Фонд Жерома Лежена – авторитетнейшая французская организация, занимающаяся изучением синдрома Дауна и поддержкой людей, имеющих это генетическое отклонение. Генеральный секретарь Фонда Тьерри де ла Вилльжегю (Thierry de la Villejégu) отвечает на вопросы «Не инвалида» о том, как «люди с лишней хромосомой» живут в европейском обществе.
Тьери де ла Вилььжегю— В России часто думают, что жизнь инвалидов в Европе – легкая и счастливая. Действительно ли это так?
— Бывает по-разному. Действительно, есть законы, которые защищают инвалидов, но они не всегда исполняются в полном объеме. Например, про финансирование. Или безбарьерную среду. В школах, на работе, в разных учреждениях не находится места для инвалидов. Фактически, взгляд общества на инвалидов – как на «полулюдей», это похоже на душевный астигматизм. Например, если беременная женщина узнает, что у ребенка в утробе синдром Дауна – в 96% случае делается аборт.
— У нас очень много стереотипов о синдроме Дауна. Например, что этот диагноз практически равен умственной отсталости. А какие стереотипы есть во Франции?
— Главный стереотип, который есть во Франции – это то, что люди с синдромом Дауна не могут быть счастливы. Родители таких детей часто убивают их именно потому, что считают их будущее безрадостным. Поэтому очень важно давать слово людям с синдромом Дауна, чтобы они рассказывали, что им нравится жить, что у них бывают радостные и счастливые моменты.
— Один из самых популярных героев нашего сайта – испанец Пабло Пинеда. Несмотря на синдром Дауна, он закончил университет и стал преподавателем. Мне кажется, что люди очень любят такие позитивные истории.
— Понимаю. Большинство людей очень мало знают о синдроме Дауна, а когда ты чего-то не знаешь, ты этого боишься. На самом деле, синдром Дауна может быть очень разным: одни люди имеют сильные интеллектуальные нарушения, другие – практически нет. Во Франции есть инклюзивные образовательные центры для детей с синдромом Дауна. И когда дети с синдромом Дауна находятся в окружении «обычных» детей, они показывают более высокие результаты по сравнению со школами, где учатся только инвалиды. Кроме того, есть центры, где люди с синдромом Дауна учатся работать и самостоятельно жить.
— Часто ли работодатели берут таких людей на работу?
— К сожалению, нет. Но люди с синдромом Дауна вполне способны хорошо работать. Иногда происходят настоящие чудеса! Ведь у людей с синдромо Дауна совершенно уникальные способности к общению. Я знаю о молодой девушке, которая работает на ресепшн в компании «Мерседес». Представьте: роскошный, элитарный офис «Мерседес» и – такая девушка. Но эффект от ее присутствия совершенно потрясающий! Она прекрасно ладит с людьми и очень работоспособна. Она участвовала в выставках «Мерседес» и очень помогла в продажах. За свою прекрасную работу она получила повышение. Более того, она принесла радость в свой офис.
Однажды она пришла к директору и сказала: «Господин директор, сегодня у Изабель день рождения». «А кто такая Изабель?» — спросил директор. Оказалось, что это его собственная секретарша! «И что же вы от меня хотите?» — удивился начальник. «Вы должны дать денег, чтобы мы купили торт и устроили праздник». И директор дал денег. С этого дня атмосфера в офисе изменилась, и сотрудники даже стали работать лучше. Так что в каждом коллективе хорошо бы иметь человека с синдромом Дауна (смеется).
— В России детей с синдромом Дауна называют «солнечными». А во Франции?
— У нас, к сожалению, больше негативных наименований. «Даун» — это как ругательство. Хотя, несмотря на проблемы с интеллектуальным развитием, эти люди не «отсталые», так как могут постигать мир и людей другими средствами – интуицией, сердцем, часто даже более глубоко.
— Как Ваш фонд борется за права людей с синдромом Дауна?
— Просвещение, просвещение, просвещение. И, конечно, любовь. Но это процесс, который будет длиться еще долго.
Похожие статьи