Директор центра помощи для онкобольных: «Я захотела родить ребенка, тогда и узнала, что у меня рак»

Елена Зайцева живет в Гомеле. Психолог по образованию, она долгое время работала на Белорусской железной дороге и мечтала создать центр помощи для людей, которые хотели бы реализоваться в жизни. Стажировалась в Израиле, США. Участница долгосрочной программы Швейцарского офиса в Республике Беларусь по проектному менеджменту и организационному развитию. Прошла обучение на тренингах и практических семинарах по психиатрии и психологии в Минске, Санкт-Петербурге, Москве. Руководитель проекта «Молодежная сцена» (в его рамках создано пять психологических театров), а также других инициатив. Заболев раком, уволилась с БелЖД и создала центр психологической помощи для онкобольных и их близких «Меридиан надежды».

«Трудно думать о мечтах с утра – у меня сейчас депрессия»

С Еленой мы договорились пообщаться в первой половине дня.

– Трудно думать о мечтах с утра – у меня сейчас депрессия, – призналась она при встрече, но эти слова совершенно не вяжутся с искренней улыбкой на лице и позитивом, который она излучает.

Елена не связывает такое состояние с болезнью. Говорит, это просто свойство ее психики. Хотя, конечно, посттравматический стресс от страшного диагноза усугубил его.

– С того момента, когда узнала, что у меня рак, сказала себе: жизнь коротка, смерть неизбежна – на очереди ты первая. Да, я живу с такими мыслями и для меня это норма. Но в то же время и другие возникают: имея такое заболевание, можно прожить лет двадцать. Все это вместе крутится в моей голове.

Елена говорит, что умеет переключаться на что-то совершенно другое и, по большому счету, не считает себя больной.

– Просто есть люди, которые не могут ужиться со своей болезнью, они ее не принимают. Я же считаю, что мой рак – это тоже я, он – часть меня. Ведь он из моих клеток, в нем есть мои гены, – рассуждает она. – Может, это звучит странно, но я чувствую ответственность за мой рак. Ни один врач не может вылечить: он может спасти жизнь, но сделать человека здоровым может только он сам.

Быть на позитиве всегда – это нереально, считает Елена. Иногда на нее накатывают состояния хандры и размышления о том, какая она несчастная:

– И тогда я нахожу время всласть побыть в этом состоянии и довести его в мыслях до абсурда. Мне это нравится, в такой хандре я могу находиться час или день – сколько понадобится, чтобы довести все страшные и депрессивные мысли до самого конца, додумать их, окончательно разобраться, чтобы больше к ним не возвращаться. Иначе они все равно будут время от времени появляться и навязчиво преследовать, вызывая тревогу.

С тех пор как Елена стала помогать другим онкопациентам, долго «наслаждаться своей болезнью» и размышлять на эту тему у нее не получается.

Так сложилось, что друзей и знакомых у психолога предостаточно, но своей семьи нет. И родительского дома, где ее могли бы поддержать в трудную минуту, тоже. Но уверяет, что не чувствует себя несчастной: рядом есть люди, с которыми она может поговорить на темы, которые не с каждым родственником обсудишь.

Оглядываться в далекое прошлое Елена не любит, говорит, детство свое воспринимает как трагедию.

– У меня нет ощущения, что я была ребенком. Родители постоянно скандалили, затем развелись, когда мне было лет пять, но все равно продолжали выяснять отношения. Я думала только об одном: как мне выжить? – делится сокровенным собеседница. – Мама с бабушкой тоже конфликтовали, я была медиатором между ними. Они мне говорили друг о друге исключительно плохо, а я приходила и все наоборот передавала – будто только похвалы слышала. В итоге я их помирила, а они меня потом в интернат сдали – я была хулиганкой, всем мешала. Мама устраивала свою жизнь, а бабушка не могла справиться с таким агрессивным ребенком – мне хотелось быть с мамой.

И это далеко не единичный случай из ее «взрослого» детства.

– По выходным я приходила к бабушке убирать ее комнату в доме. Однажды пропало ее обручальное кольцо. Бабушка  пришла в интернат, будучи уверенной, что я его украла. Потом кольцо нашлось. Но когда родственники обвиняют своего ребенка в воровстве, какое после этого отношение учителей к нему? Мне постоянно приходилось доказывать, что я не верблюд.

И, тем не менее, Елена хорошо помнит свои детские мечты.

– Лет с четырех я хотела стать врачом. Играла с куклами, делала им уколы барабанными палочками, заворачивая их предварительно конфетной оберткой. Где-то лет в десять знакомая медсестра подарила мне первый настоящий стеклянный шприц, – говорит она. – У меня все игры были связаны с уколами. Наверное, других способов лечения я тогда не знала.

Собеседница вспоминает, что ее мама все время работала на полставки дополнительно.

– Вероятно, поэтому я мечтала стать врачом на полставки, а на другие полставки продавать пирожки с повидлом, – смеется она.

«Когда я поняла, что не могу устроить личную жизнь, поступила в университет»

В старших классах мечты изменились. Елене хотелось выйти замуж, чтобы собираться за круглым столом со своими тремя подругами, у которых тоже будут семьи. Девушка отчетливо представляла себе эти веселые семейные праздники, когда молодые мамы-подружки оживленно беседуют о чем-то и рядом играют их дети. Говорит, даже представляла, что цвет скатерти будет непременно синий.

Но эта мечта так и осталась несбывшейся – с замужеством не получилось. Было три попытки, и каждый раз что-то не складывалось.

– В юности я полюбила парня. Мы с ним о свадьбе говорили. Моя мама, которая много лет работала мастером по трудотерапии в психиатрической больнице, постоянно спрашивала, когда я их познакомлю, – вспоминает Елена. – При первой же встрече с моим женихом она стала расспрашивать его, где он живет, служил ли в армии. Через два дня к нам домой пришла в гости коллега мамы, врач-психиатр, и рассказала, что у моего Саши эпилепсия, а она – его лечащий врач. Я на тот момент жила отдельно, и мама забрала меня пожить к себе. Она две недели меня утешала, рассказывая разные истории из жизни. Мы проводили вместе много времени, и это был один их самых лучших моментов моей жизни – когда я взрослая уже, а мама со мной как с любимым ребенком. Сашу я оставила – на меня подействовал аргумент мамы, что дети у нас будут больными.

Второй раз девушка влюбилась в женатого мужчину, всячески скрывавшего от нее свое семейное положение. «Зная тебя, я понял, что ты не стала бы встречаться со мной», – объяснил он свою скрытность, когда Елена узнала правду.

– Мы с ним жениться собирались, он уже с мамой моей познакомился. Ну, а третий раз я влюбилась в человека со сложной судьбой. И тоже не сложилось.

Теперь, когда у Елены большой жизненный опыт, она уверена, что замужем ей было бы гораздо сложнее: спутник жизни мог оказаться с таким же сложным характером, как у нее.

– А другие меня не интересуют, я люблю неординарных людей, – добавляет она. – Сейчас меня устраивает все, как есть. Когда я поняла, что не могу устроить личную жизнь, поступила в университет на отделение психологии, отучилась и получила диплом. А теперь мне уже не хочется замуж – я настолько разбалована, что мне скучно долго быть с одним человеком. К тому же, я не знаю, как должно быть в семье. Когда вижу счастливые супружеские пары, очень радуюсь за них. А раньше не верила, что это искренние чувства, думала, притворяются – настолько не понимала, что семья может быть счастливой, а общение между мужем и женой конструктивным. Между моими родителями все было построено так, что, повзрослев, я очень долго не хотела иметь детей.

Один чиновник сказал: «Боже, и вы хотите помогать этим безнадежным женщинам?»

– Я захотела родить ребенка совсем недавно – несколько лет назад. Пошла в больницу, чтобы пройти полное обследование перед тем, как забеременеть. Тогда и узнала, что у меня рак. Так неродившийся ребенок спас меня, – рассказывает Елена. – Рак ведь бессимптомный, если бы я тогда не стала проверяться, он проявил бы себя, когда было бы поздно что-то предпринимать: если опухоль прощупывается и болит – это уже совсем другая история.

Сейчас Елена перестала мечтать о ребенке, но при этом говорит, что не чувствует себя обделенной или несчастной. Она пытается реализовать себя в помощи детям, родители которых перенесли рак. Создает с психологами специальную программу для таких детей и подростков в возрасте от 4 до 18 лет. «К сожалению, таких детей много», – вздыхает она.

Возвращаясь в тот день, когда узнала о своем диагнозе, вспоминает, что за короткое время испытала целую гамму несвойственных ей раньше чувств – ступор, упадок сил, панику, обиду, злость. Выйти из этой сложной ситуации ей помогло знание психологии.

– На операцию в онкодиспансер я шла со своими индивидуальными терапевтическими методиками. Взяла с собой ноутбук, карандаши, наушники, книги, фильмы. Занималась арт-терапией, на корню пресекая любые негативные мысли, и слушалась врача беспрекословно. А еще ходила по палатам, знакомилась с людьми, рассказывала им анекдоты, поддерживала и ободряла.

Еще до операции Елена разыскала в Израиле двух своих сестер по отцу. Звонки от одной из них помогли ей пережить ночь в реанимации:

– Медсестра не раз подходила ко мне, чтобы передать слова любви, которые посылала мне моя сводная сестра.

Когда она выписалась из больницы, заметила, что постепенно куда-то стали исчезать друзья. Те, что были рядом, не знали, о чем говорить, коллеги по работе тоже были очень деликатны. Елена не осуждает этих людей, говорит, сама раньше была такой.

– Когда при мне говорили слово рак, я хотела убежать далеко: «Меня это не касается, не надо это мне» – у меня такая брезгливость сразу появлялась, поэтому я прекрасно понимаю сейчас людей, которые не хотят общаться с онкопациентами, помогать им или даже боятся их, – признается она. – Как-то я пришла в одну очень серьезную структуру и, когда стала рассказывать о программе для онкопациентов, человек при должности воскликнул: «Боже, и вы хотите помогать этим безнадежным женщинам?» Я сказала ему: «Я бы не назвала этих людей безнадежными, потому что в принципе себя таковой не ощущаю». Так что этот стереотип существует повсеместно, в том числе и среди чиновников.

«Есть такой этап, когда ты торгуешься за жизнь со Всевышним»

Казалось бы, человек прошел через такие страшные испытания, и вместо того, чтобы забыть об этом, как о кошмарном сне и окунуться в прежнюю жизнь, продолжает посещать онкодиспансер, чтобы вселять надежду в других пациентов.

– Сначала я думала: стоит ли заниматься такой сложной темой, потом поняла, что все равно мне придется следить за своим самочувствием, посещать онкодиспансер. Тогда я стала думать: рак – очень непредсказуемая болезнь, почему бы мне с ней не подружиться? В тот момент был как раз такой этап, когда ты уже начинаешь понимать, кто дал тебе эту болезнь и кто властен в ее исцелении, и ты торгуешься за жизнь со Всевышним.

Елена помнит, как мысленно обращалась к тому, кто вершит судьбы. Говорила, что готова еще больше работать. Но слышала его ответ: «Ты можешь больше, чем просто больше работать». И тогда, говорит она, пообещала помогать другим людям с диагнозом «рак». Ответа не последовало, но в тот момент ее отпустило  и наступило спокойствие в душе.

Два года назад, после глубоких размышлений, Елена создала центр «Меридиан надежды» для людей с диагнозом «рак», их родственников и врачей, а также клуб «Надежда» для онкопациентов при Гомельском ГЦК. Сейчас в поле зрения Елены более 150 больных раком, с которыми она лично контактировала, не считая читателей ее тематической страницы в «Фэйсбуке» и тех, кого она консультирует по телефону.

– Благодаря своей болезни я позволяю себе по-другому мечтать, – говорит Елена. – Раньше у меня было ощущение, что я должна жить и спрашивать – можно ли мне жить, можно ли делать что-то. А тут вдруг я перестала спрашивать: хочу и беру, хочу и живу, хочу и крашу яркой помадой губы и наслаждаюсь этим, не думая, как на это реагируют другие. То есть я поняла, что все люди, какими бы они не были снаружи, внутри – такие же, как и я. Чем суровее человек, тем меньше он позволяет быть себе самим собой. Я вот сейчас все с игрушками вожусь: наверное, сказывается мое нереализованное детство.

Елена мечтает купить джембе, африканские барабаны, и научиться на них играть, чтобы сделать потом терапевтическую методику при помощи вибрации звуков и ритмов. Говорит, что из этих детских желаний и пристрастий к музыке старается еще и какую-то пользу для других людей извлечь.

«У меня нет ощущения, что онкобольные живут в каком-то параллельном мире»

– А вообще, мне эта болезнь дала столько сил, столько открытий. Я поняла, что нельзя откладывать на потом, что намечено сегодня, – говорит Елена и цитирует Алису Фрейндлих: «Единственная моя ошибка в том, что три четверти жизни я думала: все еще впереди».

В центре «Меридиан надежды», который она создала, собираются люди с диагнозом «рак», их родственники, врачи, волонтеры. Здесь проводят различные консультации, мастер-классы по прикладному творчеству и арт-терапии, круглые столы, семинары с участием специалистов. Не забывают и о пациентах, которые лечатся в онкодиспансере, навещают их с концертами и перфомансами.

– Больные нам рады. Когда мы поем песни, они подпевают, хлопают. Я беру с собой всякие «шумелки» и «гремелки», раздаю больным и они тоже включатся в действо. Забавно наблюдать, как бабушка из деревни старательно отбивает этой «гремелкой» ритм, когда поют молодые девушки-волонтеры.

Елена говорит, что поначалу все настороженно относились к тому, что делает центр психологической помощи для онкопациентов. Чиновники и врачи, наблюдая за новыми методиками, вносили свои коррективы. Директор центра подчеркивает, что их действия не противоречат лечению, назначенному врачами онкодиспансера.

– Когда в наш центр приходит много людей, и стульев для всех не хватает, я разношу чай и думаю: «Господи, какая я счастливая», – улыбается Елена. – Сейчас у нас 33 волонтера, из которых 15 – очень активных. Среди них есть и 6 врачей, в том числе хирург-онколог. Они участвуют в наших спектаклях. Им нравится атмосфера, которая у нас сложилась: все открыто, нет закулисных разговоров. Мы придерживаемся правила не говорить о человеке, которого нет на занятиях. Пообщавшись с нами, врачи создали на базе нашего центра свой клуб «Доктор».

Елена говорит, что у нее нет ощущения, будто онкобольные живут в каком-то параллельном мире.

– В нашем центре все перемешано, мы не делимся на больных и здоровых. Когда к нам присоединяются новички, иногда только мне известно, онкопациенты они или нет. Остальные могут и не знать. К нам приходят здоровые люди, у которых заболели или умерли их близкие родственники. Они очень активны и приводят своих друзей.

Три с половиной года Елена живет со своим диагнозом. Говорит, что в пятилетнюю выживаемость уже попадает.

– Когда этот порог переступлю, буду смотреть дальше. Думаю, мне будет не обидно и не страшно умирать, потому что я делаю все, что могу, в этой жизни, – говорит она. – Знаете, почему людям страшно умирать? Потому что они чего-то не сделали, что-то недосказали, недолюбили. А я и долюбила, и люблю, и досказала, и всегда говорю то, что думаю, и позволяю себе разные шалости и хулиганства типа нашего фэста «Хорошее дело».

Больше всего Елену радует, что когда она в последний раз целый месяц пролежала в больнице, ее центр работал в привычном режиме. Говорит, именно к этому она и стремилась.

«Если мечта не несет в себе возможности сделать что-то полезное для общества, мне становится скучно»

– Мне даже скучно мечтать: о чем ни подумаю, сразу возникает какая-то ситуация, какие-то люди и мечта становится реальностью. Я, конечно, не мечтаю о чем-то заоблачном. Допустим, я не стану женой олигарха или президента. Но я и не стремлюсь к этому. Мои мечты имеют обыкновение сбываться, возможно, потому, что я мечтаю о реальных целях. Может, у меня критик работает там внутри? – смеется Елена.

Еще она говорит, что всегда мечтала путешествовать, и не знает, есть ли мечта красивее этой.

– После очередного сеанса химиотерапии меня вдруг с невероятной силой потянуло в Грузию. Денег на реализацию этой мечты было недостаточно. В интернете, на сайте путешественников, я нашла совершенно незнакомых людей, которые ехали в Грузию из Вильнюса. Они взяли меня с собой. Я этих людей совсем не знала, но подумала: а что мне терять? Я могу только получить что-то, ведь все самое страшное в моей жизни уже произошло.

Вспомнила она еще одну детскую мечту – побывать в Париже. Говорит, когда училась в интернате, изучала французский и мечтала посмотреть этот красивый город.

– В прошлом году я подумала: в Париж еще успею. Эта мечта какая-то слишком реальная и легко исполнимая, – говорит она. – После болезни у меня в голове что-то перевернулось: если мечта не несет в себе возможности, помимо удовольствия для себя, сделать что-то полезное и для общества, мне становится скучно.

В конце нашего разговора от утренней депрессии Елены не осталось и следа – она фонтанировала идеями. А еще  поделилась своей самой заветной, пока что несбывшейся мечтой:

– Даже не знаю, мечта это или пункт стратегического плана. Я хочу, чтобы наша театральная группа проехала по всему миру. Мы встречались бы с онкопациентами других стран и показывали им наши воодушевляющие психологические спектакли. При желании они могли бы присоединиться к нашему турне. Но больше всего я мечтаю, чтобы люди с диагнозом «рак» научились по-другому мыслить, не зацикливаясь на своей болезни.

На прощание Елена пригласила всех желающих на фестиваль «Хорошее дело», который пройдет в эту субботу, 16 мая, с 14.00 до 18.00 в Городском центре культуры в Гомеле.

– Мы организовали этот фестиваль в честь людей, перенесших рак, а также врачей. Я давно хотела провести такой фэст, но даже в самых смелых мечтах не могла представить себе, что столько людей включатся в его подготовку. Для меня это стало полнейшей неожиданностью. Праздник будут делать 70 человек, включая выступающих музыкантов и ведущих мастер-классов.

There is 1 comment

Add yours

1. Наталья on 21 Май, 2015 01:48

   Ответить

   Завидую этому человеку

---

Post a new comment Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *