Не каждый инфицированный гепатитом человек может открыто сказать о своем заболевании. Вирусные гепатиты — болезни крайне стигматизированные, быть их носителем считается постыдным. Но есть люди, готовые говорить о своей жизни с гепатитом «с открытым лицом», чтобы показать, что с ним можно и нужно жить. Ниже — их истории.
«По телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет»
Зоя Карева, активист Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (Москва):
«В 2010 году я решила стать добровольным донором и сдала кровь для Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. К сожалению, по телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет, а времени явиться лично за результатом анализа я тогда не нашла. С тех пор прошел почти год, я сдала кровь еще раз, только в другой больнице, и там мне сказали, что у меня — пожизненный отвод на донорство. За уточнением диагноза меня отправили обратно в центр Бакулева.
Там мне сообщили о том, что я больна вирусным гепатитом С. Я спросила, как передается этот вирус, и получила жесткий ответ: «Это болезнь наркоманов и проституток».
Я увлекаюсь спортом, люблю путешествовать, не употребляю алкоголь, не курю, поэтому слова сотрудницы центра вызвали у меня шок. Также меня спрашивали про мужа, потому что инфицирование, в принципе, могло произойти при незащищенном половом контакте. Я его спросила об этом, он ответил, что здоров. Позднее анализы подтвердили, что у него нет гепатита.
Когда только узнала о диагнозе, голова в буквальном смысле пухла от множества вопросов. В центре спрашивала о том, куда обращаться, но внятного ответа не получила. Тогда в интернете нашла форум пациентов и прочитала, что нужно сдать дополнительные анализы, которые подтвердили наличие вируса в крови.
По своему опыту могу сказать: врач не рассказывает небылиц о гепатите — уже хорошо. Даже опытные специалисты ошибаются. Так, мне делали исследование ткани печени, позволяющее определить степень фиброза или уплотнения соединительной ткани (эластографию), и врач в областном центре поставил мне цирроз. Некоторые «бывалые» пациенты, с которыми я на тот момент активно общалась, посоветовали пройти повторное обследование в другом центре, по итогам которого цирроз не подтвердился.
Лечиться бесплатно на тот момент возможности не было, а дорогостоящую терапию за собственные средства позволить себе не могла. В таком случае единственный шанс для большинства пациентов — клинические исследования. В октябре 2011 года я попала в клиническое исследование (экспериментальная терапия), должна была получать помимо стандартной терапии (инъекции интерферона и таблетки рибавирина) препарат прямого противовирусного действия, ингибитор. Но в исследованиях всегда есть контрольная группа: часть пациентов не получает новый препарат, чтобы была возможность продемонстрировать разницу результатов лечения. Я оказалась в контрольной группе со стандартной терапией. Через три месяца лечение было прекращено из-за отсутствия результата. А еще через полгода я прошла исследование по безинтерфероновой терапии. Принимала три таблетки в день в течение полугода. Лечение завершилось успешно, и сегодня я здорова.
Когда я только узнала о своем диагнозе и читала форумы в интернете, я обратила внимание, что люди с гепатитом стесняются своей болезни. Сначала тоже хотела скрываться, но потом не нашла причин для этого. Мой девиз, который только усилился с гепатитом: «Хочешь изменить мир — начни с себя!» О гепатите я говорю достаточно свободно: большинство людей из окружения знает о моем заболевании, люблю таксистов просвещать…
Недавно ходила на маникюр и попросила мастера на всякий случай пользоваться моим инструментом. На вопрос «почему», я прямо сказала, что у меня был гепатит С, который мне «подарили» в медучреждении или в салоне. Мастер мне посочувствовала и показала, насколько тщательно обрабатываются инструменты в их салоне, и я разрешила использовать ее инструмент.Но такой смелой я была не всегда. Через некоторое время после того, как узнала о своем диагнозе, была на приеме у гастроэнтеролога в поликлинике и, естественно, сообщила о гепатите. Он сразу спросил, не наркоманка ли я. Я заплакала, а он испугался и начал меня успокаивать. Тогда у меня попросту не хватило опыта и знаний того, как вести себя в подобных ситуациях. Сейчас я бы засмеялась, ушла с приема и обратилась к главному врачу, чтобы мне предоставили другого специалиста. Еще и рассказала бы лекцию о гепатите гастроэнтерологу, а при необходимости — и главному врачу, если бы и он оказался некомпетентным».
«Как терапию встретишь, так ее и проведешь»
История вторая. Алексей Лахов, сотрудник НП «Е.В.А.» (Санкт-Петербург):
«Гепатит С у меня выявили в 2000 году. В 2008 году я узнал, что у нас в Санкт-Петербурге можно встать на учет в Клиническую инфекционную больницу имени С.П. Боткина и бесплатно наблюдаться у врача-инфекциониста. Так я и поступил.
В 2009 году назначили терапию. На тот момент я уже плохо себя чувствовал — иногда утром было сложно подняться с кровати из-за слабости и ощущения разбитости, хотя до этого гепатит протекал бессимптомно. Но вирусная нагрузка превышала допустимые пределы, поэтому я начал получать препараты «Роферон-А» (три укола в неделю) и рибавирин. Мне повезло — лечение было бесплатным, в рамках национальной программы «Здоровье», за что очень благодарен государству. К сожалению, сейчас бесплатное лечение гепатита С в нашем регионе доступно только для людей с инвалидностью и носителей ВИЧ. Недавно один мой знакомый закончил полугодовой курс лечения устаревшими препаратами, который обходился ему примерно в 7 тыс рублей в месяц.
Уколы делал самостоятельно, перед сном. После каждого у меня поднималась температура, поэтому на работу приезжал в разбитом состоянии. Справиться с ним помогала сосредоточенность на рабочих задачах. Также повысился уровень раздражительности, обострился дерматит, расчесывал ноги. Но в целом могу сказать: «Как терапию встретишь — так ее и проведешь». Перед началом приема лекарств наслушался отзывов других пациентов, которые жаловались на побочные эффекты. Но были и другие — те, кто говорил, что их можно перетерпеть, главное — помнить о том, что это делается на благо собственного здоровья.
Психологический настрой очень важен перед началом приема лекарств, я в этом убежден.
Терапия продолжалась в течение года. На сегодня по гепатиту С у меня устойчивый вирусологический ответ. Это значит, что я вылечился. По крайней мере, от гепатита С. А гепатит В, который тоже у меня есть, к сожалению, никуда не делся.
Я продолжаю регулярно наблюдаться у врача, три-четыре раза в год сдаю общий анализ крови, один раз в год — на вирусную нагрузку, один раз в год делаю УЗИ органов брюшной полости и эластографию. Благодаря учету практически все анализы и обследования получается сделать бесплатно. В настоящее время мой лечащий врач не видит показаний для назначения терапии. Наверное, одна из главных причин этого — здоровый образ жизни. Я не пью, не курю, стараюсь соблюдать диету, показанную при гепатите, хотя, бывает, и гамбургер могу съесть, и три чашки кофе за день опрокинуть.
Человеку, который только узнал о том, что у него есть гепатит В и С, хочу сказать: болезни это неприятные, и лучше бы, конечно, их не было, но с ними можно — и нужно — жить! Просто эти заболевания и их носители стигматизированы, а открыто говорить о гепатите не принято, ибо стыдно: вдруг кто что подумает?
Я открыто говорю о гепатите при обращении в медицинские учреждения. Как правило, отношение медработников нормальное, и дополнительных вопросов они не задают. Уже лет 10 хожу к одному и тому же стоматологу, он в курсе. Казусы случались только на работе: когда я приходил от врача с целым пакетом таблеток и препаратов для инъекций, коллеги, естественно, интересовались, зачем это. Отвечал честно, что лечу хроническое заболевание, правда, не говорил о том, какое именно.
Но все равно, определенная самостигматизация присутствует. Когда писал личную историю, в голову нет-нет да приходили такие мысли: сейчас я работаю в общественной организации, которая занимается социально значимыми заболеваниями, но никто не знает, что будет потом, вдруг через какое-то время мне придется снова искать работу в коммерческой сфере, и потенциальный работодатель «загуглит» мою фамилию и прочитает эту историю?! Без чувства самоиронии здесь не обойтись.
Ну и, к счастью, наука и гражданское общество не стоят на месте. Гепатит С, например, научились излечивать полностью, а в 2009 году, когда я начинал терапию, вероятность успеха составляла максимум 60%. Появляется все больше ресурсов помощи людям, живущим с гепатитами, например, пациентская организация «Вместе против гепатита». Так что — будьте здоровы и не падайте духом, не забывая про личную ответственность перед людьми, у которых гепатита нет. Надеюсь, что и государство не забудет про своих граждан, живущих с гепатитами, и будет всячески способствовать снижению цен на препараты для лечения этих заболеваний».
Полезные ресурсы:
Неформальное виртуальное сообщество людей, живущих с гепатитом С, существует с 2001 года,
Информационный сайт вопросов и ответов о хронических вирусных гепатитах,
Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (Москва),
Регулярно публикуются результаты мониторингов доступности препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов в РФ,
+7 (921) 913 03 04 — Телефон доверия НП «Е.В.А.» (помогает женщинам, затронутым социально значимыми заболеваниями в РФ).
-
-
Что такое синдром Туретта и как с этим жить.
Есть заболевания, которые дают пищу для разговоров.. Читать далее+ -
Три истории любви там, где сложно представить
Не бывает абсолютно одинаковых историй любви. А ес.. Читать далее+ -
«Особенные» люди: как научиться жить вместе
Кто такие особенные люди и как нам всем научиться .. Читать далее+
Похожие статьи