Слышать счастье

Накануне Международного дня глухих, а в этом году он приходится на 28 сентября, Вера Костамо встретилась с теми, кто слышит не все звуки этого мира, но сумел найти решение проблемы.

Лиза родилась в 2001 году с одной из тех редких проблем, о которых акушерка молодой матери ничего не скажет. Или скажет то, что лучше не слышать. У младенца почти не было ушей, и совсем не было слуховых каналов. Позже в Лизиной медицинской карте появится точный диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов и микротия ушных раковин. По статистике лишь один ребенок из 12000 рождался с такой проблемой в 2001 году. Со временем статистика менялась: один на 10000 и новая статистика — один ребенок на 6000.

До

Первое, что услышали Лизины родители от врачей, была фраза о полной глухоте ребенка, неутешительных перспективах развития и общения с семьей. Девочку ждала глухая среда.

А Лиза слышала. Костной проводимостью. Почти с младенчества начались ежедневные занятия речью, и вскоре Лиза заговорила, как и все ее ровесники. Но часто болела, даже простой насморк становился проблемой.

В пять лет Лиза пережила менингит, срочную операцию, двенадцать дней реанимации и тяжелую реабилитацию. Девочку спасли, но причину ухудшения ее состояния определить не смогли. Лиза росла, начала учиться в школе, стала интересоваться литературой и даже прошла отборочный тур взрослого конкурса «Писатель года».— Почти с самого рождения Лизы я собираю информацию об этом заболевании, но информации этой очень мало. Сейчас мне звонят и пишут мамы детей с таким же диагнозом, находящиеся на грани отчаяния. Когда рождается ребенок, и тебе говорят, что нет никаких перспектив — это непросто. Но ведь перспективы есть, — говорит Александра, мама Лизы.

Александра нашла американскую клинику, специализирующуюся на диагнозе Лизы The International Center for Atresia-Microtia Repair. Туда привозят детей со всего мира с Лизиным диагнозом. Родители много работали и копили деньги на операцию для дочери, думали, что в запасе есть еще несколько лет, но Лиза начала терять слух.

Саша отправила результат компьютерной томографии в выбранную клинику. Врач, который посмотрел снимок и поставил диагноз — холестеатома (опухоль в среднем ухе), — сделал уже более тысячи таких операций. Он прислал заключение и подтвердил: врожденную опухоль необходимо срочно удалять. Иначе Лизу ждет парез лицевого нерва, менингит и то, что она уже пережила в пять лет.

Американская клиника выставила счет в девяносто три тысячи долларов.

— Мы уже давно спали по четыре часа в сутки, все остальное время работали и считали, что успеем. Не думали, что придется обращаться за помощью, всегда считали, что есть люди с более серьезными проблемами. Но заключение хирурга заставило нас торопиться и пересмотреть свои взгляды, — рассказывает Александра.

— Случайно в Facebook прочитала фразу, написанную одной женщиной из Австралии: «Счастье нельзя купить за деньги — так говорят люди, которые не собирали деньги на операцию для ребенка». Я зашла на ее страничку и увидела, что у ее ребенка «наш» диагноз.

Глухая

С последнего приема у врача Лиза вышла и сказала, что больше никогда туда не придет.

— Мы были не у простого врача, а у специалиста по этой проблеме, к ней везут таких детей со всей страны. Ждали серьезного разговора и профессионализма, — говорит Саша.

— Ну что, она у вас глухая, — сказала врач, не осмотрев Лизу.

— Постойте, Лиза учится в школе. Не просто учится, а шесть лет отличница. Участвует во всех литературных конкурсах, играет в спектаклях.

Врач подошла к Лизе, наклонилась близко к лицу и крикнула: «Ты в туалет сама ходить можешь?»

Лиза повернулась к матери и ничего не сказала.

— К врачам, к которым мы обращались, претензий у нас нет. Чтобы видеть проблему и ее причины, нужен большой клинический опыт в этой области, статистика результатов и технические возможности. Сложно признать, что в профессиональном плане ты бессилен помочь, но никто не мешает поискать литературу, сайты, посоветовать выходы, которые уже найдены коллегами, — говорит Саша.

Выключить звук

Садовое кольцо шумит всеми полосами так, что кажется, не слышно собственных мыслей. Несколько лет назад в одну из ночей пасхальной седмицы я стояла под небом Соловков и была оглушена только не звуком, а тишиной. Качаются деревья, скрипит под ногами тяжелый весенний снег, оседают ближе к земле камни, плещется под слоем сине-зеленого льда вода — все звучит днем и замирает ночью, чтобы утром вступить в общий хор. Кто-то включает и выключает звук.

Лиза тоже так может. Включить и выключить звук вокруг с помощью слухового аппарата. Нужно сосредоточиться над задачей в школе, почитать, побыть одной — пожалуйста —тишина.

— Как вы можете все это слушать? Машины, бесконечные разговоры, шум города? Как вы думаете?— Лиза при встрече оказывается высокой, смешливой и начитанной русоволосой девочкой.

Начинает говорить первой.

— До шестого класса я не носила слуховой аппарат. Первый год я слышу нормально, как щебечут птицы. Это очень красиво. Вообще, я улавливаю звуки, слышу буквы и слова, но не могу собрать их вместе. Я не успеваю понять, что мама кричит: «Лиза, отойди, едет машина».

— Очень редко встречаются люди, которые не обращают внимания на мою проблему. Дело не в том, что они не говорят громко, а в том, что не считают, что это причина меня принижать. Мой диагноз выделяет меня среди остальных. Для моей подруги, тоже Елизаветы, я полноценный человек. И это редкость, — говорит Лиза.

Лиза, как и любой ребенок, боялась операции, но поверила маме и дала свое согласие. В мае этого года она выдержала двенадцатичасовую операцию в институте уха в США. Теперь опухоль удалена, есть сформированный слуховой канал, одно ухо и возможность слышать мир.

После

Лиза сразу же предъявляет нам с фотографом новорожденное ухо.

— Вот, фотографируйте!

Лиза изменилась, и дело не в отсутствии слухового аппарата, а в спокойствии и счастье.

— Меня стали воспринимать как полноценного человека. Я говорю про ровесников и тех, кто старше. Со мной стали больше общаться.

Количество звуков, которые слышит Лиза, после операции увеличивалось с каждым днем, потом изменилось качество этих звуков, сейчас она привыкает к тому, что слышит дождь и стрекот сверчков, а еще как смеется в соседней комнате младший брат Иван.

— Раньше я не слышала звонких звуков, все они были глухие, а теперь придется переслушать всю любимую музыку, — улыбается Лиза.

— Смотришь на Лизу, и понимаешь, что мы все воспринимаем как данность, и зрение, и слух, и возможность ходить. А ведь это все необыкновенно. Играет музыка, и Лиза пританцовывает. Это счастье, — говорит Саша.

По словам Александры, американские врачи подробно изучили все выписки и медицинскую карту Лизы.

— Excellent job! Ваши врачи совершили чудо и спасли пятилетней Лизе жизнь. Они не смогли найти причину только потому, что не было опыта конкретно в этой области, вы понимаете?— рассказывает Саша.

Сейчас Лиза очень ждет весну, врачи подтвердили, что возможна слухоулучшающая операция со второй стороны и восстановление ушной раковины. Операция назначена на 22 апреля.

Стоимость мечты Лизы — 78 тысяч долларов.

Каждый Новый год Лиза пишет себе письмо, начинается оно примерно так: «Привет, Лиза! Как у тебя дела? Сделала ли ты то, что хотела?»

Мы можем помочь Лизе написать: «Сделала».

Счета для помощи Лизе:

Счет Сбербанка: Орловская Александра Геннадиевна БИК 044525225, корреспондентский счет 30101810400000000225, ИНН 7707083893, код подразделения 0389038020, Доп.офис №9038/020, номер счета карты 408 17 810 3 38255303006, Московский банк ОАО Сбербанк России.

Карта Сбербанка: 4276 3800 8097 2172.

Платежная система PayPal: a.orlovskaya@mail.ru.

«Яндекс Деньги»: 410011704861440.

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *