В овечьей шкуре

Сообщение о том, что ваш рожденный младенец имеет серьезные отклонения в развитии – словно гром среди ясного неба для родителей, долго и радостно ожидающих рождение ребенка. Кто-то отказывается от детей, кто-то забирает в семью и, снося невзгоды, занимается их воспитанием, радуясь малейшей попытке самостоятельности.

Наша жизнь – сплошная круговерть:

1. Господи, как их только не называют: «потерянные дети», «ошибки природы», «ограниченные» и еще как-то… И охают, и ахают, и жалеют. И будто искренно сострадают. Не верю я волку в овечьей шкуре. Иного насквозь видно: здоровый, как бык, сытый, самодовольный, уставится на несчастного инвалида, слезу пустит, а в мозгу одна гадкая мыслишка прячется: «Хорошо, что я не такой, хорошо, что меня Бог миловал». Не спорьте – много таких.

А к небесам есть вопрос: за что же ты, Боже, невинных детей-то обрекаешь на муки? За что?! Разве мало вокруг всякой сволочи? Общее количество детей-инвалидов в одной только столице нашей Родины – около 30 тысяч. Это составляет более 2% детского населения (чуть меньше, чем в целом по стране). Первое место по численности занимают инвалиды с психическими расстройствами (24,1%), на втором месте – дети с врожденными аномалиями (21,4%), на третьем – с болезнями нервной системы (16%). Таким образом, основную часть (около двух третей) детей-инвалидов как в Москве, так и в России, составляют дети с расстройством психики и нервной системы.

Все это – дети с серьезной патологией, особенно нуждающиеся в интенсивной комплексной помощи. Это – одна из больных тем социальной политики. Страдающие психическими болезнями, едва ли не поголовно пьющие и нищие поколения не могут воспроизводить полноценный генофонд. Уроды рождают уродов. Даже представить трудно, что будет с нацией через 50-100 лет, ведь общество неумолимо разлагается, а потребности растущего числа детей-инвалидов сегодня нередко игнорируются, а их права нарушаются тотально и повсеместно.

Редко кто из родителей со слезами радости забирает неизлечимо больного младенца из роддома. Не хочешь – не бери. Есть у нас такое законное право. И им вольготно пользуются все, кому не лень. Дома ребенка переполнены инвалидами, детьми с психическими расстройствами, страдающими болезнью Дауна. Ну, а если уж хватило совести не отказаться от несчастного, то заботливое отечественное законодательство предоставляет таким детям и их родителям опять же немалые права и льготы, правда, реализовать их почти невозможно. Это не мое утверждение. Об этом свидетельствует «Анализ первичной инвалидности детского населения в Российской Федерации и ее субъектах», проведенный Федеральным научно-практическим Центром медико-социальной экспертизы.

Практические действия государственных структур в отношении семей с «особыми» детьми нередко находятся в жесточайшем противоречии с законом. По убеждению специалистов московского Центра лечебной педагогики, первым свидетельством неблагополучия в этой сфере является масштабный отказ от таких детей еще в роддоме. Как только выясняется, что ребенок имеет серьезные нарушения развития, медики начинают убеждать родителей отдать его в закрытое учреждение: «Родите себе другого ребенка, а по поводу этого не беспокойтесь». А никто и не беспокоится!

До сих пор государственная политика в отношении людей с выраженными аномалиями развития построена на приоритете сегрегации – изъятия их из общества. В массовое сознание десятилетиями внедрялась и продолжает внедряться совершенно неправдоподобная идея о том, что дети с нарушенным развитием рождаются исключительно в семьях с асоциальным поведением. И сегодня из уст чиновников часто можно слышать, что общество еще не готово к интеграции таких детей, что нужны специальные усилия, чтобы изменить это отношение, и только потом может идти речь о переменах.

То, что инвалидов в основном производят на свет алкоголики, наркоманы и женщины легкого поведения – это понятно. Но ведь все чаще беда постигает вполне нормальных родителей. Сказывается все: социальные неурядицы, стрессы, то, что мы едим, чем дышим, то, как к человеку относятся в нашей стране. А сегрегация – это повод ничего не делать.

В той же первопрестольной Центр лечебной педагогики создал и передал в государственную систему образования первые в стране интегративные образовательные учреждения. Это достаточно широко известные в Москве школа № 1321 «Ковчег», детский сад № 1465 «Наш дом на Пресне» и т. д. Сейчас в эти учебные заведения, где дети с нарушениями развития воспитываются и обучаются вместе со здоровыми сверстниками, выстраиваются очереди из обычных семей. Так что тезис о «неготовности общества» – очередной миф, подхваченный государством для объяснения собственного нежелания что-либо менять. Ну, если на «барской усадьбе» добрые дела продвигаются со скрипом, то на что остается надеяться многомиллионной армии «холопов» из окраин? Жизнь ребенка с нарушениями развития, от которого отказались родители, протекает по отработанному сценарию.

Сначала он попадает в дом ребенка. Там имеющиеся у него нарушения значительно усугубляются изза отсутствия материнского тепла, дефицита внимания, игр, необходимых занятий. На примере окружного ДР в г. Урае знаю, что в рамках системы здравоохранения эти учреждения еще както заботятся о развитии таких детей. Первое страшное надругательство над ребенком и его правами происходит, когда ему исполняется 4 года. В это время решается, кто из детей «подлежит обучению», а кто – нет. Более здоровые дети переводятся в интернаты системы образования с перспективой дальнейшего обучения, а менее здоровые – в детские психоневрологические интернаты системы социальной защиты, где никто не намерен давать им никакого образования, и они остаются в категории обреченных на дальнейшие муки.

Приведу комментарий специалистов из Центра лечебной педагогики: «Ребенка, попавшего в интернат системы социальной защиты, общество фактически вычеркивает из числа живых. Если он даже выживает в подобных условиях, шансов на улучшение его состояния нет, и ребенок обречен всю оставшуюся жизнь коротать «за высоким забором» на иждивении государства. А жизнь в таких условиях, как правило, недолгая.

В Москве сегодня функционируют 7 психоневрологических домов-интернатов на 2,5 тыс. мест. Понятно, что в эту цифру не входит множество детей, умирающих в первые несколько месяцев после попадания в подобный «отстойник». Дети с нарушениями развития, особенно нуждающиеся во внимательной и серьезной ранней помощи, погибают здесь довольно быстро. Из детей с синдромом Дауна (а это далеко не самое страшное нарушение развития, большинство таких детей на Западе прекрасно живут в семье и интегрируются в обществе) в наших интернатах умирают на первом году жизни 40%, до взрослого же возраста доживает едва ли каждый десятый.

Дети-инвалиды, проживающие в «собесовских» интернатах, не получают образования: эти интернаты не имеют статуса образовательных учреждений, условий и ресурсов, которые предусмотрены законодательством. В официальном документе так и говорится: «В данных учреждениях на полном государственном обеспечении находятся дети и подростки в возрасте от 4 до 18 лет, страдающие хроническими психическими заболеваниями с глубокой степенью умственной отсталости, не способные к обучению в учреждениях системы образования».

И еще одна важная деталь. Те воспитанники психоневрологических интернатов, которым удалось «дотянуть» до 18 лет, попадают во «взрослый» интернат для «психохроников». Из социальной пенсии, которая прежде целиком «накапливалась» на счету ребенка в интернате и предназначалась на его поддержку в случае гипотетического «выпуска», теперь 75% передаются интернату, а на счету ребенка накапливается лишь 25%. Это является косвенным подтверждением того, что никакого «выпуска» ребенка из такого интерната с самого начала не предполагается.

Содержание одного «особого» ребенка в интернате в Москве стоит около 21 тыс. руб. в месяц, в среднем по России – порядка 15 тыс. руб. При этом до самого ребенка зачастую доходит лишь ничтожная часть этих денег. Короче говоря, под прикрытием сегрегации несчастных детей-инвалидов нагло обворовывают. Уже ни для кого не секрет, что полноценное воспитание «особого» ребенка в семье обходится государству значительно дешевле, чем пребывание в стационаре любого типа.

Тем не менее, оно упорно продолжает выделять огромные средства на интернаты. Поскольку государство не создает никаких учреждений для детей с серьезными проблемами развития, живущих в семье, на них средства не расходуются вообще. Для них не создано никаких жизненно необходимых услуг, которые автоматически имеют остальные дети через детские сады, школы и другие учреждения, поэтому до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на эти цели. Боже, как все запущено…

2. По признанию бывшего начальника ныне упраздненного Управления специального образования, «значительное число, а возможно, и большинство детей-инвалидов школьного возраста не обучается». «Значительное число», «большинство» – да что лукавить-то: в России до сих пор вообще не создано образовательной инфраструктуры для «особых» детей. Лишь в Москве функционирует только одна начальная школа из четырех классов, где обучаются дети с тяжелыми нарушениями развития. Вопреки статье 18 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» дошкольные и общеобразовательные учреждения повсеместно отказывают в воспитании и образовании детям-инвалидам.

Бывает, «особому» ребенку соглашаются организовать индивидуальное обучение на дому, но объем и качество таких занятий, как бы это мягче сказать, оставляют желать лучшего. «Особых» детей никуда не берут, не принимают ни в какие центры социально-трудовой адаптации и профориентации, лечебной педагогики и дифференцированного обучения только потому, что они «особые». «Гуманисты» в овечьей шкуре не желают возиться с убогими ягнятами, толкая их, как хлам, на пожизненное заключение в пресловутые интернаты для слабоумных. Такая у нашего просвещенного общества подлинная мораль, такое у нас наплевательское отношение к конституционным правам детей.

Справедливости ради надо сказать, что некоторые категории детей-инвалидов, а именно – глухие и слабослышащие, слепые, дети с легкой степенью психоневрологических проблем или с проблемами движения, определенную помощь в государственных учреждениях все же получают. Но уж если нормальных детей в обычных школах научить уму-разуму толком не умеем, то что можно говорить об инвалидах такого рода, тем более, о детях с выраженными психоневрологическими проблемами.

Представляю, как ехидно захихикают чиновники из образовательной системы, если я скажу словами знающих людей, что таким детям не поможет наличие пандусов, слуховых аппаратов и книг для чтения по системе Брайля: им нужна постоянная квалифицированная комплексная помощь – интенсивные регулярные занятия в течение ряда лет с различными специалистами. Для них образование неотделимо от реабилитации; только таким образом можно подготовить их к дальнейшей достойной жизни. Да только кому это у нас надо?! Под овечьей шкурой живут совсем иные потребности.

Заметим, что так и не заработало законодательство о квотировании рабочих мест для инвалидов. Не трудно догадаться, что это ведет к росту числа нетрудоспособных инвалидов, к размножению убогих нищих на паперти. Кроме того, при этом мало кто задумывается о беспросветной участи родителей, удел которых – сидеть в четырех стенах с ребенком-инвалидом в условиях отсутствия какой-либо помощи со стороны государства, в сопровождении регулярных уговоров «специалистов» сдать ребенка в интернат, при молчаливом осуждении и даже брезгливости окружающих.

Если маме периодически говорят, что ее ребенок – ошибка природы, постоянно подчеркивая, что она чего-то непонятного домогается от государства, можно сказать, обкрадывает его («у нас на здоровых не хватает, а ты тут со своим… лезешь»); если у мамы почти мгновенно с появлением такого ребенка рушатся все жизненные планы, утрачивается любимая работа, учеба, бросают муж, друзья, зачастую отворачиваются ближайшие родственники, – подобная ситуация лишит оптимизма кого угодно.

Добавим, что правовая безграмотность, масштабы и степень нарушения закона со стороны государственных органов и отдельных чиновников, призванных обеспечить социальную защиту, образование и достойную жизнь «особых» детей, превосходят безобразия во всех других сферах жизни. В этой области совсем нет юристов, поскольку оплата квалифицированной правовой помощи большинству таких семей не по карману. В отличие от цивилизованных стран наше государство не предоставляет им права на бесплатную юридическую поддержку…