Аутизм: с чего начать

1

Родители собрали контакты медицинских и обучающих центров, врачей, благотворительных фондов, ссылки на информационные ресурсы – все, что понадобится тем, кто столкнулся с диагнозом «аутизм».

В «путеводителе по аутизм»у нет коротких маршрутов к волшебной таблетке и контактов чудо-целителей. В основном адреса центров, где постоянный кропотливый труд семьи будет направлен и поддержан грамотными специалистами.
Созданный родителями из РОО «Контакт» путеводитель рассчитан на Москву и Московскую область, но многие ссылки будут полезны всем родителям детей с аутистическими расстройствами.

Раздел 1. Постановка диагноза

К сожалению, в нашей стране аутизм по-прежнему проходит как психиатрический диагноз, а не как  неврологическое расстройство, поэтому общение с психиатром обязательно,  но в 2013 году ряд родителей получали детям инвалидность в только что открытом специализированном отделении для детей с аутизмом НПЦ ДП ДЗ Москвы (детская психоневрологическая больница № 18), по неврологии. Обращаться можно к заведующей отделением (Наталья Юрьевна Коровина, email: doktorKorovina@gmail.com). Там же можно пройти комплекс реабилитационных мероприятий. В больнице применяются тестовые методики ADOS, SCQ, тест Векслера, рассматривается вопрос о приобретении тестовой методики Кауфмана. Есть возможность получить справку ВК, необходимую для ПМПК, например, для уточнения образовательных условий (для оформления надомного обучения, продления времени, проведенного в детском саду или уточнения наличия/отсутствия УО и т.д).
Консультацию и диагностику можно пройти частным порядком, то есть без занесения «в личное дело».
Обращаясь к психиатрам, будьте очень осторожны с назначенными лекарствами. Ни одно лекарство пока не научилось лечить аутизм.

Раздел 2. Информационные ресурсы

Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые можно рекомендовать для понимания того, что такое аутизм, и более глубокого понимания связанных с ним проблем.
В основном на этих сайтах переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Ну и, конечно, следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.
Прежде всего зайдите на сайт фонда «Выход» (outfund.ru), для начала посмотрите статью «Что нужно знать в самом начале». Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос «что дальше».
Еще один замечательный ресурс материалов об аутизме: http://pro-autizm.ru
И проект «Особые переводы», там тоже можно найти много полезного: http://specialtranslations.ru
Три книги, которые очень полезно прочесть:
•    Пол Коллинз «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма»
•    Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом»
•    Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. ABA (Applied Behavior Analisis). Терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения»

Раздел 3. Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и Фейсбуке

•    https://www.facebook.com/groups/cpaut/
•    https://www.facebook.com/groups/autism.aba/
•    https://www.facebook.com/groups/368850809867554/
•    https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/
•    http://ru-happychild.livejournal.com/ – самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ.  Требует регистрации, содержит много информации по специалистам и центрам.

Раздел 4. ABA

Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы, чтобы родители прошли соответствующее обучение (чтобы лучше понимать, что и как будут делать с вашим ребенком, и, возможно, выполнять роль терапевта на каком-то этапе).
В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора (как правило, в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).
Где брать терапевтов?
На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр. Такой у нас пока один, «Белая ворона». Услуги центра не дешевы, но, так как это официальная структура, заключается договор: соответственно, есть гарантии.
Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.
•    Группа по поиску терапевтов: (www.facebook.com/groups/1413086415586708)
•    Центр Белая Ворона: (www.facebook.com/autismvoronacom)

Раздел 5. Другие центры и занятия

ЦЛП (www.ccp.org.ru) – хорош тем, что, во-первых, работает уже более 20 лет, а во-вторых, активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями.
На базе центра существует знаменитый колледж номер 21, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.
ЦПМССДиП МГППУ (http://autismhelp.ru/, два филиала – на ул. Кашенкин луг и на ул. Архитектора Власова).
Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные – очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится, какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь.
В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На Арх. Власова – для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на Кашенкином луге –  программы 7 и 8 вида. На Кашенкином есть также бассейн, арт-терапии. На базе «Кашенкиного луга» функционирует АВА-класс, поддерживаемый фондом «Выход».
Другие организации:
1.    «Наш Солнечный Мир» (www.solnechnymir.ru). Стоит обратить внимание на иппотерапию, замечательную мультстудию, кинезотерапию и метод сенсомоторной коррекции Игоря Шпицберга.
2.    «Димина мечта» (www.ddfund.ru).
3.    «Инвакон» (www.facebook.com/groups/invacon). Хвалят иппотерапию, есть нейропсихолог.
4.    «Территория Речи» (www.speech-area.ru)  Центр изначально заявлен как логопедический, но уже есть игровые группы, подготовка к школе. Есть терапия Томатис.
5.    «Живая Нить» (www.livingthread.ru).  Здесь только иппотерапия.
6.    Центр «Игра» (www.igra-msk.ru). Хвалят кинезотерапию.
7.    Центр «Тверской» (centertversk.ru) Там должна быть неплохая кинезка, игротерапия тоже должна быть неплохая. Плюс в том, что все, кажется, бесплатно. Минус – очереди (как везде, где бесплатно).
8.    «Зеленая Ветка» (http://zelvetka.pc.mskobr.ru/).
9.    Йога для особых детей (www.yoga-kids.ru).
10.    Центр «Солнечный Пес» (www.bestaff.ru/train-your-dog).
11.    «Мягкая школа» (www.softschool.ru). Отзывы противоречивые, но идея интересная.
12.    Центр «Подсолнух» (www.centr-podsolnuh.narod.ru).
13.    У-шу в центре «Фитнес-люди» на Профсоюзной. Очень хвалят тренера. Профсоюзная, 25/1, +7 (985) 265-80-08
14.    Внедрение инклюзивной практики в Центре образования  № 1496 (http://coc1496.mskobr.ru/)
Список не закрывается на этом, другие мнения или дополнения можно получить все в тех же сообществах в фэйсбуке, жж и т.д., ссылки на которые указаны выше.
Раздел 6. Если ребенок уже большой
Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности (в том числе аутизмом):
•    Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки «Особые мастерские» (www.om21.ru)
•    Благотворительный фонд «Лучшие друзья» (www.bestbuddies.ru)
•    Центр социальной реабилитации «Турмалин» (www.turmaline.ru)
•    Благотворительный центр социально-педагогической реабилитации «Рафаил» (www.rafail-10.ru)
•    Экологический центр «Живая нить» (Иппотерапия) (www.livingthread.ru)
•    Центр реабилитации детей и молодежи «Круг» (www.roo-kroog.ru)
•    Вера и свет. Община для умственно отсталых людей (www.vera-i-svet.ru)
•    Выездные лагеря в селе Давыдово (www.davydovo-hram.ru)
•    А также http://nika-pavlenko.livejournal.com/ (художница, ведет арт-студию)

Раздел 7. Список благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с аутизмом

1.    БФ «Под звездой надежды», www.hopestar.ru | контактный телефон (495) 745-15-55,
2.    БФ «Абсолют-помощь», www.absolute-help.ru |контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44
3.    БФ «Человек и его вера», www.odigon.ru (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)
4.    БФ «Транссоюз», www.bfts.ru. Контактные  телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83
5.    БФ «Кто, если не Я», контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14
6.    БФ «Созидание», www.bf-sozidanie.ru , контактный телефон +7 (499) 308-52-92
7.    БФ «Галчонок», www.bf-galchonok.ru, контактный телефон +7 926 217 70 71
8.    БФ «Помоги ребёнку.ру»  www.fondpr.ru, контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03
9.    БФ «Расправь Крылья», www.detskyfond.info, контактный телефон +7 (495) 956-9138
10. БФ Милосердие http://www.miloserdie.ru
Русфонд запустил новый проект «Русфонд.Навигатор», благодаря которому можно найти фандрайзинговые фонды в любой точке России: http://www.rusfond.ru/navigator



There are 2 comments

Add yours
  1. Марина

    Здравствуйте! Скажите, помогает ли в России кто-нибудь взрослым аутистам? Я, конечно, неплохо себя чувствую — умею писать, и читать, и общаться. Но общаться — только с друзьями. Я не умею находить работу и выживать на пенсию, не умею справляться с собой и делаю всякую ерунду, от которой плохо и мне, и окружающим. Я рада, что озаботились развитием детей с таким диагнозом, их лечением и т.д. Но мне бы тоже хотелось жить как человек, а детство давно прошло, и тогда про аутизм ничего не знали и никак не могли мне помочь. Если есть какая-то помощь для взрослых, хотя бы книги с методиками работы — скажите. Я прочитаю и буду сама с собой заниматься, и то хлеб! Заранее спасибо.


Post a new comment


*