В Беларуси создается компьютерная игра для тех, кто хочет получить начальное представление о мировосприятии детей с аутизмом.
У главного героя этого квеста, мальчика Саши, аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.
В жизни ведь тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.
***
Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.
Забегая вперед, заметим, что счастливых историй, когда такой ребенок без проблем попадает в созданную под его особенности среду и к ценящим его потенциал педагогам, среди них нет.
Мне легко писать о проекте «Аутизм: просто понять», потому что я тоже один из участников стихийно сложившейся творческой группы.
Мы объединили свои способности, чтобы показать: найти общий язык можно даже с не говорящим, – тяжелым, по меркам специалистов, ребенком. И наука общения с «не такими» детьми под силу всем, в том числе их сверстникам.
Более того, как показывает наш опыт, дети усваивают ее быстрее, чем многие дипломированные взрослые. Потому что ученики начальных школ и тинейджеры еще не попали в плен кочующих из одного медицинского документа в другой тезисов о «немотивированных приступах страха и агрессии», которым якобы подвержены дети с аутизмом.
Честное слово, мы знаем, о чем говорим: у всех участников проекта дети с расстройствами аутистического спектра.
Наши четыре истории тоже будут на сайте.
Вера (филолог, преподаватель): «Костя старается стать самостоятельным»
О семье автора сценария нашей игры Веры Жибуль мы уже рассказывали. У Кости Жибуля синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
Костя учится во втором классе обычной школы и уже проявляет свою разностороннюю одаренность: пишет сказки и стихи, а недавно победил на классной олимпиаде по математике. Он обязательно внесет свой вклад в национальную науку или искусство. Хотя лично я против прижившейся в нашем обществе оценки человека по его достижениям.
Талантливый Костя пока не умеет находиться в школе без сопровождающего. В роли тьютора, за неимением такой единицы в штатном расписании школ, выступает Вера.
Проведя первую половину дня в школе, Вера спешит в университет, читать лекции студентам филологического факультета БГУ.
– Главная задача для Кости сейчас – отпустить меня из школы и научиться самостоятельно работать на уроке, – рассказывает она. – Это задача с великим множеством неизвестных.
Что делать, когда звенит звонок: стоять или сидеть? Под каким углом (точное количество градусов!) положить тетрадь? Как справиться с постоянным беспокойством от неизвестности? Где могут быть ошибки, и как избежать их в каждом из случаев? Как услышать еще раз задание, которое уже несколько раз было произнесено учителем, но пролетело мимо ушей, потому что не удавалось сосредоточиться?
Необходимо знать все детали. Точные определенные детали – без вариантов. Пока задание не будет ясным до малейших формальных мелочей, его невозможно начать выполнять. Но учительница говорит, что пора заканчивать!..
Костя Жибуль
Класс у Кости дружный. Ребята любят играть, бегать, шуметь, могут и подраться, но Костю не обижают, а иногда предлагают помощь, подходят пообщаться.
Общение – для Кости совершенно неизведанная область. Он еще не умеет сам инициировать разговор, но уже может ответить на вопрос, приветствие или прощание. Друзей у Кости пока нет: это дело будущего.
Мы очень благодарны школе и районному ЦКРОиР за предоставленный ребенку шанс. А всем, кто работает или учится с Костей, – за принятие его особенностей. Оказалось, эти особенности не являются непреодолимым препятствием для учебы в обычном классе.
Наша семья путешествует, по Беларуси и другим странам. Костя уже побывал в Киеве и Москве, Брно, разных городах Швейцарии и Норвегии. Многие из этих поездок – литературные путешествия, поскольку мы, Костины родители, нечто творим на ниве литературы.
Наш принцип – решать проблемы по мере их поступления. Пошагово, не зацикливаясь на неудачах, анализировать ситуации и искать пути преодоления трудностей.
Мечты – это большей частью пустая трата времени… Хотя хотелось бы иметь больше времени в сутках и дополнительное пространственное измерение для складирования постоянно возникающего бумажного и прочего мусора.
Недавно был проведен семейный опрос про несбыточные мечты. Результаты:
папа Кости хочет, чтобы все глупцы поумнели, и человечество перешло на более высокую ступень развития;
мама Кости хочет научиться управлять настоящим самолетом Ан-2;
Костя хочет, чтобы в подъезде на нашем этаже была энергосберегающая лампочка с холодным светом.
Елена (дизайнер): «Илья порой ведет себя, как обычный ребенок»
Елена Ковалева и Дмитрий Волошко – дизайнер и веб-дизайнер, создатели сайта и игры. По-моему, главный герой игры похож на их сына Илью.
Ильюше 8 лет, он почти не говорит, ходит в дошкольную группу коррекционного центра. Он был особенным с самого рождения, только родители долгое время не знали, насколько.
– В год к “задержке развития” добавился “эписиндром”, – вспоминает Елена. – К счастью, судорожные приступы удалось довольно быстро взять под контроль. Диагноз Ильи тогда с трудом умещался в две строчки машинописного текста: нам он казался простым перечислением симптомов.
Врачи высказывались неопределенно – “что-нибудь будет”, “может, отстроится”, “надо работать” и в таком духе. При этом специалисты предупреждали: мы должны понимать, насколько все серьезно. Только как можно было понять и принять неизвестно что?
Диагноз “аутизм” сыну поставили в 6 лет. Услышав его, мы, можно сказать, выдохнули: это ведь всего одно короткое слово, которое просто произносить, легко ввести в строку поиска и получить ответы на вопросы!
Нам стало проще принимать странное Ильюшино поведение. Раньше нервничали, если казалось, что ребенок специально что-то делает неправильно. Когда ушли эти излишние тревоги, стало возможным направлять и перенаправлять поведение сына. Мы с мужем прошли первый модуль обучения АВА, пытаемся вводить карточки альтернативной коммуникации. До жетонов пока не доросли – мне не верится, что сын уже сможет осознать ценность такого поощрения.
Врачи говорят, у Ильи снижен интеллект, хотя и признают, что измерить интеллект неговорящего ребенка при помощи существующих методик невозможно. Илью посмотрела доцент в течение десяти минут: «Давайте, я вам поставлю то-то и то-то». Я с врачами не спорю. Беру справки, какие надо, отношу, куда положено. Других дел стараюсь с ними не иметь.
Да, Илья почти не говорит и не понимает фоновую речь. Хотя иногда у меня появляется ощущение, что он все понимает. Так было пару месяцев назад: пошел первый снег, мы с мужем говорили между собой, что, наверное, можно взять на улицу санки. Услышав это, Илья пошел на балкон за санками. Хотя ребенок с его «официальным» интеллектом не мог ни понимать нас, ни помнить, что такое санки и где они у нас хранятся.
ИльяУ нашего дефектолога ребенок с аутизмом, она понимает, что к чему. Условия в коррекционном центре можно назвать тепличными: в группе всего шестеро детей, с ними работают трое взрослых. Воспитатели понимают особенности каждого ребенка и умеют обращаться с такими детьми. Есть бассейн, иногда предлагают массаж. Каждому ребенку уделяют довольно много внимания.
Единственное, чего там остро не хватает – возможности видеть обычных детей и общаться с ними. Воспитатели говорят, что им удается организовать общую игру всех детей в группе. Но проблема в том, что в таких центрах все дети с особенностями развития, немногие из них хорошо владеют речью: им нечему друг у друга учиться. На детских площадках играют только малыши, а братьев и сестер у Ильи нет.
Все говорят, что нам нужен второй ребенок. Первое время об этом некогда было думать, потом мы стали бояться повторения истории.
Илья любит движение, громкие звуки, яркий свет. Любит воду, музыку , общественный транспорт и лошадей. В первый раз мы положили Илью на лошадь в 1,5 года, он тогда еще не умел ходить. С тех пор в теплое время года постоянно возим его на иппотерапию. С 4х лет раз в год берем курс дельфинотерапии. Дельфины и лошади аутизм конечно не лечат , но помогают корректировать сопутствующие проблемы.
Несмотря на отсутствие речи, сын умеет донести свои желания. Если не нравится мультик – будет добиваться, чтобы переключили канал. Нужна книжка с картинками – найдет способ рассказать об этом взрослым. Книжки листает, выбирает любимые картинки. Но когда насмотрится на них, начинает рвать. Скорее всего, ему нравится звук рвущейся бумаги.
Мы научились обращать это нежелательное поведение в свою пользу. Если предстоит лететь на самолете, берем пачку журналов. Не знаю, правда, что про нас думают стюардессы, когда сын, покончив с журналами, переходит на рекламные буклеты авиакомпании.
В следующем году Илья пойдет в школьный класс на базе ЦКРОиР. Что он будет делать, когда окончит школу, пока не представляю…
Татьяна (математик-программист, фотограф): «Самое главное – слышать ребенка»
Татьяна Терехина и Дмитрий Коваленко сделали фото для проекта. Потрясающе, но факт: среди 20 детей нет ни одного «гадкого утенка»: на все эти живые и красивые лица хочется подолгу смотреть.
Дмитрий рассказывает, что, вопреки опасениям, работать с детьми было легко. И было странно услышать от одного из педагогов, что живой мальчишка с умными глазами, который заинтересовался тобой и выполнил все твои просьбы – глубоко умственно отсталый. И по этой причине «бесполезно ему что-то говорить».
Валера, благодаря которому в нашем проекте появились хорошие фотографы – пятый по счету ребенок Татьяны и Дмитрия. Семья у них необычная: родители увлекаются туризмом, с рождения закаляют детей, зимой всей семьей окунаются в прорубь.
– Ровно в девять месяцев Валерка самостоятельно научился ходить: шагал, падал, вставал и снова шагал, пока не освоил этот сложный процесс, – говорит Татьяна. – В полтора года он так красиво, с интонацией, говорил по-тарабарски, что никто не мог даже предполагать проблем речевого развития. Был на редкость самостоятелен: нужна была ложка – не кричал, как остальные дети, а шел и брал.
Упав, Валерка не плакал. Он, как взрослый, мог пить очень горячий чай. Нам это нравилось. Только теперь мы понимаем, что у него была пониженная чувствительность.
Когда Валерке было полтора года, мы гостили у родственников мужа в Витебке. Хозяйка, по образованию врач, впервые сказала вслух, что с нашим ребенком что-то не так: он не реагировал на попытки установить с ним контакт. Может, он плохо слышит?.. Но слух оказался в норме.
Мы и раньше замечали, что сын не реагирует на имя: чтобы позвать его обедать, приходилось показывать тарелку с едой. Но принимали эти особенности как вариант нормы. Бывают же дети, которые с головой погружаются в свои занятия.
Гулять стало сложно: ребенок мог убежать далеко вперед, не оглядываясь. Зимой Валерка с дедушкой ходили кататься на горку. Обычные дети катались не больше часа и, замерзнув, уходили. А Валерке всегда и двух часов было мало.
Валера
Когда Валерке пошел третий год, все вокруг начали жаловаться на его капризы. Некоторые друзья стали сторониться нас. Бабушки сразу поставили вопрос о воспитании: мол, это вы ему все разрешали…
Мир вокруг моего сына словно разделился на две части: одни его любят, порой восхищаются, для других Валерка неудобен и непредсказуем.
Осознание, что надо немедленно обращаться к специалистам, появилось, когда Валерке исполнилось 3 года. Пришли ко мне подруги – сидим, чай пьем. Они Валерке тоже предлагают чай, а он не реагирует, будто не слышит. А через пару минут сам берет кружку и пьет. Значит, и правда при нормальном слухе он нас не слышит?..
Очень страшно, когда не знаешь, что будет с ребенком – восстановится или не восстановится, заговорит или не заговорит? Понимает он тебя или не понимает, слышит или не слышит, сможет пойти в обычную школу или нет? При этом даже самые близкие родственники не видят или не хотят видеть, насколько все непросто, насколько нам нужна помощь и поддержка, даже просто хорошим словом!
На консультации в минском городском ЦКРОиР нам дали много советов относительно устройства быта и порекомендовали попасть в следующем году в логопедический садик. Мы смогли, но это было непросто. С садиком нам очень повезло, хотя были трудности адаптации.
Мы попали также к прекрасному специалисту Веронике Тучковской, которая сказала, что у Валерки проблемы аутистического спектра. Говорила, что этим детям нужно побольше сенсорных ощущений, поддерживала нас в выездах на природу.
Что нам помогает? Как можно больше бывать на природе; песок, воздух, вода, снег, дождь, окунание в прорубь, отсутствие лекарств; много общения с детьми (предпочтительно на природе); наша кошка Мартуся, лошадки, обнимания, массаж, гамак, спортивный уголок, велосипед, лепка, рисование, книги, с этого года театры… И, конечно, самое главное – слышать ребенка. Что он хочет, чего ему не хватает?
Валерке повезло родиться в многодетной семье. Старшие дети его кружат, подбрасывают и просто любят. Со средним, Олежкой, они конструируют корабли и самолеты. Восьмилетняя Варя – мощнейший стимул для ролевых и спортивных игр. А наш младший, неутомимый участник всевозможных догонялок Елисей, уже наступает на пятки, и Валерке приходится стараться, чтобы соответствовать роли его старшего брата.
За первый год в логопедической группе садика наша дефектолог научила Валерку говорить свое имя. Мы были так рады! А сейчас трудно поверить, что это произошло только год назад, так сильно изменился ребенок.
Минувшим летом наш Валерка заговорил, научился ездить на двухколесном велосипеде. В сентябре мы услышали его диалог с незнакомой девушкой в троллейбусе. Наполовину непонятный, но – диалог! Какое это счастье! По-настоящему радуешься каждому его новому слову, предложению, диалогу, новому умению.
Теперь, благодаря своей настойчивости, Валерка делает “на всех” яичницу, может потереть яблоки с сахаром и корицей, испечь яблочный пирог (конечно, с помощью), сделать пирожные “Картошка”. Раскладывает очень серьезно по тарелочкам, старается никого не забыть.
Совсем недавно делали они с сестричкой валентинки. Валерка говорит: “Эта для Вари, она будет радоваться”.
Мы смогли прочувствовать, какое это счастье – когда от тепла нашей любви пробуждаются и раскрываются лучшие качества ребенка – только с ним. Успехи других детей воспринимаются гораздо спокойнее.
Наша самая заветная мечта – чтобы он смог быть принятым в нашем обществе и жить полноценной жизнью. Ведь у него многому можно поучиться – если, конечно, смотреть внимательно. Как он радуется жизни, искренне горюет, когда его не слышат, готов идти на помощь, если понимает, что тебе плохо! Такой искренний! Настоящий!..
Мой сын Тимур: океан с островками успешности
В последнее лето детства психолог детского сада научила Тимура держать ручку и рисовать в тетрадке палочки.
– Он обучаем, – успокоила она меня.
Палочки были тонкие и кривые, но в моей душе все пело и плясало. К тому времени мой энерджайзер имел стойкую репутацию ребенка без руля и тормозов – и, по этой причине, без будущего.
О том, какой огромный путь прошел мой ребенок за эти годы, рассказывают его тетрадки.
Вот странички в узкую линейку за 2-й класс: Тимур еще не может самостоятельно вывести ни одной буквы. Учительница пишет ему карандашом, мой сын обводит ручкой, штришками.
Вот тетрадка по русскому за 3-й класс: неуклюжие буквы, каждая высотой в две строчки. Но уже свои! Оценок нет – вероятно, нашему дефектологу были близки соображения гуманизма.
А вот последняя по счету тетрадка, за 4-й. У Тимура каллиграфический почерк и то, что называется языковым чутьем: не отвлекаясь на изучение правил, он почти не делает ошибок. В тетрадке есть даже десятки!
Дома Тимур уверенно набирает на клавиатуре компьютера свои первые литературные произведения. В этих текстах нет знаков препинания и прописных букв – в кругу семьи Тимур пренебрегает этими условностями – но есть сюжет, с кульминацией и развязкой.
За начальную школу мой сын прошел гораздо больший путь, чем его сверстники. Я иногда шучу, что с такими темпами у Тимура есть все шансы получить золотую медаль.
И ведь у каждого, даже самого тяжелого, ребенка с аутизмом есть свой островок успешности!
Тимур, мальчик с аутизмом
Чем еще отличается ученик с аутизмом от ученика без аутизма? Тем, что категорически не умеет ходить в строю. И, похоже, никогда не научится.
Если такому ребенку не повезет с педагогом, он станет изгоем.
Если повезет попасть к «своему» учителю, может стать душой класса. В обычном классе ведь сильны конкурентные отношения: каждый хочет иметь лучшие отметки и самый новый мобильник. В интегрированном классе в этот закон джунглей вносятся поправки: неконкурентоспособных ровесников надо опекать.
Это неправда, что дети жестоки. Дети в классе такие, какими их делает педагог.
На днях я помогала Тимуру разобраться в такой сложной для него теме, как праздничные поздравления. Это нам кажется элементарным – «дорогой, поздравляю-желаю, с уважением». А ребенка с аутизмом словесные конструкции, которые невозможно потрогать или представить, способны ввергнуть в ступор.
Итогом нашей долгой работы стал такой текст: «Дорогая мама! Искренне желаю тебе много подарков и съездить в Мелитополь. Твой сын Тимур».
Мелитополь – это из минувшего лета, мы наконец выбрались отдохнуть на Азовское море. Было здорово, и теперь Тимур мечтает слетать на Черное. Кто сказал, что дети с аутизмом боятся новых впечатлений?!
Никто из отечественных специалистов так и не объяснил мне, что если ребенок на утреннике стоит у стенки, закрыв уши руками – это не значит, что он не хочет общения. Это всего лишь просьба приглушить музыку. А истерика после проведенного в садике дня – не «беспричинное раздражение», а результат сенсорной перегрузки.
У некоторых детей с аутизмом – сверхчувствительность к звукам, запахам, свету. У других, наоборот, чувствительность снижена. С возрастом это сгладится, ребенок научится контролировать свое состояние и управлять эмоциями. Только не надо его одергивать и пичкать нейролептиками.
***
У Тимура есть брат, он уже студент. В выпускном классе мой старший сын стал победителем республиканской олимпиады по информатике, и на наш домашний адрес пошли письма от имени ректоров ведущих вузов страны. Мол, в нашем университете созданы все условия для реализации ваших способностей, уважаемый и долгожданный выпускник.
Мы все мечтаем о том времени, когда дети с аутизмом, оканчивая садик или школу, будут получать подобные приглашения. Пусть не от ректоров, а от психологов и педагогов, которые определяют образовательные маршруты таких детей. Нам ведь важен каждый человек, правда?
Пока в Беларуси, как и на всем постсоветском пространстве, сделать историю такого ребенка счастливее могут только родители – неимоверными усилиями и незыблемой верой в свое дитя.
Фото Дмитрия КОВАЛЕНКО
Рисунки Елены КОВАЛЕВОЙ
Похожие статьи
-
-
Аутизм. Как написать историю успеха?
«Один в поле не воин, поэтому мы объединились и со.. Читать далее+ -
Аутизм — не повод отказаться от обычной жизни! История успеха Тимура
У Тимура, сына главы Ассоциации родитетей детей с .. Читать далее+ -
Аутизм у детей: приговор или образ жизни
Тимуру – 9, и он учится в третьем классе обычной с.. Читать далее+
Ирина, Вы как всегда — на высоте! Спасибо, чудесная публикация! Удачи во всех начинаниях! 🙂
С уважением, Н. Терентьева
Спасибо всем за такой потрясающий проект!
Спасибо Ирине и всем участникам проекта!
Ириша, ты, как всегда: компетентная МАМА, честный журналист и генератор идей!
С искренней симпатией,
И. Колосова