Женщины, сильные духом: Ирина Ясина

В 35 лет я узнала, что у меня рассеянный склероз. Болезнь давала о себе знать и раньше, но все как у всех — работаешь, бегаешь и не обращаешь внимания на здоровье. Болезнь со своими проявлениями не мешала мне жить.

Ну пальцы немеют — значит, надо бросить курить, с кем не бывает… А в мае 1999 года она стала мне заметна. Моей дочке тогда еще не было и 10 лет.

Так начался долгий путь, появился новый опыт — принятия новой ситуации, возможностей и ограничений. От меня сразу же, буквально в считаные дни после того, как я узнала диагноз, ушел муж. Сейчас я могу спокойно про это говорить, а тогда предательство казалось невыносимым. Так что мы пошли по максимально тяжелому пути, но в итоге он оказался правильным — лучше рубить хвост сразу, а не по частям.

А с принятием болезни ситуация, как ни странно, была простая. Ведь выбора особенного у тебя нет. Если ты болен «быстрой», скоротечной болезнью, то ты можешь сказать: «А я ничего не буду делать, я сгорю, но быстро и ярко». Я вспоминаю в повести «История болезни» про ремарковскую героиню, которая уехала из высокогорного туберкулезного санатория на Лазурный берег, где ее ждали шампанское и любовь. Моя болезнь совершенно другая — рассеянный склероз неизлечим, но позволяет жить годами. При современной поддерживающей терапии сердце будет биться и мозг будет соображать столько, сколько отмерено. Другой вопрос — качество жизни.

Можно, конечно, закончить все сразу, но я к этому не была готова. Хотя подобные мысли, конечно, были. Представить в 35 лет, что ты станешь инвалидом — сидячим, лежачим, — это ужасно. И ты мысль эту гонишь, но она все равно тебя преследует. Но в какой-то момент меня пронзило: у меня же несовершеннолетняя дочь! Я в тот момент больше думала о ней, чем о родителях. А сейчас больше думаю о них. Нельзя по собственной воле подвергать родителей такому испытанию — пережить своего ребенка — никогда.

Мне пришлось отвечать на экзистенциальные вопросы. И я постепенно на многие нашла ответы. Вот только пока не знаю, что лучше: не иметь или потерять? С одной стороны, я успела увидеть мир, получить образование, родить дочь. Теперь я смогла увидеть мир еще и с другой высоты, с инвалидного кресла — дистанция другая, люди и деревья кажутся выше.

Но терять что-то очень больно. Очень. Я жила яркой жизнью, много путешествовала, я обожала высокие каблуки и горные велосипеды. Эти велосипеды перестала видеть во сне только несколько лет назад.

Особенно я мучилась вопросами «зачем», «почему я». И лишь постепенно научилась задавать себе другой вопрос: для чего? Я не знаю, что бы со мной стало, если бы я не заболела. Я была бы более приземленным, что ли, повседневным человеком, наверное. А моя болезнь автоматически сделала меня более заметной. Меня нельзя не запомнить, например. Сколько мимо ходит симпатичных женщин, сотни. А на коляске я одна. Других таких нет.

Когда-то папа учил меня, что человек, относящий себя к элите общества, имеет гораздо больше обязанностей, чем привилегий. Такой человек обязан оправдывать свое название. Моя коляска — еще дополнительная миссия, которая накладывает определенные обязанности. Ведь у меня действительно больше возможностей, чем у других инвалидов. Прежде всего потому, что я получила образование, будучи еще здоровым человеком. И вот за что я буду бесконечно биться — это за равные возможности в образовании. Это дикая несправедливость, которую ничем не объяснить. И такое отношение к инвалидам начинается еще в детстве. Они не включены в социум, не умеют общаться, растет целое поколение вынужденных аутистов.

Я недавно была в одном колледже для ребят с ограниченными возможностями. И никто там не думает стать выдающимся журналистом, инженером, ученым. Они не мечтают, остро ощущая свой потолок. Человек должен дерзать! Если бы мой друг испанец Рубен Гальего, автор книги «Белое на черном», был таким приземленным, как эти ребята, он бы так и умер в доме престарелых в одиночестве.

Его история уникальная — мальчик родился с детским церебральным параличом. Когда ему исполнилось полтора года, его матери — дочери главы испанской Компартии, жившей в СССР, — сказали, что ребенок умер. Рубен побывал во всех советских детских домах для инвалидов, а в 1990 году стал искать маму. И нашел.

Сейчас в Европе отказываются от медицинского понятия инвалидности. Инвалид — это не тот человек, который болен или ограничен, это человек, которому общество не создало условий для нормальной жизни. Конечно, нам далеко еще до такого, хотя и в России ситуация постепенно меняется. И я лично стараюсь тоже что-то менять.

Тот же Рубен сказал, узнав о моей болезни: «А теперь судьба проверит, дерьмо ты или нет». Я все время себе это повторяю. И это работает. Это такое пацанское чувство: ну, давай! меня так просто не возьмешь! И я считаю себя мужественным человеком. Я временами хорошего о себе мнения — да, я смогла. Но тут важно не загордиться.

А выбор простой: либо лежать, смотреть в стенку и стенать, либо пытаться прожить то, что тебе суждено, достойно. Чувство собственного достоинства — принципиальная вещь. Именно оно сейчас выводит людей на улицы. Оно помогает жить, оно проверяет тебя: сломаешься или нет. Будут тебя жалеть или воспринимать как равного. Причем это не касается твоего тела: попросить пересадить на стул с инвалидного кресла — это не унижение. В русской традиции почему-то считается, что просьба о помощи — унижение, но это не так. Я столкнулась с этим лично. И такое вокруг количество хороших людей! Мне помогают все. В «РИА Новости» уже многие умеют управляться с инвалидным креслом. Наверное, помогать легче человеку, который просит о помощи и умеет объяснить, что конкретно ему нужно. Я не боюсь попросить. Обычно же люди не знают, как к тебе подступиться, это естественная реакция здорового человека.

Очень важно не давать себе распускаться. Я слежу за модой и довольно серьезно к этому отношусь. Я не позволяю себе бывать на людях в старых джинсах или рубашке, хотя иногда хочется. Мне нравится красиво одеваться, хорошо выглядеть. Знаю нескольких портних в Москве, которые неплохо шьют для людей на колясках. Я всегда делаю укладку перед выходом на улицу — неважно, на телевидение иду или просто на встречи. Человек на коляске не должен вызывать к себе жалостливое отношение. Моя помощница Ирина, которая со мной живет и мне помогает, заставляет покупать новые вещи, надевать драгоценности.

Работа в сложный период помогла мне больше, чем любые лекарства. В 2000 году Михаил Ходорковский предложил мне место в фонде «Открытая Россия», и это было потрясающе интересное время, закалившее всех нас. Это сейчас я человек, уверенный в себе. А тогда, в начале болезни, со мной случилось самое жуткое — я потеряла почву под ногами. И Ходорковский вернул мне ее: дал цель, важное дело и сознание собственной значимости. Кстати, недавно мне позвонили с Первого канала и сказали, что хотят снять фильм про мою историю болезни. Я говорю: «Буду рада, но есть одна проблема. У меня из истории ни Ходорковский, ни «Открытая Россия» не вымарывается». Они, конечно, отказались.

Меня по-прежнему спасает работа. Я вообще трудоголик, обожаю работать. К тому же я непригодна для домашней работы: ни суп сварить, ни постирать. Могу только читать, смотреть телевизор, сидеть у компьютера. Живу я одна, за городом, в соседнем доме с родителями, а дочка в Москве. Так что я много пишу — и статей, и в ЖЖ. Пишу сама, руки еще работают, хотя хуже, чем раньше.

В «Клубе региональной журналистики» веду семинары. По мере сил помогаю благотворительным фондам. Занимаюсь правозащитной деятельностью. Правда, в Совете по правам человека, из которого мы со Светланой Сорокиной вышли, меня слушали, пока я говорила про пандусы для колясочников. Но как только стала говорить про предпринимателей, которые содержатся в СИЗО, перестали. И, как и многие, я ходила на митинг на проспект Сахарова.

Слава богу, у меня есть мама, папа, дочка, близкие друзья. Семья — это бесконечный ресурс любви, мужества, выносливости, принципиальности. Мой папа — бесконечный мотор и настоящий идеал. Моя мама — ангел терпения.

Я до сих пор иногда удивляюсь, а как я это все выдерживаю? Перечитала свою повесть через какое-то время, подумала: «Мама дорогая, неужели все это про меня?» Если бы это была мелодрама в кино про неизлечимую болезнь, предательство, слезы, я бы поплакала. И удивилась, что вот ведь как бывает… Но ничего, живу.

forbes.ru

Жизнь: Ирина Ясина: «Инвалидность — это гетто»

О том, зачем нужно бороться за права инвалидов, ведущий программы ЖИЗНЬ Валерий Панюшкин говорит с журналистом, экономистом и правозащитником Ириной Ясиной.