«Дети с аутизмом не собираются ломать двери автобуса»

Особенный психолог из Бреста Ольга Рыбачук работает с особенными детьми.

И разговор у нас получился не обычным, мало похожим на диалог специалиста и мамы ребенка с аутизмом. Он – о вечном выборе человека между «я хочу» и «я должен», лицом и маской, настоящим и социально одобряемым.

Ограничения? Да, гвоздь забить не смогла бы

– Я родилась без одной руки, и, думаю, для моих родителей это было сильнейшим потрясением. Не знаю, как они с этим справились, но ни мама, ни отец не считали, что моя особенность дает мне право чего-то не уметь. Я всегда все делала сама – завязывала шнурки, пришивала пуговицы, чистила картошку…

Сейчас у меня совсем небольшие физические ограничения. Шторы, например, не могу повесить, или гвоздь забить. Но я полностью самостоятельна: живу отдельно от родителей, сама себя всем обеспечиваю, в бытовом плане не испытываю больших затруднений.

Анализируя опыт других семей с детьми с физическими ограничениями, часто вижу две противоположные родительские позиции. Первая – гиперопека: наш ребенок больной, ему надо во всем помогать и всячески опекать. Вторая – отрицание: наш ребенок такой же, как все, его особенности не добавляют ему проблем.

Обе эти установки не хороши, потому что первая поощряет инфантилизм и зависимость, а вторая не оставляет ребенку права выразить печаль по поводу своих особенностей. Как только ребенок огорчается, родителей это очень пугает, они начинают доказывать: да ладно, у тебя все в порядке, вот посмотри, некоторым детям намного хуже…

Думается, правильная позиция родителя должна быть такой: подумать, что ребенок может делать сам, даже если ему сложно. И максимально поощрять его в этом.

Важно, чтобы родители тоже понимали, что имеют право испытывать разные чувства, имея ребенка с особенностями. Если родитель будет понимать, что происходит с ним, что он чувствует, то это даст больше возможности поддержать собственного ребенка тогда, когда он будет в этом нуждаться.

Есть время воздвигать стены, и время их разбирать

Когда я еще училась в начальных классах, родители заказали протез руки. Но белорусские протезы неудобные, большинство моих знакомых носят их разве что на улицу. Я вообще не ношу. Врачи всегда спрашивают, почему: мол, не очень симпатично – девушка без руки. Ну, не знаю, для меня важнее удобство. Если кому-то не симпатично, пусть не смотрит.

Я ходила в обычные детский сад и школу. Наверное, мне крупно повезло: никогда не сталкивалась с негативным отношением из-за своей инвалидности. Помню, только в начальной школе, не то в первом, не то во втором классе, какой-то мальчик надо мной смеялся. Но я вовсе не была этим опытом травмирована.

Гораздо более сильные переживания начались в подростковом возрасте: я вдруг ощутила, что «не такая». Это не зависело от отношения других, виной всему личные переживания.

Это был сложный для меня период: многие дети меня принимали, приглашали куда-то, поддерживали. А я не оставляла им возможности проявить заботу: словно поставила стену, которая никому не позволяла ко мне приближаться. Это не плохо и не хорошо, просто был такой период.

Мне повезло, что поступила на психолога, затем пришла в гештальт-терапию. Курс обучения гештальт-терапии обязывает пройти серьезную личную психотерапию. Благодаря работе в группе я многое осознала, смогла жить более активной жизнью.

Примерно в 24 года разобрала последние кирпичики когда-то выстроенной между мной и миром стены – и оказалось, что я могу жить, как все. Нравиться мужчинам, в том числе не инвалидам. Раньше мне казалось странным даже думать об этом.

Открытые платья как повод открыться близкому

Мне кажется, нельзя сказать о человеке с инвалидностью, что он принял себя и счастлив. Он-то, может, счастлив, но в какие-то периоды жизни все равно случаются переживания по этому поводу. И чем больше ограничение – инвалидная коляска, потеря зрения, аутизм – тем больше переживаний.

Но если человек себя принимает, это переживание не выводит его из равновесия. Он способен с этим справляться – разговаривать с кем-то о своих чувствах, просить поддержки и помощи, размышлять на эту тему.

Я тоже говорю о своих переживаниях. Вот в начале лета сожалела, что не могу носить красивые легкие платья. Пожаловалась своему молодому человеку, рассказала об этом участникам супервизорской группы. Пожаловалась, но не страдаю от этого, не тону в своей печали.

Человек с инвалидностью должен осознавать, что все равно живет в особой реальности. Да, интеграция, о которой сегодня много говорят, очень важна, но в психологическом плане эта интеграция никогда не будет полной. Я всегда осознаю, что у меня есть физические ограничения: их никуда не деть.

Как в мою жизнь пришел аутизм

Первые пять лет после университета я работала в социально-педагогическом центре, с приемными родителями. Потом переехала в Брест, пришла в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на место специалиста, который курировал оказание помощи детям с аутизмом.

У меня такой склад личности: если чем-то интересуюсь, вникаю в это глубоко. Поначалу меня зацепило, что дети с аутизмом проявляют так мало интереса к взаимодействию со специалистом. Ко мне ведь пришли тяжелые дети – не говорящие, не использующие речь как средство коммуникации. Было крайне интересно понять, чем же они живут и как можно им помочь.

В этом очень помогли дети с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Работа с ними позволяет понять их чувства, после специальной подготовки они об этом могут говорить. Когда дети с высокофункциональным аутизмом рассказывают мне о своих переживаниях, я примеряю их чувства к маленьким деткам, которые еще не способны что-то рассказать.

Подросток с синдромом Аспергера говорит: «Я иду по улице и хочу, чтобы со мной никто не здоровался, потому что это выбивает меня из колеи». Я думаю, примерно так чувствуют себя малыши, когда взрослые навязчиво пытаются установить с ними контакт. Только они не могут объясниться, поэтому начинают кричать или плакать.

В прошлом году ко мне приходил мальчик с очень высоким интеллектом и официально выставленным диагнозом – синдром Аспергера. Он оканчивал учреждение образования для одаренных детей, готовился поступать в вуз, но имел большое количество проблем со сверстниками.

«Я не знаю, что такое испытывать стыд, или что такое привязанность», – говорил этот мальчик. Он разбирал любовь с точки зрения биохимических процессов головного мозга и просил дать ему такую схему общения, которая гарантирует успешность.

Я уверена, что на самом деле мой собеседник ощущал и ощущает все названные эмоции. Но не понимает, что именно он испытывает. Как чувствуется стыд, к примеру? Или нежность, дружба, любовь?

Схемы успешного общения не бывает, как не бывает двух одинаковых детей с синдромом Аспергера. Девятиклассник Павел, например, которого я знаю уже шесть лет – чистый гуманитарий. То, что связано с математическими дисциплинами, ему не дается. Зато он с одного прочтения запоминает тексты наизусть и столько знает в интересующей его области, что я часто не могу скрыть удивления. Восьмиклассник Илья, напротив, математик. А еще у него абсолютный музыкальный слух, и он очень позитивный, общительный ребенок. Особенность таких разных детей – проблемы с социальной коммуникацией.

Любому человеку, который отличается от других, трудно даются контакты с социумом.

Диалог с обществом? Сначала пойми себя

Я как психолог могу помочь детям с аутизмом осознать свои чувства и выразить их правильно. Часто они выражают свою эмоцию какими-то не одобряемыми социально словами. Например, вместо того, чтобы объяснить «я злюсь на того-то, потому что он мне сделал то-то», начинают фантазировать: «Я пойду и побью малышей» или «Сейчас устрою костер в коридоре».

Один мальчик как-то, придя ко мне на занятия, рассказал, что хотел сломать двери в автобусе и выбросить водителя. Поскольку наши с ним предыдущие встречи были направлены на то, чтобы научиться определять эмоции и говорить о них, я попросила его сформулировать мысль точнее. Он обдумал мои слова и обрадовался: «Я знаю, как правильно сказать. Я очень боялся к вам опоздать и думал, что вы разозлитесь на меня».

Если ребенок с аутизмом такие фантазии высказывает в школе, его воспринимают как человека, который, действительно, может пойти и все это сделать. Если бы я никогда не работала с такими людьми, я бы тоже их сторонилась, это нормальные опасения.

Из моих наблюдений: у детей с аутизмом никогда не бывает необоснованной злости или агрессии, в которых их часто обвиняют. Если они ударили, это всегда имеет внешнюю причину. Внутреннего побуждения – «я буду делать что-то, чтобы причинить кому-то боль» – я не встречала ни разу.

На средней школьной ступени дети с аутизмом, как и другие, остро нуждаются в общении и ищут социального принятия. Их подростковый возраст – с особенными проявлениями, обусловленными их социальной инфантильностью. Скажут одноклассники такому ребенку пойти к девочкам в туалет – он пойдет, потому что воспримет эту просьбу как проявление дружеского общения. А учитель видит только результат: подросток с особенностями пошел в женский туалет. И делает вывод о преждевременном половом созревании или извращенной сексуальности.

Надо потратить очень много усилий, чтобы такому ребенку объяснять, что на самом деле значит дружба, и чем она отличается от социальной провокации.

Если друг оказался вдруг…

Вот зачем нужен друг? Это вопрос, который у ребенка с аутизмом может вызвать ступор. И тогда можно обсуждать это с ним. Говорить, что с друзьями можно разговаривать на определенные темы – и писать списки тем, которые можно обсуждать с друзьями…

Из тех детей с аутизмом, которые ко мне ходят, ни у кого нет сильной дружеской привязанности. Мне кажется, им тесные отношения не так сильно нужны, как «обычным» сверстникам. Общение – да, необходимо, социальная коммуникация, близкие рядом, которые их поддерживают. Но людям с аутизмом крайне сложно уделять внимание другому человеку.

Общаясь с ними, надо осознавать, что у них тоже есть некоторые ограничения. Как мне нельзя вырастить руку, так и ребенку с аутизмом – полностью соответствовать ожиданиям близких, в плане эмоций. Это надо принять, помогать им и понимать, что в темах, которые детей с аутизмом интересуют – это могут быть мосты, кинжалы, монеты, мультики – им важно давать пространство. Им надо с кем-то это обсуждать. Вместе с тем важно показывать таким детям, что не всегда их увлечение интересно окружающим, у других людей — другие интересы.

Для меня самой дружба – отношения на равных: я могу делиться с другом, друг со мной. А с человеком с особенностями могут быть приятельские отношения, в которых есть какой-то взаимный интерес. Недавно побывала на спектакле, который показывали люди с умственной отсталостью. Перед представлением мы с актерами общались, обсуждали разные темы. Но, общаясь, я поймала себя на мысли, что отношусь к ним, как к великовозрастным детям – наивным, иначе воспринимающим на мир. Дружбу с таким человеком сложно представить, а общение, в котором есть точки соприкосновения – возможно.

Все мы с ограничениями. И все можем быть счастливы

Для меня счастье – внутреннее принятие жизни. Такой, какую я ее строила. Даже если иногда она тяжела. Ведь если есть внутреннее понимание того, что происходит с тобой, тогда появляется много возможностей и вариантов, как с этим справляться.

Мне кажется, в счастье много компонентов – и принятие жизни, и ощущение привязанности – к родителям или любимому человеку, удовольствие, которое получаешь от работы, материальное благополучие…

Я работаю в государственном образовательном учреждении, хотелось бы частично уйти в частную практику. Сейчас получаю очень много опыта, работаю с детьми с разными особенностями.

Мне кажется, проблема Беларуси в том, что у нас очень мало узких специалистов. А специалистам широкого профиля сложно одинаково глубоко знать работу с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, СДВГ, другими нарушениями. Мне кажется, такая разбросанность сильно истощает специалистов.

Хочу со временем открыть свой центр, чтобы можно было оказывать семьям, столкнувшимся с аутизмом, комплексную помощь. Чтобы человек пришел со своими проблемами и мог получить помощь психолога, учителя-дефектолога, других специалистов.

Все люди разные, все, по большому счету, с ограничениями. Иногда ведь совсем мало надо, чтобы обрести гармонию с самим собой.

There is 1 comment

Add yours

1. наталья on 15 Июль, 2014 01:02

   Ответить

   Удаче тебе, девочка!
   И спасибо за наших детей

---

Post a new comment Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *