22-летняя студентка из американского штата Мэриленд Виктория Грэм решила стать моделью, несмотря на синдром Элерса-Данло — редкое генетическое заболевание, которое разрушает соединительную ткань кожи.
Синдром может проявляться по-разному. Например, у Виктории один из его следов — 63-сантиметровый шрам, который тянется вдоль всего позвоночника.
«Нелегко стоять в бикини на конкурсах красоты: у меня шрам в 60 сантиметров, который тянется через всю спину. И люди могут его увидеть», — говорит девушка.
До 19 лет Виктории непросто давалось осознание своей болезни. «Я скрывала ее от окружающих», — рассказывает начинающая модель.
Но вскоре она поняла, что открытость делает ее сильнее и дает возможность помочь другим людям с такими же проблемами.
«Я вошла в зал в окружении дивно красивых, высоченных девушек, а на мне был шейный корсет. Я посмотрела на своего на папу и спросила: что я здесь делаю? Это было нелепо», — вспоминает Виктория свой первый конкурс красоты.
Первым конкурсом красоты, где победила Виктория, стала «Мисс Фростбург»Из-за синдрома Элерса-Данло жизнь американки была нелегкой с раннего детства: соединительная ткань очень сильно растягивалась, а суставы гнулись так, что даже тренеры по школьной гимнастике поначалу думали, что девушка просто чрезмерно гибкая.
В 10 лет Виктория получила серьезную травму на тренировке: «Что-то пошло не так — травма не заживала нормально».
Синдром крайне сложно поддается диагностике, поэтому в течение трех лет семья девушки встречалась с разными специалистами, пытаясь понять, что именно мешает ей жить.
Неочевидная симптоматика
В конце концов ее семья нашла генетика, который поставил девочке правильный диагноз в возрасте 13 лет.
«Странно: хотя метода лечения все еще не существует, мы были в восторге, потому что нам, наконец, стало понятно, что со мной происходит», — говорит она.
Тогда же выяснилось, что болезнь Виктории имеет наследственный характер: ее мать и брат также являются носителями синдрома, однако у них симптомы менее выражены.
«Моя бабушка жила с Элерсом-Данло почти 70 лет, не подозревая об этом, и моей маме было 40 лет, когда она узнала о диагнозе. Никто не должен так долго жить в неведении», — подчеркивает девушка.
С 2014 года Виктория перенесла 10 операций на головном мозге и позвоночнике.
У матери Виктории — Мари Бет — также проявляется наследственное заболевание«У меня проблемная зона — от черепа до ягодиц, вдоль всего позвоночника. Поскольку раньше я была очень подвижной, произошло множественное смещение позвонков. Теперь я ограничена в движениях: важно, чтобы ничто не давило на спинной мозг», — объясняет девушка.
Что такое синдром Элерса-Данло?
- Синдром Элерса-Данло (СЭД) — это название группы редких наследственных состояний, которые поражают соединительную ткань
- Соединительные ткани работают как «клей» для кожи, сухожилий, связок, кровеносных сосудов, внутренних органов и костей
- Виктория страдает тяжелой формой СЭД, при которой основными проблемными зонами являются спина и череп
- Ей также приходится соблюдать диету, так как синдром влияет на внутренние органы
- Дополнительную информацию о синдроме можно найти на сайте (на английском языке)
Виктория перенесла 10 сложных операций в течение двух лет
В случае с Викторией болезнь влияет даже на ее кровообращение.
Она должна принимать по 20-25 таблеток каждые два часа: некоторые из лекарств снимают боль, другие работают как пищевые добавки.
«Я знаю много девушек, которые находятся почти в такой же ситуации, и они прикованы к постели. Но я верю, что образ жизни определяется вашим отношением к жизни и тем, какой вы видите ситуацию, в которой оказались», — уверена Виктория.
«На меня кричали»
Состояние Виктории очень серьезное, но это не всегда очевидно для окружающих, вследствие чего ей иногда приходится выслушивать не самые приятные вещи.
В школе она постоянно сталкивалась с нежеланием учителей идти ей навстречу. Кроме того, по ее словам, на нее часто повышают голос в общественных местах за то, что она паркуется в местах, отведенных для водителей-инвалидов.
Движение Zebra Network поддерживает больных синдромом Элерса-ДанлоЧтобы широкой публике стало больше известно о синдроме, Виктория регулярно рассказывает о его проявлениях на конкурсах красоты.
По словам мисс Грэм, она пошла на свой первый конкурс после операции, поспорив с другом, что не струсит.
Спустя несколько месяцев она уже была «Мисс Фростбург» — это первый муниципальный титул на пути к «Мисс Америка».
«Это не всегда легко, иногда хочется быть обычной, а не «той девушкой со шрамами» на сцене», — признается она.
«Потому что зебры существуют»
Несмотря на то, что ей всего 22 года, Виктория теперь возглавляет свою собственную некоммерческую организацию поддержки страдающих синдромом Элерса-Данло под названием The Zebra Network («Группа зебры»).
«Я видела, как люди мучаются — ведь специалистов в этой области так мало, имена нужных докторов часто передают «сарафанным радио». Я почувствовала острую необходимость создать что-то для таких людей, сделать так, чтобы кто-то посвятил этому делу свою жизнь», — говорит она.
«Я знаю, что я молода, и для меня это смелое решение, учитывая то, что у меня нет должного образования. Но раз кто-то другой не сделал этого раньше, этим кем-то пришлось стать мне», — добавляет Виктория.
Несмотря на свою болезнь, Виктория смогла жить обычной жизньюПо словам Грэм, название ее организации — «Зебра» — родилось из часто употребляемой врачами поговорки.
«В медицинском образовании врачей учат думать о наиболее очевидных вариантах диагноза такой фразой: «Когда вы слышите топот копыт, подумайте о лошадях, а не о зебрах». Иначе говоря, если у малыша насморк или кашель, у него скорее простуда, чем раковая опухоль. Но и редкие вещи, безусловно случаются — их-то и называют «медицинскими зебрами», — объясняет Виктория.
«Поэтому мы как бы говорим: думайте о зебрах, потому что зебры существуют», — подчеркивает девушка.
Спорт и дружба
Несмотря на ее нынешнюю уверенность в себе, путь Виктории был тернистым.
В Восточном университете в Филадельфии она была членом команд по футболу и лакроссу (командная игра с мячом и клюшками с сеточкой), но ей пришлось перейти на более гибкую учебную программу из-за операций.
По словам Виктории, она потеряла многих друзей.
«Может быть, моя болезнь — это то, что они не могут принять, — говорит она. — Я не знаю, почему так произошло».
В колледже и университете Виктория (в центре) хотела играть в лакросс и футболОна также отмечает, что ее отношения с молодыми людьми складывались непросто.
«Я стараюсь быть очень понимающей, но в то же время не воспринимать это близко к сердцу», — говорит она.
«Всегда нужно думать о другой стороне медали — думаю, это один из способов, позволяющий справиться с трудностями. Если люди могли бы сопереживать моей проблеме таким образом — понимая, что одни заболевания проявляются не так очевидно, как другие — это существенно облегчило бы мне жизнь», — добавляет девушка.
В руках у Виктории плакат с надписью: «У меня невидимая болезнь»Источник http://www.bbc.com/russian
-
-
Молодая мама облысевшая из-за болезни, выиграла конкурс красоты
Мишель Моффатт обрела уверенность в себе и с удово.. Читать далее+ -
В Швейцарии прошел необычный конкурс красоты
20 ноября в Берне на сцену вышли 12 участниц особе.. Читать далее+ -
В Америке врачи пересадили лицо женщине без кожи
44-летняя мать двоих детей из США перенесла сложне.. Читать далее+
Похожие статьи