В Центре аутизма «Маркус» в Атланте (США) поддерживают не столько детей, сколько семью в целом
Доктор психологии, директор службы клинической оценки Marcus Autism Center, США, Кристин Холл на международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи» рассказала о программах поддержки родителей и семьи. Доклад получился, с одной стороны, довольно пессимистичным: при детальном изучении проблем, возникающих в семьях детей-аутистов, кажется, что эти проблемы беспросветно обступают родителей и ребенка со всех сторон. С другой стороны, при ранней диагностике и, соответственно, раннем начале специального обучения и адаптации многие из поведенческих проблем у ребенка могут и не возникнуть. Да и проблемы родителей можно либо предупредить, либо компенсировать, либо научить с ними справляться.
Диагностика: лучше раньше, хотя горе будет дольше
Исследования показали, что в возрасте двух лет диагноз «аутизм» может быть достоверным и стабильным. Тем не менее, в США этот диагноз чаще всего ставится детям, уже достигшим четырех лет. Родители, как правило, отмечают аномалии в развитии детей еще до одного года. Кстати, в США распространенность расстройств аутистического спектра оценивается примерно как 1 к 88, т.е. они отмечаются у одного из 88 детей. В Южной Корее аутизм отмечают у 2,6% детей.
Первая проблема, с которой родителям помогают справиться в Marcus Autism Center, — это тревога в ожидании точного диагноза. От обращения до окончания диагностики может проходить до 9 месяцев из-за большой занятости специалистов (только за 2011 год они приняли 5 тыс. пациентов в возрасте до 21 года). Однако все это время для родителей работает телефонная консультация: студенты медицинских колледжей помогают родителям найти помощь в других медицинских центрах, дают разъяснения, просто поддерживают и комментируют особенности развития ребенка.
Реакция на диагноз «аутизм» — это переживание горя. «Родители испытывают сложные чувства, как если бы они потеряли любимого человека», — говорит Кристин Холл. Взрослые проходят традиционные стадии переживания горя: шок, отрицание, подавленность, гнев, отстраненность, принятие. Кроме того, реакция родителей обычно включает чувство вины, депрессию и тревогу. «Родители часто гневаются, и может показаться, что они злятся на меня. Важно, чтобы профессионал знал, что это часть типичной реакции на горе», — отмечает Кристин Холл.
Горе переживается не только в момент постановки диагноза. «Родители детей с нарушениями развития переживают горе на протяжении всего жизненного цикла, по мере того как возникают те или иные события, — говорит Холл. — Каждая новая дата, день рождения или праздник может оказаться напоминанием о горе. Хроническая печаль изматывает человека, угнетает его, вызывает чувства безысходности и подавленности».
Горе растет вместе с ребенком-аутистом
Американские специалисты давно заметили: родители утрачивают «естественный оптимизм» уже тогда, когда их ребенок попадает в группу риска. Он замедленно развивается, и хотя окружающие считают, что все нормально, и утешают родителей: «еще заговорит», «еще подтянется», — взрослые только убеждаются, что близкие люди к ним не прислушиваются и их не слышат. Они теряют уверенность и в ребенке, и в себе. Когда нарушения отмечаются не только мамой и папой, но и специалистами, родители теряют надежду на «нормальное», «обычное» детство для своего чада.
Поначалу никто не дает родителям четкого ответа на вопрос, чего им ждать. Но они сравнивают своего ребенка с чужими детьми и теряют надежду, что он со временем станет таким же, как все остальные. Утрата одной надежды за другой заставляет снова и снова переживать горе.
Специальные образовательные программы для детей с расстройствами аутистического спектра — это прекрасно, но нужно помнить, что, пока ребенок участвует в них, родители переживают еще одну утрату — утрату робкой надежды, что их сын или дочь сможет учиться со всеми остальными детьми. Учителя подтверждают, что обычная школа ребенку не по силам — а родители надеялись, что к школьному возрасту он «догонит» сверстников.
Потом нарушения в развитии ребенка становятся заметны всем, в том числе не специалистам — и это еще одна утрата для родителей: они надеялись, даже если не говорили себе об этом, что для прохожих на улице и попутчиков в транспорте особенности их ребенка не будут заметны.
В возрасте средней школы ребенку по-прежнему бывают необходимы уход и поддержка, как маленькому. Кроме бытовых сложностей, родители снова сталкиваются с переживанием горя: они утрачивают надежды, что аутист перерастет свои проблемы, овладеет базовыми навыками, поступит в колледж. Уход за ребенком, набравшим силу и вес, сложнее, а родители надеялись было, что с возрастом станет легче. Многие учителя начинают холоднее относиться к выросшему ребенку — и родители теряют эмоциональную поддержку от окружающих.
Вырастая, ребенок оканчивает программы обучения — и «оседает» дома. Родители теряют надежду на то, что со временем заботу о ребенке возьмет на себя кто-то другой. Если же ребенок, вырастая, переходит жить в «учреждение с поддерживаемым проживанием», родители снова горюют: они переживают поражение из-за того, что не могут удовлетворять потребности ребенка в домашних условиях. Родители постепенно теряют надежду стать «нормальными» бабушкой и дедушкой, даже если выросший ребенок сообщает о намерении вступить в брак и завести детей. Ребенок все время должен получать помощь и участвовать в программах адаптации — часто на это время родителям приходится забыть о личной жизни, пожертвовать собственными планами.
Некоторые специалисты считают, что «хронически горюющие» о своем особенном ребенке родители просто застряли в стадии отрицания горя. Другие говорят, что если родители не заглядывают слишком далеко в будущее, не принимают заранее слишком мрачных прогнозов, — это механизм адаптации, а не патологическое отрицание. Такая адаптация позволяет сохранить оптимизм.
Аутизм ребенка — стресс для всей семьи
Чтобы оценить уровень стресса родителей, у которых растут дети с аутизмом, разработан опросник из 100 пунктов — «индекс родительского стресса». Специалисты оценивают также уровень удовлетворенности браком, уровень тревоги и депрессии.
Доказано, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители умственно отсталых детей или детей с синдромом Дауна. Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи при переживании горя, чем в случаях с другими нарушениями развития детей. И, разумеется, родители детей с аутизмом переживают больший стресс и чаще всего менее удовлетворены своим браком, чем родители типично развивающихся детей.
Почему аутизм ребенка отражается на всей семье в целом? Во-первых, считает Кристин Холл, из-за коммуникативных сложностей. Ребенок не может выразить свои желания и потребности из-за трудностей в развитии речи. Это вызывает раздражение и разочарование и родителей, и самого ребенка. Отсюда возникает агрессия как к себе, так и к окружающим. Разумеется, эта агрессия не добавляет счастья и без того усталой семье. Истерику у ребенка-аутиста может вызывать любое изменение в окружающем мире и укладе жизни: звуки, запахи, текстуры оказываются «спусковым крючком» негативного поведения, и даже родители бывают неспособны угадать, что именно мешает ребенку.
Не играет, не спит, не ест, не одевается
Ребенок-аутист не способен к играм на том же уровне, что сверстники, у него понижены «социальные интересы». В итоге родителям приходится расписывать его режим дня по минутам, а на себя и на друзей времени у них не остается.
Ребенка с расстройством аутистического спектра трудно уложить спать. «Я разговаривала с мамой трехлетней Джейн, — вспоминает Кристин Холл, — она укладывает ее каждый вечер по два часа, при этом девочка спит только с 10 вечера до часа ночи, потом несколько раз просыпается, а после пяти утра не спит вообще». Из-за хронического недосыпания ребенок хуже обучается, возникают дополнительные проблемы в поведении. Родители недосыпают вместе с ребенком, испытывают хроническую усталость, им трудно удовлетворять возрастающие потребности ребенка. Мать может составить себе целый список дел — но не сможет завершить ни одного из-за накопившегося недосыпания.
95% детей с аутизмом испытывают затруднения с едой: кто-то крайне избирателен и ест только отдельные виды продуктов, кто-то не способен справиться с ложкой, кто-то настолько отвлекается на внешний вид и запах продуктов, что не может их съесть. Из-за этого многие семьи не могут собраться за одним столом — это причина для стресса три раза в день. Дети-аутисты не едят со сверстниками и товарищами по учебе — это усиливает их социальную изоляцию. Отказ от фруктов и овощей, свойственный многим аутистам, ведет к агрессии в поведении, а также к ожирению и нарушениям обмена веществ.
Ребенок до значительного возраста не способен сам сходить в туалет или одеться. Отсутствие базовых навыков привязывает родителей к нему на 24 часа в сутки. При этом родители детей с аутизмом часто смущаются от пристального внимания прохожих. Простой поход в магазин с ребенком может стать суровым испытанием. Дети могут неадекватно вести себя в общественных местах – из-за этого родители практически постоянно боятся, что не смогут уберечь ребенка от опасностей.
Все эти проблемы пытаются сгладить в Marcus Autism Center: час за часом специалист по адаптивному поведению сидит за столом с ребенком, чтобы научить его есть. За малюсенький кусочек съеденного или за адекватное движение с ложкой в руке маленького пациента усиленно хвалят. Родители присутствуют во время занятий, чтобы перенять стратегии общения с собственным ребенком и продолжить обучение простейшим навыкам дома. Маму и папу учат играть с особенным ребенком и использовать игру как метод коммуникации.
Мина под стенами семейной крепости
Неадекватное поведение ребенка оставляет родителям мало времени друг для друга. Им трудно найти няню, они почти не остаются наедине, у них мало возможностей общаться с друзьями и родственниками — отсюда взаимная отдаленность и изоляция от общества.
В Marcus Autism Center стараются оказать поддержку супругам как семейной паре. Это не психоанализ, а обучение навыку обсуждать и распределять роли в семье. Супругам становится легче сохранить семью, если ребенка научат самостоятельно ходить в туалет, лучше играть, если уменьшатся проблемы в его поведении, режиме сна и питания. Важно научить семью элементарному — есть за одним столом. Одна из важнейших программ помощи — убедить родителей, что в расстройстве развития их ребенка нет их вины.
Финансовые затраты на обучение и лечение ребенка с аутизмом огромны, а одному из родителей чаще всего приходится навсегда отказаться от работы. Стресс из-за нехватки средств усугубляется беспокойством о том, кто будет заботиться о ребенке в будущем, когда родителей не станет.
В Marcus Autism Center родителей учат справляться со всеми семейными ролями: не забывать, что ты не только мать ребенка-аутиста, но и жена, дочь, мать других детей, невестка или сестра. Специалисты напоминают, что братья и сестры детей с аутизмом не могут играть роль постоянной няньки для них: они и так находятся в постоянном стрессе из-за невозможности нормально общаться с братом или сестрой, из-за ревности к тому, с кем родители проводят гораздо больше времени, из-за пристального внимания сверстников. Притом, что агрессия аутиста часто направлена на ближайших родных — брата или сестру — те понимают, что в будущем им скорее всего придется взять на себя заботу о взрослом аутисте, и унывают по этому поводу.
«Может потребоваться профессиональная помощь для сохранения семьи, если обиды, накопившиеся до обращения в Marcus Autism Center, не проходят, — говорит Кристин Холл. — Приходится приложить усилие, чтобы акцентировать внимание не на горе и трудностях, а на радостях воспитания ребенка с особыми потребностями, на удивительных свойствах любви к нему». Родителей учат не воспринимать детей с аутизмом как «семейный позор», не прятаться от реальности и как можно раньше начинать вмешательство, чтобы избежать проявления максимально возможного количества нарушений. Важно вести дневник, выделять время на релаксацию, концентрироваться на достижениях сегодняшнего дня, а не на бедах завтрашнего. Часто лучшим лекарством оказывается смех и юмор.
В итоге, как отмечают исследователи, родители чаще всего адаптируются к воспитанию детей-аутистов. Важно подробно знать о возможных позитивных результатах — это придаст оптимизм. В США исследования показывают, что число разводов в семьях детей с аутизмом не выше, чем в семьях типичных детей. Если однажды Россия сможет похвастаться такой же статистикой, можно будет говорить об успехе программ поддержки и просвещения семей с детьми-аутистами.
Похожие статьи
-
-
Для детей с аутизмом разработают федеральный стандарт обучения
Министр образования Дмитрий Ливанов сообщил, что 9.. Читать далее+ -
Иммунолог: чтобы сократить «эпидемию аутизма» на 90%, нужно три года
Лишь каждый 10-й случай аутизма обусловлен генетич.. Читать далее+ -
Сколько барьеров нужно преодолеть инвалиду-колясочнику по пути на работу. Если он смог ее найти
С окружающими она ведет себя подчеркнуто вежливо и.. Читать далее+
Всё абсолютно верно! Только мы живём в России и надеяться здесь на помощь нереально.
Не могу не скопировать сюда цитату от Лады Афанасьевой. Извините, что длинно
Вот я в четверг была на этом форуме фонда Н.Водяновой, посвященному аутизму, слушала мастер класс Д.Мак Гонигл из Пенсильвании и думала: "Нет, все же американцы — это раса истинных арийцев, достойная мирового господства"…
Они лучшие, потому что в обычном центре в Пенсильвании пять первоклассных специалистов бьются над одним аутистом, который орет и калечит себя по непонятной причине. Ему плохо. Этому "овощу" плохо. Этому странному существу в человеческой оболочке, отрезанному от людей, плохо. И он не может сказать, почему. Команда специалистов вступает в бой.
Психиатр изучает, нет ли у него галлюцинаций и депрессии. Невролог выясняет нет ли судорог, и в какой части мозга возникает эпиактивность. Терапевт выясняет нет ли проблем с ЖКТ и других инфекций. Поведенщик (специалист по прикладному анализу поведения) учит измерять боль по шкале и выясняет, нет ли сенсорной перегрузки и не вызвано ли поведение избеганием или наоборот, желанием привлечь внимание. Еще есть человек-"навигатор", который измеряет, считает, фиксирует, стремится понять — что вызвало улучшение — антидепрессант, антисудорожный препарат или поведенческая терапия. И всеми ими руководит.
А еще есть главный фигурант и супермен — американский налогоплательщик, которому тоже плохо, ему гамбургер не лезет в рот , и он платит за то, чтобы пять дипломированных специалистов облегчили в итоге многолетнего тяжкого труда страдания неизвестного ему аутиста. Фантастический мир! Фантастическая цивилизация!"