«Все это — жизнь»

Историк Гетц Али о своей дочери-инвалиде Карлине, спорах об инклюзивном обучении и эвтаназии.

Во времена национал-социализма в Германии было истреблено 200 тысяч человек, страдавших расстройствами психики, и инвалидов. Термин «эвтаназия» (в переводе с древнегреческого — «прекрасная смерть») цинично использовался в качестве названия для программы по уничтожению людей. Жуткое прошлое наложило свой отпечаток на отношение к неизлечимо больным и инвалидам в Федеративной Республике: положения о содействии желающим свести счеты с жизнью носят рестриктивный характер, к преимплантационной диагностике применяются более строгие нормы, чем в большинстве других стран ЕС.

В 2006 году ООН приняла Конвенцию о правах инвалидов, ратифицированную в 2009 году Германией. Документ предусматривает создание системы инклюзивного обучения для всех школьников. Дети с инвалидностью и отклонениями в поведении должны будут посещать обычные школы.
Сегодня ведутся споры о плюсах и минусах данной концепции. Ее сторонники говорят, что инаковость должна быть вариантом нормы. Противники убеждены, что инклюзия станет внедряться за счет специализированных школ, что учителя не смогут справляться с дополнительными задачами, хорошо успевающие дети не получат должного развития, а школьники с инвалидностью будут чувствовать себя в обычных классах изгоями.
В ходе данной дискуссии оппоненты навешивают друг на друга ярлыки идеалистов и утопистов, но в конечном счете все упирается в нравственные нормы сосуществования.
Берлинский специалист по современной истории Гетц Али (65 лет) — отец дочери-инвалида, 34-летней Карлины. В беседе со «Шпигелем» он делится радостями и тяготами воспитания такого ребенка. 32 года Али занимался проблемой эвтаназии в истории, недавно в Германии вышла его книга «Обремененные».

ШПИГЕЛЬ: Господин Али, вы исследовали такое явление, как эвтаназия, во времена национал-социализма: умерщвление инвалидов и людей, страдавших психическими заболеваниями. При этом у вас дочь-инвалид. Наверное, было тяжело?

Али: Разумеется, я понимаю, что моя дочь тогда оказалась бы в числе кандидатов на эвтаназию. Но именно болезнь Карлины подтолкнула меня к тому, чтобы заняться этой темой. Возможно, это даже было формой психологической самопомощи. Так я стал исследовать данную проблематику в контексте нацизма. Меня не смущает, когда те или иные темы моих исследований затрагивают меня. Наоборот, я считаю неправильным, что многие немцы, рассуждая о временах национал-социализма, делают вид, будто с тем периодом их лично вообще ничего не связывает. Порой я подкалываю старших коллег вопросом: «А что делал ваш отец в годы Второй мировой?»

ШПИГЕЛЬ: Ваша книга об эвтаназии вышла с посвящением Карлине, вы даже написали о ней пару абзацев. Однако в рецензиях и интервью с вами ваша дочь практически не упоминается. Что это — робость?

Али: Научный труд обсуждают, руководствуясь соответствующими критериями. Немецкие историки тяготеют к так называемой объективности. Они считают, что могут исключить все субъективное и потому мешающее восприятию. Но есть один профессор истории, немец Ханс Момсен, который регулярно интересуется, как дела у Карлины. Этим он отличается от остальных.

ШПИГЕЛЬ: Как сказывается такой страх перед личным на немецкой науке?

Али: Я нахожусь на периферии академического «хоровода», в силу чего возникает напряженность, из которой я черпаю энергию, идеи и вопросы. Научные круги во многом зациклены на себе: в больших количествах рождаются «стерильные» тексты, на которые зачастую выделяются колоссальные бюджетные средства и которые являют собой поучительный пример того, как отпугивать читателей и закрывать глаза на исторические знания. Исследования национал-социализма — это по большей части искусство научного самодистанцирования и заклинательства. Ученые делают вид, будто немцы при национал-социализме были чудовищами, совершенно не похожими на нас сегодняшних.

ШПИГЕЛЬ: В чем сходство?

Али: Подзаголовок моей новой книги —«История общества». Я не только занимаюсь деяниями пяти сотен убийц и судьбами 200 тысяч жертв эвтаназии, но и пытаюсь пролить свет на общий контекст: какую позицию занимали родственники и соседи? И здесь сталкиваешься с реакцией, типичной для всего  человечества: хронически больные и инвалиды могут быть обузой для домашних. И такой опыт есть у каждого.

ШПИГЕЛЬ: Отсюда название вашей книги — «Обремененные». Вы доказываете, что массовые убийства были бы невозможными без молчаливого согласия родственников.

Али: Я говорю не о согласии. Организаторы умерщвления под знаменами эвтаназии проводили систематические опросы, как часто и кто навещал того или иного пациента. Если они видели, что семейные узы не слишком прочны, вероятность направления несчастного на эвтаназию многократно увеличивалась. Потом родственники получали официальный документ с вымышленной причиной смерти. Большинство устраивало, что государство дает им возможность не знать правду. На той же общественной почве — как бы в полутьме, когда все отводят взгляд, — стал возможным и холокост. Убийцы, которые начали в 1939 году с эвтаназии, были удивлены тем, насколько ничтожное сопротивление они встретили. Это было связано со стыдом, который испытывали многие родственники.

ШПИГЕЛЬ: И который сохраняется до сих пор.

Али: Каждый восьмой современный немец состоит в кровном родстве с кем-то из жертв тех убийств. А с учетом супружеских уз такую связь можно проследить чуть ли не в каждой семье. Но в большинстве семей об этом было не принято говорить. Мертвые преданы забвению.

ШПИГЕЛЬ: При желании можно обратиться к архивам.

Али: Те организации, в которых хранятся личные дела жертв эвтаназии, как правило, не публикуют имен, хотя законодательство о защите личной информации этому не препятствует. Я спрашивал президента Федерального архива и федерального уполномоченного по защите личной информации, почему. Оба они ответили: «Все-таки нужно пощадить родственников, которые еще живы». В случае с евреями мы ни при каких обстоятельствах не стали бы скрывать имен, но в отношении так называемых сумасшедших почему-то вдруг начинаются разговоры о защите ныне живущих родственников. Но для чего их защищать? И от чего?

ШПИГЕЛЬ: Дело, возможно, в страхе немцев узнать о родственниках с плохой генетикой.

Али: Да. Когда двадцать лет назад был открыт первый мемориальный комплекс и на его адрес стали приходить первые письма, то чаще всего их отправители спрашивали: значит, у нас в семье наследственное заболевание?

ШПИГЕЛЬ: В своей книге вы приводите высказывание отца, который во времена национал-социализма рассчитывал, что руководство специализированного медучреждения избавит его от ответственности за ребенка. Такая исключительная бесчувственность сегодня вызывает оторопь.

Али: В столь крайнем проявлении — да, но не восприятие обузы как таковое. Мой отец долгие годы страдал старческим слабоумием и в конечном итоге попал в дом престарелых. Мы понимали, что это не лучшее решение, но по-другому не получалось. Другой пример: 35 лет назад я снимал жилье вместе с друзьями. Один из них оказался в психиатрической клинике. Я до сих пор общаюсь с друзьями, но мы не говорим о нашем товарище, мы даже не знаем, жив он еще или нет. С душевнобольными непросто. Когда у ребенка появляются серьезные проблемы с психикой, часто это может обернуться поиском виновных.

ШПИГЕЛЬ: С одной стороны, матери идут на аборт, когда узнают, что у них может родиться ребенок-инвалид. С другой — мы видим серьезные усилия по интеграции детей с инвалидностью, соответствующие требования предъявляются к школам. То есть современное общество сильно отличается от того, что было тогда.

Али: Это так. Наша Карлина и мы, ее родители, получили очень большую поддержку от государства, к нам очень доброжелательно относились и окружающие, и специалисты, с которыми приходилось иметь дело. Часто люди говорят, что в Германии данной проблемой недостаточно занимаются. Это не так. Я, со своей стороны, могу только выразить благодарность. В этом отношении мы живем в счастливой стране. Я, как отец ребенка-инвалида, знаю, насколько важна поддержка для душевного равновесия. При национал-социализме родственники испытывали давление со стороны официальной пропаганды, считались генетически ущербными, большинство из них жили в материально стесненных условиях, к тому же шла война. И я понимаю, что некоторые в таких обстоятельствах не выдерживали.

ШПИГЕЛЬ: Ваша дочь Карлина родилась здоровой и заболела через несколько дней после рождения. Как это произошло?

Али: На третий день жизни она была заражена стрептококковой инфекцией, после чего отказалась пить. В организме 30% беременных женщин присутствуют стрептококки группы В; если их своевременно выявить и дать антибиотики, то все будет в порядке. В 1970-х годах соответствующие анализы, как правило, не делались. К тому же тогда популярными стали мягкие роды, Карлина появилась на свет в частной клинике. С педиатром консультировались по телефону, он недооценил серьезность ситуации, поставил диагноз: транзиторная лихорадка. Карлина угасала с каждым часом, утром она еще выглядела совершенно здоровой, а к вечеру ее кожа стала серой и сморщенной. Ее слишком поздно перевели в детскую больницу.

ШПИГЕЛЬ: Врачебная ошибка?

Али: Да, но выбор в пользу мягких родов сделали мы, родители. И нужно понимать, что подобное всегда так или иначе будет происходить. Увечья — это часть нашей жизни, меняются только их формы. И хотя такие случаи, как у Карлины, сегодня встречаются реже, а 90% матерей при подозрении на синдром Дауна делают аборт, сегодня, в частности, чаще приходится иметь дело с последствиями в результате преждевременных родов. И все больше пожилых людей страдают тяжелыми формами психических расстройств.

ШПИГЕЛЬ: Какой была реакция врачей на болезнь Карлины?

Али: Заведующий отделением интенсивной терапии в университетской клинике на третий день отвел меня в сторону и сказал: «Если ваша дочь переживет эту ночь, она останется тяжелым инвалидом». Я это воспринял как закодированный вопрос и до сих пор помню тот разговор, словно это было вчера.

ШПИГЕЛЬ: Вопрос о том, нужно ли бороться за жизнь Карлины? И что вы ответили?

Али: Попросил сделать все возможное, чтобы она выжила.

ШПИГЕЛЬ: Еще до того, как Карлина появилась на свет, было решено, что она будет жить с матерью — Морлинд Тумлер, у которой уже был ребенок. Вы тоже воспитывали троих детей. Как изменилась ваша жизнь с рождением Карлины?

Али: Хочу подчеркнуть, что большую часть нагрузки взяла на себя мать Карлины. Она на год ушла с работы, но потом вернулась на место учителя — ее школу тогда как раз преобразовали в школу интегративного типа. Ну а для меня Карлина послужила стимулом для научных трудов.

ШПИГЕЛЬ: Когда вы говорите о Карлине, то производите впечатление счастливого человека. И тем не менее воспитывать ребенка-инвалида — это тяжело.

Али: Карлина не говорит, ей нужна коляска, она не может контролировать свои движения, спине нужна опора, временами случаются эпилептические припадки.

ШПИГЕЛЬ: Ее приходится кормить, менять подгузники и иногда носить на руках?

Али: Да, но у нее хрупкое телосложение, она весит всего 20 кг, и это облегчает задачу. Я не думаю, что ухаживать за ребенком с тяжелой инвалидностью труднее, чем за ребенком с менее серьезными ограничениями. Мне даже кажется, что родителям детей с инвалидностью средней тяжести намного сложнее подстроиться. Они годами прилагают большие усилия, организуют десятки курсов лечения, прежде чем смириться с тем, что их ребенок такой, какой есть.

ШПИГЕЛЬ: В случае с Карлиной с самого начала было понятно, что на серьезное улучшение рассчитывать не приходится?

Али: Это стало ясно примерно через год. И потому нам было легче сказать: что ж, постараемся максимально облегчить ей жизнь. Нередко родители детей-инвалидов ведут себя по отношению к ребенку агрессивно и даже желают ему смерти; все это — следствие перенапряжения, чувства покинутости, отчаяния. Такие противоречивые чувства приводят к серьезным мукам совести, поскольку направлены против близкого и к тому же совершенно беззащитного человечка. Национал-социалистическая пропаганда здорового образа жизни и физкультуры дополнительно усиливала эти вполне понятные противоречия, и здесь включалась политика истребления.

ШПИГЕЛЬ: Родители хотят видеть в детях свое отражение, и так возникает привязанность. Если ребенок одарен, родители тешат себя мыслью, что это их заслуга. Должно быть, разглядеть себя в ребенке-инвалиде труднее. Что вы испытываете?

Али: Знаете, с этим особых проблем нет. Карлина по природе очень мягкая и уравновешенная, и она это определенно унаследовала от матери. У нее миловидная внешность. Она может смеяться и плакать, любит музыку, хорошую еду и общество людей. Иногда может выпить немного пива. Порой у нее лукавый взгляд. Тогда мы говорим: она кажется очень умной.

ШПИГЕЛЬ: Ваша дочь посещала частный детский сад, потом спецшколу, сегодня живет в специализированном общежитии с уходом. Как вы относитесь к современным веяниям, согласно которым все школы должны обеспечивать инклюзивное обучение, то есть принимать как здоровых, так и детей с особыми потребностями? Скептики считают, что дети с инвалидностью в обычных школах будут острее чувствовать свои отличия и сильнее страдать от этого.

Али: Есть дети, которые осознают свое особое положение, и им это нравится. Но многие понимают, что в чем-то не могут состязаться с другими, и рады, что могут ходить в спецшколу. Это зависит от особенностей личности. Поэтому возможность выбора должна сохраняться.

ШПИГЕЛЬ: Призывы к инклюзивному обучению раздаются, скорее, из левого спектра общества. Вы сами были участником левого движения, но потом дистанцировались от некоторых его идей. В своей книге вы пишете, что идеология, которая привела к политике эвтаназии, вдохновлялась реформаторским движением, то есть, по сути, левым лагерем. Как вы пришли к такому выводу?

Али: Со стороны левых и антиклерикальных кругов не было никаких протестов против убийств под знаменами эвтаназии. Представления о здоровом обществе, о людях, способных участвовать в производстве и наслаждаться жизнью, сформировались в буржуазно-либеральной, левой и нерелигиозной среде. Идея эвтаназии родилась не в праворадикальных и не в консервативных кругах. Она была и остается частью современности и прогрессивного мышления, но нигде в мире не получила столь радикального воплощения, как при национал-социализме. В некоторых европейских странах, страстно желающих идти в ногу со временем, содействие желающим уйти из жизни стало чем-то совершенно само собой разумеющимся.

ШПИГЕЛЬ: О каких странах вы говорите?

Али: Недавно я встречался с одной коллегой из Нидерландов. Она рассказала, что только что созванивалась с братом и сестрой, чтобы договориться о дне, в который их мать, больная раком, должна будет умереть. Сын королевы Нидерландов, находящийся в коме, отдан на попечение врачей Великобритании, потому что в его стране практически не осталось медицинских заведений, осуществляющих уход за такими пациентами.

ШПИГЕЛЬ: Нидерланды стали первой страной в мире, легализовавшей активную эвтаназию.

Али: С точки зрения истории это логично. Нидерландцы первыми создали в Европе современное буржуазное государство. Они уже давно сделали выбор в пользу самоопределения в вопросах жизни и смерти, в пользу счастья и благополучия здесь и сейчас.

ШПИГЕЛЬ: Протест против уничтожения так называемых недостойных жизни исходил со стороны церкви — от графа Клеменса Августа фон Галена, который с 1933-го по 1946-й был епископом Мюнстера. Гален был человеком очень консервативных взглядов.

Али: Граф фон Гален в той же проповеди, в которой называл тяжелым преступлением эвтаназию, говорил о недопустимости секса до брака. Современным немцам мотивы его протеста чужды, и тем не менее он не побоялся в одиночку заявить о своей позиции, что заслуживает большого уважения.

ШПИГЕЛЬ: Большинство людей хотят самостоятельно определять, как им жить, и считают аборты, равно как и эвтаназию, допустимыми при определенных условиях. В то же время мы знаем, что нацистский идеал совершенного человека порождает нелюдей. Влияние церкви слабеет, нравственных ориентиров не остается. Нам нужна новая этика?

Али: Да, нам необходимо заново сформулировать нравственные нормы. Люди должны определить границы для своих поступков и желаний. В Библии есть прекрасный, очень радикальный тезис: каждый человек — это образ Божий вне зависимости от того, насколько он болен, беден или ограничен в своих возможностях. Нужно постараться перенести этот принцип в наше видение себя в рамках светского правового государства.

ШПИГЕЛЬ: Господин Али, мы благодарим вас за эту беседу.

Источник: http://www.profile.ru