Люди дождя

559A3827-8EB3-4DB7-AA52-52D1C5F40FEF_mw1024_s_n

Готова ли Россия стать инклюзивным обществом?

Недавно было 4 ноября, такой новоизобретенный праздник — День народного единства. А 16 ноября будет еще один не совсем понятный праздник под названием «День толерантности». Декларация ЮНЕСКО еще с 1995 года провозглашает, что это день, когда осуществляется признание того, что люди в своей природе различаются по внешнему виду, положению, речи, поведению и ценностям, обладают правом жить в мире и сохранять свою индивидуальность.Праздник, наверное, нужный, но он для меня — такой же странный, как, скажем, Международный женский день, когда 8 марта все вдруг становятся невероятно вежливыми и учтивыми по отношению к женщинам, а потом наступает 9 марта, и все это на 364 дня забывается. В преддверии этого дня хотелось бы поговорить о правилах толерантности, о состоянии российского общества, о том, как оно относится к другим людям, которые — такие же люди, как и мы, но у них есть особенности развития, конституции.

Говорить об этом мы будем с нашими гостями. Это Янина Урусова, основатель проекта «Bezgraniz Couture», Валерий Панюшкин, журналист, руководитель проекта «Порядок вещей» и Митя Алешковский, руководитель проекта «Нужна помощь.ру».

Я хочу начать с недавних эпизодов, которые у всех на слуху. В одной из московских школ 7-летняя дочка учительницы с синдромом Дауна ходила в класс вместе с другими учениками, и буквально 10 дней назад возник скандал: дети не захотели иметь в альбомах общую фотографию с этой девочкой, пятеро вообще ушли из класса, и родители возмутились. Тогда же писали, что в красноярской многоэтажке жители устроили акцию протеста против Центра детей-инвалидов, потому что они не хотят смотреть на детей-колясочников. «Мы не можем это наблюдать каждый день», — сказали жители. При этом они возмутились, что пандус займет пространство во дворе и помешает парковаться машинам. Эти случаи типичны для России, или это какие-то возмутительные вещи, которые поэтому и попали в прессу?

Валерий Панюшкин: Давайте начнем с того, что это абсолютно разные случаи. В случае с девочкой с синдромом Дауна не дети отказались, они как раз относились к этому совершенно спокойно. И даже не то, чтобы все родители отказались или потребовали, чтобы им пересняли школьный альбом, в который попала эта девочка, там отказались только некоторые родители. Это такой момент стадного чувства. Если в некоторой группе людей кто-то говорит: «Ой, как здорово, как мило, она попала в альбом!», то большое количество людей в сообществе начинает думать, что да, это ужасно мило. А если кто-то первый выкрикивает: «Что это такое, что она тут делает?», то и большое количество людей присоединяется к ним. Люди, как правило, не имеют мнения о том, как должны быть обустроены дети с особенностями.

Дети не захотели иметь в альбомах общую фотографию с девочкой-дауном

Сергей Медведев: То есть культурной нормы еще нет, она не сформировалась? Нет такого, чтобы люди изначально хотели отторгать других?

Митя Алешковский: Мне кажется, вообще нет понятия нормы.

Сергей Медведев: Потому, что этих людей вообще не было в нашем поле зрения?

Митя Алешковский: И нет до сих пор. В нашей жизни почти не существует людей с особенностями. Да, у нас есть парковки для инвалидов, иногда есть пандусы, но большинство людей сидят, заточенные в четырех стенах, потому что не могут выйти оттуда. Людей с особенностями развития, не имеющих родственников, вместо того, чтобы развивать, отправляют в интернат — лежать там до смерти. Соответственно, они не появляются в нашем с вами обычном мире, и нам неоткуда узнать, что это нормально, что таких людей много.

Сергей Медведев:  Насколько мы в этом отношении отстаем от передовых стран, которые интегрировали людей с особенностями?

Янина Урусова: Просто в США процесс начался в 60-х годах прошлого века, и с того момента прошло много времени, у них была возможность пройти очень долгий путь в том, что касается юридических вопросов, вопросов адаптации среды и так далее. А мы начали заниматься этим фактически в 2009 году, когда Россия подписала и ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов (тогда был Год инвалидов в Москве). И надо сказать, что в последние 7 лет произошло достаточно много. Может быть, как раз в физическом пространстве мы не видим этих людей, но информационное они, так или иначе, начали заполнять.

Людей с особенностями развития, не имеющих родственников, вместо того, чтобы развивать, отправляют в интернат — лежать там до смерти

Митя Алешковский: Как минимум появляются новости и о сестре Натальи Водяновой, и о менее звездных инвалидах, которые были каким-либо образом притеснены. Как минимум часть общества понимает, что это ненормально, когда с ними так обращаются.

Янина Урусова: Как минимум, пытаются сделать доступными для инвалидов крупные города, Москву и Санкт-Петербург. Что-то покрашено в желтый цвет (это последний цвет, который видят слабовидящие), как в гетто, чтобы слепым было якобы доступно и удобно, то есть какой-то процесс идет.

Митя Алешковский: Было смешное расследование какого-то блогера по поводу тактильной плитки. Эта плитка должна быть выложена так, чтобы по ней можно было вести тростью, и, соответственно, понимать направление. Кружочки, треугольнички показывают слабовидящему человеку, где он находится — переход, поверни направо, поверни налево. Оказалось, что эта плитка была сложена абы как, человеку предлагалось выйти на полосу движения автомобилей, развернуться на месте и так далее, то есть идти по ней в реальности было невозможно.

Митя Алешковский

Митя Алешковский

В США процесс начался в 60-х годах прошлого века, и у них была возможность пройти очень долгий путь в том, что касается юридических вопросов, вопросов адаптации среды

Янина Урусова:  Желтый цвет не обязателен в этой ситуации, достаточно контраста. В более эстетизированных городах в Европе или Америке это просто контраст более светлого материала с более темным, или это все ощущается тактильно.

Валерий Панюшкин: Я сейчас затеял собственный проект «Порядок вещей» — это про ДЦП и множественные нарушения. Он ровно потому так называется, что нам как раз очень сложно представить себе, что многие вещи в порядке вещей. Ребенок ходит в школу — это в порядке вещей, все дети ходят в школу. Но почему-то, если вы имеете ребенка с церебральным параличом, то ваш ребенок не ходит в школу, и никому не приходит в голову, что это странно. Если судить по практикам реабилитации детей с церебральным параличом, то они отстают от европейских примерно на 50 лет. Так, как сейчас реабилитируют детей в России, так делали в Европе примерно 50 лет назад. Главное отличие заключается в самом взгляде на инвалидность. В России мы продолжаем придерживаться медицинской концепции инвалидности.

Сергей Медведев:  Если оставаться в рамках политкорректного дискурса, то можно употреблять слово «инвалидность», или нужно говорить «особенности развития»?

Валерий Панюшкин: Это, на мой взгляд, самая последняя вещь, про которую стоит думать. Легче всего еще 15 лет обсуждать, как правильно называть инвалидов, вместо того, чтобы уже что-нибудь сделать.

50, 70 лет назад господствовала медицинская модель инвалидности

50, 70 лет назад господствовала медицинская модель инвалидности, смысл которой заключается в том, что инвалид — это больной, которого надо лечить, а если его нельзя вылечить, то он все равно должен быть в больнице, должен быть изолирован, обвешан трубками и так далее. Социальная модель инвалидности предполагает, что он, прежде всего, член общества, человек. Поэтому его когда-то надо лечить, а когда-то не надо. Не лечится детский церебральный паралич, но можно помочь, точно так же, как можно помочь зимой, когда вам холодно, можно дать теплую одежду, и вам станет жить легче. Вы — человек, вам можно помочь, и ваша нормальная человеческая жизнь — это обычная вещь, она в порядке вещей. Это до сих пор не проникло в сознание.

Янина Урусова: В связи с этим интересна последняя редакция Конвенции ООН о правах инвалидов, которая говорит о том, что инвалидность человека создается не его физическим или ментальным состоянием, а состоянием того общества, в котором он родился или живет. И сейчас шарик на нашей стороне — для того, чтобы изменить барьеры в своей голове и снять те барьеры, которые создает общество в ментальном, информационном или физическом пространстве.

Сергей Медведев:  Наверное, это стигматизация. Те, кто читал Мишеля Фуко, прекрасно понимают, что в какой-то момент общество, которое в средние века нормально смотрело на людей-инвалидов, умалишенных (они были частью повседневной жизни социума), начинает их изолировать, убирать с улиц в рамках наведения всеобщего полицейского порядка.

Митя Алешковский: Вплоть до того, что родители стесняются своих детей.

Сначала репрессивные практики создает государство, общество, а затем уже это начинается на уровне семьи

Сергей Медведев:  Сначала эти репрессивные практики создает государство, общество, а затем уже это начинается на уровне семьи.

Валерий Панюшкин: Я хотел бы вступиться за общество. Давайте вспомним случай в Красноярске, когда люди протестовали против открытия реабилитационного центра и мотивировали это, прежде всего, тем, что им больно на это смотреть, они испытывают слишком сильную жалость. В том-то вся и штука, что жалость испытывать не надо. Вы можете сейчас все меня страшно пожалеть за то, что я лысый, а я совсем по этому поводу не страдаю, более того, полагаю, что мне это значительно удобнее, чем вам всем мыть голову. В огромном множестве случаев люди с особенностями требуют вовсе не жалости, а равенства, сопричастности. Есть такая странная, рефлекторно объяснимая вещь: когда ты видишь какого-то не такого, как ты, человека, ты его рефлекторно, как животное, опасаешься, потому что животное с облезшей шерстью, скорее всего, больное, и лучше к нему не приближаться.

Сергей Медведев:  Мне кажется, в России силен момент суеверий. Поэтому здесь не говорят о раке, поэтому так стигматизированы больные СПИДом: люди, смотря на какую-то инвалидность, сами боятся заразиться, как будто это может на них перейти.

Нельзя, поздоровавшись за руку с человеком другой национальности, стать человеком другой национальности

Митя Алешковский: Это продолжение предыдущего Валериного тезиса о том, что люди не знают: не нужно переживать из-за того, что человек — инвалид, люди не знают, что ДЦП не заразен, что раком невозможно заразиться, что от гея невозможно заразиться, что аутизмом невозможно заразиться. Нельзя, поздоровавшись за руку с человеком другой национальности, стать человеком другой национальности. Это касается всего того, что обычному русскому человеку кажется новым, неизвестным и чуждым, поэтому ко всему этому относятся с опасением. То же самое можно сказать о благотворительности. Пока благотворительность не является нормой для всех, все к этому относятся как к какому-то сверхпоступку: ах, я дал кому-то тысячу рублей…

Сергей Медведев:  Это вопрос создания ведущего стаи, создания ведущего стандарта, на который люди будут ориентироваться.

Митя Алешковский: В принципе, это обычно: встал, почистил зубы, отправил кому-то сто рублей. Или встал, почистил зубы, пошел к своему другу-инвалиду, выпил с ним чашку чая.

Сергей Медведев:  Что нужно делать, как относится (каков этический кодекс), когда ты видишь дауна, ребенка с ДЦП, ребенка-инвалида? Что сделать, чтобы они были максимально интегрированы в коллектив, но при этом не выказывалась или не подчеркивалась их особенность?

Валерий Панюшкин: Вот если вы встретите на улице брюнета, то как себя вести?

Сергей Медведев:  Я очень много с удовольствием занимаюсь любительским спортом, бегаю на разных марафонах. И очень часто на марафонах, биатлонах, лыжных гонках я вижу таких спортсменов — человек без руки, человек без ноги едет на велосипеде. Каждый раз я не знаю, мне нужно его подбодрить, сказать «молодец» или не нужно обращать внимания: он — такой же, как и я?

Митя Алешковский: Есть знаменитый бегун Оскар Писториус. Мой товарищ, фотограф Сергей Пономарев снял его на какой-то олимпиаде, выложил фотографию: бежит мужик на двух протезах. Он говорит: какой восхитительный человек, как я им восхищаюсь! И в эти комментарии пришел Митя Алешковский и говорит: простите, а что здесь такого? Этот человек очень долгое время добивался, чтобы ему позволили выступать вместе с остальными людьми, которые не имеют протезов. И вы все смотрите на него только потому, что у него протезы. Пожалуйста, не нужно этого делать. На меня обрушились: нет, он инвалид, мы должны его поддержать! По-моему, наоборот, то, что он бегает со всеми вместе — это как раз главное, лучшее. В этом плане мне кажется странным наличие Параолимпийских игр, мне было бы гораздо интереснее, если были какие-то особые…

Валерий Панюшкин:  Есть прекрасный вид спорта — гольф. В гольфе есть прекрасное правило, которое называется «гандикап», то есть фора, которую более сильный гольфист может дать более слабому. Если я пойду играть в гольф с Тайгером Вудсом, то понятно, что он меня обыграет, поэтому играть с ним в гольф мне совершенно бессмысленно. Но есть правило гандикапа, по которому он дает мне некую фору, и тогда мы с ним действительно честно соревнуемся. Что же касается того, как вести себя с инвалидом, то здесь, на мой взгляд, есть одно простое правило — вести себя надо доброжелательно, как, впрочем, и со всеми остальными людьми.

Валерий Панюшкин

Валерий Панюшкин

Сергей Медведев:  Доброжелательность может быть разная. Она проявляется и в том, что ты заметишь, а что не заметишь.

С инвалидом вести себя надо доброжелательно, как, впрочем, и со всеми остальными людьми

Валерий Панюшкин:  Вы видите на пляже человека с татуировкой, которая вас заинтересовала, и спрашиваете его: простите, пожалуйста… По всему вашему виду видно, что вы искренне хотите узнать, что значат эти купола, почему их пять. Если мы имеем в виду доброжелательность всех ко всем, то можно и спросить. Только надо при этом иметь какой-то искренний доброжелательный вид.

Сергей Медведев:  Чтобы это не было актом сострадания, а было актом равноправия.

Валерий Панюшкин:  Я вижу в спортивном зале человека, обклеенного тейпами, я подхожу и спрашиваю: что это за полосочки нацеплены на руки, ноги, спину? И он мне объясняет, что это спортивное тейпирование, которое устроено так-то и так-то. Детей с церебральным параличом тоже тейпируют, и ровно с той же целью, с которой тейпируют спортсменов. Можно про это спросить, ничего плохого в этом нет. Вопрос в интонации.

Сергей Медведев: А если шире — вообще в социализации, в абсолютном равноправии, признании равноправности всех личностей?..

Мы вообще не готовы быть друг к другу доброжелательными, независимо от того, это мой сосед по площадке или мальчик с инвалидностью из соседнего подъезда

Янина Урусова: Здесь мы вернемся к обществу, в котором живем, и выяснится, что мы вообще не готовы быть друг к другу доброжелательными, независимо от того, это мой сосед по площадке или мальчик с инвалидностью из соседнего подъезда. Мы будем менять все общество? Дуня Смирнова недавно очень интересно говорила о неинформированности общества, просто отсутствии образования и просвещения во многих вопросах. Все мы, сидящие сейчас здесь, по-своему пытаемся это делать. Митя пишет прекрасные статьи, решает конкретные случаи. Валерий затевает прекрасный проект, тоже спасает человеческие жизни, делает это системно. Я тоже системно занимаюсь изменением сознания по отношению друг к другу через свои проекты.

Сергей Медведев: Вы шьете одежду для инвалидов?

Янина Урусова: Пока не шьем, сейчас будем начинать. Я говорю о проекте «Акрополь», который предложил посмотреть на тела людей с ампутацией, как на греческих героев. Это был совершенно неожиданный ход.

Сергей Медведев:  В конце концов, Венера Милосская, образец красоты, нам досталась без рук.

Янина Урусова: Когда мы видим такого же человека на улице, мы не знаем, как с ним общаться. Нас не научили, нас не социализировали правильно.

Янина Урусова

Янина Урусова

Это был такой эстетический и интеллектуальный заход, но при этом — без «розовых соплей» и без того чувства, что кого-то надо пожалеть. Просто предложили посмотреть и почувствовать, что у тебя отзывается внутри. Без всяких поднятых пальцев: ты должен так, ты должен сяк, ты им должен, ты себе должен, ты еще кому-то должен.

Одежда — это очень позитивная и очень неожиданная история. Ведь каждый из нас одевается так, чтобы было удобно. На свидание или на разговор с работодателем нам предлагают не идти в новых туфлях и в новом костюме, чтобы чувствовать себя комфортно. А когда у вас еще тело как-то по-другому работает или с детства, или в какой-то момент это случилось, то одежда… Мужчинам, которые пользуются инвалидной коляской, снова хочется надеть пиджак, но они не могут, потому что он просто некрасиво сидит. Хочется надеть такие брюки, чтобы можно было поменять катетер, и было удобно в них сидеть 24 часа. Мы с вами можем встать, походить, еще что-то, а тут — жмет, вылезает…

Мужчинам, которые пользуются инвалидной коляской, снова хочется надеть пиджак, но они не могут, потому что он просто некрасиво сидит

Знаете, это такие тонкие вещи… Это про конструкцию, про функцию и про человеческое достоинство, в конце концов. Я недавно прочитала, что, оказывается, люди с аутизмом плохо одеваются. Молодой человек, собираясь утром в школу, будет одеваться полчаса, если мама его не оденет. Одна американская мама сделала марку одежды, которую можно надеть любой стороной, и ребенок одевается за 30 секунд. И многим подросткам это будет удобно — просто оделся и вышел, тебе удобно. Казалось бы, про одежду думают в последнюю очередь — сначала про операцию, про белую трость. При виде Жени Воскобойниковой, красивой женщины в инвалидной коляске с телекомпании «Дождь», у людей сначала в голове зашкаливало: как же так может быть, что красивая женщина — инвалид? Не складывается. Встречают по одежде. Сейчас уже нужно ходить на работу, все компании сказали, что принимают, и вы же не пойдете на работу в тренировочных штанах.

Валерий Панюшкин:  Это, кстати, очень правильная идея. Одна из главных проблем с детьми с церебральным параличом, с нарушениями в России заключается в том, что у нас отсутствуют две главные медицинские профессии, которые занимаются реабилитацией — это физические терапевты и люди, которые занимаются обустройством мира: ложка, которой удобно есть, зубная щетка, которой удобно чистить зубы, высота стола, конфигурация кресла, одежда и обувь. Последнее очень важно, потому что в такой обуви ты не можешь ходить, а в этакой можешь.

Янина Урусова: Кстати, мальчик с ДЦП в прошлом году написал в «Найк»: «Я заканчиваю обучение в школе и уезжаю в колледж, дома мне мама завязывает шнурки на кроссовках, но я же не могу ее взять с собой в другой город в общежитие, мне нужна обувь, которую я смогу надеть сам. Мне нравится ваши спортивные ботинки, кроме того, у меня в них ноги хорошо ходят. Ему специально сделали «найковские» кроссовки, чтобы можно было надевать, не завязывая шнурков. Мы звонили в «Найк» в Штаты, чтобы они нам дали эти кроссовки для показа, который был сейчас на неделе моды «Мерседес». Нам сказали: «Вы знаете, за два месяца у нас 10 тысяч заявок, просто снесли наш дом, этим занимается специальный отдел, и мы сейчас не можем вам ответить».

Люди с особенностями развития развивают наш общий опыт

Сергей Медведев: Получается, что люди с особенностями развития развивают наш общий опыт так, как мы сами, люди без особенностей развития, не могли предполагать — особые, другие ботинки, другие, более удобные шаги… Это не обуза для общества, а креативный кластер, часть общества, в которой возникают новые идеи, и их могут использовать все.

Митя Алешковский: Это все прекрасно, но, на мой взгляд, это детали, а глобально все нужно очень серьезно менять. Единственный вариант, как это можно сделать, — двумя разнонаправленными движениями, снизу и сверху. Если снизу уже имеется какое-то движение, то сверху никакого движения нет. Недавно пришла новость, что в Канаде назначили министра, у которого 10% зрения.

Если бы в России министр финансов или министр здравоохранения представлял подобную группу людей, то это уже было бы очень много. На меня очень серьезное впечатление произвела первая моя поездка в город Лондон. Я впервые увидел такое количество людей разных культур в одном месте, и ничего, все спокойно существовали. Но когда я увидел, что в городе Лондоне (а что еще интереснее, в городе Эдинбурге) можно на инвалидной коляске заехать в абсолютно любое такси или кэб, я понял, что это какой-то запредельный уровень, и нам до этого очень далеко. И это есть, что называется, движение снизу.

Как только все будут постоянно об этом думать… Например, я открываю свое кафе, и там должен быть туалет для инвалидов. В Евросоюзе сейчас нельзя открыть какое-либо предприятие, заведение, здание без туалета для инвалидов, а у нас почему-то можно. Мне кажется, был бы неплох такой закон и его исполнение.

Валерий Панюшкин: И вот тут мы опять попадаем в парадигму российской Государственной Думы, которая по любому поводу принимает запрет. Давайте запретим открывать кафе без туалетов для инвалидов… Мне кажется, здесь дело совершенно не в запретах и не в обязательствах, а просто в некотором ощущении, понимании. У меня есть друзья на инвалидных колясках, поэтому я, конечно, присобачу к своему дому пандус — просто потому, что они пять раз в год приезжают в гости.

Откуда у тебя возьмутся друзья на инвалидных колясках, если в школах и в институтах дети на инвалидных колясках не учатся?

Митя Алешковский: Откуда у тебя возьмутся друзья на инвалидных колясках, если в школах и в институтах дети на инвалидных колясках не учатся? Недавно был скандал в университете Мориса Тереза, когда вся группа носила мальчика на третий этаж, потому что преподавательница отказывалась ходить на первый, а лифта, который должен быть, там нет.

Валерий Панюшкин: Тогда мы получаем удивительный обнадеживающий портрет общества: преподавательница, которая старше на 20-30 лет, считает возможным не реагировать на то, что у нее в группе есть студент на инвалидной коляске, а вся группа считает для себя нормальным, естественным – «он же есть у нас, давайте мы его потащим». Это изменения в мозгах.

Митя Алешковский: Это, конечно, изменения в мозгах, но они должны быть с двух сторон. Если люди, которые сидят наверху, будут делать то, что хотят люди снизу… Все сегодня скажут, что это нужно, и люди сверху это сделают.

Сергей Медведев:  Есть такой индекс толерантности, который подсчитывает Организация экономического развития и сотрудничества, Россия по этому индексу — 31 по стобалльной шкале, ниже только Индонезия — 30, Китай, например, — 34, а «среднее по больнице» — 61, Бразилия — 71, Канада — 85.

Митя Алешковский: Зато мы — восьмые в мире по уровню развития волонтерства. То есть мы готовы бесплатно помогать всем, кто нуждается в помощи.

Сергей Медведев: Это поколенические разрывы, или это Москва и малые города?

Митя Алешковский: Я думаю, это каша, в которой все смешано. Если говорить про волонтерство, то люди кидаются решать какие-то проблемы, бороться с несправедливостью. Что касается толерантности, то они просто не знают, просто не информированы. Но любая нетолерантность решается просто.

Сергей Медведев:  Каковы наиболее проблемные группы в этой каше, о которой говорит Митя Алешковский?

Янина Урусова:  Мужчины кавказской национальности, отсидевшие в тюрьме, вернувшиеся с каким-нибудь туберкулезом.

Митя Алешковский: С ВИЧем и нетрадиционной сексуальной ориентацией.

Сергей Медведев:  Как в анекдоте: когда президентом США станет одноногая цветная лесбиянка…

Янина Урусова: Мы на 31-м месте, но у нас проблемы со всем и с инвалидами, в том числе.

Даже к заключенным в России относятся лучше, чем к детям с нарушениями развития

Валерий Панюшкин: Мне кажется, даже к заключенным в России относятся лучше, чем к детям с нарушениями развития.

Митя Алешковский: У нас вообще к взрослым относятся плохо.

Валерий Панюшкин: Поэтому еще один проект, которым я занимаюсь — это помощь взрослым, больным раком. Детям, больным раком, люди помогают, а взрослым не помогают по непонятным причинам. Потому что у этих взрослых есть дети. Все летали в самолете, все помнят, что кислородные маски — сначала себе, а потом ребенку. Почему сначала себе? Потому что, если взрослый потеряет сознание, то погибнут оба.

Митя Алешковский: К сожалению, большинству людей, которые не сталкивались с такой проблемой, невдомек, что, если с тобой что-то случится, то тебе никто не поможет. Они рассчитывают, что обязательно помогут, — например, государство.

Валерий Панюшкин: Есть один случай, когда в России сразу помогают взрослым — это вылет автомобиля с дороги. Все мгновенно останавливаются, вытаскивают перевернувшегося или вытаскивают автомобиль. Все участники движения понимают, что это такое — вылететь с дороги, и все понимают, что делать: он вылетел, сейчас мы его подцепим, потащим, вытащим. Или он перевернулся и загорелся — значит, его нужно вытащить из автомобиля. Все могут поставить себя на место того, с кем случилась эта авария, и все понимают, что надо делать.

Детям, больным раком, люди помогают, а взрослым не помогают по непонятным причинам

Остается один маленький шаг. Знаете, какой процент людей заболевает раком? Сто процентов. Все, кто не успел умереть от чего-нибудь другого, обязательно заболеют раком. Если вы вкладываете себе в голову мысль, что это точно случится с вами, с вашими родственниками, со всеми, кто не успеет раньше умереть от инфаркта, то ваше сознание становится таким же, как сознание автомобилиста — что очень плохо вылететь с дороги. Еще один шаг — это немножко узнать про то, что можно сделать в случае заболевания раком: сколько времени можно подарить человеку: год, 2, 10, 20, 25, — и вы уже приходите ко времени, сопоставимому с нормальной человеческой жизнью. Митя абсолютно прав — это вопрос просвещения. Вы знаете, что надо мыть руки, и вы моете руки.

Янина Урусова: Как вы думаете, сколько процентов людей с разной степенью слепоты рождаются слепыми? 2%. Это примерно о том же. Мы же все сидим с этими девайсами, мы с ними просыпаемся, засыпаем, мы все время сидим перед компьютером — это означает, что мы не знаем, какие последствия все это будет иметь для наших глаз в каком-то обозримом будущем. Считается, что в каждой четвертой российской семье есть человек с инвалидностью. Я думаю, на самом деле их даже больше.

Сергей Медведев:  Что необходимо, с точки зрения социальной терапии, — больше интегрироваться, грубо говоря, выходить этим людям на улицы?

Можно щелкнуть пальцем, и люди не будут умирать

Митя Алешковский: Это комплексная и массовая работа. Во-первых, это, конечно, работа государства, общества, в первую очередь, средств массовой информации. Во-вторых, это работа некоммерческих организаций, и коммерческих организаций, в том числе. Это работа всех вокруг, всех вместе. Но кто-то конкретно должен эту работу возглавить и направить ее в правильное русло. Вы же понимаете, что, если речь идет о каком-то образовании и просвещении людей, то эта ниша в современном обществе уже занята пропагандой или образованием в правильном направлении. К сожалению, есть много СМИ, которые не занимаются пропагандой, но этим СМИ неинтересно публиковать информацию, например, про ДЦП. Валера часто сокрушается в Фейсбуке (и я полностью разделяю его боль): ну почему информацию о том, что детям не хватает лекарств, читают три с половиной калеки, а информацию о чем угодно другом читают триста тысяч человек. В нашей стране умирают тысячи и тысячи людей в день просто из-за того, что страна такая. Можно щелкнуть пальцем, и они не будут умирать.

В России не умеют и не любят говорить о боли, о прошлой травме

Сергей Медведев: Может быть, это способность восприятия, может быть, это действительно такой русский характер, что у нас блокируется негативная информация, люди не говорят о болезни. Месяц назад, когда Светлана Алексиевич получила нобелевскую премию, мы говорили о том, почему в России не умеют и не любят говорить о боли, о прошлой травме. У кого-то в анамнезе ГУЛАГ, расстрелянные, чистки, коллективизация…

Митя Алешковский: Одно подтягивается за другим, поэтому и не говорят.

Сергей Медведев: Это общество, не умеющее говорить о боли, выносить боль в публичное пространство.

Янина Урусова: К этому еще добавляется биологический страх другого тела. Мы хотим видеть зеркальное отражение себя — того же цвета, пола, возраста. Любая другая ситуация может стать для многих некомфортной.

Мне кажется, есть и хорошая новость. У нас есть ситуация гандикапа. 50 лет назад это началось в другой стране, которая ушла гораздо дальше, но если у нас сейчас уже дети в вузе носят своего сокурсника на третий этаж, мы с вами этим занимаемся и разговариваем об этом, то у нас есть надежда, что все будет хорошо.

Валерий Панюшкин: Никакого особенного русского характера в этом смысле нет. Все то же самое, что происходит сейчас в России, происходило 50 лет назад в США. Давайте вспомним, что Гитлер уничтожал в лагерях не только евреев и цыган, но и инвалидов, и геев. Посмотрите сейчас на Германию.

Сергей Медведев: Не хотелось бы мерить Россию мерками Германии 1937 года.

Янина Урусова: У нас было то же самое в 1945 году.

Идея толерантности все больше проникает в общество, несмотря на яростное сопротивление государства

Валерий Панюшкин:  Простите, но в смысле толерантности мы недалеко ушли от Германии 30-х годов. Но я вижу это движение. Я, который начал этим заниматься примерно 20 лет назад, помню времена, когда благотворительные пожертвования собирались только на девочку 5 лет, блондинку с пороком сердца, то есть такую, которую можно прооперировать, и через месяц она идет записываться в балетный класс или в секцию художественной гимнастики. Я вижу, как сейчас люди собирают деньги на неизлечимое заболевание, на школы для детей со множественными нарушениями развития, я вижу, как собирают деньги на хоспис. Я являюсь свидетелем того, как идея толерантности все больше проникает в общество, несмотря на яростное сопротивление государства.

Митя Алешковский: И действительно проникает, судя по опубликованному на днях индексу. Хоть мы и опустились на 129-ое место в уровне мировой благотворительности, но количество пожертвований в нашей стране возросло. То есть возросло количество людей, которые сделали пожертвования. Наверное, это связано и с тем количеством проблем, с которыми приходиться бороться, но уже хорошо, что люди не сидят и не ждут, что кто-то сверху их спасет, они уже пытаются избавиться от патернализма.

Янина Урусова: Мне кажется, это еще поколенческий вопрос. Почему сейчас стал возможен Центр лечебной педагогики? Потому что в какой-то момент родители нашего возраста сказали: мы хотим, чтобы наши дети жили с нами, чтобы все было нормально. Уже выпустился 10-й класс, уже есть училище, дальше эти люди работают, проект живет. Потом родились другие дети, которым сейчас 20-25 лет, они родились с новыми технологиями, все сидят в интернете, инвалид, не инвалид — все одинаковые. У них другое восприятие мирового устройства. Мне кажется, пройдет время… Дайте нам еще лет 15-20, 30, а уж через 50, знаете…

Митя Алешковский: Очень жалко, что это все так долго, так медленно, могло бы быть быстро и сейчас.

Янина Урусова:  А все должно происходить медленно и неправильно, как сказал классик.

Валерий Панюшкин: К сожалению, это требует времени. Посмотрите, что происходило в США с афроамериканцами.

Нет каких-то структурных проблем в российском обществе, которые мешают ему стать более открытым и толерантным

Сергей Медведев: По уровню модернизации, урбанизации, индустриализации мы вернулись к тому же 50-летнему лагу, о котором писал еще Гайдар.

Митя Алешковский: По уровню толерантности мы с тем же лагом.

Валерий Панюшкин:  Если мы хотим прекрасную липовую аллею, которая ведет к дому, то, простите, придется подождать 200 лет.

Янина Урусова: То, что там раньше, а у нас позже, — это не плохо и не хорошо. Вы родились раньше, у вас больше опыта. Не надо мерить себя по кому-то.

Сергей Медведев: Я рад, что к концу беседы мы вышли к тому, что это в большей степени вопрос поколенческий, проблема опыта. Нет каких-то структурных проблем в российском обществе, которые мешают ему стать более открытым и толерантным. Действительно, очень хороший праздник — День толерантности, а 3 декабря будет День инвалидов. Но в любом случае, мне кажется, правильное общество, идеальное общество — это то, где таких праздников нет, потому что все — просто люди, такие же люди, как и другие. Не существует же дня блондинов или дня голубоглазых… Это такие же люди, как и все. Мы — равноправные участники общества разных и равных людей.

Источник: Радио Свобода



There are no comments

Add yours

*