Кате Бородулькиной восемь лет. Четыре из них она живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Она не лежит в больнице, в реанимационной палате. Она живет дома, ходит в школу, рисует, читает и улыбается. Все это стало возможным благодаря ее родителям, учителями и самой Кате – ее жизнерадостному характеру, стойкости и умению радоваться.
3,5 года жизни – на постановку диагноза
Катя Бородулькина живет в обычном высотном доме. Поднимаюсь на лифте, останавливаюсь перед нужной дверью. Возле кнопки звонка – самодельная аппликация с улыбающимся клоуном. Словно знак – здесь живут дети, здесь хорошо и весело. Но я знаю, что там, за дверью, меня ждет совсем необычная девочка с необычной историей.
Кате восемь лет. И уже четыре года она живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Да-да, живет, учится, рисует, играет – и все это дома, а не в реанимационной палате. Катины родители – одни из первых решились жить с ИВЛ дома.
Диагноз ламин-связанная врождённая мышечная дистрофия Кате поставили не сразу. Несколько лет врачи не могли выяснить, чем же больна девочка. Сначала ставили мышечную слабость, объясняли ее тяжелыми родами или перенесенными инфекциями. Но со временем стало понятно, что дело гораздо серьезнее.
Рассказывает мама Юля: «Когда Катюша была маленькой, знакомые поражались её жизнерадостности и сообразительности. Катюша рано начала говорить, её умственное развитие никогда не вызывало опасения, а вот физически Катюша значительно отставала и в весе, и в приобретении двигательных навыков. Это очень настораживало, но невролог продолжал списывать на перенесенную ребенком гипоксию, продолжал выписывать Элькар и Пантогам и настаивал набраться терпения. К 11 месяцам стало понятно, что со здоровьем Катюши не все в порядке и начались бесконечные разъезды по врачам с назначениями процедур, анализов. Мнения врачей колебались вокруг 3 диагнозов: ДЦП, спинальная амиотрофия и миопатия. Из всех диагнозов ни один не вызывал утешения или надежды, сердце разрывалось от боли, беспомощности и неизвестного будущего. Катюше пришлось пережить десятки неприятных манипуляций, не одну госпитализацию с целью постановки точного диагноза. Постепенно все диагнозы сузились до одного — мышечная дистрофия. Проблема была в том, что типов мышечной дистрофии огромное множество, а какой из них у Кати врачи не знали. Установить тип мышечной дистрофии нам удалось спустя 3,5 года путем неимоверных усилий».
Врезка: Причиной ламин-связанной мышечной дистрофии являются мутации в гене LMNA, расположенном на хромосоме 1q 22. Клинические признаки врожденной ламин-связанной мышечной дистрофии проявляются на первом году жизни. У новорожденного отмечается мышечная гипотония, снижение сухожильных рефлексов. Характерна «поза лягушки», синдром «вялого» ребенка. С течением времени характерно нарастание слабости дыхательной мускулатуры, что требует применение аппарата искусственной вентиляции легких на время сна для купирования симптомов дыхательной недостаточности (слабость, головные боли, тошнота). Интеллект сохранен.
«Радуйтесь, что оказались в реанимации»
11 февраля 2011 года Катя попала в реанимацию Морозовской больницы и в этот же день была подключена к ИВЛ. Через две неделе девочке установили трахеостому. И только тогда впервые за две недели к ней пустили родителей. Однако из-за того, что после встречи Катя стала плакать и проситься домой, родителям снова запретили посещения – еще на две недели.
Стол в Катиной комнате, стена с семейными фотографиями и Катиными рисунками
«Неужели мы так и будем жить дальше?» – спрашивали они себя и врачей. Не волнуйтесь, отвечали им, дети с подобными диагнозами у нас лежали, и все подолгу, обычно такие дети уходят от развивающейся пневмонии, не поддающейся антибиотикам. Смысл всех высказываний сводился к тому, что долго Катя не протянет: «так что радуйтесь, что оказались у нас».
«С первых дней госпитализации мы интересовались у всех врачей реанимации о перспективах ребенка, о возможностях перехода с аппарата на собственное дыхание, о сроках пребывания в отделении реанимации, о возможностях нахождения ребенка на ИВЛ дома или в боксе вместе с ребенком в какой-либо больнице, частной клинике или хосписе в Москве. Ответами были следующие высказывания:
— в нашей больнице на ИВЛ только в стенах реанимации и без родителя
— в Москве детей с неизлечимыми заболеваниями берет хоспис, но это онкологические больные и там нет возможности пребывать на ИВЛ
— на ИВЛ дома? первый раз такое слышу от родителей….. вы меня даже ввели в замешательство», — рассказывает Костя, Катин папа. И добавляет: «Мы не могли с этим смирится. Мы искали выход».
После нескольких месяцев поисков, знакомств с врачами, чтения литературы и интернета родители купили портативный аппарат искусственной вентиляции для использования на дому. 23 июля, через пять месяцев после госпитализации, Катю на реанимобиле привезли домой.
Мак, Фиолетик и Черная Птица
«Мы уже четыре года живем дома на ИВЛ», — говорит Костя.
Катюша улыбается мне из детской кроватки. К ней тянутся провода и шланги от аппарата ИВЛ.
«Что ты любишь делать больше всего?» — спрашиваю.
«Она любит делать всё. Любит быть чем-то занята. А больше всего не любит бездействие», — отвечает мама Юля.
Катя соглашается и просит маму достать игрушки. Ее любимые – в навесном кармане на стенке кровати. В углу кровати ютится медвежонок Мак.
Мак «родился» в магазине, он был бонусной игрушкой к стиральному порошку, Катюше тогда было около 5 месяцев. Его имя означает слово «мишка». Так называла его маленькая Катя, когда не могла еще выговорить это слово. Он был неразлучен с девочкой в первые годы, путешествовал и по больницам, и в поездках. Сейчас ветеран Мак просто живет в Катиной кроватке, и когда она уезжает он терпеливо ждет ее возвращения.
Из кармана выглядывают куклы, мама достает сиреневого зайчика — Фиолетика, и тукана по имени Черная Птица.
Катя и Фиолетик
Черная Птица поселилась у Кати, когда она в четыре года вернулась из реанимации. Девочка не расстается с ней уже четыре года, везде берет с собой: в школу, в больницу, в поездку.
«Представляешь, — рассказывает она, — один раз мы потеряли Черную птицу», — глаза ее делаются еще больше, в них до сих пор видно, как переживала тогда Катя. Птицу искали день, два – и не находили: «Папа сказал: может быть, она улетела?» Я представляю, как Катины родители искали тукана везде, где можно, и спрашиваю осторожно: «Прилетела потом?» «Да, — Катя счастливо улыбается, — через неделю! И вся такая красивая! Наверное, она улетала, чтобы привести себя в порядок и подкрасить свои перышки! Ведь она была уже такая потертая ». Я радуюсь вместе с Катей, что Черная Птица вернулась. Не зря ее так ждала маленькая Катя.
Любимая Катина игрушка – Черная Птица.
«А вот еще Крокодил Удачи», — Катя протягивает мне смешного маленького крокодила. На вопрос, почему она так его назвала, Катя снова улыбается: «Не знаю, просто так».
И просит папу положить игрушку его с собой, когда собирается в школу.
В школу по лужам
Катя ходит в обычную школу. Самую обыкновенную. Хотя, точнее было бы сказать – ездит. Или – гоняет, рассекая лужи. «Это самое любимое занятие», — рассказывает папа Костя, шагая рядом. А Катя в это время с шумом разбрызгивает очередную лужу.
Сборы в школу – непростое дело. Тут участвуют и мама, и папа. Сначала Катю отключают от стационарного аппарата ИВЛ и подключают портативный.
Затем надо помимо одежды закрепить корсет, который уже стал маленьким и смешно оттопыривает уши.
«Нужен новый, будем сейчас собирать деньги, самим нам не потянуть, ведь такие корсеты у нас не делают», — говорит Костя. Мама заплетает Кате косичку.
Застегивает молнию на кофте, усаживает в коляску.
«Мы ходим в школу только в теплое время года, потому что Кате нельзя дышать холодным воздухом. Мы должны ее беречь от переохлаждения. А, так как она дышит через трахеостому, то воздух в легкие поступает уличной температуры, он не согревается в дыхательных путях», — папа вывозит коляску в коридор, заезжает в лифт.
Выйти из подъезда непросто – надо открыть и закрепить входные двери, иначе они захлопываются перед самым носом. Наконец, мы на улице. «Теперь я сама», — говорит Катя. И шевелит пальцами рычажок. Коляска трогается с места.
Катя, улыбаясь, обгоняет меня и едет знакомой дорогой – вниз с горки, через двор, еще через один, через дорогу, поворот. Я едва успеваю. Коляска едет быстро, может развивать скорость до 10 км/ч. Катя с удовольствием мчится вперед. «Как птичка полетела», — улыбается папа.
Путь в школу лежит через дворы. Прохожие оглядываются на Катю.
А маленький мальчик, по-моему, даже немного завидует такому скоростному средству передвижения. «Здорово Катюха гоняет», — говорят нам старшеклассницы, стоящие у школы.
Затем начинается подъем по длинному пандусу – на крыльцо. «Папа, может ты?» — спрашивает Катя. «Нет, сама справишься. Только не торопись». И Катя медленно преодолевает подъем. Самое сложное в нем – повороты.
Самодельный пандус и мужская сила
Мы входим в школу.
Учителя здороваются, радуются: «Катюша, привет! Как ты?» Катя рассказывает, что пришла выступить в презентацией, которую подготовила в рамках творческого проекта. Для этого нужно подняться на второй этаж – это самое сложно пока для Кати в школьном обучении. И не только для нее.
Появляются два сотрудника-мужчины, приносят деревянные доски, раскладывающиеся на всю длину лестницы. Когда самодельный пандус готов, папа Костя упирается в ручку коляски и с огромным напряжением закатывает ее на один пролет.
Коляска тяжелая, а наклон пандуса таков, что самостоятельно въехать по нему Катя не может. Затем деревянные полозья перекладывают на следующий пролет, и история повторяется.
Костя поясняет, что пока установить лифт в школе нет никакой возможности, поэтому приходится подниматься на второй этаж, где находится начальная школа, именно так.
Настоящий учитель для всей семьи
Рассказывает мама Юля:
Ирина Геннадьевна встречает Катю в школе. «наш ангел-хранитель», — улыбается Костя
«Нам посчастливилось в жизни встретить много хороших людей. Это заставляет верить, что добро восторжествует. Особо хочется сказать о Катиной учительнице, Ирине Геннадьевне Павлович, ведь она — золотое звено в цепочке наших успехов. Ирина Геннадьевна и моя первая учительница в начальной школе. Нарушая все школьные правила она не оставила наш класс после окончания начальной школы, вела нас и в средних, и в старших классах, продолжая классное руководство до выпуска. Для нас, бывших учеников, она была как мама. Когда у нас начались трудности, я потеряла и духовную, и физическую связь с ней, но еще большие трудности нас вновь объединили. Катюша пошла учиться в ту же школу, что и я в детстве, и под то же «крылышко». Я спокойна за воспитание и образование своего ребенка, она в надежных руках настоящего человека».
«Ну, когда они придут?»
Катя в актовом зале готовится к выступлению.
Она будет рассказывать про человека, которым восхищается – Ника Вуйчича. Она волнуется, начинает немного подкашливать.
Папа Костя достает устройство для удаления мокроты – ведь дочка не может откашливать сама, а когда она волнуется или долго говорит, мокроты становится больше, чем обычно.
За поясом у Кати – любимые игрушки: Фиолетик, Черная Птица и Крокодил Удачи.
«Ну, когда они придут, эти второклассники?» — спрашивает она нетерпеливо.
«Придут, придут… Не торопи жизнь, зайка, наслаждайся каждым моментом», — успокаивает Катю папа.
Наконец, зал наполняется. Приходят Катины одноклассники и ребята из параллельных классов.
«О! Катя! Привет!» — вокруг Катиной коляски сразу же образуется кружок щебечущих второклассниц. Они пожимают Катюше руку, целуют в щеку, говорят, что соскучились.
Катя тоже искренне радуется общению. Это то, чего ей не хватает, наверное, больше всего: «Мы приглашали Катиных одноклассников в гости. Ведь она так хочет общаться и играть. Но никто не пришел. Катя очень переживала», — тихо рассказывает мне тем временем Костя.
«Я сделала вывод – выход есть из любой ситуации»
«Тема моего проекта: «Ник Вуйчич – мой герой», — начинает свой рассказ Катя.
Тоненький нежный голос девочки звучит в абсолютной тишине. Второклассники слушают внимательно, не просто отсиживают положенное время. Когда Катя говорит о том, что Ника обижали в школе и в десять лет он решил расстаться с жизнью, девочки в первом ряду испуганно охают.
«В 15 лет Ник прочитал в Евангелии притчу о слепом. Тогда он понял, что каждый человек важен и любим Богом. После этого Ник перестал жалеть себя и жаловаться на жизнь», — Катя читает свой доклад с выражением, акцентируя важные слова, делая правильные паузы и улыбаясь.
Она говорит о том, как счастлива была попасть на встречу с Ником Вуйчичем, который впервые в этом году прилетел в Россию: «Он пробыл тут всего два дня. Этой встречи русские люди ждали четыре года! Так долго шли переговоры. Увидеть и услышать Ника приехали несколько тысяч человек. Мне тоже удалось побывать на выступлении. Я слушала Ника и часто смеялась, потому что он рассказывал смешные случаи из своей жизни».
Окончание Катиной презентации заставляет учительниц украдкой вытирать мокрые от слез глаза: «Познакомившись с историей Ника, я сделала следующие выводы: выход есть из любой ситуации, нельзя отчаиваться. Нужно верить в свои силы и идти к своей цели. Любовь к ближнему творит чудеса. Каждый человек прекрасен. Я знаю, что в жизни бывают трудности, но теперь я знаю человека, с которого можно брать пример и бороться с любыми неприятностями».
Катя заканчивает выступление, за которое завуч ей вручает диплом. Ведь она –единственная ученица школы, которая стала победителем Московской олимпиады школьников.
Попрощавшись с одноклассниками, снова преодолев при помощи папы препятствие в виде крутых ступенек, Катя отправляется домой.
«Хочу, чтобы у Кати было настоящее детство»
«Папа, я хочу, чтобы меня Аня покормила!» — говорит Катя. Я беру ложку, тарелку с пловом – и мы начинаем обед. Катя скучает по гостям и любит, когда к ней приходят. Взрослые или дети – все равно. Главное – новый человек, общение. Поэтому она радуется и приходящим на дом учителям.
Учительница английского Светлана Игоревна приносит бумажный куколок.
«Сейчас мы будет их одевать», говорит на Кате выкладывая бумажные одежки на кровать так, что Катя могла дотянуться.
Тема урока – одежда. Катя сама одевает кукол. Пальцы не очень ее слушаются, но она настойчива: зеленая юбка, туфли и блузка на девочку, брюки, ботинки и рубашка – на мальчика. Надевая каждую следующую одежку, Катя уверенно на английском комментирует свои действия.
Видно, что учится она с удовольствием, да и учителям с ней легко – уроки выполнены, интерес к занятию налицо.
После английского – рисование. Катю готовят к уроку – подкладывают альбом, краски, кисточку.
Катя любит рисовать. Она даже посылала свои работы на конкурс.
Катя показывает сайт, на котором выложена ее работа
Сегодня Катя изучает мозаику. Нужно карандашом нарисовать бабочку, а потом в каждом ее крыле мозаичные рисунки.
На белом листе бумаги появляются золотые ромбики – самое начало будущего узора. Катя так увлечена, что высовывает кончик языка.
Пока Катя рисует, папа Костя рассказывает о том, как непросто им было устроить Катину и свою жизнь: поддержание аппарата ИВЛ, покупка расходных средств, лечение, регулярные поездки в специализированные клиники – все это стоит больших денег. На это ушли все сбережения семьи: когда-то у Кости был бизнес, и было, что потратить.
Рассказывает мама Юля: «К сожалению, существующая государственная медицинская система здравоохранения никак не поддерживает подобные нам семьи. Всю аппаратуру и все расходные материалы родители вынуждены закупать сами, сотрудничая с фондами или, перешагнув через собственное достоинство, протягивая просящие руки. До сих пор большинство сторонних людей остается в счастливом неведении или уверенности, что органы соцзащиты и здравоохранения оказывают значительную поддержку семьям с детьми инвалидами. Нет, не помогают. Но мы стараемся в жизни почаще применять поговорку «глаза бояться, а руки делают». И действительно получается, пусть не быстро и не всегда так как хотелось бы, главное все-таки результат. Результатом можно считать веселые глаза Катюши, её искрометные шутки, интересы, успехи в школе и друзей вокруг. Ведь люди инстинктивно тянутся к «живому», а Катюша не только живет, но и заряжает улыбкой многих вокруг».
Так получилось, что уже четыре года дома с Катей сидит именно папа Костя.
Мама Юля работает: «Юля четыре года сидела с детьми, я поняла, что она просто уже выдохлась. И мы решили поменяться. Теперь я дома, тоже уже четыре года. И я стараюсь сделать все, чтобы Катя была счастлива, чтобы у нее было настоящее детство».
Рассказывает мама Юля: «Часто семьи с особенными детьми слышат от окружающих избитую фразу «да вам нужно памятник поставить». Думаю, что памятника достойны отцы, которые не оставили семью в горе и несут и бремя, и радость сообща. Без сильного плеча, без моральной поддержки, отцовской и супружеской любви – без всего этого — и мама, и ребенок скорее выживают, чем живут. В нашей ситуации, могу сказать совершенно точно, что не было бы таких достижений без папы. И мне очень хочется, чтобы это стало нормой в обществе, а не поводом возведения памятников».
Про деньги
Теперь деньги но новый корсет, на расходные материалы, на лечение жертвуют неравнодушные люди. У Кати Бородулькиной есть сайт http://www.katerinab.ru, где выложены все медицинские документы, где есть Катины фотографии и рассказы про нее, и где написано, чем и как можно помочь этой маленькой – в свои-то восемь лет – девочку, больше похожей на солнечный лучик.
В настоящее время в мире этиологического лечения мышечных дистрофий не разработано. Показано симптоматическое лечение осложнений заболевания. Основные лечебно-профилактические меры направлены на борьбу с контрактурами суставов, сколиотическими изменениями позвоночника (физиотерапевтические процедуры, массаж, растяжка, гимнастика), рекомендуется применение туторов для суставов конечностей, в том числе ночных туторов, корсета для позвоночника (применяется специальный корсет, который не затрудняет дыхание).
***
«Жалко, что вы не застали нашу Соню, Катину младшую сестру. Она Катина подруга и помощница, и наш еще один ангел. Видели бы вы, как они здорово играют. Ну, в следующий раз познакомитесь», — говорит мне на прощание папа Костя.
Мне пора уходить. Ругаю себя, что не принесла с собой даже какой-нибудь небольшой игрушки – порадовать Катю. В сумке есть только маленький плоский камешек – уральский самоцвет, купленный по случаю в музее Невьянской иконы Евгения Ройзмана в Екатеринбурге. Оставляю его – он как раз поместиться в Катину ладошку. На память — не столько Кате, сколько себе.
Фото Анны Гальпериной
Похожие статьи