Черити Тилльманн-Дик: Петь после пересадки обоих лёгких

Вы могли не знать об этом, но сегодня вы вместе со мной отмечаете годовщину. Я не замужем, но год назад в этот день я очнулась от комы, в которой пробыла месяц. Это случилось после пересадки обоих лёгких. Я понимаю, это звучит невероятно! Спасибо.

За 6 лет до этого случая я начинала свою карьеру оперной певицы в Европе. И вдруг мне поставили диагноз идиопатическая лёгочная гипертензия — также известный как ЛГ. Это означает, что произошло утолщение лёгочных вен, и от этого правая сторона сердца работает с перегрузками и служит причиной того, что я называю обратный эффект Гринча. Моё сердце было в 3,5 раза больше обычного. Физическая активность становится тяжелой для людей в таком состоянии. И обычно после 2–5 лет жизни они умирают. Я пошла к специалисту, которая была светилом в этой области. И она велела мне бросить петь. Она сказала: «Эти высокие ноты убьют тебя». У неё не было никаких доказательств, чтобы подтвердить своё заявление о существовании связи между оперными ариями и лёгочной гипертензией. Однако она настаивала на том, что пением я подписываю себе смертный приговор. Я была очень ограничена в своих физических возможностях, но когда я пела, мои возможности были безграничны. Когда воздух выходил из моих лёгких, проходил через голосовые связки и звуком вылетал из моих губ, я была ближе всего к тайнам божественного. И я не собиралась бросать это занятие из-зачьих-то мрачных предчувствий.

К счастью, я познакомилась с доктором Реда Гиргис, который держал себя со мной очень сухо, но он и его коллектив из больницы Джонса Хопкинса хотели, чтоб я не просто выжила. Они хотели, чтобы я жила осмысленной жизнью. Это означало, что мне нужно пойти на компромисс. Я родом из Колорадо. Этот штат расположен на высоте 1.6 км. над уровнем моря. Я выросла там с 10 братьями и сёстрами и двумя любящими родителями. Высота обострила мои симптомы, поэтому я переехала в Балтимор поближе к докторам и поступила работать в консерваторию возле больницы. Я не могла ходить так много как раньше, поэтому я выбрала пяти-дюймовые каблуки, перестала употреблять в пищу соль, перешла на веганство и начала принимать большие дозы силденафила — также известного как Виагра.

(Смех)

Мой отец и дедушка постоянно искали новейшие лекарства в альтернативной или традиционной медицине для лечения ЛГ. Но после 6 месяцев Я не могла даже подняться на горку или хотя бы на один этаж, я едва могла стоять без ощущения, что вот-вот потеряю сознание. В моё сердце ввели катетер, чтобы измерить внутреннее артериально-лёгочное давление, которое в норме должно быть от 15 до 20. Моё давление было 146. Я люблю играть по-крупному. И это означало только одно. Есть совершенно убойное средство против лёгочной гипертензии под названием Флолан. Это не просто лекарство, это образ жизни. Доктора вживляют в грудь катетер, прикреплённый к насосу, который весит около 2 кг. Каждый день, 24 часа в сутки, этот насос висит на боку и доставляет лекарство прямо в сердце. И это не особо желательный препарат во многих смыслах. Это список побочных эффектов: Если вы будете есть слишком много соли, например, бутерброды с арахисовым маслом и желе, вы, скорее всего, окажетесь в реанимации. Если вы пройдёте через рамку металлоискателя, вы, скорей всего, умрёте. Если в вашем лекарстве окажется пузырёк воздуха, потому что его каждое утро нужно смешивать — и он останется в насосе, вы, скорей всего, умрёте. А если у вас кончится лекарство, вы умрёте наверняка.

Никто не хочет лечиться флоланом. Но когда он мне понадобился, это был подарок с небес. Через несколько дней я снова могла ходить. Через несколько недель я уже выступала. А через несколько месяцев у меня был дебют в Центре имени Кеннеди. Правда насос немного мешал во время выступления, поэтому я прикрепила его с внутренней стороны бедра с помощью ремня и эластичных бинтов. Я буквально сто раз прокатилась на лифте совершенно одна, запихивая насос в своё нижнее бельё, и надеясь, что двери не откроются внезапно. А трубка, торчавшая из моей груди, была кошмаром для костюмеров. Я закончила аспирантуру в 2006 году и получила грант, чтобы вернуться в Европу. Через несколько дней после возвращения я познакомилась с замечательным пожилым дирижёром, который начал предлагать мне партии. И вскоре я уже летала между Будапештом, Миланом и Флоренцией. Хотя я была привязана к этой уродливой, мешающей мне, требующей внимания механической игрушке, моя жизнь была похожа на весёлую оперную арию — очень сложную, но в хорошем смысле.

Затем в феврале 2008 года мой дедушка покинул этот мир. Он был очень значимым человеком для всей нашей семьи, и мы все его очень любили. Разумеется, после этого я не была готова к тому, что произойдёт дальше. Через 7 недель мне позвонили из дома. Мой отец попал в автокатастрофу и умер. Моя смерть в 24 года была вполне предсказуема. Но его — мне трудно выразить, что я тогда чувствовала, но это кончилось тем, что моё здоровье ухудшилось. Мои доктора и родители были против, но мне было нужно вернуться на похороны. Мне нужно было попрощаться хоть как-нибудь. Но вскоре у меня появились симптомы паралича правой стороны сердца, и мне пришлось вернуться поближе к клинике. Я знала, что, возможно, уже никогда не увижу дом.

Я отменила большинство летних выступлений, но одно, в Тель Авиве, осталось, и я полетела туда. После этого выступления я едва добрела от сцены до такси. Я села и почувствовала, как кровь отливает от лица. В самом сердце пустыни я почувствовала, что меня морозит. Мои пальцы начали синеть, я подумала: «Что происходит?» Я слышала как клапаны моего сердца с щелчком открываются и закрываются. Такси остановилось, я с трудом вылезла из него, чувствуя каждый грамм веса по дороге к лифту. Я буквально плюхнулась в квартиру и поползла в ванную, где и нашла причину проблемы: я забыла добавить самый важный компонент лекарства. Я умирала. И если бы я не смешала лекарство быстро, я бы уже никогда не вышла из этой квартиры. Я начала смешивать, хотя ощущение было такое, что сердце вот-вот выпрыгнет из груди, но я продолжала действовать. Наконец, когда я влила последнюю бутылочку и последний пузырёк вышел наружу, я прикрепила насос к трубке и легла, надеясь, что лекарство подействует как можно скорее. Иначе я бы встретилась с отцом раньше, чем ожидала. К счастью, через несколько минут я заметила сыпь у себя на ногах. Это был побочный эффект от лекарства, и я поняла, что буду жить.

Наша семья не робкого десятка, но тогда мне было страшно. Я вернулась в Штаты, с надеждой поскорее вернуться в Европу, но диагностика давления показала, что я не полечу никуда дальше больницы Джонса Хопкинса. Я выступала во многих местах, но когда моё состояние ухудшилось, хуже стал и мой голос. Мой доктор хотел, чтобы я записалась в очередь на пересадку лёгких. Я не хотела этого. У меня было 2 друга, которые недавно умерли через несколько месяцев после очень сложных операций. Я знала ещё одного парня с ЛГ, который умер в ожидании операции. Я хотела жить. Я думала, что стволовые клетки будут лучшим решением, но эта технология ещё не развилась до такой степени, чтобы я могла ею воспользоваться. Я официально сделала перерыв в своей карьере и отправилась в клинику Кливленда, чтобы снова подумать — в третий раз за пять лет — о пересадке лёгких. Я сидела там без особого энтузиазма и советовалась с главным хирургом-трансплантологом. Я спросила его: «Если мне понадобится пересадка, что мне делать, чтобы подготовить себя к операции?» Он сказал: «Будьте счастливы. Счастливый пациент это здоровый пациент». И одной этой фразой он сразу изменил мои взгляды на жизнь, медицину и Конфуция. Я по-прежнему не хотела делать пересадку, но через месяц я вернулась в больницу с несколько угрожающе [неразборчиво] распухшими лодыжками — очень красивые, правда? Это означало паралич правой стороны сердца.

Я наконец-то решила, что пора послушаться доктора. Пора лететь в Кливленд и погрузиться в томительное ожидание совместимых органов. Но на следующее утро, когда я ещё была в больнице, раздался телефонный звонок. Это был мой врач из больницы Кливленда Мари Будев. И у них были лёгкие. И они были совместимы. Их привезли из Техаса. И всё были по-настоящему рады кроме меня. Потому что, несмотря на их недостатки, я всю жизнь тренировала свои лёгкие и не горела особым желанием отказываться от них. Я полетела в Кливленд. И мои родные тоже поспешили туда в надежде, что нам удастся встретиться и попрощаться друг с другом, возможно, в последний раз. Но органы не ждут. И я легла на операцию, не успев попрощаться. Последнее, что я помню — я лежу на белом одеяле, говорю хирургу, что хочу увидеться с мамой, и прошу постараться сохранить мой голос. Я провалилась в наркозный мир грёз.

Операция длилась 13,5 часов, и за это время я дважды переживала клиническую смерть. В моё тело влили 38 литров крови. А мой хирург сказал, что эта пересадка была одной из самых сложных, которые он когда-либо делал за 20 лет работы. Они оставили мою грудную клетку открытой на две недели. Можно было видеть, как внутри неё бьётся моё увеличенное сердце. Ко мне подключили дюжину аппаратов, которые поддерживали мою жизнь. Моя кожа была испорчена инфекцией. Я надеялась, что голос удастся сохранить, но доктора знали, что дыхательные трубки, уходящие в моё горло, вероятно уже разрушили его. Если бы они остались там, то я бы уже никогда не запела. Поэтому мой доктор попросил ухо-горло-носа — самого главного в клинике — спуститься и провести операцию, чтобы обернуть трубки вокруг гортани. Он сказал, что это убьёт меня. И поэтому мой хирург сам провёл эту операцию в последней отчаянной попытке спасти мой голос.

Хотя моя мама не смогла попрощаться со мной до операции, она не отходила от моей постели в месяцы последующего выздоровления. И если вам нужен пример упорства, выдержки и силы в маленькой красивой форме это она. Год назад в этот самый день я очнулась. Я весила 43 кг. Дюжины трубочек торчали из моего тела тут и там. Я не могла ходить, я не могла говорить, я не могла есть, я не могла пошевелиться, уж конечно же я не могла петь, я даже дышала с трудом. Но когда я открыла глаза и увидела маму, я не смогла сдержать улыбку.

Неважно, задавит ли нас грузовик, или случится паралич сердца, или откажут лёгкие, рано или поздно мы все умрём. Но мы ведь живём не только для того, чтобы избежать смерти, правда? Мы живём для того, чтобы жить. Медицинские условия не противоречат состоянию души человека. И когда доктора позволяют пациентам, заниматься любимым делом, то те быстро идут на поправку, и становятся более здоровыми и счастливыми. Мои родители очень переживали из-за того, что я хожу на прослушивания и летаю в разные города с выступлениями, но они знали, что для меня это будет лучше постоянных мыслей о здоровье и возможной смерти. И я так благодарна, что они разрешили мне это.

Летом этого года, когда я бегала, пела, танцевала и играла с племянниками и племянницами, братьями, сёстрами, мамой и бабушкой в Скалистых горах Колорадо, я всё время думала о том докторе, которая сказала, что я не смогу петь. Я хотела сказать ей и хочу сказать вам, что мы должны перестать позволять болезням разлучать нас с нашими мечтами. Когда мы это сделаем, мы увидим, что пациенты не просто выживают, мы процветаем. А некоторые из нас даже могут петь.

(Аплодисменты) [Поёт на французском языке]

Спасибо. (Аплодисменты) Спасибо. Также я хочу поблагодарить моего аккомпаниатора, Монику Ли. (Аплодисменты) Спасибо большое. Спасибо.

TED.com
Перевод: Anna Novikova
Озвучено: Центр речевых технологий