Как программист решился на пересадку головы: «Цели слишком масштабны, чтоб испугаться и соскочить»

_khx4dbsdww_1

Счастье складывается из незаметных ежедневных мелочей. Многие не осознают, как это здорово: проснуться утром, потянуться, ощутить тепло и приятную тяжесть кружки ароматного кофе, гулять босиком по траве, носить на руках любимого человека. Мы часто забываем об этом, зачем-то обижаемся на жизнь, хотя у нас есть все, чтобы быть счастливыми.

img_1876_1

Валерий Спиридонов. Фото из личного архива

42.TUT.BY поговорил с человеком, который готов рискнуть всем, чтобы просто жить обычной жизнью, – программистом из Владимира Валерием Спиридоновым.

znlbqsx5sxq_1

Здесь и далее — фото из личного архива Валерия

У Валерия редкий диагноз: Синдром Верднига – Гоффмана. Это генетическое заболевание, которое приводит к тому, что у больного с каждым годом слабеют мышцы. Оно проявилось, когда ребенку был год, родители не верили, что болезнь нельзя победить, много возили мальчишку по медицинским центрам, но современная наука была бессильна.

Невидимый страшный недуг постепенно побеждал. С каждым годом с ним становилось жить все сложнее.

m6988_1

– Я не могу делать элементарные вещи – то, что другие люди делают, не задумываясь. Не могу одеться сам, встать с кровати, лечь в ванну. Для всего этого я приглашаю помощников, плачу за их труд. Поэтому приходится много работать, – рассказывает Валерий.

Родители, видя, как «тает» их сын, выбрали единственное на тот момент правильное решение – развивать его интеллектуальные способности, тем более парень не хотел так просто сдаваться. Школу Валерий окончил с золотой медалью, глубоко изучал компьютерные технологии, ведь, по сути, он мог работать только удаленно. У парня был талант, который не смогла победить болезнь, сделавшая его жизнь сплошным испытанием на прочность.

Я работаю в сфере разработки программного обеспечения, как образовательного, так и игрового. В основном – в качестве специалиста по компьютерной трехмерной графике, анимации и спецэффектам. Сейчас уже перехожу к руководству проектами, управляющей работе, координации взаимодействия, бизнес-процессам. Вся работа проходит удаленно, через интернет.

Работу найти было не очень трудно, но перед этим, конечно, происходило многое из того, что стало важно для меня и в работе, и в жизни в целом. Очень повлияли родители – они с детства поняли, что в моем случае надо развивать то, что работает, – интеллект. Приглашали репетиторов по различным предметам, поддерживали дисциплинированное отношение, не допускали поблажек. Поэтому сейчас я – ответственный, серьезный специалист.

bhymbru46hs_1

Спиридонов редко остается один, а если есть свободная минутка, то и ее он старается провести с пользой, зная, как ценно каждое мгновение этой жизни.

Свободного времени почти нет, делится собеседник, – особенно после такой огласки. А вообще, в этом я мало отличаюсь от всех: люблю фантастическое или сказочное кино, новые места, знакомства с людьми, много читать.

Я люблю мотивирующие вещи. Толкающие на открытия, исследования, эксперименты. Рекомендую всего Жюля Верна. Он здорово вдохновляет, в том числе и на инженерные поиски. А еще книги Олега Тинькова «Я такой как все», Толкина «Властелин колец». Я и сам увлекаюсь исследованиями в различных областях, в том числе дерзкими, прорывными технологиями, способными изменить жизнь людей к лучшему. Сейчас создается фонд для поддержки таких исследований, их освещения и внедрения.

А еще Валерий очень ценит общение, которое для него не ограничивается одним только экраном монитора и бегущими строчками.

dqhbqavcnwc_1

– Друзей, наверное, не бывает много, но, конечно же, есть несколько человек, с которыми я очень близок, и мы можем позвонить друг другу в любое время суток по любому поводу, быть уверенными в том, что все трудности решим. В остальном – есть большое количество людей, с кем у меня очень добрые отношения, есть люди, которые просто желают мне добра. Я открыт к общению и легко иду на контакт.

foto_1233445_1

Современные технологии помогают Спиридонову в повседневной жизни в те моменты, о которых мы даже не задумываемся.

– Я езжу на специальном кресле с электромоторами. Это помогает, ведь когда слабые руки – колеса крутить не можешь самостоятельно. Из специальных гаджетов это, пожалуй, единственное. В остальном у меня, конечно, полно обычной домашней электроники.

Валерий отмечает, что без интернета жизнь сложилась бы несколько иначе, но это не означает, что он сдался бы.

– Думаю, что было бы несоизмеримо сложнее. Интернет делает меня полноценным членом общества, дискуссий, профессиональной деятельности, образования. Думаю, что без него мне бы пришлось очень ограниченно смотреть на мир, заниматься либо переводами, либо юридической деятельностью.

4trwr-lnelk_1

Силы к жизни нам дает надежда, она позволяет не упасть, когда тяжело, не сломаться, когда выхода не видно. Надежда, как солнце, согревает нас от холода сомнений, и первым его лучом для Спиридонова стали труды нейрохирурга Серджио Канаверо.

– Я без труда нашел его электронный адрес в поисковике и предложил себя в качестве добровольца, свое посильное содействие в освещении наших целей.

Конечно, я боюсь, но сомнений нет. Цели слишком хороши и масштабны, чтобы просто испугаться и соскочить. Мы стараемся рассказывать, что есть не только такие, радикальные технологии, которые, безусловно, нуждаются в продолжении исследований и экспериментов, но и другие способы улучшить качество жизни. А также передаем свой опыт в реабилитации и в целом мотивации к жизни.

Я, даже находясь в относительно стабильном состоянии, не боюсь рисковать, не боюсь выходить из зоны комфорта. И верю, что это полезно и здорово. Это приводит к волшебству.

j80j3ts0vt8_1

Волшебство – просто ходить по земле, крутить педали велосипеда, бежать по лесной тропинке. Ради этого можно многим рискнуть, и Валерий готов доверить свою жизнь доктору Серджио Канаверо.

– Мы считаем, что операция состоится, предположительно, в 2017 году. Потому что это слишком важный проект для человечества в целом. Он открывает громадные технологические и медицинские перспективы. И они должны в итоге перейти в категорию доступности для рядовых, но очень нуждающихся и больных граждан, как, например, трансплантация сердца или почек сегодня.

…И Богу.

Церковь не выражает радикального протеста, но важно понимать, с какими мыслями и целями делается вся эта наша работа. Мы вверили себя в руки Господа, и он ведет нас.

meandann_1

Валерий верит в счастливый исход операции. И знает, ради чего идет на риск, ведь сегодня он уже не может поднимать предметы, весящие 200 граммов, то есть тяжелее телефона. С его заболеванием люди не живут долго, а Спиридонову уже тридцать, и здоровье постепенно ухудшается. Но он не теряет надежды и уже решил, что сделает первым, когда обретет новое тело.

– Я впервые сам обниму своих друзей. И продолжу работать во благо человечества, вместе с наукой. А пока я нуждаюсь в вашей поддержке, в том числе финансовой, на пути к технологическим прорывам. Помочь можно при помощи краудфандинга на indiegogo.

Денис Алдохин, 42.TUT.BY



There are no comments

Add yours


*