Путаница понятий часто приводит к нарушению логики мыслительного процесса. За последние несколько лет я видел немало публикаций, в которых объясняется, как надо общаться с инвалидами, как к ним относиться, что им говорить можно, а что нельзя, как их следует называть, а как не следует. Нельзя не радоваться, что общество действительно интересуется этими проблемами. Большинству обычных граждан знакомы такие словосочетания, как «особые люди», «люди с ограниченными возможностями»… Только, увы, терпимость замещается толерантностью, многие даже не видят разницы между этими словами. И хотя слово «толерантность» буквально и переводится, как «терпимость», в русском языке эти слова — не синонимы. Терпимость — это терпение (простите за тавтологию), это сопереживание, а толерантность… В медицине толерантность — это неспособность организма сопротивляться вирусам. Как показывает практика, социальное явление, называемое этим словом, медицинскому определению вполне соответствует.
Наши попытки всячески обходить в разговорах само слово «инвалид» стали уже общим местом. Казалось бы, понятно — так мы пытаемся формировать у самих себя более бережное отношение к этим людям. Но курица хоть и была раньше яйца, из яиц всё-таки появляются новые курицы — так и употребляемые нами слова влияют на наше мышление (а не только наоборот). Недавно я узнал, что в США у поборников толерантности уже и слово «старик» объявлено неполиткорректным — вроде как это дискриминация по возрастному признаку. Помимо того, что это в принципе бред, здесь присутствует ещё и некая извращённая логика: под видом заботы о самоощущении пожилых людей проводится мысль, что быть стариком — это стыдно, плохо. С инвалидами то же самое. Слово «invalidus» буквально переводится с латинского, как «несильный», то есть «слабый». Никакого другого значения это заимствованное слово ни в русском языке, ни в какой-либо научной дисциплине не имеет (в отличие от слова «толерантность»). То есть проблема только в нашем отношении к самому явлению. В обществе, где конкуренция — основной двигатель развития, слабым быть стыдно. Так или иначе, но человека уважают в зависимости от того, сколько он может дать (подчёркиваю: не что может дать, а сколько). Собственно, поэтому, например, в светский гуманист с таким трудом принимает идею запрета абортов: в светском обществе отношение к человеку потребительское и потому защита прав человека в таком обществе — прежде всего, защита прав потребителя. Однако в этом обществе всё-таки присутствует какая-то нравственность, пусть и в купированном виде. Поэтому считается, что тем слабым, кому всё-таки позволили родиться или выжить (в случае, когда эта слабость приобретённая), нужно помогать. И я ни в коем случае не хочу принизить ту реальную помощь, которая инвалидам оказывается. Но обратите внимание хотя бы на недавние события в России. Сколько лет понимающие люди говорят о необходимости создания для инвалидов доступной среды? Но для того, чтобы об этом заговорил премьер-министр страны, нужны были победы россиян на Паралимпийских играх — то есть не что иное, как демонстрация силы.
А теперь о самых распространённых эвфемизмах, связанных с темой инвалидности. Вот первый: «люди с ограниченными возможностями». В отличие от слова «инвалид», указывающего на то, что человек нас слабее (а в нормально варианте это предполагает более бережное к нему отношение), ЛсОВ — по сути бессмысленное словосочетание. Разве есть люди с неограниченными возможностями? Второй характерный пример: «особые люди». Здесь мы видим уже некое самоуничижение относительно здоровых людей перед инвалидами: они, мол, особые, а все остальные — не особые, рядовые. Но каждый человек уникален. И помогаем мы инвалидам не потому, что они талантливые или необычные, а потому, что он нуждаются в нашей помощи. Нуждаться в помощи — это не стыдно.
Некоторые энтузиасты, как специалисты, так и волонтёры, искренне отдающие немало времени и сил инвалидам, любят всячески подчёркивать, что их подопечные — не больные. Особенно это касается ментальных инвалидов, людей с особенностями психического развития. Такой благой порыв энтузиастов тоже понятен, но здесь кроется сразу два подвоха. Во-первых, опять-таки получается, что быть больным стыдно, унизительно. Но неужели Вас унижает насморк или вывих ноги? Точно так же для человека не должны быть унизительными и гораздо более тяжёлые нарушения, в то числе и врождённые. Отношение к болезни, физической или душевной, как к чему-то постыдному, о чём неловко говорить прямо — это ещё один изъян современного сознания, попытка отгородиться от реальности, отвлечься от мыслей о повреждённости человеческой природы, о смерти. Во-вторых, если человек не больной, то по логике его и лечить не нужно. Между тем, состояние многих ментальных инвалидов таково, что его можно если не полностью нормализовать, то кардинально улучшить именно при помощи лечения, а различные реабилитационные программы должны бы выполнять вспомогательную роль. Один из самых типичных примеров: аутизм и расстройства аутистического спектра. Большое количество художественных и документальных фильмов об аутизме привлекли к проблеме внимание общественности, но с другой стороны излишне мифологизировали этот вид ментальных нарушений. Теперь в общественном сознании бытует образ аутиста — чудаковатого инфантильного гения с коммуникативными проблемами. Тот факт, что аутизм — это болезнь, от которой человек ежедневно страдает, воспринимается с сомнением даже многими родителями аутистов. И когда до них доходит информация, что самочувствие аутиста можно значительно улучшить при помощи специальной диеты и всего остального, что входит в терапевтичскую систему под названием биомед, иные не пытаются даже попробовать — ведь их ребёнок якобы не больной, а просто особенный.
Список подобных словесных манипуляций можно продолжить — при желании читатель может и сам проанализировать многие выражения, которые он употребляет даже из добрых побуждений. Идея в том, что толерантность (не путать с терпимостью) не помогает нам решить ту или иную проблему, а уводит от её решения, уравнивая в нашем сознании норму и отклонения. Вдобавок к этому, чего стоят наши разговоры о милосердии, если мы подсознательно считаем отклонение чем-то унизительным и пытаемся скрыть его при помощи обтекаемых вербальных конструкций? Напоследок скажу ещё о таком явлении, как многочисленные рекомендации нам, «не особым», как можно и как нельзя обращаться к инвалиду. Несомненно, во всех этих рекомендациях есть здравое зерно — нам нужно учиться не игнорировать людей с отклонениями, быть осторожными в общении с ними, выбирать выражения. чтобы не обидеть. Беда только в том, что огромное количество наших сограждан все эти статьи не читает и даже не знает о существовании соответствующих интернет-изданий. А мы говорим об интеграции инвалидов в общество. Но учит ли кто самих интегрируемых жить в обществе таком, какое оно есть, и спокойно реагировать на неуклюжие, глупые, а порой и обидные, и агрессивные высказывания некоторых неподготовленных членов этого общества?
Похожие статьи
-
-
Карл Макси Брошир: Не стыдно упасть, стыдно не подняться
Карл Макси Брашир (Carl Maxie Brashear) американск.. Читать далее+ -
Кристин Холл: Счастливых семей с инвалидами может быть больше
Каждая семья бывает то счастливой, то угнетенной в.. Читать далее+ -
Счастье быть иным
Если бы в детстве Тулуз-Лотрек не покалечил ноги, .. Читать далее+
" И когда до них доходит информация, что самочувствие аутиста можно значительно улучшить при помощи специальной диеты и всего остального, что входит в терапевтичскую систему под названием биомед, иные не пытаются даже попробовать — ведь их ребёнок якобы не больной, а просто особенный."
Ерунда какая-то. Когда у ребенка аутизм большинство родителей пробует очень много чего, включая биомед (сужу по себе), но только проку от этих терапий — практически никакого(лично у нас). Аутизм — не "болезнь", поэтому ребенок с аутизмом не "болен". Я лично не видела, что бы мой Максим "страдал аутизмом". Страдать могут от сопутствующих заболеваний, от того, что болит, от чего плохо себя чувствуешь… Мой ребенок в аутизме чувствует себя вполне комфортно (в отличии от меня ) ). То, что не нравится мне и обществу в его поведении учимся корректировать, пока вроде получается.
Екатерина, если Ваш ребёнок не страдает, я только рад. Но есть дети и подростки которые страдают. Приходится часто об этом говорить, повторяться. Да, можно сказать, что та или иная проблема вызвана не аутизмом, а каким-то его следствием — что от этого по сути меняется?
И я прекрасно знаю о родителях, которые пробуют и пробуют разное. Но также знаю и о тех, кто замкнулся на нескольких вспомогательных методиках и ничем больше в этом плане не интересуется. Выделенный Вами пассаж в моём тексте посвящён вторым, а не первым.
И ещё: вот как раз моя статья и посвящена тому, что слова "инвалидность", "болезнь", "слабость" не должны нами восприниматься, как унизительные. Презрительные определения "слабак", "лузер" из лексикона людей, на которых не стоит равняться в вопросах нравственности.
Вы знаете, раньше я не понимала многих родителей, читая их на специализированном форуме. Все прояснилось после того как я увидела их детей. Фраза : Если ты знаешь аутиста, то ты знаешь ТОЛЬКО одного аутиста! Все наши детки разные. Мне всегда интересно послушать других родителей и людей как они это ощущают и понимают. Большое спасибо за статью. Каждый в ней видит что-то свое.
Наталья, и Вам спасиБо за живой отклик и столь информативные комментарии. Про "только ОДНОГО аутиста" — во многом согласен. Хотя, согласитесь, если бы не было поводов для хоть какого-то обобщения, не говорили бы и об отдельном явлении — аутизме. Но тут мы рискуем закопаться в словах. Мне было важно сказать не как лечить (или не лечить) то или иное нарушение, а обозначить очевидное: нет ничего унизительного в том, что у кого-то расстройство аутистического спектра, у кого-то синдром Дауна, а у кого-то нет одной ноги. Это не то, чего нужно стесняться. Можно и нужно называть вещи своими именами и при этом никого не унижать.
" И когда до них доходит информация, что самочувствие аутиста можно значительно улучшить при помощи специальной диеты и всего остального, что входит в терапевтичскую систему под названием биомед, иные не пытаются даже попробовать — ведь их ребёнок якобы не больной, а просто особенный."
Здесь я вижу проблему не в родителям, а в том, что здравоохранение возложило ответственность на родителей. Существует масса наработок ARI (Autism Research Institute), которые не только не изучаются, но и игнорируются т.к. нет никому дело. Покажите мне хоть одного специалиста, который маме объяснил суть хотя бы диеты. Исключение глютена/казеина — это мизер, далеко не диета. И надо сказать, что не РОДИТЕЛИ НЕ ГОТОВЫ, а специалисты. И биомед — это НЕ ряд мероприятий терапевтического профиля, далеко. Не люблю я всех этих общих фраз.. 😀 Говорю не понаслышке, а 2,6 года в теме биокоррекции и диете. А лишняя инициативность родителей в различных терапиях парой приводит к плачевным результатам т.к. родители не специалисты, не понимают с чем они имеют дело.
ИСТОРИЯ БИОМЕДА И ДИЕТЫ!
БГ/БК/БС(без глютеновая/казеиновая/соевая) диета для аутистов не утверждена законна и мы ее используем исходя из рекомендация ARI. В ноябре 1965 года Бернард Римланд (ученый у которого родился сын аутист) основал Национальное Общество для Аутичных Детей (сейчас — Американское Общество по Аутизму- АОА), в которое вошли родители аутичных детей и профессионалы. И сейчас это Общество продолжает оказывать помощь и поддержку аутичным детям и их семьям. Кроме этого , он собрал отличную команду врачей и исследователей , и в 1967 году был организован Институт изучения аутизма ARI (Autism Research Institute) . Это некомерческая научно-исследовательская реферативная организация, которая самостоятельно финансирует исследования, направленные на установления подлинной причины аутизма и ведет поиск безопасных и эффективных методов его лечения. На сегодняшний день это крупнейший научно-исследовательский институт по проблеме аутизма. В его стенках разрабатываются все теории и исследуются практики лечения аутичных детей. Институт объединяет самых крупных исследователей и профессионалов Америки в области аутизма и располагает крупнейшей в мире банком данных о людях с диагнозом аутизм.
Продолжение:
Если спуститься с небес, то надо сказать, что нашими проблемами должны заниматься не только педиатры, но и аллергологи, гастроэнтерологи, гепатологи, иммунологи, паразитологи, специалист по тяжелым металлам, генетики и т.д. Поверьте, что список бесконечный и не просто лихорадочное перечисление. И опять же проблема собрать в едино всю информацию от специалистов и соответственно назначить адекватное лечение. Организм работает как единая система, а не отдельно функционирующий орган. О природе аутизма глазами биомеда http://autism-biomed.narod.ru/index/inderstanding…
Наталья, спасиБо. Вы дали полезную информацию, лично я об этом знаю, но может, кому-то ещё пригодится. Но в этой статье я намеренно ограничился самыми общими фразами, так как она посвящена не биомеду и даже не собственно аутизму. Аутизм я привёл только как пример.
Наталья, ни в коем случае не хочу с вами спорить!!!
но вот цитаты из ваших же ответов — "Аутизм — не "болезнь", поэтому ребенок с аутизмом не "болен" и тут же другой — "нашими проблемами должны заниматься не только педиатры, но и аллергологи, гастроэнтерологи, гепатологи, иммунологи, паразитологи, специалист по тяжелым металлам, генетики и т.д". Раз столько специалистов, так может все-таки болен?!
Еще раз повторюсь, ни в коем случае не хочу вступать с вами с полемику или как-то принижать достоинства вас и вашего ребенка. Я сама инвалид и прекрасно понимаю все проблемы и все тонкости.
Думаю, что я поняла главную мысль автора. Иногда и мне порой уже тошно от того, как рьяно пытаются исключить из обихода слово "инвалид", заменяя его длинными "человек с ограниченными возможностями", "со специальными потребностями" и тп. Но ведь смысл проблемы от этого не меняется!
Меняй — не меняй названия, а менять надо отношение. Я живу в Европе и здесь да — все инвалиды на равных. И если мне говорят "инвалид", то в этом ничего негативного нет, потому что изнутри людей при этом слове не исходит пренебрежение или брезгливость, поэтому и слово это воспринимается нормально. А в России стали говорить "человек с огранич.возможностями", но при этом все равно тебя жалеют, обходят стороной, показывают пальцем. Так что поменяло это новое называние?
но вот цитаты из ваших же ответов — "Аутизм — не "болезнь", поэтому ребенок с аутизмом не "болен" и тут же другой — "нашими проблемами должны заниматься не только педиатры, но и аллергологи, гастроэнтерологи, гепатологи, иммунологи, паразитологи, специалист по тяжелым металлам, генетики и т.д". Раз столько специалистов, так может все-таки болен?!
Аутизма — как отдельно взятого заболевания не существует. Аутизм- не болезнь, а следствия различных биомедицинских расстройств. Просто есть большая проблема с врачебным подходом в лечении аутизма. Ребенок не говорящий и плачет. Как объясняют этот плач врачи: а что Вы хотели? Он же аутист!!! Как выглядит на самом деле? У ребенка болит живот. Ребенок не говорящий и сказать не может, а порой и показать. Очень жаль, когда ребенка не слышат не только врачи, но и родители. Суть поста была в другом. Что не от того лечат аутистов наши врачи, при том, что уже не один год есть куча зарубежных наработок. Грустно. Представьте, что у Вас болит зуб, а я вам дам таблетку от диарее. К сожалению, так выглядит медицина для аутистов и многих особенных деток. В «симптомах» аутизма есть масса проявлений заболеваний другого характера, а их собрали в едино и назвали – АУТИЗМ.
Ведь действительно странно, что ребенок растет и развивается как все сверстники, а в какой-то момент начинает терять все полученные навыки и останавливается развитие. Говорю, как было у нас и не только, т.е. мы не единичный случай. Я бы сказала иначе, ребенок болен, но не аутизмом, а аутизма как заболевания нет, есть аутичное состояние в следствии нарушении работы организма. У всех проблемы разные и по этой причине все аутисты такие разные. Могу сказать, что лично я для своего ребенка избирательно и осторожно отношусь к различным терапиям т.к. не зная проблем ребенка можно наварить такое, что можно получить не улучшения , а откат. И пробовать все, уж спорный вопрос. Для своего ребенка я выбрала: биомед+диета, иппотерапия, остеопатия, барокамеры. Остальное я считают не только не работающим, но и опасным! Опять же надо знать массу моментов в использовании даже этих терапий для ребенка с аутизмом, особенности его организма. У каждого свое мнение на этот счет. Каждый родитель сам решает, что надо, а что нет т.к. врачам наплевать. На нас в свое время тоже ставили крест. Хочу пожелать всем родителям сил, терпенья, веры и никогда не опускать руки! А если услышите от врача, что это не излечимо, то задайте вопрос, возможно ли считать болезнь неизлечимой, если причину никто не знает? Неизлечимо т.к. не известна причина, а искать её у нас никто не хочет? По этой причине неизлечимо?
Аутисты бывают разные. Лучше меня скажут ролики (да простят модераторы сайта). Сравните двух детей с аутизмом: https://www.youtube.com/watch?v=s2lEyno1vwo&f… и https://www.youtube.com/watch?v=Zfkjco5U2Es . Можно ли сказать, что во втором ролике ребенок страдает от "аутизма"? Нет, не страдает этот ребенок, он просто имеет особенности. А первый ребенок просто с особенностями? Нет, он страдает! Два наглядных примера. Каждый ребенок индивидуален и большая ошибка наших педагогов, которые слыша диагноз аутизм автоматом записывают ребенка в инвалиды.