16 истин об аутизме, которые я приняла благодаря диагнозу сына

1. Аутизм застает врасплох

Джуду было года полтора, когда мы с мужем вдруг увидели, что родители из нас никудышные. Он стал совершенно неуправляемым. Мы в ужасе смотрели, как он бьет сам себя, колотится головой обо все, что попадется. Мы отчаянно пытались хоть как-то помочь сыну, хоть как-то упорядочить хаос в его голове. И у нас ничего не получалось.

2. Вы можете почувствовать себя из рук вон плохим родителем

Я, например, чувствовала себя просто ужасной матерью. Потому что хорошая мать уж точно знает, как помочь собственному ребенку. А я не знала.

3. Процесс установления диагноза изматывает

Джуд — наш первенец. Нам, неопытным, со всех сторон твердили: «С мальчишками всегда так», «Это же мальчик, они такие!». А у нас — потрясение за потрясением, и каждый день как сражение… Мы были просто измотаны. Наш педиатр выслушивал очередные наши жалобы и давал все новые направления на консилиумы, которые должны были оценить состояние сына. И писанина… просто горы бумаг. Комиссии, заключения, ворох бумаг, и снова комиссии, новые заключения, новые бумаги… Казалось, больше не выдержать — а снова надо идти на комиссию, и конца этому видно не было.

4. Испытывать отчаяние — нормально

Страхи наши подтвердились, Джуду наконец поставили диагноз — аутизм. Как родитель, вы цепляетесь за все, что может хоть как-то объяснить странности ребенка, но в конце концов получаете официальное подтверждение: ваш — не такой, как все.

5. Среди других родителей вам может быть одиноко

Я была совершенно подавлена. Я чувствовала себя совершенно одинокой. Я слушала, как другие мамочки жалуются на самые обычные шалости своих детей, и готова была взорваться от гнева и возмущения. И я безумно боялась будущего. Заговорит ли наш сын когда-нибудь? Будут ли у него друзья? Или он станет изгоем?

6. Люди мало что знают об аутизме

Когда окружающие узнали о диагнозе нашего сына, нас просто завалили «полезными» советами. Советовали все — родственники, друзья, случайно встреченные люди в магазине, еле знакомые нам люди в социальных сетях. И все считали своим долгом просветить нас насчет «Человека дождя» и Макса из сериала «Родители». У этого Макса был синдром Аспергера, и мы слышали о нем постоянно.

7. При этом каждый считает, что знает, в чем причина возникновения аутизма

«Это все свинец, это отравление свинцом», «Глютен, во всем виноват глютен», «Аутизм вызывают бактерии в кишечнике», «Скорее всего, это то-то… и еще то-то»…. Мне со всех сторон рассказывали, что я должна вплотную заняться ароматерапией, и только она поможет Джуду. Твердили о пищевых красителях, которых НИКОГДА не должно быть в его еде. Со знанием дела обсуждали, какие лекарства мы должны давать сыну, а какие — ни в коем случае.

8. Помощь есть всегда

После того, как Джуду поставили диагноз, мы повстречали много отличных врачей, объяснивших нам, что и как мы должны делать. И мы почувствовали, что жизнь нашей семьи стала намного лучше, легче. Состояние полной растерянности, подавленности и бессилия сменилось ощущением, что мы в состоянии управлять нашей жизнью. И мы заново учились жить семьей. Не страдать поодиночке, а просто жить вместе.

9. Ничего ужасного с ребенком не происходит

Я наконец поняла, что самое лучшее лечение для моего сына — просто перестать пытаться сделать из него другого ребенка. Перестать ждать, когда же он оправдает мои ожидания. Просто принимать его таким, какой он есть. Пытаться понять, как работает его мозг. Понемногу я избавлялась от чувства «я отвратительная мать». Сейчас я чувствую себя обычной, вполне даже хорошей мамой.

10. Будьте готовы к тому, что аутизм проверит на прочность ваши отношения с мужем

Мы с мужем научились быть командой. И убедились, насколько сильными мы можем быть, когда жизнь испытывает нас на прочность. К сожалению, я знаю, что так везет далеко не всем.

11. Чем раньше начать работу — тем лучше

Вот уже 4 года мы живем с диагнозом «аутизм». Сын превзошел все наши ожидания и надежды. Мальчик, который не говорил ни слова, теперь просто круглосуточное радио. Сын научился говорить: «Потише, для меня это слишком громко» вместо того, чтобы биться головой о стены, как раньше. Он спокойно спит в собственной кроватке. У него полно друзей. И попу себе он вытирает сам, представьте себе!

12. В аутизме есть своя красота

Джуд радует нас каждый день. Когда он наконец понимает, как сделать что-то, чему «обычные» дети учатся незаметно, мы просто визжим от радости! Мы-то знаем, сколько труда в этот «пустячок» вложено. Мы научились ценить множество самых простых житейских мелочей — а могли бы просто не узнать, что эти «пустячки» могут приносить столько счастья. Скажем, кто из родителей радуется, когда ребенок ноет и жалуется? Разве это счастье? Счастье — когда ты знаешь, что такое вечно молчащий ребенок, который не может ни пожаловаться, ни поныть.

13. Нет таких трудностей, с которыми невозможно справиться

Когда-то аутизм для нас означал что-то вроде «все ужасно, у нас ничего не получится». Сейчас мы полностью приняли диагноз сына. Это реальность, с которой надо жить, а не бороться против нее. И мы постоянно говорим сыну, что его «особенностью» нужно гордиться. Бывают ли у нас дни, когда хочется просто биться головой о… что там поближе? Да, конечно, еще как бывают! И тем не менее — теперь, когда Джуду поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», когда мы знаем, куда обратиться за помощью и поддержкой, когда мы уверены друг в друге и знаем, что каждый имеет право на передышку — нам точно не страшны никакие будущие трудности.

14. Не надо бояться аутизма

Мы больше не пытаемся лечить сына. Его причуды, эксцентричность, его специфические пристрастия — это как раз то, что мы в нем просто любим.

15. Аутизм не может подчинить себе всю вашу жизнь

Когда весь этот марафон с аутизмом только начинался, мы очень боялись, что теперь все в нашей жизни будет диктовать диагноз. А сейчас мы знаем, что аутизм сына — это наше преимущество. Мы не стали несчастнее, мы стали куда как более счастливыми — именно благодаря диагнозу сына.

16. Все будет хорошо!

Раньше я постоянно переживала — «что будет с Джудом, когда он станет старше? как он справится со взрослой жизнью?» А сейчас я просто живу и с радостью жду, чему же еще сын научится завтра.

Перевод Анны Барабаш специально для «Не инвалид.RU»

Источник: BuzzFeed 

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *