«Дети-инвалиды. Их права — наши обязанности» — так назывался круглый стол, организованный Альянсом общественных организаций «Мужество жить»: однако с первых слов, озвученных на этом круглом столе, стало понятно, что говорить на нем будут не только о правах детей с ограниченными возможностями, но и о правах их родителей
Для государства родители детей-инвалидов стоят где-то в самом конце общественной лестницы, за ними только мигранты и бомжи, считает Рима Шарифулина, президент общественной организации «Петербургская эгида». Активисты уверены, что с помощью юристов они смогут предложить депутатам такие законопроекты, после принятия которых детям-инвалидам и их родителям станет легче жить. Благодаря этим же законам органы исполнительной власти, наконец, должны начать относиться к инвалидам, как к полноправным членам общества.
Ни минуты на себя
— Нам, родителям детей, которых нельзя оставить одних ни на минуту, порой приходится забывать о самих себе, что сказывается на нашем физическом и душевном здоровье, — рассказывает Светлана Гусева, глава общественного объединения матерей-сиделок «Матери мира». — И речь идет не о том, что нам некогда отдохнуть, а о том, что нам даже к врачу не сходить, потому что ребенка не с кем оставить. Если бы услуги сиделок в нашем городе предоставлялись не только тяжело больным взрослым и пожилым людям, но и детям, то это решило бы многие наши проблемы.
Светлана представляет родителей «глубоких инвалидов». Ей, как никому другому, известно, насколько трудно 24 часа в сутки обслуживать больного ребенка. И ей непонятно, почему, не отказавшись от больных детей в роддоме, матери должны «ставить на себе крест».
— Необходимо доработать принятый два года назад закон Петербурга о сиделках, добавить в список граждан, которым положен специальный медицинский уход на дому, детей с сочетанными нарушениями, находящихся на специальных медицинских аппаратах, которые поддерживают цикл их жизнедеятельности, — считает Светлана Гусева.
«Мы донесем ваши пожелания до депутатов»
Теймураз Чеминава, представитель комитета по социальной политике Петербурга, согласился со Светланой Гусевой. Однако он отметил, что в настоящее время льготные услуги сиделок по социально-медицинскому уходу на дому предоставляются более 1000 петербуржцам, на это из городского бюджета уходит 393 млн рублей в год, и найти средства еще для 200 детей, находящихся на аппаратном обеспечении, будет сложно.
— Конечно, мы донесем ваши пожелания до Законодательного собрания, — пообещал Теймураз Варламович. — Я тоже считаю, что мамам нужны передышки. Но вы ведь можете обратиться в районные реабилитационные центры, в которых есть социальный патронаж, чтобы вас подменяли, пока вы делаете свои дела.
Правда о том, как относятся к родителям инвалидов
Последние слова начальника управления социального обслуживания населения вызвали бурю негодования среди мам детей-инвалидов.
— На весь Выборгский район только два сотрудника социального патронажа, а в других районах их вообще нет, — сказала Татьяна Богачева из «Особых семей России». — Я долго добивалась того, чтобы ко мне приходили социальные работники. Сначала мне отказывали, потому что у меня полная семья. Создается впечатление, что государство ждет, пока родители детей с инвалидностью разведутся, чтобы начать помогать матери или отцу-одиночке. В итоге услугу предоставили только накануне рождения второго ребенка, но помощники приходят раз в месяц на полтора часа. За это время я успеваю только доехать до МФЦ и занять очередь, но документы сдать не успеваю. О том, чтобы самой сходить к врачу, и речи не идет.
А приглашать сиделку через агентство дорого и опасно. Известны случаи, когда после таких сиделок из дома пропадали ценности, да и медобследования они не проходят, в отличие от сотрудников государственных учреждений.
— Вы вообще знаете, что в районных собесах и центрах реабилитации инвалидов происходит? — кричали из зала. — Информации о наших правах и льготах дают минимум. Некоторые много лет ходят оформлять льготы на ребенка и не знают, что неработающим родителям детей-инвалидов положена пенсия. А тяжелых, неходячих детей, не берут на реабилитацию, потому что в центрах нет доступной для них среды. Да и добраться до таких центров трудно, потому что социальный транспорт не оборудован электроподъемниками.
Все проблемы не решить
Тут же мамы детей-инвалидов заговорили и о том, как оформляют инвалидность в поликлиниках. Они заявили, что инвалидность 1-й группы за определенную плату дают детям, которые ходят, бегают, прыгают, наравне с их детьми-инвалидами, которые передвигаются на колясках. Обстановка накалялась.
— Два года назад детям-инвалидам полагалась федеральная выплата в 5500 рублей и региональное пособие в 10000 рублей, эти деньги выплачивались 800 семьям с детьми-инвалидами 1-й группы, но через год таких семей стало на 1000 больше, сегодня их уже 2700, но вы же сами знаете, какой разброс в понятии «ограничение жизнедеятельности», и если диагноз поставлен, его трудно снять, — попытался снизить накал страстей Теймураз Чеминава. — Я понимаю, сколько у вас нерешенных проблем. Если у вас есть претензии к социальным службам в вашем районе, пишите в комитет по социальной политике. Мы будем принимать меры. Но удовлетворить все потребности ваших семей разом нельзя. Чиновникам и законодателям, не побывавшим в вашей «шкуре», трудно понять, чего вы хотите. В первую очередь надо бороться со стереотипами в обществе, когда при виде инвалидов здоровые люди отворачиваются. Нужно менять общественное сознание.
Безбарьерная среда
С 1 сентября в силу вступает новый закон об образовании, согласно которому родители детей с ограниченными возможностями имеют право выбирать — учиться их ребенку в коррекционной или в обычной школе. При этом каждое среднее общеобразовательное учреждение должно отвечать требованиям доступной среды.
Представительница комитета по образованию Петербурга Татьяна Прокопенко сообщила, что подготовлен проект постановления городского правительства, по которому в коррекционных школах, которые есть в каждом районе, будут созданы условия для обучения «тяжелых» детей — безбарьерная среда, технические и реабилитационные средства, сопровождение ребенка специалистом-дьютером.
— А что касается обычных школ, то в 2012 году в федеральной программе «Доступная среда» участвовали 10 петербургских школ, в этом году — 13, — уверила Татьяна Владимировна. — В рамках программы школам выделяются средства на создание безбарьерной среды. Вы можете смело отдавать своих детей в такие школы инклюзивного образования, они будут в каждом районе. А можете отдать ребенка в школу рядом с домом. Если «особый» ребенок появится в учебном заведении, то в нем появятся и пандусы, и подъемники, и все остальное. Деньги на оборудование пойдут за ребенком.
Мужество жить
Если верить чиновникам, то все не так уж и плохо. Если верить родителям детей-инвалидов (в основном мамам, потому что отцы либо бросают семьи с больным ребенком, либо постоянно работают, поскольку на мизерную пенсию не выжить), то для государства их семьи — пустое место.
— Нам не говорят «спасибо» за то, что мы не оставили своих детей на попечение государства. Нас называют иждивенцами, тунеядцами. Никто не признает, что мы выполняем социально значимый труд, — подвела итог Юлия Белоусова, президент Альянса «Мужество жить». — А ведь мы сами боремся с предвзятым отношением к инвалидам в обществе. И мы хотим, чтобы наши дети были частью этого общества, реализовывали свои конституционные права на образование, труд, отдых… Нам нужен единый информационный канал, чтобы знать обо всех наших привилегиях, поскольку большинство законов, касающихся нас, носят заявительный характер. И только сообща мы в силах чего-то поменять в этом мире.
Автор: Елизавета Садкова
Источник: http://ok-inform.ru
Похожие статьи
-
-
Как поступить при рождении ребёнка – инвалида?
Рождение ребёнка-инвалида – вовсе не такое невероя.. Читать далее+ -
Чиновники похитили пандус у ребёнка-инвалида
Этот вопиющий случай произошёл в городе Кобрин, гд.. Читать далее+ -
Marvel создала нового супергероя ради ребенка-инвалида
Душeщипaтeльнaя иcтoрия прoизoшлa в aмeрикaнcкoм Н.. Читать далее+
Статья 38 Конституции п.2 "Забота о детях, их воспитание — равное право и ОБЯЗАННОСТЬ родителей." а не подвиг.
Уважаемая Марина … Ключевое слово в вашей статье Конституции — "ВОСПИТАНИЕ", а тут речь идет о РЕАБИЛИТАЦИИ … Я бы приписала — почувствуйте разницу … но Вы ее, видимо, врят ли почувствуете …
Вот это-то и печально …
Могу пригласить к себе домой … хотя бы на денечек … Что бы вы провели хотя бы один единственный день один-на-один с тяжелым ребенком ДЦП … А потом бы мы поговорили с вами (возможно) про статьи конституции …
Вы бы лучше свои статьи конституции писали на сайтах род.домов — врачам … дабы они поменьше калечили детей при родах …
пока не побудеш в этой шкуре ,не поймёш подвиг или нет.никто сверх истественого не просит.мы просим достойную реабилитацию,если в россии этими детьми не занимаются или занимаются но не возможно попасть,давайте реабилитироватся где есть больший опыт ,за границей. так же посмотреть на их социальную политику,где инвалиды чувствуют себя людьми.
Согласна с Ольгой: страна у нас великая, люди всегда были милосердными, что же происходит. Для наших детей-инвалидов жизни нет! Чиновники богатеют, а инвалидам положено все меньше и меньше, хуже и хуже
Да, тяжёлый случай… И почему я думала, что в России лучше, чем в Украине…
А инвалиду с детства 2гр.и бессрочно шестерых детей здоровых,умных,симпатичных воспитать???
Впервые читаю о выплате 10000р и 5500р.Кто знает подскажите как их получить?
10т.- пособие Питерское (региональное!), у кого в ИПР стоит хоть одна тройка (степени ограничений!), а 5500т.- федеральное пособие по уходу за ребенком-инвалидом не работающим законным родителям или опекунам. Раньше эта выплата была 1200, с января 2013г. повысили.
у меня ркбкно дцп государсва меня не помагеть куда надо обращатса?