Георгию Московцеву из Санкт-Петербурга 25 лет, и у него муковисцидоз. Та самая болезнь, о которой многие узнали только после скандального эфира на радио «Маяк». Болезнь, когда «слизи образуется в тебе так много и она такая густая, что парализует всю работу организма, разрушает его». Георгий нашел наилучший способ лечения для себя, а позже написал книгу «Я дышу, или Муковисцидоз изнутри». Как ни странно, она получилась не только о его здоровье. Там такие советы, которые подойдут для всех людей, попавших в беду.
С разрешения автора мы публикуем отрывки из этой книги.
ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ
— Вообще моё заболевание непосвященным не понятно: ручки-ножки на месте, вижу и слышу нормально – какой же я инвалид? Правда, если незнакомый и не знающий диагноза врач видит мой рентгеновский снимок (даже когда я нахожусь в нормальной для себя форме), непременно говорит, что нужно срочно, немедленно госпитализироваться.
Думаю, мало кто представляет суть муковисцидоза. Вот она: слизи образуется в тебе так много и она такая густая, что парализует всю работу организма, разрушает его. Сумеешь ее удалить – будешь жить, нет – мокрота тебя задавит, зальет, пропитает. Задохнёшься, утонешь в собственных соплях!
***
Георгий МосковцевЗаболевание это генетическое. Достается поврежденный ген детям от родителей. Обычно мама и папа даже не представляют, что являются его носителями, и ни в чем не виноваты. Родители – здоровые люди. У каждого из них – только один «муковисцидозный» ген, а для развития заболевания их должна быть пара. Но вероятность того, что именно такая пара достанется ребенку, есть, и равна она 25%.
У больного муковисцидозом нарушена работа желез внутренней секреции, изменены структура и функции белка, регулирующего перенос натрия и хлора через клеточные стенки.
Один из основных тестов на муковисцидоз – так называемая «потовая проба» — содержание соли в поту. Оно резко превышено. «Неправильное» выведение соли приводит к обезвоживанию и сгущению всех секретов организма (слизей, мокроты).
Слово муковисцидоз и происходит от латинских mucus – слизь и viscidus – вязкий. Присутствие вязких секретов нарушает работу всех систем организма, а в первую очередь легких, кишечника, поджелудочной железы.
Муковисцидоз – это как болото наоборот, изнутри. В кино любят показывать, как человек тонет в трясине, как его постепенно засасывает. Сначала он барахтается в болотной жиже, погруженный по пояс, вот уже увяз по грудь, дальше – торчит только голова, лицо, а потом бульк – и все. Так и при муковисцидозе – внутри все больше этой жижи, она густеет, не отпускает, заполняет тебя. А потом бульк – и все.
Но выбраться-то, оказывается, можно! Сам муковисцидоз не проходит, и полностью вылечить его пока нельзя. Но кинезитерапия (выведение мокроты из легких специальными упражнениями) позволяет замедлить его развитие до минимума, сделать жизнь полноценной, долгой, радостной, насыщенной.
***
МУКОВИСЦИДОЗ ОТНОСИТСЯ К КАТЕГОРИИ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОВЫШЕННОГО РИСКА! МОЖНО УМЕРЕТЬ!
***
Для больного очень важно знать, хорошо представлять природу и закономерности развития его заболевания. На это, к сожалению, обращают мало внимания. Меня в свое время недостаточно просветили, представление о муковисцидозе у меня было поверхностным.
Подростком, и вплоть до последних года-двух, я думал так:
Проживу я примерно лет до 50-ти, с учетом прогресса в лечении моей патологии. Поменьше, чем другие, но все равно до старости (в 15 лет между 50 и 70 годами разницы почти не ощущаешь). Ну, буду лежать раз в году по две недели в больнице. Зато в остальное время – жить как все «нормальные» люди.
Уверен, что на подходе к взрослости так думает большинство больных муковисцидозом. Все те, кто чувствует себя более-менее прилично. И мне, чтобы увидеть, что я не прав и болезнь гораздо страшнее, чем это казалось вначале, нужно было дойти почти до грани. Почти «загнуться».
А ведь если бы я начал делать то, что ежедневно делаю сейчас (я о комплексе кинезитерапии) года три назад, никакого кризиса у меня бы, пожалуй, и не было.
Правда, тогда бы не было и этой книги. Так что, может, все и к лучшему. У меня получилось подойти к грани здоровья и даже жизни, но не перейти ее, вернуться. И моя задача теперь, если хотите – миссия, помочь другим к этой грани не приближаться.
Нужно, и я жалею сейчас, что раньше этого не понимал, чтобы больной четко понимал, что у него за заболевание, как оно развивается, насколько серьезно, к каким последствиям может привести, как предотвратить его прогресс, какие меры профилактики возможны и эффективны. А главное – что без участия, причем при нашем заболевании очень активного, самого пациента мало что получится. Всё это должно знать и окружение больного, его семья.
Нет, от меня ничего о моем диагнозе не скрывали. Всю информацию я мог получить. Но – не очень хотел. Детям нравятся сказки. И одна из них – вот придет доктор-волшебник, и сразу тебя вылечит. Я и жил в такой сказке, пока совсем не прижало.
***
ЕЩЁ РАЗ ПОВТОРЮ: САМ МУКОВИСЦИДОЗ НЕ ПРОХОДИТ!
***
Сейчас моя жизнь другая, чем до применения правильной, серьезной профилактики. Я живу не от кризиса до кризиса, а регулирую ход болезни, влияю на нее. Я не кашляю. Как учила меня Ольга Игоревна Симонова, а её – мастер-кинезитерапевт Шевалье во Франции – больной муковисцидозом кашлять не должен! У меня практически не бывает температуры, так как я полно и своевременно вывожу из организма мокроту. Опять мысль Ольги Игоревны: «Собачки муковисцидозом не болеют. Они дышат правильно и вся мокрота выходит». Я освоил такое дыхание. Занимаюсь этим по многу часов ежедневно. Награда – отличное самочувствие и настроение.
***
ВОТ МОЯ ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ КРИЗИСНЫХ СЛУЧАЕВ:
1. Прими реальность.
Посмотри фактам прямо в лицо: «Да ухудшение, я согласен, вижу». Знай: победа начинается здесь.
2. Оцени ситуацию.
Спокойно и трезво подумай о том, что все не так уж плохо. Могло бы быть хуже? Конечно! Хуже не может быть только тогда, когда тебя уже нет. Но ведь ты пока мыслишь — значит существуешь! Cogito ergo sum.
3. Не переживай зря.
Прекрати думать о том, как тебе плохо. Не зацикливайся на тяжелой ситуации, перестань переживать и обсасывать ее. Это только усиливает кризис и замедляет выход из него.
4. Составь план.
Сконцентрируйся на мыслях о том, какие улучшения возможны, каких изменений тебе хочется. Полезно записать их по пунктам.
5. Начни действовать.
Сделай все возможное для улучшения ситуации (проконсультируйся, прими лекарства, наконец, ляг в больницу). Начни что-то предпринимать, двигаться! Даже если ты выбрал не лучший вариант, действие всегда лучше бездействия. Оно ведет к выходу.
6. Продолжай действовать гибко, даже при неудачах
Не расстраивайся от того, что сразу улучшения не наступает. Скажи себе: «Ничего страшного, я пошел дальше». И не мусоль после этого в голове тему своей болезни. Пробуй разные варианты. Главное — не стоять на месте.
7. Отпразднуй победу
Она придет, хотя и не всегда сразу. Верь, что победишь. Только так!
***
Сейчас я стал думать так. Пусть даже изобретут волшебную пилюлю. Это неинтересно.
Во-первых, это не избавит нас от всех бед, несчастий и невзгод. Что за жизнь, когда от всего есть лекарство? Съел — и готово, тебе хорошо… Это не подвигнет людей к самосовершенствованию. Они еще больше будут надеяться, рассчитывать не на себя, а на «дядю». Многие и вовсе перестанут работать над собой.
И сейчас не много есть людей, способных себя улучшить. Большинство продолжает искать причину всех несчастий в чем угодно, только не в себе. «В том, что человек делает хорошо, он хвалит только себя, в том, что не получается, — винит других», — услышал я у Супонева. Секрет же заключается в том, что нужно всего-навсего регулярно, без устали, не покладая рук работать.
Я верю в себя. Так же я верю в вас! Ищите причину в себе. Панацеи не существует, волшебство живет только в сказках, чудесных исцелений не бывает. Чудо не приходит на ужин. Его не нужно ждать. К нему нужно идти самому!
Только вы способны сотворить над собой волшебство. Колдуйте! Придумывайте и произносите заклинания! Творите магию! И тогда чудо придет. Но для этого нужно потратить много усилий. Лучший волшебник — это сам человек.
Это вы! Поверьте в себя! Поймайте свою звезду за хвост! Обретите мощь необыкновенную. И да пребудет с вами сила!
Вторая причина, по которой волшебная пилюля вредна, — она лишит вас радости. Нет ничего лучше сделанного своими руками. Нет ничего приятнее того, к чему ты пришел, чего ты добился, достиг сам. Своим трудом, потом и слезами.
Когда вы достигнете результата, вы обычно начинаете верить, что способны изменить ситуацию. А ведь именно эта вера и позволяет ее изменить (Аллен Дэвид).
Сам! Преодолев все своим упорством, волей, старанием. Ты выиграл, одержал победу! Взял быка за рога. Прищучил, угомонил злые силы природы. От ликования сравнения так и прут, просятся на бумагу: «Ты усмирил злую собаку, оседлал дикого мустанга, перепрыгнул через жирафа, перетолкал бегемота. Ты обул страуса, уделал слона, поборол орангутанга,
обвел змею вокруг пальца. Ты умыл выдру, обогнал гепарда, натянул нос носорогу, перещеголял кузнечика. Ты удавил удава, перехитрил лисицу, уплыл от крокодила, ужалил скорпиона. Ты перещелкал белку, перепилил рыбу-пилу, укусил зубатку, отобрал корону у льва!»
***
Это огромное, непередаваемое, сладостное ощущение триумфа. Оно вдохновляет на еще более сложные, дерзкие, безумные, смелые подвиги и свершения. Радость переполняет тебя. Уверенность поднимает до небес. Ты становишься светлым, легким, воздушным. Счастье окрыляет тебя, дает ощущение могущества, контроля над происходящим, управления ситуацией, царствования над жизнью.
Ты говоришь себе: «Да, я сделал это! Я смог!» Тебе уже не нужно на кого-то или на что-то надеяться. Ты и так имеешь все, силен, смел, владеешь ситуацией. Уверен в своих возможностях, силах, запасах, ресурсах.
Начните действовать. Хватит искать виновных в вашей ситуации. Никто, кроме вас, вам не поможет. С этой минуты пеняйте только на себя. Как говорил один из героев Шекспира: «Не в звездах, нет, а в нас самих ищи причину, что ничтожны мы и слабы».
Усомнитесь в силе рока. Поверьте в себя!
Источник: Георгий Московцев. «Я дышу, или Муковисцидоз изнутри».
Болезнь страшная. Встречаются разные случаи появления слизи в организме. Ведь это может быть обыкновенная запущенная простуда. Например — я в детстве часто простужалась. Можно было бы решить, что проблемы с иммунитетом. Но с течением времени оказалось, что в стене, к которой была приставлена кровать, в углу пристроенной к дому комнаты просто образовалась щель, которая с течением времени увеличилась и я обратила на это внимание. Получается, я много лет спала под сквозняком абсолютно не защищенная и болела, болела. Не могу сказать, что у меня МУКОВИСЦИДОЗ. Иногда простужаюсь, как все.