Макару уже 12. Он не разговаривает, не читает, почти ни с кем не идет на контакт и категорически не желает пользоваться туалетом. Он часто заходится криком и плачем, избивает себя кулаками по лицу до синяков или бьется ногами и головой о стены. Он обожает сыпучие продукты и ежедневно усеивает весь дом крупами, кофе, раскрошенным хлебом и печеньем, деталями «Лего» или клочками изорванной книги – в общем, всем, до чего сумеет добраться. Он может часами пересыпать песок или выщипывать траву на газоне. Танцевать замысловатые танцы под какую-то звучащую в голове «музыку». Смотреть годами одни и те же, полюбившиеся с детства мультфильмы и бурно протестовать, если мультфильм включили не тот. У Макара тяжелая форма аутизма.
Он — средний из моих троих сыновей. И самый красивый. Прекрасно сложенный, крепкий, загорелый, с выразительными серыми глазами и прядью седины на русой макушке. «Какой красивый мальчик! И вот так… Надо же, никогда не скажешь!» — пожалуй, самая частая фраза, которую я слышу от людей, впервые увидевших Макара и узнавших о его диагнозе. И, знаете… Когда я смотрю на него не во время приступов, а в хорошем настроении – ласкового, веселого, умного, я представляю, каким бы он был без аутизма. И тогда мне хочется плакать. Особенно, если начинаю думать о том, как и почему все случилось.
«Господи, я не хочу этого ребенка!»
А как и почему все случилось, я не знаю. Есть предположения, но не более. Одно из них связано с сильнейшим стрессом, пережитым моей женой во время беременности Макаром.
За пару месяцев до родов я уехал в командировку в Москву. В мое отсутствие к нам в дом пришла моя мать. Бес ли ее подначил или первый приступ старческого слабоумия случился, но она сделала то, что до сих пор у меня в голове не укладывается. Взялась убеждать мою беременную жену, что ее муж ни в какую не в командировку уехал, а к любовнице. И ладно бы раньше был хоть один повод заподозрить меня в неверности. Так ведь не было! Но все равно убедила.
«Поверь, — говорит, — моему опыту. Я его отцу тоже долго верила, пока однажды письмо не нашла. А он же тоже все время что-то пишет? Ну-ка, давай его переписку почитаем. А то знаю я эти командировки!».
Залезли в мою электронную почту. Там не было, и быть не могло никаких любовных писем, только переписка с друзьями и коллегами. Но надо же – среди кучи московских коллег оказалась одна женщина. И пусть переписка с ней была совершенно невинной и сугубо профессиональной, но все — пазлы уже сложились. А свекровь добивала: «Точно, в отца пошел, такой же кобель!».
Двое суток, пока шокированный рыданиями в трубку «кобель» добирался домой, бросив все дела, жена лежала в слезах и выла: «Господи, я не хочу этого ребенка! Я хочу умереть!». А ребенок чувствовал, бился, живот скручивало болями… Жену я застал почерневшей от горя и заикающейся. Долго успокаивал. Опроверг поклеп. Надолго прекратил общение с матерью. Остаток беременности прошел нормально. Но… Что могло произойти с ребенком за эти двое суток? А может и произошло?
«У вас дизентерия, но возбудитель не выявлен»
Макар родился без осложнений и здоровеньким. В первый год жизни с ним проблем почти не было. Только радости. Отлично набирал вес, рано начал стоять, делать первые шаги, говорить первые слова… А в 11 месяцев заболел. Чем – до сих пор неясно.
В праздник Крещения Господня мы были в гостях у моего отца с его женой. Вернулись, уложили детей спать. Ночью им резко стало плохо. Сначала старшему, Максиму. Температура, рвота, диарея. Срочно увезли на скорой в больницу. Через пару часов скорую пришлось вызывать повторно, для Макарки.
Три недели дети с матерью провели в областной инфекционной больнице с подозрением на дизентерию. Подозрение так и не подтвердилось – ни один анализ не выявил возбудителя. Врачи разводили руками, но в выписке указали дизентерию. А вскоре после возвращения из больницы стало заметно, что с Макаром что-то не так. Стал подолгу кричать, особенно ночами, бить себя, закрывать уши… В общем, началось все то, что продолжается до сих пор.
«Это бес в нем сидит!»
Диагноз «ранний детский аутизм» Макару поставили быстро. И инвалидность оформили. Но ни один из множества врачей, включая признанных светил, так и не сказал однозначно, откуда и почему этот аутизм взялся. Предполагали и последствия стресса, и генетическую аномалию, и заражение какими-то редкими паразитами (не подтвердилось). Но только предполагали, однозначно утверждать не брался никто. Зато кто уж точно знал, что с нашим ребенком и почему, так это люди православные. Один из самых популярных диагнозов – «Это бес в нем сидит!».
Впервые «беснование» у ребенка определили заочно. Сделал это один духоносный старец, незадолго перед тем покинувший с несколькими монахами харьковский монастырь, спасаясь то ли от новых паспортов, то ли от ИНН. Став духовником одного женского монастыря в России, он продолжил окормлять своих харьковских чад, ездивших к нему паломниками. В том числе – мою маму, которая и рассказала ему на исповеди, что творится с внуком.
Батюшка выслушал и сказал, что в ребенке сидит бес, попущенный за грехи родителей. И благословил маму на уход в монастырь. Маму отговорить было невозможно, она поехала туда трудницей, чтобы остаться навсегда, но через два месяца сбежала обратно, не выдержав непосильных послушаний, антисанитарии, ругани и издевательств сестер. Но это уже другая история…
Другой российский батюшка, не монах, достаточно молодой, но уже практикующий экзорцист, после «отчитки» только развел руками. Мол, то ли нет беса в ребенке, то ли есть, но такой сильный, что не выгнать… Кстати, ребенок во время чтения молитв не рычал, не мяукал, волчком не крутился и матом не ругался. Правда, рыдал и бился, но это обычная его реакция на чужих людей, резкие или громкие звуки, неприятную музыку или другие раздражители.
Еще один очень известный «отчитками» харьковский священник, увидев Макара, сказал «О, это наш братик!». И в шутку называл его «отцом Макарием». Ребенок побывал на нескольких молебнах, вел себя смирно, только иногда пугался воющих и лающих теток.
Старец в Святогорской Лавре, к которому каким-то чудом удалось попасть без нескольких дней ожидания в очереди, выслушав историю ребенка, только вздохнул и сказал: «Ну, ничего, у вас еще будут дети». После беды с Макарием никто и не думал ни о каких детях, но через несколько месяцев вдруг оказалось, что старец правду сказал. Родился младший, Ванька. Не аутист.
А пожилая монахиня в той же Святогорской Лавре, увидев плачущего Макара, поинтересовалась, не было ли у кого из родителей преступников в роду? Может там коммунистов, безбожников? Как же, говорю, была у меня бабка – активистка, колхозы создавала, людей раскулачивала. Одна такая в роду, остальные предки сами под репрессии, ссылки да раскулачивание попали. «Может проклятие людское, а может какой родовой грех. Вот теперь ваш ребенок и должен тот грех перед Богом вымолить», — сказала монахиня…
Как дать обет?
В общем, старцев мы с Макаром объездили немало. Как и святынь. Последняя поездка была в Киев, к чудотворной иконе. А после пошли в Лавру, к мощам. В Дальних пещерах увидел я мощи преподобного Макария, диакона Печерского, о котором тогда еще вообще ничего не знал. Остановился помолиться святому Макарию о своем болящем Макарие. И тут подходит группа экскурсантов с гидом. И рассказывает тот гид о житие преподобного. И от его слов я замираю, пораженный. Преподобный Макарий в детстве тяжело болел, и родители дали обет Богу отдать его в монастырь, если сын выздоровеет. Сын выздоровел и родители свой обет сдержали.
С тех пор я все думаю – а как дать такой обет? Мысленно и в молитвах я сто раз его давал, но, может какая особая форма обета существует? Пока что никто из священников мне на этот вопрос ясно и понятно не ответил…
А к старцам больше не ездим. Макарий вырос, с ним стало очень трудно в дороге. Да и толку от этих поездок не особо… В храм ребенок ходит регулярно, причащается, что еще нужно? Правда, долго на службе стоять не может, да и не кушать перед причастием становится все труднее. Нервничает, когда голодный. На панихидный столик со снедью уже не косится, как раньше, но уши во время своей безмолвной «исповеди» под епитрахилью все еще закрывает.
Не ездим уже и по врачам. В пределах досягаемости всех уже объездили — генетиков, психотерапевтов, паразитологов и далее по списку. Были в реабилитационных центрах, проходили дельфинотерапию, иппотерапию и уж не помню какую еще. Какого-либо эффекта я не заметил нигде. И смирился. Если моему ребенку суждено выздороветь – то только чудом. Или в отведенный Богом срок.
Смириться помог один священник, который в ответ на вопрос о сыне напомнил мне о евангельском слепорожденном, которому слепота была дана не по его грехам, или его родителей, но чтобы на нем явились дела Божии. Пожалуй, это был лучший ответ, который я слышал за все эти 12 лет.
«Дебила своего заткните!»
Возможно, кто-то меня упрекнет: «Как можно сдаваться?! Нужно бороться!». Не знаю, может вы и правы. Но борьба требует жертв и чревата потерями. Свою жизнь за ребенка я отдать готов – будь у меня этот ребенок один. Но есть и другие, которым тоже нужна любовь, забота, внимание. Наконец, им нужен живой и здоровый отец. А Макарию он нужен тем более — сильный, разумный, способный как можно дольше заботиться о нем. А значит — я не могу принести в жертву его болезни ни свою жизнь, ни судьбы детей. Я понял это, побывав на грани полного отчаяния.
Были времена, когда я запивал. К счастью, этого почти никто не видел. Я не напивался до не стояния на ногах, не ходил пьяным по улицам и не смущал никого утренним перегаром на работе. Но иногда неделями не мог нормально жить без рюмки перед сном или бутылки в выходные.
Были времена, когда моя боль о ребенке выливалась агрессией. Однажды чуть не подрался с мужиками в вагоне метро, выразившими неудовольствие криками испуганного Макара. В другой раз – набросился на соседей, устроивших ночной дебош с девицами в съемной квартире через стену. Визгами, криками и звоном швыряемых бутылок разбудили ребенка, от страха тот стал кричать. На стук в дверь и просьбу прекратить шум пьяный голос ответил: «Дебила своего сперва заткните!». Дверь я выбил, а троих парней избил. Через пару дней они съехали.
В общем, много чего было, о чем потом сожалел, в чем каялся и чего повторять не хочу. Хочу просто жить и давать полноценно жить детям. Дарить хорошие эмоции больному ребенку, не обделяя вниманием здоровых. Учить их любви и заботе. Выгнать из дома атмосферу болезни. Просто не замечать ее.
Продолжаем жить
Эти слова стали моим девизом. Каждый год в День рождения Макарки я подписываю ими в фейсбуке свежую его фотографию. А умница-фейсбук напоминает мне прошлогодние. Жаль, я не придумал эту традицию раньше. Несколько лет назад у меня накрылся жесткий диск в компьютере и часть ранних детских снимков безвозвратно пропала. Но я их помню и иногда перелистываю в уме.
Вот двухлетний Макарик обнимает огромную собаку. У нас тогда жил злющий кавказец, подпускавший к себе только меня. Однажды я чуть не поседел — Макар улучил момент и полез к собаке, занятой едой. Просунул руки сквозь решетку вольера и стал плюхать ими в собачьей миске. Голодный пес перестал есть, отступил на шаг и вилял хвостом, дружелюбно глядя на ребенка…
Вот аутенок уже постарше, улыбается беззубым ртом. Молочные зубы не выпали – выбил. Залез на подоконник, оперся на москитную сетку и выпал вместе с ней. Слава Богу, мы живем в одноэтажном доме, падать было невысоко, метра полтора. Но зубы выбил, десну повредил, пришлось зашивать под общим наркозом. Я узнал об этом, будучи в Святогорской Лавре. Кинулся наперерез спешившему на службу старенькому иеромонаху, стал просить помолиться. Потом еще долго ездил к нему, исповедовался, беседовал…
А вот сохранившийся снимок. Макарка заливается смехом, запустив руки в золотистые кудри старшего брата. Когда все случилось, Максим очень переживал за него. Да и сейчас наверняка переживает, только не рассказывает – стал замкнутым подростком. А в раннем его детстве я однажды случайно подслушал, как он, трехлетний малыш, в одиночестве молился перед иконами: «Помогите, пожалуйста! Да нет, не мне! Брату моему, Макарушке, больненькому, помогите!». Я вошел в комнату, спрашиваю: «Максимка, а с кем ты тут разговариваешь?». Хитренько улыбнулся, ничего не ответил и убежал.
Вечный младенец
Скажите, родители повзрослевших детей, у вас бывают приступы ностальгии за теми временами, когда дети были младенцами? За их первыми шагами, словами, счастливыми улыбками во сне? За сладких запахом мягких как пух младенческих волос? У меня бывают. Но, странно, аутенка своего младенчиком помню плохо. Для меня он и сейчас младенец. И всегда будет младенцем. С ним не бывает ностальгии, все младенческое в нем словно сохранилось. И искрящаяся в глазах радость, когда ему весело. И страх перед окружающим миром в крепком пожатии отцовских пальцев во время прогулки по улице. И даже запах волос, в которые с прежним наслаждением зарываешься и не можешь надышаться, когда он тебя обнимает. И, знаете, я счастлив быть отцом этого ребенка. Любить его таким. Любовь побеждает боль и дает веру в будущее. Верю, что все будет хорошо.
На «Правмире» есть серия пронзительных статей Светланы Нургалеевой – о жизни с сыном-аутистом Гошей и его взрослении. Я читал их взахлеб, волнуясь, переживая и часто узнавая в Гоше Макара. И очень расстроился, когда узнал про интернат. До этого я не задумывался о нашем будущем. А, задумавшись, понял, что Макара никуда не сдам. Пока я жив, буду с ним. Это не решимость и не смелость перед трудностями. Это моя слабость. Я просто не смогу без него. А он не сможет без меня.
Как я вижу будущее? Пока что туманно. Может это будет домик в глухой деревне, где не нужно переживать о раздраженных криками соседях, где нет оживленных улиц и любопытных взглядов, где много песка и воды, которые так любит Макар. Может еще что-то. Когда это будет? И будет ли? Посмотрим. А пока продолжаем жить. С Божьей помощью.
-
-
16 истин об аутизме, которые я приняла благодаря диагнозу сына
Я считала себя ужасной матерью, пока не поняла, что... Читать далее+ -
Дарина Фахретдинова: «Я буду петь стоя, как раньше!»
Глядя на Дарину, понимаешь, какие чудеса может тво.. Читать далее+ -
Аутизм в объективе: совместный проект отца и сына
Фотографу Тимоти Арчибальду было трудно найти общи.. Читать далее+
Похожие статьи