Маленький Василий Калисперас никогда не сможет петь песни на детских утренниках, бегать в школу, танцевать. Видеть, слышать, говорить, двигаться. В первый день своей жизни он заболел, а молодая акушерка недоглядела и успокоила родителей: «Все в порядке, ему просто не хватает солнца».
Банальная желтуха опасна необратимыми повреждениями мозга. Но излечима – если заметить вовремя.
Малыш Василий родился 12 мая 2012 года в британском городке Мальвин. Его папа Майкл – бизнесмен, а мама – бывший агент по продаже недвижимости. На первый взгляд, Василий ничем не отличается от любого другого малыша своего возраста: пухленькие щечки, шоколадные прядки волос и огромные миндалевидные глаза. И только внимательно приглядевшись, замечаешь, что все совсем не так, как должно быть.
Трехлетняя сестра Василия Элли напевает детскую песенку, мама Елена с кем-то встревоженно говорит по телефону, с грохотом расставляя на столе только что вымытые чашки. Но малыш никак не реагирует на голоса и звуки. Вместо того чтобы ползать по ковру, как делают все крохи в его возрасте, он замер в детском стульчике, словно окаменел. И смотрит на мир совершенно отсутствующим взглядом.
Маленький Вася не может слышать, видеть и двигаться. К десяти месяцам он едва научился сосать молоко из пластиковой бутылочки. И даже это достижение дается ему с трудом. В уставших глазах его отца Майкла – тоска и боль за сына, который в один год все так же беспомощен, как и в первый день своей жизни.
Кто виноват в том, что этот малыш никогда не сможет жить обычной жизнью? Семья Калисперас уже знает ответ на этот вопрос.
Василий Калисперас не был первенцем, но Елена и Майкл очень ждали появления на свет младшего братика Элли. Особенно папа. Майкл заранее выбрал имя, назвав его в честь своего собственного отца. Маленький Вася родился вполне здоровым, крепким и энергичным мальчиком. Родители ласково прозвали сына «маленьким спартанцем».
Но тогда они даже не представляли, сколько выносливости и мужества придется проявить и мальчику, и им самим.
Елену и ее новорожденного сына врачи выписали из больницы уже через час после родов. Но на следующее утро счастливые родители заметили что-то неладное – лицо мальчика приобрело насыщенный желтый оттенок. Желтуха у новорожденных – не редкость, в Британии ее диагностируют у почти 60 процентов малышей в первую неделю жизни. В большинстве случаев беспокойства это заболевание не вызывает и проходит само.
Нездоровый цвет кожи Василия не насторожил и медсестру-акушерку, осмотревшую малыша дома на второй день его жизни. Да, признаки желтухи есть, но риска для малыша нет никакого. Родители успокоились. Что на самом деле в этот момент происходило с их маленьким мальчиком, они не могли себе представить.
Всего лишь у пяти процентов младенцев признаки желтухи появляются в первые 24 часа жизни. Но именно в этот период они наиболее опасны для мозга и дальнейшего развития.
Желтуха возникает из-за быстрого разрушения красных кровяных клеток – красных телец, с которыми рождается ребенок. Эти клетки помогают кислороду циркулировать по всему телу. Внутри матки кислорода гораздо меньше, поэтому до рождения малышу требуется больше красных телец для компенсации кислородного недостатка. После рождения лишние красные кровяные тельца попадают в печень, где образуется желтый желчный пигмент билирубин. Дальше они спокойно выводятся из организма естественным путем.
К сожалению, организм некоторых малышей не может быстро превратить ненужные кровяные клетки в билирубин. Тогда эта желтая субстанция образуется прямо в крови. Это и есть желтуха.
При этом чем дольше к маме не приходит молоко и ребенок голодает, тем выше риск. Поэтому врачи рекомендуют кормить малыша сразу после рождения: отправлять на искусственное вскармливание или находить кормилицу среди других только что родивших женщин.
Одна из возможных причин желтухи в первые 24 часа – дефицит фермента G6PD. Этот фермент нужен для здоровых красных кровяных телец. К примеру, у трети жителей Восточного Средиземноморья и у 20 процентов африканцев выявляется его нехватка. Именно это и стало причиной болезни маленького Васи Калиспераса.
В 2010 году Национальный институт здравоохранения и клинического мастерства Великобритании NICE выпустил нормативы, обязывающие врачей быть особенно внимательными к проявлениям желтухи в первый день жизни детей.
Василий родился спустя два года после принятия этих нормативов, в мае 2012-го. Через сутки после визита неопытной акушерки он из желтого превратился в ярко-оранжевого малыша, сонного, вялого и отказывающегося от еды. Калисперас вновь обратились в скорую. Очередной врач посоветовала поехать на очный осмотр в больницу. Не спеша: доктор сказала, что можно не торопиться.
И именно за тот час, пока малыш ехал в клинику, его мозг получил необратимые повреждения. Теперь уже ясно, что родившийся здоровым маленький Василий Калисперас никогда не сможет ходить, видеть и слышать.
— Я так виню себя за то, что просто поверила словам врачей и акушерок и ничего, ничего не сделала для моего малыша раньше, — Елена Калисперас уже даже не плачет: нет сил. — Та первая навестившая нас акушерка не выглядела молодой и неопытной. И мне в голову не пришло усомниться в ее словах.
Как выяснили Калисперасы потом, медсестра была всего лишь студенткой, которая понятия не имела о всей серьезности детской желтухи и уж точно не руководствовалась никакими международными нормативами. Не насторожились ни Елена, ни Майкл…
Елена вспоминает, как в их доме собралась вся семья. На праздник рождения. Чтобы поздравить молодых родителей с малышом. Ребенок уже был таким желтым, что каждый гость интересовался, точно ли с ним все в порядке. Акушерка же предложила просто положить его на свет, и «все будет хорошо».
— У старшей дочки Элли тоже была желтуха, она началась где-то на четвертый день после рождения, но потом прошла, никаких осложнений не было. И я не предполагала, что желтуха, обнаруженная в первый день жизни моего сыночка, может иметь такие серьезные последствия, — вспоминает Елена.
Итак, на вторые сутки, около пяти часов вечера, Калисперас с Василием на руках приехали в больницу. Врач сказала Елене и Майклу, что их сыну необходимы облучение и переливание крови. Мальчика поместили в стеклянный бокс, а родителям разрешили наблюдать за операцией через прозрачное стекло.
То, что происходило дальше, Елена и Майкл вспоминают, как один бесконечный кошмарный сон. Неожиданно малыш стал извиваться на столе, у него начались судороги. В кабинет срочно прибыла реанимационная команда. Родителей отправили в другую комнату, где они провели самые долгие в их жизни минуты, ожидая страшного вердикта.
— Я смотрел на жену, а она казалась сделанной из куска льда: была шокирована и не могла двигаться или говорить, — рассказывает Майкл.
— Это было пыткой – мы не знали, жив ли наш малыш, — говорит Елена.
Василия родители увидели спустя 20 минут, которые показались им вечностью. Малыш был весь в трубочках, лицо его скривилось. Необратимые повреждения головного мозга. Не будет слышать, видеть, говорить, двигаться. И точка.
О том, что было дальше, ни Елена, ни Майкл говорить не любят. Слишком уж свежо воспоминание о том, как, убитые горем, они каждый день часами сидели у кювеза их искалеченного малыша. Потом они ехали домой, стараясь не подавать виду, не плакать, не говорить о случившемся. Калисперас не хотели, чтоб их старшая дочь сразу узнала страшную правду, чтоб она пережила то горе, которое выпало на их долю. Еще не успев начать жить, Василий Калисперас потерял всякую надежду на нормальную жизнь. Говорить не хотелось, но так или иначе пришлось.
Елена и Майкл Калисперас приняли единственно верное решение: «Не молчать. Говорить, кричать, сделать все, чтоб виновные в том кошмаре, который теперь называется жизнью Василия, не только понесли материальную и моральную ответственность, но и больше никогда не допустили повторения подобной трагедии».
Врачи утверждают, что таких последствий можно было избежать. Даже на начальной стадии осложненной желтухи, если она диагностирована вовремя, облучение малыша флюоресцентным спектром может помочь уменьшить количество билирубина и вывести его излишки из организма.
К счастью, количество таких страшных ежегодных случаев пока можно пересчитать по пальцам, но беспокойство врачей растет. И тому есть несколько причин.
Во-первых, молодых матерей сегодня выписывают из больницы гораздо раньше, чем положено. Должного наблюдения за новорожденным в течение следующих 48 часов им мало кто обеспечивает. К тому же не все врачи, а уж тем более не все родители понимают, насколько серьезными могут быть последствия желтухи новорожденных.
— Внешние симптомы желтухи могут выглядеть более серьезными, или наоборот, менее серьезными. Это совсем не показатель того, как на самом деле она протекает. Чтобы быть полностью уверенным в серьезности случая, нужно сделать анализ крови, проверить уровень билирубина. Именно это и рекомендует Национальный институт здравоохранения и клинического мастерства NICE, — говорит врач.
Именно этими рекомендациями и пренебрегла медицинская сестра, которой доверили осмотр Василия. Вурстерский фонд экстренной помощи установил, что она «не обладала достаточными знаниями» о желтухе новорожденных и «о необходимых лечебных мероприятиях».
Адвокат семьи Калисперас, мистер Эдди Джонс, рассказал, что в его практике было уже несколько похожих случаев.
— У одного из малышей желтуха тоже проявилась в первый день жизни, — рассказывает он, — а наблюдавшая ребенка медсестра тоже уверяла родителей, что ему всего лишь нужен солнечный свет. Это определенно значит, что в нашей медицине очень не хватает знаний на эту тему.
И вот совсем недавно, в начале июня 2013 года, врачи, кажется, стали на шаг ближе к победе над детской желтухой. Ученым из Университета Гельфа удалось наглядно продемонстрировать печеночный фермент, защищающий клетки младенцев от повреждений. Цитохром Р450 2А5 не дает клеткам погибнуть. Возможно, это открытие скоро признают прорывом в области медицины. Тогда появятся новые методы лечения, а истории, подобные этой, никогда не повторятся. Впрочем, пока это дело будущего.
А вот у родителей Василия больше нет надежды на то, что их маленький мальчик когда-нибудь сможет петь детские песни на домашних праздниках, бегать в школу, танцевать. Он никогда не увидит зимнего солнца и не почувствует аромат весенних цветов. Возможно, лучшее, что теперь могут сделать Калисперас – это не допустить повторения такого кошмара в жизни других малышей. И они готовы бороться до конца.
И еще Елена и Майкл теперь точно могут сказать каждому молодому родителю – доверяйте только себе, слушайте только свое сердце, ведь несерьезных заболеваний просто не бывает.
Автор: Мила Дементьева
Источники:
Сайт родителей Василия: http://mylittlespartan.co.uk/
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2328094/Jaundice-The-horrifying-story-new-parent-read.html
Вот меня всегда тревожила практика отпускать домой сразу после родов. А у нас с завистью смотрят на запад, приговаривая -а зачем нас держат в роддоме неделю? Моего сына на второй день забрали под фотолампу и держали там три дня.
Наверно имелось ввиду гемолитическая болезнь новорождённого? Это можно предположить если есть разница в резусах матери и ребёнка ,
Да, но как показывает опыт, доверять можно только себе. У моего мальчика определили группу крови и резус фактор на следующий день после рождения. То что он желтеет не по дням а по часам волновало только меня. Педиатр в роддоме упорно утверждал, что все естественно. В результате выписали домой. А в больницу мы попали через 2 недели, когда что-то делать было уже поздно. Сейчас ему три — он не говорит, есть сложности в общении и навыках. В районной поликлинике до сих пор уверенны, что все "нормально". Но теперь, я не жду, когда станет совсем поздно. Наблюдаемся у невролога в альтернативном центре. Пытаемся выяснить, как можно ему помочь…
Кроме резус фактора есть значительно более редко вызывающие гемолитическую болезнь новорождённого прчины о которых могли даже и не подумать.