Саша Пушкарев появился на свет с неизлечимой болезнью. Врачи называют ее «несовершенный остеогенез», а в народе страдающих этим недугом прозвали «хрустальными» людьми — из-за необычайной хрупкости костей. О жизни маленького, но сильного духом «хрустального» Саши Елена Косова подготовила репортаж со счастливым концом.
Рост Саши Пушкарева остановился еще в детстве на 53 сантиметрах. Поэтому в то, что ему уже 19 лет, верится с трудом.
Саша появился на свет с неизлечимой болезнью, врачи называют ее «несовершенный остеогенез». В народе больных остеогенезом зовут «хрустальными» людьми из-за необычайной хрупкости костей.
«Я в детстве много раз ломался»
Саша родился в небольшом городке Каменка Пензенской области, как это принято говорить, в неблагополучной семье. Его родители пили, то сходились, то расходились, и, в конце концов, развелись.
Развлечений у маленького Саши было немного, часто он просто целыми днями смотрел в окно и ждал маму.
«Я ждал, она приходила с какими-то пьяными людьми, однажды они ее чуть не убили, —вспоминает Саша. — Один дядька замахнулся на нее светильником, я тогда сильно испугался и очень пожалел, что я такой слабый».
Саша говорит, он понял еще в детстве, что отличается от других дворовых ребятишек.
© Фото: из личного архива семьи ДвойнишниковыхСаша с родной матерью Светланой
Когда его выносили в песочницу, дети быстро разбегались. Они боялись ребенка, который не был похож на них: маленький, не ходит, а ползает, с таким ни в прятки сыграть, ни мячик покидать.
«Я в детстве в основном в больнице жил, потому что много раз «ломался». У меня кости слабые и суставы такие же, даже если рубашку неаккуратно надевать, то можно руку сломать, — говорит Саша».
Однажды мальчик сидел на подоконнике и наблюдал, как дети во дворе лепят снеговика.
«Пришла мама пьяная и толкнула меня сильно, она хотела оттащить меня от окна, но грубо это сделала, и я упал на кровать. А потом подпрыгнул на ней как мячик и грохнулся на пол», — рассказывает Саша.
При этом он даже улыбается, впрочем, тут же добавляет: его детская история все-таки была грустной.
Милостыня для «хрустального» мальчика
© Фото: из личного архива семьи ДвойнишниковыхРодной отец Саши Виктор умер в 2007 году
Иногда протрезвевшие родители ходили с Сашей в местную церковь. Ее прихожане, не сговариваясь, подавали болезному мальчику в инвалидной коляске милостыню.
«Я, конечно, стараюсь не думать, что родители, используя меня, так на опохмел себе собирали. Но от этой мелочи они никогда не отказывались, да и мне иногда на мороженое перепадало», — вспоминает Саша Пушкарев.
Когда мальчику исполнилось 10 лет, мать и отца все-таки лишили родительских прав, а его самого перевезли в Нижний Ломов — в ближайший дом-интернат для детей-инвалидов.
Саша говорит, увидев впервые столько больных детей вместе, он испугался, не знал, как себя вести.
Ребенка, попавшего в этот дом-интернат, воспитатели в первую очередь учат запомнить правило, по которому ему теперь предстоит жить. Оно простое: сильный всегда помогает слабому.
Очень скоро веселый, смышленый и добрый Пушкарев оброс множеством друзей.
Новая семья
Когда Саше исполнилось 14 лет, Первый канал снял документальный фильм про Нижнеломовский дом-интернат. Пушкарев стал главным героем картины, которую авторы так и назвали — «Хрустальный мальчик». Она вышла в эфир в 2006 году.
Вот в этом-то самом фильме жительница Полазны — поселка, расположенного недалеко от Перми, — Валентина Двойнишникова и увидела впервые своего будущего приемного сына.
«Тогда я сразу поняла, что Сашка моим будет. Веселый он такой, хороший, и уже столько испытал. И еще я подумала, что вот если сейчас не усыновить его, через четыре года мальчишку ждет Дом престарелых. Известно же, что таких больных детей, когда они вырастают, просто переводят из одного дома-интерната в другой, для взрослых», — говорит Валентина.
Родному сыну Валентины Олегу тогда было 24 года, дочери Вике — 18 лет. Взять неизлечимо больного ребенка на воспитание в семью со скромным достатком — это серьезный шаг. Ни дети, ни муж Валентины Анатолий поначалу не хотели даже слышать об этом.
Но женщина была уверена: все это только до тех пор, пока они не увидят Сашу сами. И Валентина начала искать телефоны Нижнеломовского дома-интерната.
«Нашла, переговорила с директором, она мне объяснила, что у ребенка очень серьезное заболевание, и предложила хорошенько подумать. Ну, я подумала минуту и попросила Сашку к телефону пригласить», — вспоминает Валентина.
Когда они общались по телефону уже во второй раз, Саша назвал Валентину «мамой».
Она, конечно же, смогла убедить мужа поехать в Нижний Ломов. Как только Анатолий увидел Сашу, все сомнения сразу исчезли. Но вот тут-то и начались настоящие хождения по мукам, т.е. по чиновничьим кабинетам.
Чтобы усыновить Сашу, пришлось собрать и отправить в различные инстанции более сорока справок.
«По каждой справке была ругань, нервотрепка. Я объясняла, что не могу специально для оформления этих бесконечных бумаг брать отгулы. Я не вру — я буквально выгрызала каждую бумажку», — рассказывает Валентина.
Если бы не волевой и даже упертый, в хорошем смысле слова, характер этой женщины, то справки, которые требуют органы опеки и социальной защиты, можно было собирать и по сей день.
Наверное, по этой причине российские семьи и не выстраиваются в очередь за больными детьми. Но вот что интересно: за шесть лет, которые Саша живет в семье Двойнишниковых, никто из социальных работников ни разу не пришел с проверкой.
«Ну, хоть бы раз кто пришел и поинтересовался, не издеваемся ли мы над ребенком, сыт ли он, ухожен ли? Стирают ли ему, в чистой ли постели спит, обучается, не обучается? Вот поэтому у нас в приемных семьях так и бывает, что и избивают детей до смерти, и голодом морят, и обратно, как игрушку какую-то, в детдом возвращают», — сетует Валентина.
Что касается ее собственной истории усыновления, то за шесть лет совместной жизни семьи Двойнишниковых и Саши, ни он, ни они о принятом решении не пожалели.
Хотя, конечно, и уступать друг другу учились, и характер показывали. Но это — обычные дела семейные.
Источник: РИА Новости
Похожие статьи
-
-
На своих двоих. Саша Шульчев
Это история мальчика Саши Шульчева, который родилс.. Читать далее+ -
Саша Гуща: «В любых обстоятельствах оставаться собой»
Врачи поставили диагноз, не совместимый с жизнью, .. Читать далее+ -
История девочки-художницы Саши Путря
2 декабря 1977 года в Полтаве родилась Александра .. Читать далее+
Я в восторге о т Сашеньки!
Что такое боль, знаю не понаслышке: у самой такое заболевание. Елена
А сколько вам лет?
Сашуня, обожаю тебя)))
И у меня такое заболевание, мне 32 года.Ирина
А можно какую-нибудь операцию сделать?Или с этим остается только Жить?
Сашенька! Ты умница! Мама- золото! Заболевание знаю не понаслышке, борюсь с ним всю жизнь!Елена
Посмотрела передачу "Пусть говорят" я и моя семья золотой ребёнок, умница. Удачи тебе во всём Сашенька!!!!!
Только Господь может все изменить ,только Он способен на чудо ,а мы должны верить ,молиться и ждать! Сашенька ,наша семья очень любит тебя ! Роксана, Кисловодск
ты Саша святой .на тебя нам здоровым с детства . молится надо .ты невзирая на то .что с тобой происходит . излучаешь добро .Обращаюсь к Всевышнему -услышь .пожалуйста мольбы людей к тебе . Только счастья тебе и настоящей любви и.чтобы твои обращения к Богу -твоя родившая такое чудо как ты .мама .поняла и сделала то .что ты от нее просишь.И .ЕЩЕ .чтобы в твоей жизни и близких тебе людей все получалось.Живи долго и счастливо!
А где можно Сашеньке лично написать?:)
Посмотрите в соц.сетях. Возможно где-то у него есть своя страница
Вот например
https://www.facebook.com/sasha.pushkarev
http://www.odnoklassniki.ru/profile/497762007185
http://vk.com/public47172291
Сашенька,ты молодец,молись за нас.
Сашенька, ты святой,молись за нас грешных.
У меня друг с такимже заболеванием. Единственное я не знала что у него хрупкие кости, а мы его везде таскаем с собой гулять и бегаем с каляской) Смешно когда уже поздно идешь с каляской(у него обычная складная с ремнями)а мимо люди проходят и осуждающе говорят что мы ребенка так поздно везем, как не стыдно, а друг таким басом -я не ребенок))) а вообще мы даже и не видим различия, , единственное различие между нами что мы с 3го этажа сами спускаемся а его на руках тащим, так как там естественно лифта нет (классика).
Саше 22 года. Саша ты лучший из лучших!