Здравствуйте!
Меня зовут Елена, мне 53 года. Живу в небольшом городке на Южном Урале. Почти 5 лет назад я работала детским врачом, но сейчас не работаю, ухаживаю за сыном Костей. У него самая тяжелая форма детского церебрального паралича, ему 27 лет, его вес 27 кг. Костя не может даже повернуться на бок, он не может совсем ничего сделать сам. Но при этом мой Костя — особый художник. Его акварельные картины участвуют в выставках в США, Испании и России. Много лет назад я, несмотря на уверения врачей, что Костя мало что понимает, обучила его чтению и даже печати, и с тех пор Костя может общаться со всем миром не только глазами и жестами, но и текстовыми сообщениями. Он читает очень много, с огромной скоростью, а печать текста, к сожалению, дается ему с огромным трудом из-за гипертонуса мышц, поэтому его сообщения обычно очень короткие и емкие. Он прочитывает абсолютно все комментарии в моем ЖЖ, и очень радуется хорошим пожеланиям, шуткам, красивым картинкам, которые ему шлют мои френды.
А ещё у меня есть второе солнышко, младший сын Павел, мой помощник и опора. Когда он только родился, мне было невероятно тяжело растить двоих детей, один из которых – тяжелый инвалид. Но даже в самые тяжелые годы мои мальчики всегда были для меня радостью, а уж теперь, когда Павел вырос, я вообще не представляю, как бы мы обходились без него.
Первый пост о моем дне был 2 года назад: http://odin-moy-den.livejournal.com/705
После этого поста в сообществе появилось много очень хороших друзей, и наша жизнь изменилась к лучшему.
Сегодня воскресенье, 30 марта 2014 года. У нас выходной день и грандиозные планы.
Костя проснулся в 9 часов, и наш день начался. Костя — это мое ясное солнышко. Он всегда просыпается с хорошим настроением.
За окном сегодня показывают зиму. Весна зашла к нам в гости на пару дней и ушла .
Утренние дела. Большое счастье, что для лежачих людей есть специальные надувные ванны. Вес Кости — 27 кг, не очень большой, но я уже не могу несколько раз в день его носить в ванную, и поэтому одна из комнат нашей 2-х комнатной квартиры два раза в день превращается в «мама-душ».
Сегодня день отдыха, и поэтому большую стирку, уборку и поездки по разным делам отложены на другие дни. (Конечно же, ежедневную Костину стирку никто не отменяет, она всегда вне конкурса). Быстренько убираем сушилку и начинаем готовить завтрак.
Для Кости сегодня готовлю кашу из пшенных хлопьев. Промываю пшенку, развожу молоком и варю в микроволновке. Раньше Косте можно было питаться всем, чем питались мы, только протертым. Несколько лет назад у него появилась аллергическая реакция, и Костя теперь находится на своей диете. Хлопья из разных круп покупаю обязательно качественные, а мясо и соки — в магазине детского питания.
Это наш с Павлом завтрак и Костины поильники с мясом, кашей и соком. Раньше я кормила Костю с ложечки, и на один прием пищи тратилось больше часа. Костя с трудом глотал, всё время поперхивался и прикусывал ложку. Пару лет назад я решила, что хватит нам мучиться, и мы оба с радостью перешли на поильники.
За завтраком «сидит» только Костя. Для нас пока диванчика на кухне нет. Старый развалился, а новый ещё не успели купить. Поэтому мы с Павлом растаскиваем тарелки по своим комнатам.
После завтрака у Кости занятия. С помощью системы роликов Костя поднимает «гирю» — тяжелую игрушечную собаку, подвешенную на веревке. Это упражнение развивает мышцы и разрабатывает суставы рук. Часть упражнений на суставы проходит с моей помощью, но если Костя не будет часами заниматься сам, то моя пассивная гимнастика не поможет. Вот так развести руки в стороны Костя научился после курса санаторного лечения в феврале этого года. Такие курсы комплексной терапии ему очень нужны. Только вот при такой тяжести заболевания, сыну в лечении все время отказывают. (Да и в детстве считали его неперспективным, не выписывали препараты, не давали путевки в санаторий.)
Я считаю везением, что в местном санатории мы нашли врача-реабилитолога с огромным стажем работы с детьми с ДЦП. Теперь, уже дома, мы стараемся не потерять наших достижений, и занимаемся усердно 🙂
На стене висят наши картины. Да-да, мы продолжаем рисовать. Я хожу в изостудию и пишу маслом, а в этом месяце ещё беру уроки по акварели. С Костей я занимаюсь сама. Мы постоянно смотрим видео-уроки и изучаем книги по обучению рисованию.
Наши новые картины. «Сирень», «Яблоки» и «Виноград» маслом -мои.
Костин «Виноград». Перед НГ Костя нарисовал свой виноград акварелькой. Мы распечатали по его рисунку открытки и выслали поздравление нашим друзьям. Но жаль, что Костя рисует нечасто. Иногда совсем ничего не получается из-за повышенного мышечного тонуса.
На снимке Костя рисует маскировочной жидкостью. Костину руку за локоток надо обязательно поддерживать, так как у него гиперкинезы — непроизвольные взмахи. Раньше Костя мог удерживать кисточку только с помощью специального приспособления. После санатория получается удерживать ее просто в руке.
Несколько лет назад я придумала для Кости свою методику для рисования. Костя не может мыть кисточки и разводить краски, прикреплять и смачивать бумагу. Это делаю я. Мы вместе долго-долго выбираем сюжет для рисунка. Сегодня мы будем рисовать одуванчики по картинке из интернета. Мы берем только идею. Костя всё сделает по-своему, и на исходную картинку его рисунок будет мало похож. С моей физической поддержкой Костя закрашивает часть рисунка маскировочной жидкостью. Это очень трудное дело, нужна точность. Местами помогаю я. (Здесь я помогла сделать округлости для одуванчиков. Все капли и линии с черточками сделал Костя.)
Картинку для рисования подготовили.
Я подготовила краски на палитре. В нашем рисунке краски будут чистые, и поэтому смеси я не делаю. Всю поверхность, которая не покрыта маскировочной жидкостью, мы закрасим акварельными красками разных цветов. После того, как маскировочная жидкость будет удалена, на цветном фоне «проявится» рисунок, сделанный чистыми белыми линиями.
Оставляем рисунок для просушки.
Я отправляю Костю смотреть в окно. Костя пока не выходит на улицу из-за того, что ему стала мала его старая прогулочная коляска, а домашнее кресло не приспособлено для уличных прогулок. К счастью, мы живем на первом этаже, поэтому Костя с удовольствием разглядывает прохожих, подъезжающие машины, голубей и дворовых кошек.
Сегодня у нас день культурных мероприятий, и поэтому некогда заниматься долгими приготовлениями. На обед у нас будет запечённая курица. Пытаюсь сделать всё быстро, поэтому кидаю курицу на противень, и она сама печётся:)
Косте быстренько готовлю творог и печенье.
Сегодня я иду на детский концерт «Праздник непослушания». Я очень, даже нет… крайне редко, хожу на такие мероприятия, примерно раз в год, но это пропустить не могу, ведь там участвует мой младший сын. Павел давно убежал готовиться к представлению.
Выбегаю и я. Костя согласился отпустить меня на часок. Перед выходом мне надо переодеть Костю и правильно уложить.
Костя очень не любит, когда я ухожу из дома. Однажды он мне написал, что страшно боится того, что на улице со мной что-нибудь случится. Поэтому каждый раз, когда я оставляю его одного, мне приходится заручаться Костиным согласием меня отпустить: я рассказываю ему подробно, куда иду и зачем, и как долго меня не будет. Я выхожу из дома обычно очень ненадолго. Если я где-то задерживаюсь (например, в соцзащите, где у нас иногда бывают просто километровые очереди, то я звоню на домашний телефон и через автоответчик рассказываю Косте, где я и почему задержалась). Чтобы Костя не скучал, надо включить фильм ДВД или что-нибудь по ТВ на ноутбуке. И обязательно надо пробежаться по квартире и выключить все электроприборы. Сама одеваюсь в спешке… Некогда… Уже 15-33… , уже 15-45…
По дороге успеваю снять зимний лес. (Я уже много лет, с тех пор, как у нас появился цифровой фотоаппарат, снимаю всё-всё, что вижу вокруг, и вечером показываю Косте. Так он хотя бы виртуально может побывать во всех тех местах, в которых я бываю без него.)
Дом детского творчества «Юность»
Павел готов к выступлению. Он в рубашке в клеточку. Первая его реплика будет из зала, поэтому он пока на «стартовой позиции» среди зрителей. Павел в прошлом году закончил Университет, и недавно устроился на работу – он инженер, молодой специалист. Работа занимает весь день, но Павел не может оставить свои студенческие увлечения и продолжает заниматься в Студенческом театре «Бригада-С» по вечерам, после работы, и иногда по выходным. Иногда он ходит на занятия по баскетболу и поиграть на гитаре. Ещё на нём много обязанностей по дому — он покупает все продукты, лекарства, выполняет всякую «мужскую» работу по дому и делает ещё тысячу разных дел.
Дети страшно бегали и шумели… Было интересно!
В 5 вечера закончился спектакль, в 5-15 я уже была дома. Бежала быстро, маршрутка доехала за 8 минут.
Полдник из неаллергенного печенья и растворимой кашки я не показываю… (Печенье и каша тоже из магазина для грудных детей.)
В 18-00 начался Костин массаж. Обычно я делаю его сама. Примерно 2 раза в год приглашаю массажистку. Косте это нравится, ведь целый час массаж делает профессионал. У меня никогда не получится делать массаж так же хорошо, как у наших массажисток – у меня уже нет столько сил.
Костя ещё немного занимается. Это наше новое упражнение и большое достижение. Удерживать предмет в Костином состоянии двумя руками очень сложно.
Есть у нас и вечерние занятия на мяче. Костя очень любит развалиться на мягком мячике и покачаться. Это упражнение хорошо понижает мышечный тонус. Потом мы выполняем наш основной комплекс и добиваемся полного расслабления.
Все Костины занятия я распределяю на весь день, и поэтому он не устаёт. Но Костя все-таки довольно тяжелый, и для меня он служит своего рода спортивной «штангой». После занятий я так устаю, что иногда не могу встать. Но для Кости эти занятия очень важны, поэтому я стараюсь изо всех сил. Павел сделал снимки капелек «семи моих потов», но я показывать не буду 🙂
В 10-15 вечера для нас «ещё не вечер» и мы начинаем рисовать. Я увлажняю весь лист большой кистью, а Костя начинает наносить краску. Так начинается Костино волшебство. Обсуждаем задачу: где и какие цвета надо сделать для первого слоя. Иногда у Кости получается самостоятельно макать кисть в краску, иногда я помогаю. Но он сам прикасается к бумаге, делает кисточкой мазки, ставит кляксы в немыслимых местах. Когда он это делает, то я всегда думаю, что получается что-то такое-никакое. В общем, я всегда волнуюсь, что рисунок будет испорчен. Я паникёрша! Всё, заливка окончена, сушим рисунок. Отдыхаем до завтра или до того дня, когда рисовать позволит Костино состояние. Я уберу маскировку, и Костя начнет колдовать тоненькой кисточкой, осторожно-осторожно. Я буду намешивать красочку все темнее и темнее, Костя будет рисовать, покрывая новые слои сверху. Теоретически я знаю, как это надо делать, объясняю Косте, советую. Но практически получается так, что Костиной рукой получается очередной шедевр, а у меня ничего не получается. Он волшебник, а я только учусь. Вот так.
Поздний ужин Кости. Едем на кухню. На ужин у Кости каша, мясо и пюре из чернослива.
Костя ложится спать и продолжает нам улыбаться.
Я не удержалась и убрала с рисунка маскировочную жидкость. Завтра (или позже) будет еще один (а может, и не один) этап рисования картинки. Будет это шедевром или нет, пока неизвестно. Обязательно покажу в своем ЖЖ готовый рисунок.
Костя спит, а я могу открыть мой ЖЖ, посмотреть ленту друзей, ответить на письма.
Наш день прошёл хорошо. Спасибо, что провели его с нами.
Источник: http://odin-moy-den.livejournal.com/1518783.html
Похожие статьи
-
-
Один день. Новая версия. — Хрупкие люди
Фильм двух братьях из Таджикистана с редкой болезн.. Читать далее+ -
Брак с инвалидом: бесконечная социализация вместо счастливой семьи?
История Оли и Леши казалась банальной и, по моему .. Читать далее+ -
День будущего паралимпийца
Привет! Наверное, этот пост будет немного выбивать.. Читать далее+
Елена, что-либо писать … даже слов нет! Хочется Вас обнять…. Вы замечательная мама, Ваши сыновья — счастливые мальчики! Дай, Бог, Вашей семье сил, доброго участия, веры в лучшее!
Вы — великая Русская Женщина! Именно о таких слагают стихи, песни и легенды! Сил Вам, здоровья, счастья!
спасибо за то, что дали возможность провести с вами день! С нетерпением жду рисунок с одуванчиками: этой весной почувствовала невероятную любовь к одуванчикам — маленькие космонавтики:-)
Вашим мужеством восхищаюсь, все что вы пишете знаю не понаслышке — у родственницы тоже такая девочка, Алинка 19 лет. Но они к сож. к интеллекту не смогли достучаться и выявить его.
Долгих вам лет жизни , здоровья!