«Хочешь быть счастливым – будь им», – девиз по жизни Натальи Матусевич. Ценить каждое мгновенье, с надеждой встречать новый день, с завидным упорством противостоять невзгодам и, наконец, любить эту жизнь Наталье помог ее особый ребенок. Ребенок-инвалид.
Когда я впервые увидела Наталью, то никогда бы не подумала, что она – мама особого ребенка. Энергичная, жизнерадостная, красивая. Иной раз, когда не доспишь пару часов – уже заметна «печать» на лице. Что уж говорить о пятилетней бессоннице мамы, все мысли которой направлены на постоянный поиск ответов, как помочь ребенку стать здоровым, несмотря на всю серьезность диагнозов и заключений.
— Наталья, откуда у вас этот позитив?
— Я всегда была оптимистична. Постепенно привыкнув к своей новой жизни (через глубокие страдания и слезы), изменившейся в корне в связи с болезнью ребенка, я снова стала самой собой. Иногда, правда, оставаться собой не просто. Например, когда врачами на твоем ребенке поставлен жирный крест (это притом, что уровень нашей диагностической и лечебной базы катастрофически низкий), и в лучшем случае, «жалея» тебя, посоветуют отдать ребенка в интернат, а обычно вынесут такой приговор, что очень сложно сохранять позитивный взгляд на жизнь. Но со временем, я, все же, становилась сильнее и своим позитивом смогла заряжать людей вокруг. И сейчас врач просто удивленно улыбается и тоже вслух очень надеется, что у нас все получится. А, вообще, поводов для позитива предостаточно: прежде всего это дети, близкие, друзья и просто хорошие люди, которых в моей жизни появилось очень много именно в связи с болезнью дочки.
— То, что ребенок-инвалид меняет жизнь матери – это очевидно. Как ваш ребенок изменил вашу жизнь?
— Появление в семье особого ребенка (в нашем окружении мы не говорим «инвалид», «больной») действительно самым кардинальным образом меняет всю жизнь. Первое время ты пребываешь в постоянном поиске волшебной таблетки, чудо-доктора, эффективного метода лечения. Все силы и средства брошены только на это. Параллельно с этим происходит колоссальная внутренняя работа. За что мне это?! В чем я виновата? Чем я хуже других? – именно эти вопросы задают себе все мамы особых деток.
— Вы нашли ответ на все эти вопросы?
— Да. Постепенно я пришла к новому осознанию своей ситуации: не ЗА что, а ДЛЯ чего?И вот тогда и произошла полная переоценка ценностей, я поняла и приняла свою ситуацию, своего ребенка не как наказание Божье, а как испытание, которое нужно пройти достойно. Это очень сложно, порой невыносимо сложно идти вопреки диагнозам и прогнозам, сложившимся общественным стереотипам. Но когда я поняла, что болезнь ребенка – не роковая случайность, не нелепость, а все это случилось по замыслу Творца, – это придало мне сил. Растерянность и страх ушли, появилась надежда и вера в то, что я со всем справлюсь, и все будет хорошо. Пусть не так, как у всех, пусть по-другому, но тоже хорошо. И еще я для себя недавно сделала одно открытие: какое это необыкновенное, ни с чем несравнимое СЧАСТЬЕ БЫТЬ МАМОЙ. И осознала я это только благодаря своей Вероничке.
Когда рос мой старший сын – это был праздник каждый день (я поздняя мама, сын родился, когда мне было 28 лет). Я помню все мгновения его жизни с самого первого дня. Он рос очень славным, развитым ребенком. Мы с мужем следовали за ним во всем, радовались первой улыбке, потом первому движению навстречу погремушке. Сел, пополз, встал, пошел… Как все дети… Я даже представить тогда не могла, что так может и НЕ БЫТЬ… И только благодаря особому ребенку я вдруг поняла, какое это счастье, когда твоя кровиночка на тебя смотрит, тебе улыбается, берет в руки игрушку (Вероничка не берет)… Многие наши детки начинают это делать в 2, 3, 5 лет. Ты учишься дорожить каждым мгновением, наслаждаться каждым мигом улучшения своего ребенка. И любое новое, самое незначительное достижение – это победа, твоя и твоего малыша; людей, которые помогают тебе, специалистов.
— Наталья, вот вы говорите «наши детки». Я так понимаю, что это дети тех родителей, что состоят в родительском клубе, куда входите и вы? Расскажите про ваш клуб.
— Наш родительский Клуб – это важнейшая составляющая нашей жизни. Нам очень повезло, что в свое время мы встретились с удивительной и любимой нами Алиной Анатольевной Ничкасовой. Она психолог Центра раннего вмешательства, специалист по работе с детками с особенностями психофизического развития.
На фото: Наталья Матусевич (в центре), Алина Ничкасова (справа)У каждой семьи своя боль, своя история. И кажется, нет ситуации горше, чем твоя. Ты самая несчастная и ребенок твой самый больной… И зачастую Алине Анатольевне приходилось оказывать помощь не только деткам, но в большей степени и мамочкам, семье. А потом она решила создать Клуб, чтобы мы имели возможность общаться, осознали, что мы не одни со своей болью в этом мире. И есть ситуации гораздо более сложные, чем твоя. И вообще вместе легче пережить любую беду…
Вот так и появился Клуб. Мы встречаемся один раз в две недели. И это святое время для всех нас. Мы стараемся не пропускать наши встречи, скучаем, ждем их с нетерпением. Мы стали очень близкими и родными друг другу. Гораздо ближе, чем с друзьями и знакомыми из прошлой жизни, жизни ДО болезни ребенка. Потому что никто и никогда не поймет тебя так, как понимают люди, пережившие подобное. И я приглашаю всех желающих в наш Клуб. Там царит очень теплая, дружеская, непринужденная обстановка. Мы всегда очень рады новым людям.
Во многом мой позитивный взгляд на жизнь после болезни ребенка, принятие ребенка, всей своей ситуации сформировались именно благодаря очень своевременному появлению в моей жизни Алины Анатольевны, нашего Клуба.
— Наталья, а как болезнь ребенка сказалась на вашей профессиональной деятельности?
— Вообще, профессиональная деятельность – это тоже очень больной вопрос для многих мам особых детей. Когда после 3-х лет отпуска по уходу за ребенком все выходят на работу (многие и раньше), дети идут в сад, а ты понимаешь, что выйти не можешь – это тяжело принять. Так закончилась моя доблестная педагогическая деятельность. Я очень любила свою работу, своих учеников, коллег-учителей (работала учителем начальных классов, одновременно была зам. директора по учебно-воспитательной работе). И хоть мы до сих пор созваниваемся, все это осталось там, в другой жизни. А теперь я работаю дома – главным бухгалтером.
— Главным бухгалтером? То есть, выходит, что вы переучивались?
— После первого декретного отпуска на базе высшего образования я получила второе образование по специальности «бухгалтерское дело», чтобы, прежде всего, помогать в работе мужу. А сложилось так, что это моя работа и мой заработок на сегодняшний день. Меня это устраивает, т.к. я могу работать, не выходя из дома, и тогда, когда это удобно мне.
— Говорят, что общее горе сближает людей. Впрочем, горе горю рознь. Как повлияла болезнь ребенка на ваши взаимоотношения с мужем?
— Кого-то сближает, кого-то отдаляет. Заболевший серьезно ребенок выступает катализатором внутрисемейных взаимоотношений. Если все было хорошо – вот и еще крепче люди сплотились. Если же проблемы были либо они были скрыты, то ситуация накаляется. Не секрет, что по статистике в семьях с детьми-инвалидами мама зачастую остается одна. Отцам сложнее принять больного ребенка, они чувствуют свое бессилие и, наверное, им проще уйти. В нашей семье все неоднозначно. Наш папа до сих пор не смог принять и пережить ситуацию горя так, как пережила это я. Ему гораздо сложнее, чем мне, потому что он продолжает страдать, а я действую. Он видит больную дочь, а я – пусть и незначительные, но улучшения в ее состоянии. Но я очень благодарна ему за возможность пробовать, экспериментировать в поиске форм и методов лечения ребенка. Мы многое прошли, многое испробовали и продолжаем находить и пробовать. Все это требует огромных денежных затрат. И хоть мне очень не хватает моральной поддержки мужа, – он старается, как может. У каждого свои возможности.
— Как ваш старший сын воспринимает свою сестру – особого ребенка?
— Мой сын Влад (ему 9 лет) – представитель нового поколения людей, которые не будут отводить взгляд от человека с особенностями психо-физического развития. Это такое солнышко, что я каждый день благодарю Бога за этот подарок.
На фото: дети Натальи МатусевичОн не воспринимает сестру, он ее бесконечно любит. Где бы мы ни были, он всегда рядом, держит за ручку, прикрывает, чтобы не задели. Один может погулять с коляской на улице, переодеть, посидеть дома. Сейчас уже и на руках таскает, хоть я и ругаюсь, но говорит, не тяжелая. Однажды у нас состоялся такой диалог.
— Мама, мне особые люди нравятся даже больше, чем обычные.
— Почему?
— Они никогда не причинят зла, не обидят. Они добрые и беспомощные.
Конечно, он не такой, как его ровесники, именно из-за болезни сестры. Он взрослее, мудрее, серьезнее. Иногда я задумываюсь, как он будет относиться к Вероничке в подростковом возрасте? Но почему-то я не боюсь, я знаю, что все хорошо будет. Потому что, когда у меня бывали (и бывают) периоды уныния, разочарования, и я в слезах (прости, сынок, но я не железная леди) говорю ему:
-А что, сын, делать будем, если Вероника так и останется маленькой НАВСЕГДА?!
— Не останется. Она выздоровеет.
— А если нет?! Что делать будем?
— ЛЮБИТЬ будем!…
— Наталья, что бы вы могли сказать женщинам, которые оказались в подобной ситуации?
— Дорогие мои, не надо отчаиваться! Вы заслужили особого ребенка именно потому, что Вы – особая мама. Вы не воспримете произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, первый шаг – как обыденность. Когда Ваш ребенок обнимет Вас своими ручонками, Вы поймете, что свершилось ЧУДО.
Когда соседки на скамейке вздыхали: Ох, бедная, и за что такое наказание? – я улыбалась, и говорила им – что вы, это моя награда! И сегодня я действительно так думаю. И отношение людей к моему ребенку – лакмусовая бумажка их внутреннего мира. И если у них там что-то не в порядке, это их проблемы. А у нас все замечательно! Каждый несет столько, сколько может унести. И еще совет: обязательно общаться, не прятаться от мира. Находить тех, кто еще плачет и потерялся в жизни. Поддержать, направить.
Также я обращаюсь к мамочкам обычных деток: радуйтесь, радуйтесь каждому дню жизни своего ребенка! Зная цену жизни, вы уже не посмеете сетовать на бытовые трудности, сердиться на капризы и непослушание своего ребенка, потому что вы счастливы уже оттого, что вы МАМА, и ваши с малышом возможности для самореализации БЕЗГРАНИЧНЫ!
— Про ваш девиз я уже знаю «Хочешь быть счастливым – будь им!» Но все-таки, все-таки… КАК?
— Вот так взять и сказать, что я на 100% счастлива – это не будет честно. Человек – существо не совершенное. Ему все время чего-то не хватает для полного счастья. До полного мы еще не дожили (вот бы пройтись всем вместе, взявшись за руки, услышать от дочки «мама»). Но если жить в ожидании счастья, то можно так и не дождаться его. Слава Богу, я поняла, что счастье не надо ждать, оно здесь и сейчас. Позволь только себе заметить его в каждом дне, в каждом хорошем человеке, улыбке ребенка, заботе родных и близких, – во всем, из чего и состоит твоя жизнь, – и оно войдет в твои душу и сердце, в твой дом прочно и навсегда!
Беседовала Настасья Бардиян
Источник: http://femina.by
Наташенька и вся Ваша семья!
Спасибо за то, что Вы есть!
Ваше отношение к Жизни, к обстоятельствам, дают сильный стимул и толчок
другим людям, оказавшимся в подобной ситуации.
Ваша улыбка, Ваше лицо светится и излучает действительно
счастье. А слова Вашего сына: "ЛЮБИТЬ будем!..",
это, как бальзам на душу.
От всего сердца желаю Вашей дочечке выздоровления.
Ведь Любовь и Вера действительно творят чудеса!
И пусть оно обязательно случится…