Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.
СПРАВКА. Рассеянный склероз — это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто — онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.
Виталий Акимов
— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?
Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.
— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.
— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может — вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.
Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.
Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.
— Да, но еще раз повторю: сложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…
— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.
— Как пациент сам может бороться с недугом?
— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.
В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.
Любите себя — получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, «выпустить пар». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.
— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?
— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.
— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?
— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более — ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.
Если вы чувствуете, что вам нужна психологическая помощь, следует не раздумывая обратиться к специалисту. Обязательно скажите об этом своему лечащему врачу, он сможет помочь и, если нужно, направит вас к нужному эксперту. Кроме того, сейчас существуют общественные организации, деятельность которых направлена на помощь больным с рассеянным склерозом, они знают и имеют большой опыт решения типичных проблем таких больных. вы не одиноки с таким диагнозом, и многие люди готовы поделиться с вами своим опытом.
— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?
— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.
Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.
Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.
— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?
Один известный пациент любил повторять: «Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.
Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.
Интервью: Яна Ивашкевич
____________________________________________________________________________________________
ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
Юрий Тынянов, российский писатель
Ольга Бобровникова, российская пианистка
Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель
Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка
Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер
Один из моих близких родственников страдал рассеянным склерозом около двух десятков лет и не получил в советский период надлежащего медицинского обслуживания, несмотря на титанически усилия родных. Выводы о "психологической победе" над недугом, представленные в заметке-интервью, как ни странно, являются правдой для небольшой части заболевших рассеянным склерозом (такие примеры нам известны). Однако, отсутствие в ответах специалиста даже намека на прогрессивные методы лечения вызывает недоумение. Фразы из устаревших учебников о том, что "причины этого неизвестны" и "это неизлечимая болезнь" уменьшают значение заметки. Такие принципиальные вопросы, как передача заболевания по наследству, что, к сожалению, имеет место, и диагностика нарушения сплошности миелиновой оболочки человека вообще остались вне поля зрения участников диалога на околомедицинские темы.