То, что это благословение, – я согласна совершенно
При слове «аутизм» большинство из нас представляет себе киногероя в исполнении Дастина Хоффмана. Между тем, такие люди живут рядом с нами, хотя точное их число в России, где диагноз «аутизм» начали ставить всего-то чуть более тридцати лет назад, до сих пор неизвестно. С какими проблемами сталкиваются родители детей-аутистов? Как относятся к такому ребёнку родственники и окружающие? Как устроена государственная система поддержки таких детей? Об этом мы беседуем с Екатериной Никитиной, мамой Тихона.
Рождение ребёнка: беды и чудеса
Ребенок был неожиданный; до самой беременности врачи в один голос твердили мне: бесплодие. Он был вообще в ненужное время, в ненужном месте, но я решила: раз такая штука приключилась, грех отказываться.
Беременность прошла совершенно нормально. Наверное, можно было поставить диагноз внутриутробно, но в нашей поликлинике как-то не особо горели этого делать. В итоге мальчик родился с пороком сердца, и мы поняли это, к сожалению, поздновато.
К тому времени нас уже отправили в неврологическую больницу, а там врачи задумались о проблемах с сердцем – очень нескоро. Я говорила, что ребенок задыхается, что ему тяжело сосать молоко днем, когда жарко, – меня никто не слушал. Когда к нам, наконец, пришел кардиолог, момент был на грани.
Оказалось, что диагноз совершенно несовместим с жизнью. То есть, каждую секунду Тихон медленно умирал, а ближе к операции умирал уже стремительно. Я не спала сутками, носила его на руках, он был весь синенький… В итоге мы решили: главное – надо довести ребёнка до операции, всё остальное будем делать потом.
Операция была редкая, отчетности по ней совершенно дикие, выживаемость – непонятная. Потом стало ещё тяжелее: в реанимационный зал пришла синегнойка, дети начали умирать один за другим. И Тихон был единственным, кто в этом зале выжил.
Потом – палата интенсивной терапии, мне снова можно было его видеть. Но в какой-то момент началось обширное кровотечение – везде, начиная от глотки и заканчивая кишечником, – и он захлебнулся кровью.
Семь минут клинической смерти. Ребёнка спасли, но когда он опять оказался в реанимации, мне сказали: глубокая кома, мозг на энцефалограмме не подаёт признаков жизни. Вегетативные функции работали стабильно, но при этом после ИВЛ почти не осталось легких, от обилия лекарств начали отказывать почки. Я просыпалась с мыслью, что мы дышим вместе – я за двоих, потому что ему дышать было практически нечем.
Так я и жила: каждый день приезжала в реанимацию узнавать новости. Ведь оттуда никто никому не звонит – ты должен приехать и всё узнавать лично. И ты едешь, ждешь, и не знаешь: жив твой ребенок или умер, что с ним происходит.
Детская реанимация – это зона невыносимого человеческого горя. Там нет политики, других условностей. Есть только мамы, которые держат друг друга и своих детей мертвой хваткой. И это, на самом деле, очень многому учит – именно там ты понимаешь, что для тебя по-настоящему важно.
А потом случилось чудо. Я много ездила к Матроне… Я не умею об этом говорить, потому что, в принципе, человек верующий, но не религиозный… Мне приснилась Матрона – в виде девочки на берегу моря. Лица я не видела, только маленькие ручки, маленькие ножки; и она сказала: всё будет хорошо.
После этого случая в один из приездов в реанимацию я поняла, что ребенка там нет. У меня началась паника, звонили в морг, подняли всех…
В результате мне рассказали такую историю. В какой-то момент у Тихона от легких остался маленький кусочек, и прибавлять искусственную вентиляцию было уже некуда. То есть, один сбой в лёгких – всё. И вдруг очередные анализы приходят чистые. Потом приходит фотография легких – там тоже чисто. Через полчаса мой ребенок начинает дышать, сам. В реанимации шок. Они в ужасе убавляют ИВЛ, зовут невролога. Невролог включает энцефалограф. А дальше – как свет включается в большом ангаре: одни лампочки, вторые, третьи…, начинают включаться полосы на энцефалографе. Через какое-то время Тихон открывает глаза и начинает за всеми следить.
То есть, это было абсолютное чудо. В тот же день, как сказал реаниматолог, вся бригада пошла в больничный храм.
Порок сердца, ДЦП, эпилепсия…
Когда нас выписали из реанимации в больницу, Тихон был похож на сухарик. Мокрые швы, трахеостома в горле, руки и ноги завернуты тонусом, голова буквально покоилась на попе – это было жутко. Ребёнок всех панически боялся: стоило протянуть к нему руку, он шипел, и, как мог, отползал в угол. Ему было шесть месяцев.
Дальше начался долгий период, когда мы старались его если не разогнуть, то хотя бы успокоить. Я не снимала ребёнка с рук вообще. Поверить в тот момент, что он выживет, казалось практически невозможно. Врачи были настроены очень жестко – неврологическая больница старой закалки. Но именно там мы нашли много хороших специалистов. И, с другой стороны, там же у нас в итоге случилась эпилепсия.
В один из курсов ребёнка начали активно стимулировать. Это сейчас я знаю, что церебролизин – не панацея. А тогда по-другому лечить не умели, и любые протесты мамы отклонялись. В общем, получилось осложнение: раз в месяц Тихона стабильно трясло. Подобрать абилитационную терапию было невозможно, сразу отменились все массажи.
Так у меня на руках оказался ДЦП-шный ребенок с пороком сердца и эпилепсией. То есть, с таким сочетанием, с которым наша врачебная система не готова работать вообще. Мне пришлось брать ответственность и риски на себя: учиться массажу и ЛФК. Что характерно, ДЦП нам удалось побороть почти полностью.
Единственное, что я не могла взять на себя, – лечение эпилепсии. Мы были у множества врачей – результата не было никакого. Не рискну сказать, что именно помогло, возможно, стечение обстоятельств, никому не рекомендую нашу тактику поведения, но судороги прекратились уже спустя год после того, как мы махнули на врачей рукой.
Эпилептология в России, как и в во всем мире, очень вялая, потому что даже в главном нашем Научно-Практическом Центре ведется скорее научная работа. Они действительно знают больше препаратов, и там, конечно, лучше, чем везде… Но я, в принципе, не представляю, как же лечат эпилепсию в других городах, если даже в этом центре с результатами не густо.
Родственники сказали: сдавайте
Муж отдалился сразу; в какой-то момент я поняла, что поддержки не будет никакой. Он жалел себя, а я понимала, что надо держаться, и была не готова заниматься кем-то, помимо себя и ребенка. Муж очень запил. Я понимаю, что он переживал, но когда ты падаешь ещё одной обузой на человека, которому уже более чем хватит, – это всё-таки перебор.
Пока Тихон ухудшался, а это продолжалось много месяцев, конечно, все устали. Уже пошла речь о том, что от ребёнка надо отказываться. Все отстранились настолько, что мне пришлось идти работать – во-первых, чтобы элементарно не сойти с ума, во-вторых, чтобы обеспечить ребёнка подгузниками. Было очень неловко говорить маме, что муж не даст денег даже на это.
Моя мама в принципе – человек очень эмоциональный, тогда ко всему этому марафону она была совершенно не готова. И я поняла: будет гораздо проще всё это пережить, если не трогать никого вообще. Потому что, достаточно было тронуть пальцем кого-то из родственников — всё взрывалось на меня.
К тому моменту, как Тихон вышел, все, конечно, испытали облегчение. Поначалу у меня были очень неплохие отношения со свёкром и свекровью: они помогали, как могли.
Конечно, для родственников, со стороны, мама всегда делает мало. То есть, они просто берут и перекладывают всю ответственность на маму. Муж, родители, свекры — вся эта огромная команда не понимает, что делать, но им кажется: если бы ты сделала как-то иначе, было бы лучше.
Сначала они начинают выискивать у себя какие-то родовые болячки. Потом ищут их у тебя. Потом подробно вспоминают, что не так ты делала во время беременности — недостаточно гуляла, не ела фрукты.
В первые месяцы ты этого не слышишь, потому что тебе важно совершенно другое. Потом в какой-то момент становится немножко легче — и возникает смертельная обида. Ты понимаешь, что всё тащишь одна, что никто не готов тебе полноценно помочь. А ведь так хочется, чтобы кто-то поддержал!
Ещё какое-то время спустя понимаешь: тебе хватит того, чтобы не мешали. С тех пор все мои отношения с миром строятся именно на том — меня вполне устроит, если мне просто не будут мешать.
Когда стало понятно, что Тихон недостаточно быстро улучшается, семья мужа потеряла к нам интерес. Наверное, я сделала неправильно, что прервала общение со свёкром и свекровью, — просто была не готова отчитываться перед людьми, которые появлялись раз в полгода по телефону. В какой-то момент я попросила их не звонить, и с тех пор они не звонили.
Моя мама очень любит Тихона, но это такая нежная инфантильная любовь. Она видит в нём только бедного-несчастного внука, который страдает, не способна к каким-то решительным действиям, кроме ежесекундных рекомендаций. И она панически боялась его приступов, так что я даже начала их скрывать. То есть, если ребенок во время еды на кухне вдруг заворачивался и терял сознание, я аккуратно уносила его, говорила, что он устал… Пару раз она заставала приступы, когда сидела с ним – и мне приходилось откачивать не столько сына, сколько маму.
К сожалению, такой тип реакции наиболее распространен среди родственников. Они готовы давать ценные советы, помочь косвенно, финансами. Большое спасибо моей маме, она материально поддерживала нас очень долгое время, и я понимаю, что это ей очень дорогого стоило. Пока она нам помогала, у меня была возможность получить профессию.
Мой отец сразу сказал: сдавайте. Но к тому моменту он уже не был частью нашей семьи.
Собственно, долгое время моей семьей были только мама и ее братья … Так вот, мои дяди, на удивление, приняли всё. Главный родственник для Тихона в плане общения – мой дядя Саша. У него насыщенная картина Аспергера – высокоразвитого аутизма, – и он как-то сразу сошелся с племянником: все время с ним сидел, совершенно не боялся приступов, всеми силами старался помочь. Никогда не осуждал, не давал дурацких советов – просто приезжал и был с ребенком.
Наверное, в этом плане мне повезло. Я очень редко сталкивалась с негативной реакцией на Тихона у людей, которые были мне небезразличны. Как ни странно, это совершенно не зависело от уровня их развития.
Например, уже спустя долгое время после развода с первым мужем я пыталась наладить личную жизнь. У моего избранника родители были из профессуры, очень приличные серьезные люди. И вот они категорически сказали ему: «Нет, больной ребенок в доме не нужен». И поставили условие: либо они прекратят оплачивать сыну учебу, либо он со мной расстается.
К счастью, подобное происходило редко. Бывали некая опаска и волнение в процессе знакомства – наше общество устроено так, что женщину с инвалидностью или ребенком-инвалидом старшее поколение считает человеком последнего сорта. Это, правда, так. Но, видимо, во-первых, я выбирала для общения людей добрых и современных, а во-вторых – если ты правильно себя позиционируешь: «Ничего страшного, это просто ребенок. Что мы будем делать? В любом случае, мы не будем заморачиваться, не будем строить вокруг этого всю жизнь. В любом случае, это не так страшно, как малюют…», – люди, в конце концов, подсаживаются на эту волну.
Медицинская система имитирует бесплатность
Документы на инвалидность Тихона оформлялись два раза. И я могу сказать, что с медициной у нас всё сложно. Там нет плохих людей, нет каких-то категорически плохих врачей. Есть условия, которые не дают этим людям работать.
Например, педиатр в нашей поликлинике, да вообще, сколько я знаю педиатров, – милейшие женщины. Но у них нет возможности, нет никакого стимула узнавать что-то новое – просто потому, что им просто не до этого. Их загрузили кучей детей, бумажной работой, отчетностью, их постоянно дергают, так, что они боятся сделать лишнее движение. Они бы хотели помочь, хотели бы дать ещё одно направление – но не могут. Удивительным образом все направления в «лишние» центры у нас теперь идут через Минздрав.
Например, у моего ребенка нет легко доступных вен. То есть его некуда уколоть – у него везде стояли катетеры. Это человек, покрытый шрамами, в поликлинике взять кровь у него не могут. Поэтому, если нам назначают анализы, мы уже знаем: это наши деньги –просто потому, что не хотим, чтобы у ребенка вся рука была синяя.
Получается, если родитель хочет, чтобы его ребенок был цел в нашей медицинской системе, где вроде бы, имитируется бесплатность, приходится довольно много платить. И ведь взять у Тихона анализ крови согласятся не во всякой платной клинике.
Нормальной диспансеризации для инвалидов я, честно говоря, тоже не видела. Какое-то время мой ребенок был лежачим, и его можно было диспансеризовать на дому. Тогда все упирались, очень противились, находили кучу объяснений, почему нет, и назначали диспансеризацию через два месяца.
Но, как только ребенок формально начинает ходить, возникают ещё большие проблемы. Как лежачего больного ты его оформить уже не можешь. А ведь аутист – это особенный ребёнок: его в очереди не посадишь – будет вой и истерика, – и просто так его не осмотришь. Это мой – достаточно спокойный мальчик, но я знаю людей, которые, запасаясь корвалолом и всем на свете, ходят и уговаривают врачей: «Пожалуйста, давайте ещё вот так попробуем, так посмотрим».
Поиск компетентных специалистов – это отдельное приключение. Нас, например, сначала отправили на обследование в шестую больницу, где Тихону аутизм не поставили – написали «олигофрения». Конечно, ребёнок на тот момент был с плохой моторикой, у него текли слюни, он пришёл на приём и лёг на пол. Но ведь надо понимать, что такое аутист. Дома, со знакомыми, это может быть один человек, где-то ещё с посторонними – совершенно другой. Если ему показалось, что обстановка давит, он забаррикадируется так, что достать его, вызвать на общение будет невозможно.
В восемнадцатой больнице мне два часа рассказывали, что аутисты не улыбаются. А потом я сама, без чьих-либо подсказок, пробилась в Научный Центр Психического Здоровья РАМН. На тот момент это было чуть ли не единственное в стране место с профильной кафедрой, где Тихону поставили диагноз за полчаса. Иными словами, и в вопросах лечения ребенка-инвалида очень многое зависит от родителей.
А ещё у нас очень любят ставить диагнозы по фотографиям – увидеть ребенка один раз и написать о нем все, что думается. Или, например, сообщить маме, что этого, грубо говоря, надо куда-то девать и рожать новенького. Винить маму во всем (мне, например, говорили, что аутизм сына — от моих нерешенных психологических проблем), не давать ровным счетом никакой информации о правах и возможностях или открыто заявлять, что родитель просто собирается кормиться на пенсию больного ребенка.
Но самые отчаянные люди работают в пенсионном фонде. Они так отвечают за каждую копейку, будто сейчас вырвали её у собственных детей и отдали тебе. Информации никакой, за бумажками могут гонять по десятому кругу.
В общем, оформление инвалидности – это непростой и продолжительный квест. Даже притом, что у нас очень хорошая поликлиника, на сбор всех документов Тихона у меня ушло два месяца.
Более того, если играть по правилам нашего государства, родитель аутиста работать не должен совсем. У нас, например, одна из льгот просто не оформлена. Потому что я понимаю: мне проще найти лишний заказ, чем пытаться оформить её по той схеме, которая есть. Заработаю я столько же, нервов при этом уйдёт в десятки раз меньше, и контроль государства будет слабее.
Потому что в обмен на каждые полторы-четыре-шесть тысяч рублей детских льгот государство хочет получать бесконечную отчетность. Чтобы отчитаться по этим деньгам, мне хватило бы одного похода в магазин — просто купить ребенку йогуртов или витаминов на месяц. Но для государства этот момент принципиальный – оно хочет быть как можно ближе к телу.
Я видела бум, который начался, когда открывались все эти государственные дотации и программы поддержки семей. Когда радостные люди вставали на учет, приносили справки… А потом им звонили в течение двух недель, заставляли прийти и получить пакет яблок. Это очень напоминает издевательство.
Домашний Альф: носки, хлопья и краны с замками
Ребёнок-аутист дома – это катастрофа. Это очень весело и трудно, это Альф –инопланетянин. Например, здорово бывает открыть окно и задумчиво выбрасывать из него вещи по одной. Наблюдать, как они падают, а мама потом бегает и собирает. Причем, иногда кажется, что он это делает специально, а иногда оно действительно так и есть.
Или, например, шкафы… Ты заходишь в дом к аутисту и видишь: на всех шкафах задвижки, на всех контейнерах ручки-крышки-защелки, на холодильнике – замки. Я удивляюсь, что у нас до сих пор не продают кранов с цифровым паролем, потому что, в принципе, знаю клиентов.
Внутри себя, эмоционально аутисты очень чувствительные, для них мир – это страна чудес. «Ух ты, по полу бежит вода! Выливается в коридор! Вода журчит, уау!» А потом приходят соседи, и хотят денег за ремонт. И выбора нет, надо платить.
Вещи едятся. У нас, например, маниакальная любовь к носкам. Взять носок и ходить с ним по дому, им же надавать себе по лицу – это же так здорово! Кто-то фанатеет по тапочкам, кто-то – по губкам. Найти игрушку для таких детей очень трудно, потому что невозможно заранее понять, что их «вштырит». Я бы рада сформулировать иначе, но в русском языке нет для этого ощущения других слов.
Отдельная тема – питание. Допустим, в дом к аутисту приходит комиссия и видит: холодильник сверху донизу заставлен йогуртами одного вида, сосисками и батончиками. Комиссия говорит: «А где супы, где всё?» Мама им показывает: «Вот, смотрите, у нас есть биодобавки, в больших количествах». «Но супы же! – говорит комиссия, – Но фрукты!»
На самом деле, аутист ест только то, что сам себе выбрал. И основная проблема в том, что его нельзя заставить. Он скорее умрет от голода, чем будет есть этот ваш ужасный салат.
В магазин мы ходим так: Тихон уже знает, на каком стеллаже лежат коробки с его любимыми сухими хлопьями. Иногда, когда становится легче, в него удается впихнуть суп. Вы не представляете, сколько всего я раньше готовила, стала просто мастером-кулинаром. Мне казалось: если будет очень вкусно, он съест хотя бы кусочек нормальной еды. И в принципе, когда у Тихона хорошее настроение, от чего-то одного он, конечно, откусит. А потом всё равно умнёт огромную тарелку хлопьев.
У некоторых аутистов проблемы с одеждой: дети сами раздеваются, и одеть их очень трудно. У других – проблемы со сном. Например, у нас очень странный режим, потому что уложить ребенка до шести часов утра – это подвиг. Что бы я ни делала – поднимала его утром, укладывала пораньше — ничего не получается. Это расстройство сна, при котором надо подбирать медикаментозную терапию, стараясь не поломать все остальное.
Каждое новое лекарство – это отдельный страх для родителей. Ведь у многих детей-аутистов есть и другие серьезные проблемы со здоровьем – синдром Дауна, пороки сердца, эпилепсия или органическое поражение мозга. Их организмы буквально измучены лекарствами, шаткий баланс может нарушиться в любой момент, и ребенок поедет в больницу с отказавшей печенью, а это вообще смерть.
Аутизм бывает разный. Но весь он объединен одной проблемой: это люди, которые совершенно не могут понять, что происходит вокруг, и которым существовать в этом мире очень тяжело. Это постоянный ужас, постоянный стресс, постоянное непонимание происходящего.
Мой дядя, у которого диагноз поставлен в завзрослом возрасте, объяснял это состояние приблизительно так: представьте, что вам объясняют задачу, которую вы не в состоянии понять. Вы не в состоянии понять её после первого объяснения, после второго. Вы уже не хотите это слушать, а вам все равно пытаются её объяснить. К вам подбегают и продолжают дёргать. Вы раздражаетесь, злитесь, вам уже ничего не надо, не хочется, чтобы вас трогали вообще. Я не знаю, насколько подобное объяснение близко к истине, но, глядя на Тихона, подозреваю, что где-то недалеко.
При этом в эмоциональном плане аутисты зачастую – нормальные дети. Никакие не дети-ангелы, а хитрые манипуляторы – трусливые, вредные, иногда наглые. Иногда обидчивые, иногда эгоцентричные, нарциссические… это все никуда не девается.
Они – обыкновенные люди, только варятся в своем соку, и непонятно, как вести себя с ними правильно. Здорового-то ребенка иногда не знаешь, как воспитывать, чтобы у него все было нормально. Аутёнка же все просто уговаривают хоть на что-нибудь, потому что это – единственный выход, по-другому не работает вообще. И, конечно, многие из них очень себя любят и обладают довольно скверным характером.
Государственные школы для аутистов можно смело вычеркнуть
Особенно важный для аутистов вопрос – обучение. Например, у Тихона школа дорогая, но другой просто нет. То есть, конституционно регламентированное право на учебу – это не к ребенку-инвалиду. В среднем на нормальное полноценное обучение такого ребёнка у родителей уходит в месяц от тридцати тысяч до бесконечности.
Государство считает, что у нас есть школы, сады и так далее, но на самом деле их смело можно вычеркнуть. Потому что все они рассчитаны на детей, по которым сразу видно: они будут прогрессировать, смогут чего-то добиться. Это, например, ходячие инвалиды с компенсируемым ДЦП или колясочники, но с сохранным интеллектом и развитой моторикой, – которые могут сами себя обслуживать.
А вот детям вроде Тихона, которые не говорят, к которым нужен специальный подход, откажут везде. Это, увы, ключевой момент нашей государственной машины: лечить и учить только тех, кто со временем гарантированно вольется в ряды беспроблемных налогоплательщиков. Если человек в перспективе не тянет на норму – от него стараются избавиться, сделать вид, что его нет.
У нас ходят с бубном по поводу «Кашенкиного луга» (государственный центр поддержки детей с аутизмом на северо-западе Москвы – прим. ред.), постоянно показывают его по ТВ, рассказывают, что все, это панацея, мы спасены! Но представьте себе: это одна школа на весь огромный город и пригород! На всю Москву есть одна государственная школа для аутистов, в которой хотя бы отдаленно понимают, о чём действительно идет речь.
Мы с Тихоном приходили в разные центры по развитию, где на нас смотрели, как на единорогов. Вокруг аутизма огромное количество мифов и легенд. Например, люди видят такого ребёнка и говорят: «Боже мой, а ведь Моцарт тоже был аутистом!» И ждут прямо сейчас проявлений гениальности. И тут этот волшебный человек подходит, говорит: «Мымымы», – на том все и заканчивается.
И всё-таки школа для нас нашлась. Игорь Шпицберг, у которого сейчас занимается Тихон, – гений. Он позитивный, с виду очень несерьезный человек, похожий на укуренного доктора Хауса, очень легкий, очень харизматичный. Со стороны то, что он делает, немного напоминает шаманизм, хотя имеет под собой мощную научную базу и с эзотерикой никак не перекликается.
Иногда родители видят, как Игорь машет руками перед лицом их ребенка, периодически замогильно завывая, и думают: «Куда мы вообще попали?» А это соматосенсорика – своеобразный массаж. Сейчас в распоряжении Шпицберга есть невероятная свето-звуковая арфа из Англии. Именно после этих занятий Тихон вдруг начал собирать бусы – занялся творчеством.
Про школу Шпицберга я знала давно. Но обучение там стало для нас возможно, только когда я вышла на определенный уровень доходов. Для человека, у которого есть нормальная работа и который зарабатывает свыше шестидесяти тысяч в месяц, это, наверное, не деньги. Но для меня это трудно: во-первых, ты платишь за занятия, а, во-вторых, сама едешь на них с ребёнком, отнимая время от работы. Получается, что денег меньше, а трат больше; приходится соблюдать какой-то средний вариант. Сейчас, например, от части уроков мы отказались — просто не смогли найти средств.
Фонды, школы и интернаты: спасаясь от государства
Конечно, есть фонды, но, во-первых, обращение туда – это длительный процесс, во-вторых, большинство из них неохотно работают с аутизмом, потому что очень трудно собирать деньги на то, что нельзя вылечить раз и навсегда. А на поддержку аутиста деньги нужны постоянно.
При этом в частных фондах – в «Галчонке», и в «Созидании» – работают совершенно немыслимые люди, за которых я могу ручаться головой. Государство придумывает им новые налоги, отчетности, устраивает проверки, отнимает площади, поднимает аренду.
При этом, фонды государственные обладают у нас практически полным карт-бланшем. А результатом их работы зачастую становятся праздники, где незрячему ребенку показывают пантомиму; глухим — дают скрипичный концерт. И ты понимаешь – фикция.
Например, мы живем в квартире: моя мама, мой ребенок, я. У нас же прописан мой отец, который вечно в бегах, потому что периодически обманывает банки; ещё не так давно я вышла замуж. По закону моему ребенку государство должно выделить отдельную комнату. Сейчас я собираю для этого документы, и это уже сущий ад. Очереди там неимоверные, а жильё зачастую предлагают где-то за пределами Москвы.
А теперь представьте себе ребенка-колясочника или, допустим, Тихона. Мы ездим в школу через всю Москву: с Юго-Западной в Сокольники. Своим ходом, потому что социальное такси надо вызывать за неделю, а потом успокаивать ребёнка в пробках. Если нас выселят из города, в школу мы ездить не сможем.
А ведь многие добираются все равно – я не понимаю, как. Это люди какой-то невероятной, колоссальной мощи, причем, не столько родители, сколько дети. Дети, которые хотят учиться, которым в этой жизни надо учиться изо всех сил, просто для того, чтобы не стать беспомощными овощами.
И многие ездят в этот маленький домик в Сокольниках и платят деньги, потому что сам домик взят в аренду, он не принадлежит государству. Наша школа отказывается от всех государственных программ, потому что ничего хорошего из них ещё не выходило. У руководства школы позиция такая же, как у меня: «чем дальше от нас государство, тем лучше». В итоге родители платят деньги просто за то, чтобы детей и их педагогов не трогали. Это дико.
На самом деле, в России, на Украине и в Белоруссии существует много домашних центров для аутистов. Некоторые родители не могут ездить далеко, поэтому просто скооперировались, нашли хорошего педагога, помещение и так далее. Этих людей тоже давят, поднимают аренду, лезут с проверками. Потому что эти маленькие центры по факту отнимают финансирование у государственных, отбирают у них детей.
Как бились за Тихона интернаты! Меня отправляли то в один, то в другой, рассказывали, как там будет чудесно: будут заниматься, давать лекарства и всё бесплатно! Ещё такие организации любят уговаривать слабые звенья – бабушек-дедушек, а те потом клюют мозги родителям. Но на самом деле для «психических» это совсем не вариант.
И уж совершенно точно детям с таким диагнозом не место в детдомах. Увы, в наших детдомах нет диагноза «аутизм», там есть диагноз «идиотия». Там никто не будет носиться с человеком, который запрокинулся и заорал, – ему вколют успокоительное, и он будет лежать. Так и в наших больницах. Там для аутистов до сих пор нет адекватной схемы лечения. Случись что – им колют галоперидол – лекарство, которым «гасят» шизофреников.
«Ярмарка Тихона» и «дурацкие бусины»
Однажды у меня не получалось оплатить Тишкино обучение. Я рассказала об этом подруге – популярному блоггеру-рукодельнице. Она предложила устроить ярмарку, и как-то очень быстро набрались рукодельники, которые выставили на продажу свои работы.
Это был проект, выгодный всем: мастерицы показали себя, посмотрели на других. Не обязательно было отдавать вещь совершенно бесплатно, можно было дать процент. Кто-то отдавал в пользу Тихона пятнадцать процентов, кто-то – тридцать, кто-то отдавал все семьдесят, оставляя себе только затраты на материал.
Некоторое время эти ярмарки продолжались, очень помогая нам окупать обучение. Сейчас мы этот проект тихо свернули, но теперь с оплатой мне иногда помогает сам Тихон, потому что как рукодельник он оказался очень востребованным.
Изначально я сама делала украшения, хотя для меня это была не работа, а развлечение, которое я сделала лишним способом заработка. И Тихон начал заниматься бусами, потому что бусин у меня было много.
Первое время я думала, что сошла с ума. Сначала просто смотрела и не вмешивалась: играется Тихон с бусинами и играется. А потом поняла систему: в трёх кучках у него просто бусины, а в четвертой – рабочая комбинация.
Вообще аутистам свойственно подбирать вещи по цвету – горошины или, там, машинки. Но когда занимаешься с таким ребёнком, никогда не знаешь, чего от него ждать. Кто-то вдруг начинает довольно узнаваемо копировать Ван Гога – Тихон набирает бусины.
Он делает свои украшения иногда по три месяца. Собирает, долго думает, передумывает, примеривается, по пять часов кружит вокруг стола – я пробовала это снимать. У нас полный стол бусин и фурнитуры, и я не могу их убрать, потому что Тихон продолжает думать над работами, ему нужно их видеть постоянно. Мы едим на маленьком кусочке пространства, остальное – его рабочее место.
Конечно, большую часть денег рукодельники зарабатывают за счет заказов, а Тихон заказ принять не может. И я ему только чуть-чуть подсказываю – могу подсунуть интересную бусинку или решить, что из его украшений будет браслет, а что – ожерелье.
Сейчас, правда, стало намного легче. После занятий в центре Шпицберга Тихон в состоянии сознательно показать: вот эту бусину мы отсюда убираем, эту – оставляем, это – переделываем. Он не может сказать всё это словами, но у него есть жесты и богатая мимика.
У Тихона, на самом деле, очень много друзей. Не у меня, я интроверт, мне тяжело общаться с людьми. Тихон эту мою черту совершенно не перенял. Может быть, мы подвытащили его занятиями, может быть, он изначально такой, но он на самом деле очень хорошо и по-доброму относится к людям, его харизма хорошо передаётся через мой ЖЖ, и его судьба интересует многих.
У нас был момент, когда совершенно не было денег на бусы, тогда я была готова на бартер. Я дизайнер, поэтому предлагала людям помочь с визитками, логотипами — в обмен на дурацкие бусины. Дурацкие – потому что Тихон не умеет ничего делать обычными, его вдохновляют только странные дикие бусины, которые обычный рукодельник не знает, с чем и сочетать.
Буквально через две недели к нам пошли посылки, и в течение двух месяцев мы ходили на почту постоянно. Там были посылки из Голландии с бусинками и печеньками, приходила посылка из Киева… И каждую субботу это был праздник. Это было невероятно, у меня таких бусин никогда не бывало.
Мне страшно подумать, сколько это всё могло бы стоить. Мы раскладывали все эти богатства на столе, и Тихон по два дня сидел, не дыша, иногда брал что-то одно в руку, разглядывал и любовался. И это был, наверное, самый невероятный момент.
Правда, так как он собирает очень долго, у нас сейчас есть от силы пара готовых колье из этих бусин. А остальное «в работе».
Ввести предмет «Гуманность»
Про наших чиновников, наверное, говорят все. Самое страшное, что они не мерзавцы, нет. Эти люди – жертвы дезинформации. Это просто дремучий лес, сороковые годы. Это совершенная безграмотность в вопросах этики, в элементарных медицинских вопросах. И, самое страшное, эти люди искренне уверены, что они творят добро.
Чиновники действительно считают, что больным детям место в детдомах, что им там будет лучше. Они считают, что оказывают большую услугу родителям, сообщая им правду-матку, что, вот, ребёнок-де тяжело болен, и его ничего в жизни не ждет.
Все эти голиковы, астаховы, мизулины совершенно искренне уверены, что причиняют добро. Свои фантастические силы они черпают именно в этой уверенности.Их не надо покрывать матом, обличать – ничего от этого не будет. Потому что эти люди искренне творят добро. Они против всего мира, у них в руках флаг воинства Божия, и вот они его несут, как умеют.
А на самом деле, надо бы каждого из них посадить с учебным фильмом. И заставить этот фильм просто принять, не пытаясь прикрыть собственную попу. А потом ходить и молча думать, устраивать такие «недели тишины». Или давать второе высшее по предмету «гуманность».
А то у нас как: посмотрели фильм «Мама, я тебя убью», – и как же они начали уговаривать, что нет, все не так, на самом деле всё не так плохо. Или, например, священники, которые утверждали, что всё это за наши грехи. Я сидела и думала: а чем согрешила вот та семейная пара, православные, милые люди, у ребенка которых тяжелейшее заболевание и он умрет через пару лет. Я все думала, что ж такого надо было сотворить, где же надо было так нахалтурить.
Сейчас все уже приходят к тому, что это урок. С этим я согласна полностью. То, что это благословение, – я согласна совершенно.
Не будь Тихона, я не была бы сейчас иллюстратором, у меня не было бы любимой работы. У меня бы не было столько близких людей, веры в себя. И четкого понимания того, что все в мире не напрасно.
Похожие статьи
-
-
Курс молодой мамы
Как справиться с ребенком молодым незрячим родител.. Читать далее+ -
Мамы аутистов: «Мир многое теряет, отвергая наших детей!». 10 историй + ФОТО
Чтобы следующие поколения жили в инклюзивном общес.. Читать далее+ -
Большое сердце приемной мамы
На Ставрополье жительница города Новоалександровск.. Читать далее+
Здоровья вам и Тихону!
Вы — замечательная мама,и лучше для Тихона и придумать сложно. А Тихон- это что-то совершенно особенное…
Счастья вам!
Счастья вам, любви, добра! Вы удивительно сильная женщина, а Тихон очень красивый мальчик (наверное, в Вас :)). Прочитав Вашу статью понимаешь, что проблемы большинства людей-ерунда… и нужно радоваться каждому дню. Пусть Ваш Тихон, Ваше солнышко радует Вас, всего Вам самого хорошего!
Тихон — очень красивый мальчик!
Вы — самая лучшая МАМА!
КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ Вам и замечательному мальчику — Тихону!
Какая чудесная, добрая, смелая и сильная статья!!! Здоровья вам, вашей семье!)