Девушка с каменеющим телом из России — о том, почему она счастлива

olesya2

Олеся считает свою жизнь «проповедью Божьей любви», щедро рассыпает по электронному письму смайлики и делится ощущениями от «полетов» на электрической инвалидной коляске. Мы публикуем ее рассказ о своей жизни с минимальной редактурой.

olesya1

 

 

***

Третьего октября Бог подарил мне новую радость — заочное знакомство с американкой Эшли Курпил. На сайте «Не-инвалид.ру» появилась статья «Девушка с каменеющим телом стала сёрфингисткой» (http://neinvalid.ru/novosti/devushka-s-kameneyushhim-telom-stala-serfingistkoj/). О, чудо! Эшли Курпил — моя ровесница! У неё — мой редчайший диагноз!Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ) — неизлечимоя болезнь, которая также известна как «синдром каменного человека», потому что ее разрушительные последствия могут превратить человека в живую статую.

До этого радостного дня заочной встречи с Эшли я не знала ни одного человека с моим страшным недугом. Не имела почти никакой информации о жизни других людей с ПОФ, только медицинское справочное описание. Я просто смирилась с этим, и жила, как могла. Бог меня вёл молитвами бабушки Вали, защитой Ангела Хранителя, моими грешными мольбами и милосердием множества разных людей.

***

Мне было два с небольшим года, когда произошёл ядерный взрыв на Чернобыльской АТС. Именно его моя семья связала с моим заболеванием.

Как рассказывали потом родители, я играла в песочнице и попала под радиоактивный дождь. В то время я гостила у родителей отца в Брестской области, городе Пинске, через который протекает река Припять.

Папа жил в деревне Мерчицы, где тогда и проживала наша семья, нянчился с новорожденной дочерью, т.к. жена сразу после родов вылетела в Россию на похороны матери. При пересадке в Москве на кемеровский рейс мама и узнала о чернобыльской трагедии.

Через год мы уехали в Сибирь, и в феврале 87-го поселились в посёлке Солнечном (Кемеровский район) – здесь как раз понадобились фельдшер и продавец. Родителям дали домик. Меня с сестрой Алёнкой отправили в садик.

Где-то в 4-6 лет у меня неожиданно появились сильные боли в шее. Меня отправили в онкологию, сделали операцию по удалению опухоли. Я помню это жуткое время, приходилось лежать на животе, потом химиотерапия, процедурный кабинет с ежедневными капельницами… потом папа меня просто забрал из больницы. Не знаю, что меня спасло? Наверное, Бог. Слава Богу за всё! Я живу!

***

Бог дал мне хорошее детство: я жила дома, я ходила в садик, в начальную школу, летала на самолетах, ездила на поездах с родителями в Белоруссию, к бабушке и дедушке. Был у нас дом в деревне, огород, домашние животные, все свое.

Ребята меня, пока я ходила, везде брали с собой — была своя компания. Играли в куклы, строили домики, шили одежду, создавали свой мирок… Классики, скакалочки, футбол. Лазили по стройкам, прыгали из окон — я тоже прыгала, доказывала себе, что тоже могу! На деревья только не могла залезать — руки плохо слушались, даже не пыталась.

***

В 13 лет я опять попала к тем же онкологам, с новым мощным обострением. Он признались, что тот их диагноз («злокачественная неврелеммома») оказался неверен, и больничной карты моей у них не было — выписали из жизни (а я живу и рада этому!). Они сказали, что я – не их больная, но провели в течении месяца всестороннее обследование и поставили точный диагноз: «Прогрессирующий, оссифицирующий миозит», болезнь Мюнхмейера, очень редкая костно-мышечная патология. И снова выписали. Последующие 2 недели я пролежала в детской ревма-гематологии, где локализовали воспаление колена правой ноги и прописали ортофен.

 

***

Я уже ковыляла, правая нога не сгибалась в коленном суставе, даже одеваться толком не могла. Не могла согнуться, наклониться. Летом сидела во дворе, а к 14 годам таскала себя по дому почти одной только всилой воли: упиралась руками в палку и подтаскивала поочередно негнущиеся ноги.

Вскоре совсем слегла — пошел мощный воспалительный процесс. Первое время отец ставил мне анальгин и димедрол, потом мне их просто выливали в рот. Опухли все мышцы, было жуткое время. Но, Бог милостив — пережила без больницы. Дома и стены лечат.

***

Я никогда не скучала сама с собой. Во втором классе пристрастилась к чтению.

Читала кни ги из домашней и школьной библиотеки. Успев окончить пять классов, я не могла лежать просто так. Кое-как приспособилась читать, переворачивая страницы длинной проволокой. Иначе я просто сошла бы с ума. Позже, прикрепив к проволоке ручку, заново училась писать. И смогла. постепенно набила руку. Лет в 16 потихоньку стала записывать рифмованные мысли и чувства.

 

Белая черёмуха

(песня)

 

Белая черёмуха

Под окном цветёт.

Девица-затворница

В доме том живёт.

 

Девица-красавица,

Словно маков цвет.

А любовь не ладится,

Не приходит, нет.

 

Ждёт она, печальная,

Счастья своего,

Платье и приданое

Есть… Но нет его…

 

Белая черёмуха

Отцвела давно.

Девица-затворница

Смотрит всё в окно.

 

Так я начала самовыражаться, потому что делиться чувствами было не с кем. Младшие брат и сестра приносили мне свои учебники, и так я самообразовывалась. Семь лет я пролежала дома в кровати, мои друзьями были книжки и тетрадки.

olesya 3

В 20 лет у меня неожиданно появилась знакомая — Татьяна Гурьяновна Конева, с которой мы подружились и начали переписываться. Я даже написала для нее стих:

 

Коневой Т.Г.

 

Ты растворилась в облаке сирени,

Укрылась в бело-розовом дыму,

Я позабыл про хмурый сон осенний,

И понял, что опять я не усну.

 

Душа раскрылась миру нараспашку,

На сердце расцвела твоя сирень —

И ты беспечной белой легкой пташкой

Ворвалась в мой осенний день.

 

И две души, как карусели, мчались…

И под ногами вечер плыл хмельной…

Печали в прошлом сентябре остались —

Весна соединила нас с тобой.

 

Впоследствии на стихотворение была написана музыка А.А. Лопатиным, оно неоднократно исполнялось нашим хором ветеранов.

Тетя Таня была журналистом и периодически публиковала мои наивные стихи в местной газете «Заря». Однажды она пригласила к нам в гости сою коллегу — Татьяну Фомину, которая опубликовала в региональной газете «Томь» мою историю. У «Томи» были филиалы по разным областям России, и я получила множество писем и посылок, но уже не дома. Последние три года жизни в семье меня раз в год на месяц-полтора отправляли отдохнуть и подлечиться в … областной хоспис. Стараниями врача — Ильмиры Тарасовны Гарифовой. Спаси ее Господь!

 

Спасите из потёмок!

Явите свету дня!

Я – маленький ребёнок,

Где вы, учителя?

Душа взывает страстно –

Трясина так темна!

Ужели всё напрасно?

Ужели я одна?

Ужели света лучик

Трясину не пробьёт?

Ужели тёмной тучей

Судьбу мою сотрёт?

Но нет! Весна явилась!

Подснежник расцветёт!

Довольно я томилась!

Пора наверх! Вперёд!

Пусть Солнце золотое

Прольёт на душу свет.

Зелёное, младое

Несёт ему привет!

22 – 23.03.2003г.

 

***

Болезнь прогрессировала, поедая все больше мягких тканей, мышц и суставов. Стали появляться явные оссификаты — костные шишки. Челюсть сковало, но речь, слава Богу, до сих пор есть.

Я не могла даже ложку поднести ко рту. Решила прикрутить проволоку к вилке — и приспособление поддалось моим скованным рукам. Следом прикрутила ложку — так постепенно я обрела маленькую долю независимости.

 

***

В 21 год я решила перебраться жить в интернат для инвалидов, начать там новую самостоятельную жизнь. Ничуть об этом не жалею! В интернате я обрела друзей, себя, как свободную личность, и, главное — Бога!

Ни дуновенья ветерка,

Не шелохнется штора…

Кипит за стеклами жара

И плавит воздух. Воздух!

 

Палящий зной, лишь в древах тень

Дарящая прохладу

И от летящих солнца стрел –

Листвы живой преграда.

 

Сижу под деревом. Мошка.

Махаю веткой тонкой…

Тропинка вьется… три стола…

Щебечут птицы звонко.

 

Забор железный. Интернат –

Приют сердец убогих.

Я в нем надежду обрела,

Друзей, себя и БОГА!

 

После статьи в «Томи» мне в интернат приходило много писем — по несколько конвертов в день, посялки. Я старалась всем ответить, завязалась переписка, благодаря которой я обрела новых друзей, с которыми общаюсь и сейчас. Друзья появились и в интернате. Кроме того, у меня теплыее отношения с персоналом, мы здесь все — словно большая семья.

Интернат расширил мои творческие возможности. В 2005 году вышел мой первый сборник стихов — «Пишу израненной душей». В том же году я получила губернаторскую премию «За любовь к жизни». Затем вышло еще два сборника.

В интернате я стала посещать караоке-клуб, потом мы с друзьями создали трио «Смелые ребята», и сами стали готовить литературно-музыкальные концерты для проживающих в интернате. Пока позволяло здоровье, я посещала хор. Параллельно с пением стала готовить творческий листок «Поделитесь», куда вносила стихи и другое творчество друзей.

 

Когда Ольга Гуляева (Кемерово) и Таня Громова (Москва) собрали по Интернету деньги подарили мне ноутбук, я получила новые возможности.

Ноутбук стал окном в новый мир, и Бог подарил мне еще больше друзей, а со старыми надежными друзьями я смогла общаться по электронной почте.

 

Нашла и я новые творческие площадки. На сервере «Стихи.ру» http://www.stihi.ru/avtor/radushko я публикую свои стихи. Также их можно найти и в других интернет-точках, например:

http://www.playcast.ru/view/1449609/dfc2f303b6e4fd1da..

http://www.turismoinrussia.com/?sw=4&idx=www.stih..

 

Помимо стихов пишу публицистические статьи и заметки.

 

Сейчас я веду маленький блог на мейле.

 

http://blogs.mail.ru/mail/radushco74/

 

И несколько групп в Контакте:

 

— группа нашего альманаха «Поделитесь»

 

http://vk.com/club44859620

 

— группа «Олеся и друзья»

 

http://vk.com/club54115561

 

Изначально это была группа помощи, созданная для сбора денег на электроколяску. На данный момент — просто информационно-лирическая:) Деньги на коляску, о которой я мечтала 6 лет, собраны — теперь я летаю!

Сейчас мечтаю о новой книге, и верю — она будет издана!

 

***

 

Бог неизреченно милостив ко мне, грешной. Врачи поддерживают мое здоровье — массаж, несколько лет ЛФК, таблетки и мази, хороший уход, частые прогулки во дворе в теплое время года и доброволец, гуляющий со мной каждую пятницу по улицам нашего города.

Кроме всего этого, за 9 лет жизни в интернате я более осознанно пришла к вере в Бога, принимаю участие в таинствах Церкви.

И вот в 29 лет Бог послал мне материал о жизни Эшли. Для меня это большая радость знать,что такие, как я тоже живут. И как живут! И я вслед за ними (за многими знакомыми и незнакомыми мне людьми преодолевающими себя) потихонечку выползаю из своей «моральной скорлупы». Эшли — мой новый этап, пример! Возможно новый горизонт в моей жизни. Все на усмотрение Божие! Я благодарю Его за эту новую радость!

 

 

 

Подготовила Мария Хорькова

 



There are 55 comments

Add yours
  1. Наталия

    Это просто потрясающе! Олеся — Вы очень мудрый и сильный человек 🙂 И нежная девушка :)) Пусть у Вас и у Ваших друзей будет все хорошо, мечты сбываются и открываются новые горизонты!

  2. Зоя

    Когда читаешь такое…- становиться стыдно за себя..- унываем, ропщем в разных ситуациях когда имеем руки и ноги, можем ходить и не задумываемся, что люди рядом так страдают!. Олеся, Вы молодчина! Господь через Вас нам всем показывает, чтоб мы опомнились, задумались и ценили жизнь, дарованную Богом и не забывали ЕГО БЛАГОДАРИТЬ ЗА ВСЁ!
    Низкий Вам поклон за мужество! Вы нас учите жить!

  3. Игорь и Светлана

    Дорогая наша Олесечка!!! Мы очень обрадовались,прочитав твою статью-исповедь на этом сайте, о твоей жизни, наполненной ежедневной борьбой с тяжёлым недугом,но при этом дух твой остаётся не побеждённым !!! Ты даришь людям своё чистое сердце наполненное любовью к Богу,являясь примером стойкости,мужества и оптимизма для всех,кто знаком с тобой!!! Благодаря этому сайту ты найдёшь новых друзей,для которых ты станешь хорошим другом,как стала для нас!!! Мы тебя любим!!!

  4. дмитрий наумченко

    привет олеся я верю с помощю господа все твои мечты осуществятся чтобы нам на пути уцелеть всем святым нужно вместе пропеть чтоб стезя наша стала легка марк матфей иоан и лука спасибо тебе за всё храни тебя бог с любовью уважением и признательностью

  5. Екатерина Кальчук

    Моя дорогая Олесечка!Ты такая умница.Храни тебя Бог,моя хорошая.Благодати Божий тебе и твоим близким.Люблю тебя!

  6. Гость

    Прочитала и плакала…за вас…..за то что люди не ценят , что имеют…..
    Вы молодец!Герой нашей действительности! Дай Вам бог счастья ,здоровья и нескончаемого оптимизма!!!
    Осмелюсь вам предложить почитать правдину ( да простят меня админы за " скрытую рекламу" ), но там много молитв и текста ,исцеляющего душу….очень Вам советую!

  7. Алеся

    Олесенька, я восхищаюсь Вами. Каждое слова Вашего рассказа несет свет Вашей души и Ваше доброе отношение к миру. и по стихам это тоже чувствуется. Спасибо Вам за этот искренний рассказ, за то, что так много делаете доброго и хорошего.
    С уважением, Алеся.

  8. Ксения

    Я — мама ребенка с инвалидностью. Присоединяюсь ко всем добрым словам и пожеланиям в Ваш адрес, Олеся! Так держать Вам и нам, мамам разных деток! Не унывать, а радоваться и Благодарить Бога!

  9. Ирина Позднякова

    Олеся, и мне тоже захотелось написать, хоть я тебя и так знаю :и общаюсь каждый день 🙂 Удачи тебе 🙂

  10. Гость

    Обычно я ничего не пишу, а тут захотелось. Пошлите мне, пожалуйста, Вашу улыбочку. Вы удивительная, а я дрянь, что уж там…

  11. Екатерина

    Дорогая Олеся!
    Огромное спасибо Вам за такой искренний рассказ о своей жизни. Дай Вам Бог всегда оставаться счастливой несмотря ни на что!
    Если можно, скажите, пожалуйста, какое имя Вам дали при Крещении? Очень хотелось бы Вас молитвенно поддержать.

  12. Римма

    Дорогая Олеся, восхищаюсь твоим мужеством! Посылаю тебе свидетельство Евгении Полищук. Пусть Господь благословит и исцелит тебя! А я буду за тебя молиться.

  13. галина

    Олесенька, спасибо, что Вы есть. Спасибо Андрею Малахову за то, что открывает для нас таких удивительных людей.

  14. Светлана

    Олеся, ты прекрасный солнечный цветок, нам учиться у тебя мужеству и жизнелюбию…Храни тебя Бог…
    Здоровья и много-много радости…

  15. Лилия

    Олесечка, какая же Вы сильная!!! Действительно Боженька всегда с Вами и придает Вам силы!!! Я восхищаюсь Вами!!! Вы умница!!! Так держать!!!

  16. Наталья

    Олеся ты умничка . Я помню тебя подростком много читающем литературу , я часто бывала у тебя дома в Солнечном но меня наверное ты не помнишь, я сестра Светы Паршевой ее то уж ты точно должна помнить. Я горжусь тобой твоим умением жить и любить жизнь именно ты даёшь надежду в светлое будущее. Дай Бог тебе полнейшего выздоровления , встать милая тебе на ноги и жить любить и радоваться жизни . Ты большая молодец храни тебя Господь!!! Всех благ тебе земных!!!

  17. гость

    Восхищаюсь светлой душой Олеси. Всех благ, добра и мужества. Преклоняюсь перед силой твоего духа.


Добавить комментарий для Светлана Отменить ответ

*