Вы можете сказать, кто из этих мальчишек аутист? Тот, что слева, или вот этот, правее? Старший или младший?
Мне нравится этот снимок, потому что в нем нет постановки. И он не столько о лете, сколько о главном условии совместного обучения: обычные дети прекрасно ладят с необычными. Если этим мальчишкам повезет со взрослыми, они пронесут свою дружбу через всю жизнь.
Мальчик постарше на этом снимке – мой сын. У него аутизм.
Жаль, что нельзя вместе с документами подавать в школу такие фотографии. Или видео уроков в классах, где среди обычных детей есть ученики с аутистическими расстройствами, как это делают московские специалисты, встраивающие детей с аутизмом в массовые школы.
Далеко ли до школы?
С минувшей весны мы ведем интернет-проект «Аутизм: просто понять» (autismschool.by), суть которого в честном отображении образовательных траекторий двадцати белорусских детей с аутизмом.
Первые же интервью подвели к выводу: сегодня эта траектория мало зависит от тяжести аутизма. Гораздо больше – от родительской готовности бороться за своего ребенка. Верить в него, несмотря на штампы «неуправляемый», «агрессивный», «умственно отсталый». Откуда-то знать, что на старте школьной жизни ни один специалист не может судить о потенциале ребенка с аутизмом. Нет таких методик.
Самый старший участник нашего проекта, 20-летний Никита, в 6 лет не пользовался речью и имел целый ворох диагнозов, из-за чего был «приговорен» к надомному обучению. Через год мама нашла для него интегрированный класс. Ныне Никита работает, оканчивает вечернюю школу и думает о продолжении образования.
Павел, получивший в свое время рекомендации из серии «с такими и в тюрьму не возьмут», учится в восьмом классе по общеобразовательной программе и серьезно занимается музыкой. Прежде «неуправляемый» третьеклассник Костя собирает дипломы на всех предметных олимпиадах, в которых участвует (гимназии, готовьтесь к приходу учеников с синдромом Аспергера!), Семен и Максим наравне с обычными детьми занимаются в известной художественной студии…
Правда, все эти дети говорят. До начала прошлого учебного года в Беларуси не было прецедентов обучения невербальных детей с аутизмом в массовой школе.
Забытое слово на букву «и»
Год назад минским родителям удалось найти понимание у городских властей и общими усилиями открыть первый интегрированный класс для детей с аутизмом. В нынешнем году открылось еще пять таких классов в разных школах.
В один из них пойдет Артем. Он не разговаривает; год назад комиссия определила его в первый класс второго отделения вспомогательной школы (вариант обучения для детей с умеренной умственной отсталостью). За лето родители мальчика объединились с двумя такими же семьями (необходимое условие полной интеграции – три особенных ребенка), нашли готовую принять их детей школу и подготовили тьюторов.
Первоклашки, которые пошли в интегрированные классы для детей с аутизмом, имеют все шансы на средней ступени получать инклюзивное образование.
Правда, инклюзия в Беларуси пока вне закона. Год назад вступил в действие Кодекс об образовании, которым депутаты очень гордились, но в нем нет ни слова про инклюзию: о ней забыли. Недочет обещают устранить: на обсуждение уже вынесен закон о поправках в Кодекс.
Правда, никто не гарантирует быстрого внесения «поправок» в головы чиновников.
Позитивный опыт обучения белорусских детей с аутизмом пока только в Минске. И распространяется только на детей, которые впервые переступают школьный порог. Родители из небольших городов, где на несколько тысяч населения два-три официально выставленных диагноза, по-прежнему запирают детей в четырех стенах. И даже в столице дети, которые пошли в школу за несколько лет до появления первых АВА-классов, никому не нужны.
Последний из могикан
Мой сын – из тех детей с аутизмом, которые пошли в школу задолго до начала диалога минских родителей с городскими властями.
Я уже рассказывала о его «университетах» в интегрированном классе обычной школы. Он был единственным ребенком с аутизмом в школе, и, как выяснилось, единственным четвероклассником с аутизмом, который учился не на дому и не в спецшколе. В двухмиллионном Минске!
После четвертого класса интеграция окончилась: мой сын должен был учиться в общем потоке или уйти на надомное. Общий поток из 26 одноклассников не казался чем-то страшным: дети любили и опекали Тимура. Ужас вызывали учителя, не желающие знать об аутизме, а также отсутствие в штатном расписании школ специальности «тьютор».
Мы нашли и обучили тьютора, но не договорились со школой. Пока искали школу, услышали весь набор чиновничьих отговорок: «мест нет», «условия не созданы», «педагоги не обучены», «общество не готово». И вообще, «аутизм – это слишком серьезный диагноз».
Тимуру пришлось уйти в спецшколу для детей с тяжелыми нарушениями речи. Она находится в 13 км от нашего дома, и в ней не изучают английский.
По иронии судьбы пять лет назад, когда я пыталась определить Тимура в первый класс, в эту школу нас не взяли: у Тимура нет нарушений речи. Дома у нас лежит грамота, выданная четверокласснику Тимуру за успехи в изучении английского.
Мы по-прежнему ищем общеобразовательную школу для пятиклассника с аутизмом.
Комментарий Ольги Кутузовой, психолога Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с РАС (Кашенкин Луг):
– Мне несколько раз удавалось помочь родителям найти школу для своего ребенка. Вот мой алгоритм – вдруг поможет?
Сначала хожу по школам и ищу среди директоров Человека. Очень подходят СОШ для соматически ослабленных детей. Классы в них малочисленные, дети более терпимые к особенностям ровесников (каждый сам преодолевает какую-то свою трудную ситуацию), учителя более сочувствующие. Есть несколько форм обучения, в том числе индивидуально-групповая (на крайний случай, если ребенок поведенчески очень неудобный). При этом программа обучения и аттестат – как в обычной школе.
В такую школу по договоренности с директором можно проникнуть по соматическому диагнозу (список большой, есть, из чего выбрать). Договариваюсь, что с ребенком будет тьютор.
Тьютор – полностью моя и родительская проблема, у школ нет ставок на сопровождение детей с аутизмом.
Тьюторов нахожу среди студентов. Иногда удается выпросить для них полставки (при индивидуально- групповой форме), остальное доплачивают родители. Готовлю их сама. Несколько месяцев сопровождаю и ребенка, и тьютора на всех занятиях и переменах. Параллельно провожу “информационные пятнадцатиминутки” среди всех, кто составляет школьное окружение ребенка (дети, учителя, родители, уборщицы).
Пара месяцев уходит на взаимную адаптацию. Индивидуально-групповая форма в этом смысле удобнее, так как позволяет выбирать, сколько времени и на каких уроках ребенку быть в классе, а какие предметы лучше изучать индивидуально.
Постепенно количество индивидуальных часов уменьшаем, количество групповых увеличиваем. В течении года удается либо вовсе отказаться от сопровождения, либо сделать его минимальным.
Несколько раз приходилось так встраивать «своих » мальчиков. Иначе им было некуда идти. Один из них еще школьник, его маму взяли на тьютором ставку воспитателя), второй в полиграфическом техникуме, третий в колледже Вишневской, и уже снял свой первый клип.
В этом, третьем случае удалось устроить тьютором на ставку школьного садовника бабушку. У внука и бабушки, с моей поддержкой, все получилось. Хотя тогда еще закона об инклюзии не было, родительская активность не была усилена социальными сетями, а на круглых столах с чиновниками родителям открыто говорили, что «никогда ваши дети не будут учиться с нормальными детьми».
То есть даже при нулевых шансах вера в ребенка и понимание того, что он должен учиться со всеми, помогало сдвинуть ситуацию. Потому что бывают в жизни такие ситуации, когда » если не ты, то и никто». И это ключевой момент в жизни ребенка: если «ключ” повернется, вся его жизнь пойдет в другом направлении. А если нет, все застопорится.
Видела много таких исходов и видела, какими вырастают дети с аутизмом, получившие этот шанс.
Похожие статьи
-
-
Как помочь ребенку с аутизмом адаптироваться к началу учебного года?
Рекомендации ведущего специалиста в области аутизм.. Читать далее+ -
Возможности трудоустройства для людей с аутизмом
Система занятости для людей с ограниченными возмож.. Читать далее+ -
«Хотелось верить, аутизм пройдет…»
Мамы детей с аутистическими нарушениями рассказали.. Читать далее+
Ира, спасибо за статью. Я всегда читаю твои шедевры и всегда становится немного легче жить. Это очень важно говорить и писать о наших проблемах. Это придает силы, это придает смысл жизни, это значительно облегчает постоянную борьбу за обычное счастье наших "необычных" детей. И твоя статья опять стала спасением для моей израненной души. Она о том, что есть Человек — есть Любовь и Помощь. Нет Человека….
Но Человеков надо растить, и только мы подчас можем это делать. СпасиБог все, что ты делаешь. Жду следующих шедевров….
Мой 8-летний сын — аутист В данный момент посещает общеобразовательную школу 1-й класс. Я присутствую на уроках и помогаю ему. Он говорит и понимает речь. Понимаю, что не профессионал в этом деле и хотела бы получить консультации либо обучение по скайпу, особенно по вопросу взаимодействия с одноклассниками и дальнейшей социализации.
Света, вы в Беларуси? Тогда с обменом опытом проблем не будет, поищите нас в Фейсбуке — страницу "Аутизм: просто понять" или группу МБОО "Дети. Аутизм. Родители"