4 июня в Минске будет презентован проект «Аутизм: просто понять»(autismschool.by),который придумали и реализуют родители детей с аутизмом впомощьсвоимсыновьямидочерям.
В проекте участвуют 20 детей с аутизмом, о которых рассказывают их мамы. Эти истории будут регулярно обновляться: каждый сможет проследить извилистый путь ребенка с аутизмом в отторгающей таких детей системе образования.
Ниже – одна из этих историй.
***
Катерина (экономист): «Нашим детям недостаточно одного лишь доброжелательного отношения»
С детским садом нам повезло. К такому выводу я пришла, слушая рассказы других родителей о непонимании особенностей ребенка окружающими, постоянной борьбе за место под солнцем, некорректные высказывания в свой адрес. Четыре года в логопедической группе обычного детского сада прошли, можно сказать, безмятежно.
Но это было не сразу, сначала были обычные ясли на фоне еще не обозначившегося аутизма и надежды, надежды, надежды… “Пойдет в сад – заговорит”, “поплачет и привыкнет ”, “будет в сад ходить – научится с детьми общаться”.
Тот год был очень сложным: рождение второго ребенка, Ромкина адаптация в детском саду, с постоянно меняющимися воспитателями, а иногда и их полным отсутствием. Не однажды, приходя забирать ребенка, я обнаруживала, что за детьми присматривает няня, потому что воспитателя на нашу группу не нашлось. Поэтому обычный режим посещения ясельной группы «неделю ходим, три дома» меня даже устраивал. Ежеутренние истерики и отсутствие уверенности, что пребывание в саду в таких условиях принесет пользу, очень выматывали.
Потом был диагноз, первая ПМПК, направление в логогруппу на два года. Тогда еще не было установки “Детей с аутизмом в логопедические группы не направлять».
В новом саду счастьем мне казалось уже то, что воспитатели у нас были постоянные. Да и в остальных смыслах нам с ними действительно повезло. За четыре года я не услышала, по-моему, ни одной жалобы на поведение моего ребенка. По отношению других детей к Роме было видно, что принятию и терпению педагогов нет предела.
К сожалению, нашим детям недостаточно одного лишь толерантного отношения, им необходима адаптированная под их особенности среда. Рома старался избегать шумного общества детей, как мог, – уходил в спальню, уединялся в кабинете дефектолога. Слишком много было свободного времени, когда он был предоставлен сам себе, и оно заполнялось стереотипным поведением. Но создавать особые условия ребенку с особыми потребностями наша система еще не научилась.
Когда на горизонте замаячила необходимость решать вопрос со школой, мы крепко задумались: а что же дальше? Готовых подходящих вариантов не было. Вспомогательная школа, в которой на 5 – 10 учеников один учитель? Об индивидуальном подходе при таком раскладе все равно мечтать не приходится. Да и неправильно это – изолировать в спецшколе ребенка, который вполне доказал за 4 года, что может находиться в обществе нормотипичных сверстников.
Идти учиться в обычную школу, в интегрированный класс? Не знаю, сколько бы мы там продержались, оставь я ребенка и уйди на работу. Думаю, от силы полдня – до того момента, когда Рома, выйдя из класса, решит, что у него есть дела поважнее. Сопровождать его в школе означало бы для меня оставить работу, а я не могу себе это позволить.
В очередной раз нам очень повезло, что время думать о школе наступило и у наших хороших друзей. Один в поле не воин, но нас уже на целый класс. Класс для детей с аутизмом! Найдена дружественная школа № 5, директор и педагоги нас не боятся – благодаря тому, что дети с аутизмом, которые уже учатся в нашей школе, ведут себя хорошо и показывают неплохие результаты. За это им наше отдельное спасибо!
У нас была московская модель такого класса, уже работающая и отлично себя зарекомендовавшая, и большое желание организовать подобный класс для своих детей. Удалось заручиться поддержкой городских властей, были выделены дополнительные ставки для помощников воспитателей, без которых невозможна эффективная работа.
Все лето мы провели в школе: ремонтировали наш кабинет. Да, школа не рядом с домом, дорога занимает 20 – 25 минут на машине. Если она ломается, на общественном транспорте добираемся больше часа.
Но Ромка идет в школу с удовольствием, у него там много дел, и все по четкому понятному плану. Он справляется с программой, становится самостоятельнее, учится общаться с одноклассниками. Наша модель далека от совершенства, нашим педагогам необходима методическая помощь по специфике работы с детьми с аутизмом в условиях инклюзии. Нам, родителям, необходима материальная поддержка.
Постоянное полноценное сопровождение детей тьюторами – это необходимость. Пока у нас отсутствует профессия “тьютор” и адекватная функциональным обязанностям оплата труда такого специалиста. Но я верю, что лед тронулся, и наша система образования перестанет быть безальтернативной, негибкой по отношению к детям с аутизмом.
Фото Дмитрия Коваленко и Татьяны Терехиной
Вы просто не представляете, какие замечательные родители воспитывают деток с особенностями!Более терпеливых, открытых и улыбчивых людей вы не встретите.Дай бог всем здоровья!Отдельное спасибо Ирине Дергач, за ее неустанные труды.