День отдыха особой семьи

bk2rB3dN8JA

Здравствуйте!

Меня зовут Елена и мне 55 лет. Моим сыновьям 25 и 28 лет. Младший, Павел, моя опора, помощь и самый хороший человек в Мире. У старшего, Кости, тяжелейшая форма ДЦП. Он не может себя обслуживать, совсем не может передвигаться, говорить, но все равно – это моё солнышко, которое светит и дает силы жить. Я стараюсь сделать жизнь Кости радостной, насколько это возможно, и изо всех сил стараюсь, чтобы Костя не считал себя несчастным и продолжал рисовать свои удивительные картины.

Я приглашаю вас провести вместе с нашей семьей один  день — 26 июля 2015 года.

Это мой третий пост в сообщество.

Первый был в апреле 2012 года — http://odin-moy-den.livejournal.com/705154.html
Второй был в марте 2014 года — http://odin-moy-den.livejournal.com/1518783.html

Мой рассказ сегодня будет о летнем отдыхе в нашем саду, о хороших новостях и Костиных успехах.

xuGbTU3jay4
Это коллаж из рисунков Кости. Под катом ещё 52 снимка
Наше очередное воскресное утро началось так: Костя проснулся раньше всех, передвинулся к самому краю диванчика и тихонько произнес: «Эй». Он точно знает, как заставить меня моментально проснуться, оттолкнуться от дивана и в прыжке поймать моего юмориста, который вот-вот «спрыгнет» с дивана.
(Чтобы сделать этот снимок, я придерживала Костю за руку, чтобы он не соскользнул вниз головой).

NVOhUoynijY

Сегодня никто никуда не спешит.
Все бытовые дела лежат на нас с Павлом, и дел этих много, а нас только двое. Иногда проблемы кажутся беспросветными и мы живем, как в водовороте. Но  когда мы решили сделать один день в неделю без проблем и забот, жить стало легче. В этот день мы не делаем уборку, не стираем и ничего обычно не ремонтируем. Мы отдыхаем.
Обычно в этот день Павел играет на гитаре, читает книги или уходит в гости к друзьям. А я всегда рисую. Для меня очень важно найти время   – во время рисования я отдыхаю душой.
Время 9 утра. Я включаю Косте телевизор и у меня есть еще 15-20 минут. Я отрываю почту и отвечаю на несколько писем или комментариев.

nAZ8aOrCZ1w

Про мытье-умывание и переодевание Кости я не пишу, это не очень интересно. На все эти процедуры уходит минут 40. Потом я готовлю завтрак и кормлю Костю, держа на руках. Это еще минут 40.
Сегодня, как обычно, у него овсяная каша и печенье. У Кости атопический дерматит, и поэтому мы уже несколько лет вынужденно соблюдаем очень строгую диету. Всю пищу я размельчаю блендером и разливаю в поильники, ведь  кусать и жевать самостоятельно Костя не может.

nHWDd3dRldE

Одновременно я готовлю пельмени — завтрак лентяев.
Пока я занималась с Костей, Павел успел позавтракать, просмотреть свою почту, поговорить с друзьями и посидеть в интернете. Но так бывает только в выходной! В будние дни ему даже телевизор смотреть некогда. Обычно, пока я кормлю Костю, Павел приносит нам какое-нибудь смешное видео из ютуба. Мы с Костей весело смеёмся и наше хорошее настроение на весь день обеспечено. Сегодня мы смотрели забавное видео про кошек, которых Костя просто обожает.

I8n9QYDjmEY

После завтрака я начинаю собираться в сад. Костя такой непредсказуемый, что перед поездкой приходится продумать абсолютно все — от одежды до медикаментов и питания.
После завтрака Павел идет устанавливать светильник и вентилятор в санузел. Мелкими шажочками продвигается наш ремонт, который мы начали 15  лет назад и никак не можем завершить. Со страхом думаю о том, как мы будем менять пол в нашей с Костей комнате. После замены пола в коридоре я, кажется, год в себя прийти не могла – так это было долго, сложно и трудоемко. Мы обнаружили, что под  полом у нас прячется непонятная труха 45-летней давности и поэтому отверстия в деревянных половицах я замазываю теперь каждый год.  А пока, раз уж прямо сейчас пол мы поменять не можем, я убрала все, что может собирать пыль – все паласы и мягкие игрушки-тренажеры для рук. Я протираю пол в комнате 2 раза в день и круглый год держу Костю на строгой диете. Про животных в доме теперь даже  не мечтаем.  Есть мысль, что  причина Костиных  аллергических реакций именно в этой древней стекловате под полом. Но сегодня мы отдыхаем и о ремонте  я подумаю  «завтра».
Светильник, который повесил Павел:

T6v7ZrWTU_Y

Ремонт отодвигается на неопределенное время – все наши силы сейчас брошены на то, чтобы собрать очередную сумму на поездку осенью в санаторий. К сожалению, бесплатные путевки и лечение Косте не положены, так как у него диагноз «деменция», который мне так и не удалось оспорить, как я ни старалась. Поэтому все процедуры, жизненно необходимые Косте, мы вынуждены оплачивать самостоятельно. Мы бы не справились без помощи наших друзей со всего мира, которые не оставляют нас все эти годы: лечение Кости стоит неподъемные для нас суммы.

За всеми этими утренними делами и заботами незаметно наступил полдень. Наши сборы для поездки в сад наконец-то закончены. Можно выезжать. С вечера у нас маринуется мясо для шашлыков. Для Кости я приготовила гречневую кашу, мясное питание и печенье из магазина для детей.

6UAXYQTRLXw

Нам нужна вся эта гора вещей. Для Кости надо взять все самое необходимое и еще кучу всего про запас, на всякий случай – вдруг пригодится. Костина коляска в машину уже не поместилась.

cIL22Arfzmo

Пока мы не выехали, я расскажу о наших рисовалках.
В декабре прошлого года были изданы открытки по рисункам Кости, которые сейчас продаются в интернет-магазине. Несколько месяцев Костины «Одуванчики» там были лидерами продаж. Сейчас готовится к выпуску Альманах художников с ДЦП » Светлые грани душ»,  там будет 7 Костиных рисунков.

o_Fm3ys4nbU

Я потихоньку осваиваю акварель. Тренируюсь   на кошечках.

RTv-ieAkVgk

Для живописи маслом я оборудовала себе уголок на кухне. Нет, даже не «уголок», а самый центр кухни. Вчера вечером я приготовила для доработки свою незаконченную «картинку».
Зря приготовила, сегодня  так и не смогла найти для нее время.

yk6-erRPeAA

Костин творог-перекус. Я  кормлю Костю и мы,  наконец,  выезжаем.

qYDhUXgP_n4

Костя сидеть не может, поэтому мы перевозим его лежа. Укладываем в машину в 2 этапа. Сначала кладем Костю на сиденье, а потом я оббегаю вокруг машины, запрыгиваю внутрь и затаскиваю Костю на разложенное переднее сидение.

ww7hGPKJUkk

Стараемся уложить комфортно, но не получается. Косте не очень удобно, ведь из-за выраженного сколиоза его голова постоянно падает со спинки сиденья.  Во время поездки я держу его голову на весу или на своих коленях.

alnsAQ3RFaY

Но все это не страшно, ведь нужно потерпеть всего пятнадцать минут дороги – и мы уже в саду.

4mmqNqeFjEo

Это наш сад-участок с голубым домиком. Садоводы мы плохие. Все заросло. Если мы приезжаем сюда с Костей, то вдоволь поработать не получается. Косте нужно постоянное внимание. А если Костя остается дома один, то времени на всю работу – всего полтора часа вместе с дорогой. Кроме полянки, у нас есть грядки с морковкой, свеклой и картошкой.
NLT4SpdSFPo

Оставляем Костю любоваться яблочками, а сами бежим по делам — Павел косить траву, а я исполнять роль фотографа.

cZeW1RLzijQ

Костя счастлив! Он весело смеется над тем, как я бегаю по участку и делаю 100 снимков в минуту.

hR2TH2LnReM

А это мой папа. Ему уже 79 лет и сейчас  сад  для него– это смысл жизни. Он приехал сюда рано утром на такси и очень обрадовался, что наконец-то мы тоже приехали.
В июне папа перенес инсульт, и мы всячески стараемся уменьшить его физические нагрузки. Мы уговариваем его ездить на машине, хотя он считает, что должен тренироваться и сразу после стационара  ходить пешком как можно больше. Мы с Павлом всё лето  стойко боролись с помидорными побегами, пропалывали морковку и окучивали картошку, которые папа посадил еще в мае.

Lhf5yizloZ8

Для Кости раскладываем  шатёр.

YWtzumllOEw

Всё, домик готов. Костя не может сам согнать даже комара, но москитные сетки есть со всех сторон и теперь, теоретически, можно не волноваться. И всё-таки, я по давней привычке не спускаю с Кости глаз и на всякий случай подхожу к нему каждые 5 минут.

VIoT6_dwMKg

Вот такой вид у Кости из «домика».

mJ2Z_qtRZJ8

Павел уже скосил траву и принялся готовить шашлыки.

SOtK987JCHY

Пока Павел занимается обедом, я снова   ловлю удачные кадры .
Это наша теплица с помидорами.

6fzqmqqGoYI

Свекла и морковка.

yyEJGD_4u8s

Созрели первые помидоры для Кости. Он уже попробовал малину и жимолость. Я рада, что теперь Костя может кушать свои, экологически чистые,  овощи и ягоды. Фруктами и овощами из магазина его кормить нельзя.

jMn_9L_pIJM

vejEBVslQgE

xqOtxZeNr58

Ура, первая партия шашлыков готова!

aolDCAoCIuc

Ну-у да-а-а, это о-о-чень вкусно!

oqt6zBQXyN8

Костя обедает своим любимым творогом и молоком. Да, кроме каши я взяла на всякий случай и творог.
Я исполняю все Костины предпочтения в еде, ведь при таком «разнообразии»  его меню из 3-х блюд круглогодично, могут быть и капризы.

LRJA1idAj20

Все сыты и довольны, ура! Я иду к своим цветам и малине.

UUB_GClVRLc

XGnhJKZmmdw

Ой, я до сих пор не показала себя? Исправляюсь. Это я и мои цветы. Я их рассматриваю, изучаю и запоминаю. У меня давняя мечта – разложить мольберт и порисовать цветы прямо на полянке. Но пока это не получается. Сегодня я тоже взяла акварельные краски и бумагу, но рисовать некогда. Надо бежать собирать малину и смородину.

bk2rB3dN8JA

Время бежит незаметно:

fi5OU05ybMg

Я собрала корзинку малины, а Павел целый кувшин.

HAcepPiSU_U

btUVi9eT2aQ

Похолодало. Собираемся. Опять долго-долго собираемся, на этот раз уже домой.

sevNLZL_RbE

Мы дома. Срочно надо кормить Костю.

1m1KTR8-wGQ

Для Кости ужин готов. Как обычно, я сварила много каши. Павел уже уехал в магазин за продуктами. Эх, опять придется самой  лишнюю кашу  съесть. Конфетки я положила для себя, для полного моего счастья 🙂

WYnTDCEb9es

Костю накормила. Теперь мне надо приготовить скоростной ужин. Сворачиваю свою изостудию и разворачиваю кухню. Бросаю в сотейник замороженную свеклу, сладкий перец и помидоры. Достаю из морозилки дежурный пакет слоеного теста. (Мясной фарш для борща я достала из морозилки еще с утра).

VhvmuKeh-qQ

Одновременно включаю мультиварку. Жду, когда закипит вода. Картошка и мясные шарики готовы.

qMo24hCftuo

Слоеное тесто растаяло. Быстро готовлю пирог с малиной и печенье. Ставлю все это в духовку.

PfCCB2A6Gts

Иду к Косте.
Сегодня мы весь день не занимались и вообще уже очень устали. Но надо продолжить исследовать аэрокомбинезон, который мы купили несколько дней назад. Индивидуально для Кости его сшил сам изобретатель — Анатолий Филимонович. Для ребенка с ДЦП, который может стоять на ногах или хотя бы сидеть, это хорошее изобретение. Но Костя – это особенный случай. Мы почти ежедневно говорим по скайпу с А.Ф. и пытаемся найти для Кости оптимальное положение. Я накачиваю воздухом то одни камеры, то другие или  меняю натяжение шнуровок.  Аэрокомбинезон служит корсетом при выраженном сколиозе. Мы решаем, каким образом можно облегчить Костино  состояние.
А пока,  Костя   лежит в комбинезоне с самым несчастным видом. Он ведь хотел надеть его и сразу начать ходить. (На всех видеороликах про аэрокомбинезон дети с ДЦП ходят сами.)
Эх, Костя-Костя, такой оптимист и фантазёр этот наш Костя!

BPRK_YeWBgM

В начале лета мы с Костей ездили в Центр Китайской медицины и проходили курс реабилитации у доктора из Китая. Сразу, с первых дней лечения, я заметила положительные результаты.
До сих пор я обнаруживаю новые двигательные возможности после лечения. Суставы рук разработались так, что теперь возможны все движения в плечевых и локтевых суставах. Например, если раньше в локтевом суставе с трудом удавалось движение «сгибание-разгибание», то сейчас можно выполнять круговые движения рукой как прямой, так и согнутой в локте. Правую руку можно согнуть и спокойно поставить на ладошку-кулачок возле головы. Раньше он даже не дотягивался до головы. Ногами Костя теперь «болтает» даже лежа.
Результаты лечения потерять нельзя и поэтому, даже в очень загруженные дни,  мы делаем несколько упражнений на физиоролле.

YR7TzW0Z3M0

Все занятия закончены. Можно отдохнуть. Переодеваемся для сна. (Все наши водные вечерние процедуры опять не описываю. Это очень долго, физически трудно и не интересно).
Теперь, после лечения в Медицинском Центре, Костя может держать цветок даже в левой руке. (У Кости тетрапарез с преимущественным поражением левой стороны).

UTwCoC3HVCc

Время:
4JiK9_93p1g

Укладываю Костю спать. Улыбается моё Солнышко !

y3y6uwcSsug

Вот так, минута тишины — и Костя уже спит. Сегодня он устал. Костя спит очень чутко, просыпаясь на каждый шорох. Я ухожу на кухню тихо-тихо на цыпочках, почти лечу над полом.

BC1uwrh3iwA

Ужин готов!

oMG4lAMnDco

wUcakSDzl4k

V1rD94APcEw

А вот и десерт. Павел купил молочные продукты и мороженое. Прощай, моя диета 🙂

_3NdT2u1Et8

Наш выходной день закончен. Мы с Павлом расходимся по комнатам. Павел идёт досматривать фильм, а я иду в свой ЖЖ, почитать ленту друзей и ответить на письма.

Спасибо, что провели этот день с нами.

Источник http://odin-moy-den.livejournal.com/1885844.html



There are 2 comments

Add yours
  1. Ксения

    Многая, многая ЛЕТА этой МАМЕ! С Большой буквы! Большому Герою! Помощи Божией со всех сторон, добрых встреч, помощников, всего всего! Пусть никогда Вы не знаете Нужды!!!!! Кланяюсь Вам!

  2. Андрей

    Спасибо! Как вы интересно пишите — вроде как и и грустно чуть, но моментально про это забываешь и читаешь с интересом! Это так умить надо.
    Очень красивые картины — талант!
    Продолжайте упражнения, организм очень сильный и адаптируется к любому, скоро может и пойдёт.


Post a new comment


*