Виктор Михальченков: Очень хочется счастья для всех…

Виктор Александрович Михальченков

Дата рождения — 28.02.1975
Неполное среднее образование, Лиозненская СШ№1
Администратор сайтов
Коротко о себе: живу в Беларуси, в городке Лиозно Витебской области.

Как давно Вы в коляске? В чём причина?

Заболевание миопатия (эрба-рота) с детства. По рассказам родителей до 3-х лет ходил, даже посещал детский сад, но я этого уже не помню. До 8-ми лет мог стоять на ногах, после только в коляске, причем даже в креслоколяске самостоятельно мог передвигаться примерно до 17 лет.

Я знаю, что сестра у вас тоже колясочник? Сколько ей лет?

Ирина, старше на 2 года, тоже миопатия (эрба-рота) в коляске с 16 лет. Сестра немного «крепче» меня, совсем справляется сама. Хоть с большим трудом, но встает, пересаживается на коляску, приготовит покушать, а с недавнего времени, как приобрели автоматическую стиральную машину, даже может постирать. Если нужно и за мной поухаживает. Хорошо рисует, освоила компьютер и во многих вещах легко может заменить меня, разбирается в комнатных растениях и цветах.

Почему в одной семье два ребёнка с таким заболеванием? В чем причина? Что говорят врачи?

Миопатия относится к генетическим заболеваниям, причина всего лишь в одном измененном участке хромосомы. Существует множество форм миопатий, отличающихся возрастом дебюта заболевания, тяжестью течения и преимущественным поражением тех или иных групп мышц. Классификация миопатий запутана, многие нозологические единицы имеют эпонимические, слишком общие и частично совпадающие наименования.

Врачи не могут ответить, почему в одной семье у здоровых родителей могут родиться 2-3 миопата, а в другой семье один из детей здоров. И почему у больных миопатией рождаются абсолютно здоровые дети. В данном случае медики с умным видом лишь констатируют факт заболевания и дают общие рекомендации по замедлению хода недуга. В настоящее время радикального лечения таких заболеваний не существует, разрабатываются методы генной и клеточной терапии, однако излечившихся пока еще нет. Ждем и надеемся.

Расскажите о родителях? Кем они работают?

Родители для меня не только родные люди, за мной нужен постоянный уход, эта нелегкая задача ложится на их плечи. Во многом благодаря ним я что-то смог сделать по жизни, и продолжаю свой путь. Родители уже пенсионеры, мама работала во многих местах: Алмазным мастером на хрустальном заводе, продавцом, в бухгалтерии, на нефтебазе, когда наше с сестрой заболевание стало прогрессировать, маме пришлось отказаться от работы и оставаться дома, ухаживая за нами. Отец большую часть трудового стажа отработал инженером – электриком, сейчас трудится можно сказать в «шоу-бизнесе» — он главный энергетик районного дома культуры.

У Вас много друзей? Реальных и виртуальных? Часто гости наведываются?

Друзей много, но виртуальных значительно больше чем реальных. Мне везет на знакомства, попадаются хорошие, интересные люди. Я не замыкаюсь в себе, общаюсь, если что-то нужно прошу помощи, хотя чаще помогаю сам.

Насколько важен для Вас интернет и компьютер?

Компьютер без интернета бесполезен, в игрушки практически не играю, для всего остального необходим интернет. Интернет стал выходом в мир, средством общения, самореализации, заработка и основным времяпрепровождением в холодное время года. Летом пытаюсь «отдохнуть» от компьютера, стараюсь, чтобы он не превращался из помощника в потребность. Любая технология должна служить человеку, а не наоборот.

С какими главными проблемами сталкиваются сегодня люди с ограниченными возможностями?

Главная трудность это недопонимание обществом проблем людей с ограниченными физическими возможностями! Еще 10 – 15 лет назад колясочникам и иным категориям граждан с различными видами заболеваний, ограниченных в свободе движения по улицам и квартирам, было не к чему применить свои знания, умения, таланты либо просто интересно провести время.

Из развлечений были доступны книги, телевизор и… окно, за которым меняются лишь времена года. Каждодневное наблюдение бытия через окно с видом во двор превращает человека в комнатное растение. Этакий кактус, обитающий на подоконнике, которому, кроме солнечного света и умеренного полива, от жизни ничего не нужно. Сейчас благодаря интернету выбор вида деятельности значительно расширился.

Трудно и зачастую не всегда возможно вернуть здоровье, но жить достаточно полноценной жизнью можно и с инвалидность. Для этого необходимо желание жить, определенная помощь окружающих и бытовая обустроенность. Пандусы, подъёмники, автоматическая стиральная машина, микроволновка, мобильник, компьютер, электро-регулируемая кровать, электроколяска и т.д. многие вещи делают обиход проще и государство обязано обеспечить ими каждого нуждающегося человека с инвалидностью. Либо дать возможность самим зарабатывать и приобретать все необходимое для комфортной жизни.

В вашей семье есть автомобиль? Кто рулит? Куда ездите и как часто?

Раньше был легковой автомобиль, 5 лет назад приобрели старенький микроавтобус Фольксваген Т4, права есть у обоих родителей. Наш BUS оснащен лифтом-подъёмником и мы с сестрой въезжаем в салон на электроколясках. Таким образом, появилась возможность путешествовать куда-нибудь всей семьей, побывали в Полоцке, Могилеве, Орше, Смоленске, Витебске. К сожалению, выбираемся нечасто, а насколько позволяет здоровье и финансы.

А как оборудован дом? Пандус есть?

Живем в собственном доме, естественно приспосабливаем его под свои условия, убрали пороги, отопление индивидуальное и независимо от погодных условий в доме тепло. Достаточно просторные для перемещения на колясках комнаты и дверные проемы. Пандуса пока нет, однако в ближайшем будущем собираюсь сделать хороший удобный пандус.

Любите фильмы смотреть? Читать? Есть любимые фильмы и произведения?

Нравятся приключенческие, исторические фильмы, документальные о животных. Среди авторов каких-то особых предпочтений нет, Педро Альмодовар, Люк Бессон, Гай Ричи. Читаю теперь мало, до того как появился компьютер читал гораздо больше . Музыку слушаю разную в основном современную: популярную, техно, tranc, классическим произведениям предпочитаю народный фольклор.

Есть жизненный девиз, согласно которому живёте? Реально ли оставаться оптимистом?

Постоянного девиза нет, на каждом жизненном этапе он меняется как статус в facebook . Одни из последних: «Делай что можешь с тем, что у тебя есть, и там, где ты находишься». Или, например, «Если больной очень хочет жить, врачи бессильны!». Смысл примерно одинаков: «Оставайся человеком независимо от обстоятельств». Оптимизм как чувство юмора, либо есть либо отсутствует. Оптимистами не становятся, ими рождаются. И если уж родился оптимистом, то уже ничего не исправить!

Есть ли в Вашей стране условия для передвижения по городу? К примеру, в учебных заведениях, больницах, в автобусах и т.д.?

В крупных городах по некоторым маршрутам ходят низкопольные автобусы, в больницах и магазинах появляются пандусы. Опять же в городах, можно воспользоваться услугами «Социального такси». Насколько мне известно, в Беларуси учебных заведений с безбарьерной средой нет вообще, планируют что-то в Минске в будущем. С пандусами и безбарьерной средой ситуация странная, они появляются, но отчего-то часто не в тех местах где следует. В целом улучшения происходят, но медленно.

Как колясочнику отучиться в школе и других учебных заведениях?

Окончить школу как раз не трудно, учителя проходят на дом, об инклюзивном образовании в Беларуси речь пока не идет. Проблемы начинаются при желании получить среднее или высшее образование. Ограничен перечень профессий, проблемно найти подходящее учебное заведение, затем в него поступить. Условий для проживания и посещения занятий обычно нет. Приспосабливаются, учатся заочно, удаленно, через интернет. Но многие из потенциальных «студентов-колясочников» отказываются от учебы уже на начальном этапе, не только из-за трудностей — перспективы устроиться на работу по специальности весьма туманны.

Какие есть организации по реабилитации, помощи? Насколько реально получить помощь?

В каждом областном центре Беларуси имеются центры реабилитации, не могу ни чего сказать об их эффективности, лично реабилитацию не проходил. Все зависит от того какого рода помощь требуется человеку. Можно обратится в райсобес по месту жительства, можно вступить в Белорусское общество инвалидов, много кому помогает ВРОО «Память», иностранные благотворительные организации, но это не означает, что помощь посыплется как из рога изобилия, всегда нужно надеяться на себя и своих близких.

Как человеку в разных жизненных ситуациях не сломаться?

Любой человек «ломается» от безделья, отсутствия цели и от безразличия, наплевательского отношения к себе и окружающим. У каждого могут быть какие-то неприятности и даже трагедии, все проходит, надо верить в Бога и не жалеть себя!

Как трудоустроены люди с ограниченными возможностями?

Не владею точной статистикой, однако судя по собственному опыту и оглядываясь на знакомых, могу сделать вывод, примерно 30-40% из тех, кто действительно хочет работать, так или иначе, трудоустроены. Другое дело, что многие люди с ограниченными возможностями сознательно не хотят трудиться. Причин тому много: отсутствие специализированных рабочих мест, невозможность получить нужную квалификацию, отсутствие инфраструктуры, чтобы элементарно добраться до места работы. Одной из причин данной ситуации так же является низкая заработная плата. Человек должен получать удовлетворение от собственного труда, моральное либо финансовое, а лучше и то и другое одновременно!

Какова цена коляски? Современные коляски могут облегчить жизнь?

Цена новой хорошей электроколяски 5000-10000 евро. Обычной коляски около 300 евро. Такие цены на электроколяски для проживающих Беларуси нереальны. Чаще всего приобретают б/у электроколяски из Европы приблизительно за 1000 евро. Но даже в этом случае мало кто в состоянии самостоятельно оплатить покупку с пенсии по инвалидности. Люди ищут спонсоров готовых оказать материальную помощь на приобретение электроколяски. В Беларуси электроколяску причислили к средству технической реабилитации. Соцобеспечение выдает электроколяску белорусского производства бесплатно, тем, у кого I-группа инвалидности. Но данная электроколяска получилась, мягко говоря, не удачной и бесполезной.

Современные электроколяски разделяют жизнь человека с ограниченными физическими возможностями на «До» и «После». По настоящему прочувствовать свободу передвижения может почувствовать только тот, кто долгое время неподвижно просидел в обычной коляске. Хорошая электроколяска изменяет мироощущение, добавляет красок в повседневность.

Расскажите о своих сайтах, как возникла идея создания, когда? Как научились всему этому? Приносит ли это доход?

Создавать сайты научился уже через год после приобретения компьютера — сначала простенькие, теперь уже на профессиональном уровне. Не буду перечислять все,  отмечу лишь некоторые:

liozno.info — сайт региональной тематики.

liozno.narod.ru — сайт по материалам книги “Память. Историко-документальная хроника Лиозненского района».

liozno-art.narod.ru — “Сайт посвящен произведениям жителей Лиозненского района и людей, чье творчество так или иначе связано с Лиозно“.

nnd.do.am — “NND-Первый интернет-портал электроколясочников Беларуси“.

Основным моим проектом на данное время является NND, на сайте размещается разноплановая информация обо всём инновационном, прогрессивном и технологичном, так или иначе влияющем на жизнь людей с ограниченными физическими возможностями. Сообщения о достижениях науки и техники, о новшествах законодательства, об изменениях социальных норм, о работе госорганов, о деятельности общественных организаций.

Цель проекта – показать, что людям с ограниченными физическими возможностями ничто человеческое не чуждо. И что они тоже могут путешествовать, заниматься спортом, успешно трудиться, увлекаться техникой, влюбляться, создавать семьи… Цивилизация не стоит на месте. Каждый день появляется что-то новое, то, о чём раньше оставалось только мечтать. Следите за этими процессами вместе с нами!

Вышеперечисленные сайты и есть хобби, так как дохода они не приносят, создаются для людей и извлечение прибыли не планировалось изначально.

У Вас есть мечта?

Я наверно очень счастливый человек! Сейчас подумал и не смог определится, о чем мечтаю. Большинство из  того, к чему стремился, сбылось — что-то сделал сам, в чем-то помогли родители. Очень хочется счастья для всех, кого знаю, для родных, для друзей! Здоровья родителям! Это наверно пожелание, а не мечта?! Если мечта — это что-то приятное и малореальное и для себя лично, ну тогда поцелуй Моники Белуччи.

Что можете посоветовать людям с ограниченными возможностями и обычным людям, которых не всегда волнует человек, живущий за стенкой?

Существует устойчивый миф о том, что за океаном и в Европе люди с инвалидностью живут припеваючи, могут позволить себе любые технические новшества и не в чем себе не отказывают. Однако на самом деле дела обстоят не столь радужно. Действительно чем богаче страна и население в целом, тем больше государственная социальная поддержка нуждающихся, и разнообразие способов заработать, чтобы самостоятельно решать проблемы социально-технической реабилитации. Но даже в этих благополучных странах, соцобеспечение средствами технической реабилитации происходит в весьма ограниченном количестве, а основная часть снабжения нуждающихся в подобной технике осуществляется за счет спонсоров, благотворительных фондов и т.п.

Обращаюсь к состоятельным людям и преуспевающим бизнесменам! Оглянитесь вокруг. Наверняка кому то из Ваших родственников, друзей или знакомых необходимо что-то из средств технической реабилитации. Не оставайтесь равнодушными, проявите отзывчивость!

Помогите им материально, либо дайте способ заработать, чтобы человек с ограниченными физическими возможностями мог самостоятельно решать житейские трудности и ощущал себя полноправным членом общества.

Спешите делать добро!

Спасибо большое за беседу, Виктор!  Хорошей Вам работы, которая бы приносила удовлетворение и доход! Здоровья Вам и Вашим близким. Низкий поклон родителям.

МИОПАТИЯ.BY

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *