Польский фотограф Леон Боренштейн – отец 30-летней Шэрон, родившейся с тяжелой формой инвалидности. Когда Шэрон было 15 лет, ее мать из-за наркозависимости суд лишил права видеться с дочерью. Леон, который живет в Калифорнии 40 лет, воспитывал дочь в одиночку больше половину ее жизни. Он собрал фотографии, сделанные на протяжении жизни Шэрон, в книге, в которой детально показано, как живут инвалиды.
Леон начал снимать Шэрон еще до рождения68-летний Леон показал свой необычный семейный фотоальбом, в котором на первом плане – ежедневный труд родителя, в одиночку растящего ребенка-инвалида.
Когда Шэрон только родилась, ей диагностировали слепоту, эпилепсию, сниженный тонус мышц, проблемы с мелкой и крупной моторикой.
Сейчас Шэрон 30 лет. К списку диагнозов прибавилось аутистическое расстройство, задержка речевого развития и прочее.
«Для меня, как для художника и фотографа-документалиста, было совершенно естественно фотографировать дочь, — говорит Леон. — И это желание росло по мере того, как мы все яснее понимали степень ее инвалидности. Мы жили тогда как в полной темноте, в полной неопределенности относительно ее будущего».
«Я воспитывал ее один больше половину жизни Шэрон. Обычно отцы уходят из семей, но в нашем случае получилось так, что прогрессирующая наркомания матери Шэрон привела к тому, что суд лишил ее родительских прав. А быть родителем, в одиночку воспитывающим такого ребенка – невероятный стресс», — говорит Леон Боренштейн.
Отец Шэрон выбрал фотографии и написал о той борьбе, которую ему пришлось выдержать, в своей новой книге, названной именем дочери.
Предыдущая фотокнига Леона, «Американские портреты», обрела всемирную известность. В ней собраны портреты обычных американцев, которые Леон делал в 1979-1989 годах.
Потом была книга «One is Adam, One is Supermen», которая помогла широкой публике лучше понять, что такое инвалидность и каковы возможности людей с ограниченными возможностями.
«Шэрон» стала самым сложным, самым личным проектом фотографа. В ней Леон делится частью своей жизни с читателями. Боренштейн хочет, чтобы как можно больше людей лучше понимали, как живется инвалидам и их одиноким родителям.
«Последнее время я ночи просиживал, отбирая фотографии Шэрон для книги. Глядя на лицо Шэрон, я улыбался, сердце мое наполнялось теплом. Я разговаривал с дочерью на фото, гладил снимки, иногда даже целовал их. Глядя на ее счастливое лицо, я чувствую, что ужасно по ней скучаю», — говорит Леон.
«Но когда я листаю свои дневники — я испытываю совершенно противоположные эмоции. Я не вижу ее лица, когда читаю, что написал я сам – написал по большей части в состоянии стресса. Дневниковые записи возвращают меня в минуты полного разочарования, отчаяния – порой на грани с безумием. Иногда эти записи вызывают у меня слезы. Самому трудно поверить, какой путь мы прошли», — признается Леон.
Сейчас Шэрон живет в доме рядом с домом Леона. Отец рассказывает: «Я много лет искал подходящий Шэрон дом. Года полтора назад нашел – он не идеален, но с этим я могу смириться. Почему я решил искать дом для Шэрон? Потому, что я опасаюсь, что если со мной что-нибудь случится и я не смогу присматривать за Шэрон, государство тут же определит дочь в первый попавшийся интернат для инвалидов. А я их видел, они обычно таковы, что я туда дочку не отдам. Кроме того, для Шэрон переезд станет серьезнейшим испытанием, если меня не будет рядом. Очень важно, чтобы я был рядом, выбрал хорошее место, где она будет жить и помог ей справиться с переездом. Сейчас она живет в хорошем доме, мы часто видимся».
Сейчас Леон просит о финансовой помощи для издания книги. «Книга эта очень важна. С одной стороны, это будет высокохудожественное произведение, а с другой – она проливает свет на множество важных вопросов. Каково быть глубоким инвалидом? Что значит растить ребенка-инвалида в одиночку? Каково приходится отцу дочери-инвалида? И список вопросов, поднятых в книге, можно продолжать и продолжать. Эта книга весьма информативна, она представляет собой ценность как руководство для родителей детей-инвалидов», — считает Леон.
Сейчас он уже собрал 16 795 долларов из нужной для издания книги суммы в 21 тысячу.
«Эти последние 30 лет мы постоянно находились в ситуации непредсказуемости, как будто плавали в не отмеченных на картах водах, и это было трудное и очень волнующее путешествие», — признается Леон.
«Эта книга поставила меня перед жестким выбором. Как должен я, фотограф-документалист, с одной стороны, и любящий отец, с другой, — показать дочь? Должен ли я польстить ей и сконцентрироваться на том, как она красива? Или я должен сделать акцент на ее инвалидности? Как мне рассказать о ее матери? Хорошей матери, которая пристрастилась к наркотикам и потеряла все свои права на Шэрон…Как мне рассказать с помощью визуальных средств о всех тех сложностях, испытаниях и трудностях, с которыми сталкивается тот, кто в одиночку растит ребенка-инвалида?», — говорит Леон.
«Книга должна получиться высокохудожественной, хорошего качества. Но этим ее ценность не ограничивается. Это еще и очень эмоциональное исследование многих сторон инвалидности. В нее будет включена и ужасающая статистика относительно женщин-инвалидов и их жизни. Я также пишу в этой книге о том, что каждый родитель, воспитывающий ребенка-инвалида, приносит себя в жертву.
Узнать больше о проекте «Шэрон» можно здесь.
Источник: The Daily Mail
Перевод Анны Барабаш специально для «Не инвалид.RU»
-
-
«У вас нет пандусов, зато какие люди», или Путешествие по России с дочерью-инвалидом
Впервые они путешествуют по России, всей семьей. О.. Читать далее+ -
Гомельчанка в борьбе с недугом: «Рак – это лучшее, что было в моей жизни»
– До болезни я жила своей жизнью, и тогда казалось.. Читать далее+ -
Сэм Бернс: Философия моей счастливой жизни
За несколько месяцев до смерти Сэм Бернс прочел пу.. Читать далее+
Похожие статьи