У моего сына аутизм. От меня никто не отвернулся

У моего сына аутизм. Другим мамам, с которыми я общаюсь, я всегда говорю, что особенные – не дети, а мы – их родители. Дети счастливы, они не знают другой жизни. Может быть, к счастью, не знают.

Светлана Покровская и Дима

До рождения Димы я жила по-другому. Окончила школу с золотой медалью, получила высшее образование, работала в международной компании по недвижимости. У меня всё было до того, как я вдруг оказалась в совсем другом измерении. Приспособиться к новой реальности оказалось сложно.

Своему ребенку я поставила диагноз по YouTube. Врачи говорили: характер и т.д. Я помню ту ночь, когда Диме было полтора года, и я услышала слово «аутизм». В два года всё стало уже окончательно ясно.

Дима не слышал меня, постоянно бегал из стороны в сторону, не понимал речь, обращенную к нему, не мог ничего пробовать, не признавал новую еду – его тошнило от комочков, например. Он много кричал, были проблемы с пищеварением. Меня утешали. Приводили примеры, как кто-то поздно заговорил… Я недоумевала: «Хорошо, он не говорит, но почему он меня не слышит? Почему он меня не понимает? Почему он ко мне не тянется?» Я для него не существовала, появилась только в четыре года как мама в его жизни.

По законодательству до трех лет ни один врач не имеет права поставить диагноз «аутизм». Даже «задержку психического развития» нельзя поставить до трех лет юридически. Когда врач говорит вам: «Похоже на аутизм», – он дает родителям понять, что есть над чем подумать. Но родителям хочется считать, что проблем нет.

Если бы диагноз «аутизм» разрешалось поставить в год, можно было раньше начать реабилитацию.

Существует много градаций, которыми мамам просто пудрят мозги: аутист, сенсомоторный алалик… Слишком много категорий. Бывает, мамы говорят: «Ой, нет, у меня не аутист, у меня алалик». Звучат вопросы: «А у вас атипичный аутизм или обычный?» На самом деле, есть проблемы развития, а есть – отсутствие проблем.

Мне повезло. После постановки диагноза Диме все друзья поддержали меня, от меня никто не отвернулся. Поддерживала меня и семья. С супругом мы разошлись, но причиной стал не только диагноз ребенка. Я продолжала вести нормальную светскую жизнь, ездила с Димой отдыхать. Есть определенные ограничения: мы не ходим в кино, но зато можем пойти в дельфинарий, зоопарк, отдохнуть на море.

Дима знает море, любит его. Перед отпуском я говорю ему: «Завтра самолет, полетим на море, будем купаться». Я всегда рассказываю, что мы будем делать, куда мы сейчас едем – в садик или кататься на лошадках. Ему важно понимать, что сейчас будет происходить. Перед сном я говорю: «Ложись спать, завтра пойдем в бассейн с утра». «Бассейн! Купаться!» – радуется Дима. Он понимает, что надо поспать, и тогда утром будут его любимые занятия.

Я знаю, к сожалению, много историй, когда от женщин отворачивались. Знаю бабушек, которые отказывались от внуков. Знаю тех, от кого отказались друзья. У мам детей с аутизмом очень спорное положение в нашем обществе.

С одной стороны, считается, что у тебя всё нормально, грех жаловаться: ты же не таскаешь на себе ребенка, он может ходить. С другой стороны, откуда черпать ресурсы?

Через некоторое время после установления диагноза Диме я придумала проект «Ты важна!». Этот проект не был благотворительным фондом, это был, скорее, лозунг против обыденности. Я поняла, что у всех мам особенных детей присутствует личностный трагизм, жалость к себе, отстранение от мира. И мы стали давать возможность мамам уделить время себе, разыгрывать приятные подарки, устраивали акции, куда приглашали косметологов, кулинарные курсы.

Конечно, наши дети могут ходить, но тяжело, когда ребенок не может сказать тебе: «Мама, я тебя люблю, я тебя ценю, я вижу всё, что ты делаешь». Физически ребенок ходит, бегает, прыгает, он даже радуется, но ты всё равно ощущаешь барьер и понимаешь, что во многом ты бессильна, что не получаешь эмоциональной подпитки.

Кроме того, все вокруг начинают давать советы «ты просто неправильно его воспитываешь». Всё это вызывает агрессию, неприятие, замкнутость.

Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастливы обычно мамы, папы, семьи.

Мне повезло, что, как ищущий человек, я начала искать методику развития – АВА. Я занимаюсь по ней с сыном уже три года и вижу большой прогресс. Дима не играл, не говорил, ничего не делал, шаг за шагом я обучала его всему, самым элементарным вещам! Даже в туалет Дима научился ходить благодаря планшету. У него есть любимый мультик про собаку – «Паркур». Мы поставили условие – ходит в туалет, смотрит мультик. Закрепили поощрением. Дима принимал решение – горшок или туалет и мультик. За месяц выработалась стратегия. Так можно научить ребенка всему!

Сейчас Дима умеет читать, раскрашивать, рисовать. Он у меня даже кексы сам делает. Достает яйца, бананы, блендер, разбивает яйца, чистит бананы. С блендером я ему помогаю работать.

Со временем я решила начать делиться этой методикой. У меня уже был проект «Ты важна!», в нем мы поднимали психологический уровень мам особенных детей. Этот ресурс надо было куда-то реализовать. Реализовать в помощь детям.

Вслед за проектом «Ты важна» появился проект Центра «АВС», где мы обучаем детей по данной методике, а также их родителей методике ABA-VB, принципам взаимодействия с ребенком в виде практического мини-курса. Когда ты начинаешь обучать родителей, у них появляется инструмент взаимодействия с ребенком, и они могут вести более комфортную жизнь.

Работа с особыми детьми в Центре «АВС»

Я призываю родителей радоваться маленьким победам! Сама я постепенно к этому пришла. В нашем обществе это не принято. У нас любят категорию крайностей: инвалид, не инвалид. Мой ребенок в три года был инвалидом. В шесть он остался инвалидом, но это совершенно разные дети! Он понимает речь, он может со мной говорить, пусть одним словом, пусть коротким словосочетанием, он может занять себя, играть, у него много интересов, но он остался инвалидом.

Я думаю, что он никогда не станет «нормой», если честно, но я говорю это без боли! Я была бы рада, если бы Дима стал «обычным», но если не станет, я всё равно буду любить его и стараться помочь.

Такой подход очень развит в европейских странах, в США. Общество не воспринимает такого человека как «ненормального». Там не пытаются сделать из инвалида не-инвалида, они адаптируют инвалида. Надо ставить перед собой реальные небольшие цели и радоваться их достижению.

Проблема наших родителей в том, что они надрываются, не умеют делегировать. Почему, например, в США обучение ребенка на дому поставлено на государственный уровень? Потому что на уровне государства есть понимание того, что родителям нужны проводники и помощники при таком заболевании ребенка.

А наши мамы часто надрываются и унывают. Я ходила на курсы психологической помощи, женщины жаловались: «Ребенок вырос, жизнь кончилась». Я говорила им: «У вас новый пласт, новый жизненный этап, осваивайте его!» Я думаю и о будущем Димы. Думаю о школе и работе, и знаю, что найду выход! Самое главное – делать всё с позитивом и реально оценивать его возможности.

В Центре «АВС»

Мне многое хочется сделать для Димы и для других детей с аутизмом и их родителей. Хочется организовать комплексную помощь, мы планируем выезжать в различные регионы для проведения консультаций, семинаров и практического обучения родителей и детей. Это очень актуальный вопрос, ввиду отсутствия практической помощи на местах. Хочется дать родителям главный инструмент – как взаимодействовать и обучать ребенка. Все ищут волшебную таблетку, а нужна именно методика и постоянная работа! У нас почему-то очень много времени уделяется процессу, но очень мало – главному, результату.

Прошло более 3 лет с начала занятий с сыном, с тех пор многое изменилось.

Сейчас мы с Димой живем по определенному режиму, хотя у детей с аутизмом очень трудно установить режим. Например, ночью Дима стал спать, когда мы отказались от дневного сна. В 23:00 Дима ложится, в 8:00 встает и идет в садик. Утром – государственный детсад, потом занятия дома, и вечером – частный садик для общения. Бывают занятия по иппотерапии, бассейн с тренером. Физически Дима хорошо развит. В четыре года сам научился плавать – прыгнул в бассейн и поплыл. Может проплыть 25 метров в бассейне!

Дима очень любит животных, особенно собак. У нас три ящика маленьких фигурок животных.

А недавно Дима влюбился! Его избранница – одногруппница из садика Ксюша. Он с удовольствием ходит в садик, всё время говорит: «Ксюша, Ксюша…» Ложится спать, я слышу «Ксюша». Встает: «Ксюша. Ксюша прыгать батут». Это значит «Мы с Ксюшей прыгаем на батуте». Я испытываю только гордость за своего сына. Гордость, радость и стремление двигаться вперед! И я всем этого желаю.