в социальном взаимодействии. Среди известных людей можно назвать многих, чье поведение характеризуется симптомами, связываемыми с синдромом Аспергера – это Гарри Трумэн, Авраам Линкольн, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри, Джейн Остин.