Сочинение восьмилетнего мальчика о «герое» растрогало всех до слез

Родители Чарли узнали о сочинении только в конце учебного года, когда Чарли принес тетрадь домой.

«Мы сидели в столовой, рассматривая работы Чарли, и вдруг глаза Дебры наполнились слезами. Она протянула мне листок с заданием, и я сам все прочитал», — рассказывает Джеймс.

«Мы оба плакали. Мы и представить себе не могли, как Чарли жалеет брата и сочувствует ему. Мы крепко-крепко обняли Чарли. А когда сказали об этом Дэну, тот только и мог повторять: «Вот это да!».

Джеймс и Дебра рассказали, что впервые они заподозрили, что со здоровьем младшего сына не все в порядке, когда поняли, что у него задержка темпов раннего моторного развития.

Малыш изо всех сил вертелся, ерзая на попке, но не мог ползти. А поднимался Дэн с помощью рук. Использование рук для того, чтобы встать, называется симптомом Говера и говорит о слабости мышц. После ряда тестов и анализов врачи диагностировали у Дэна миодистрофию Ульриха – как раз перед тем, как мальчику должно было исполниться два года.

«Мы с женой были крайне подавлены, в депрессии были, когда узнали диагноз. Какое будущее ждет сына? Многие наши мечты разбились вдребезги… Но делать нечего, нужно приспосабливаться, нужно жить дальше. Все равно мы очень многое можем делать всей семьей. Жизнь – не всегда то, чего ты от нее ожидаешь. Но нам с Деброй повезло, потому что у нас двое чудесных сыновей», — рассказывает Джеймс.

При миодистрофии Ульриха мышцы постепенно слабеют и со временем атрофируются, и ребенку становится все труднее и труднее ходить.

По статистике британского благотворительного фонда «Мышечная дистрофия», этим заболеванием страдают всего 100 человек в Британии, а в мире таких – один на миллион.

Чарли потряс своих родителей тем, что в школьном сочинении, в котором детям надо было написать, кого они считают героем и почему, мальчик написал: «Мой герой – брат Дэн. Он герой, потому что он нездоров, но никогда ни на что не жалуется».

Большинство его одноклассников написали о Бэтмене или Супермене, а Чарли – о больном младшем брате. Чарли написал: «Дэн особенный, потому что у него больные мышцы, но он вообще никогда ни на что не жалуется».Отец мальчиков говорит, что Чарли не ходит на детские площадки с лесенками, потому что не хочет оставлять Дэна одного».

В сочинении Чарли описал Дэна как «целеустремленного, доброго, веселого и талантливого». А на вопрос: «Все ли герои знамениты?», простодушно ответил: «Нет, вот мой брат – герой, но его мало кто знает».

Сейчас Дэн может ходить на короткие расстояния, хотя часто падает, но он никогда не прыгает и не бегает. Он с трудом встает со стула и выбирается из кровати и не может подниматься по лестнице.

Со временем мальчику понадобится помощь с дыхательной мускулатурой, когда болезнь затронет и легкие.

Его родители прошли генетический скрининг, пытаясь понять причину болезни Дэна. Но таких случаев в их семьях не было, и причина болезни Дэна остается загадкой.

«У нас мало времени. Пока способов лечения миодистрофии нет, поэтому все, что мы можем делать – это расслаблять мышцы Дэна с помощью ежедневной физиотерапии», — говорит Джеймс.

«Обычно дети чем старше, тем больше они могут. Но у Дэна все наоборот. Ему нужно помогать купаться, иногда он нуждается в инвалидной коляске. Я стараюсь держать себя в форме, чтобы мне хватало сил его носить, но он уже сейчас слишком тяжелый. Это прогрессирующее заболевание, и наступит день, когда Дэн не сможет ходить. Но он невероятно целеустремленный. Он никогда не «застревает» на том, чего он не может – он сосредотачивается на том, что он может делать. Он очень любит футбол, и очень хотел бы в него играть, но он не может бегать. Поэтому мы придумали специальную версию и играем всей семьей», — рассказывает Джеймс.

Семья организовала благотворительный фонд «Надежда Дэна», чтобы помочь разработать метод лечения миодистрофии. На сегодня уже собрано более 75 000 фунтов стерлингов и запущена двухгодичная исследовательская программа.

«Дэн борется со своей болезнью каждый день, и все, что мы можем сделать – это бороться вместе с ним», — добавляет Джеймс.

Он убежден, что, хотя Чарли всего восемь лет, он «удивительно хорошо понимает, что его брат – инвалид».

«Чарли фантастически поддерживает брата. Всегда помогает ему подняться, приносит то, что нужно Дэну. Если мы идем на детскую площадку, Чарли не будет играть там, где не может играть Дэн, и никогда не оставляет его одного. Им обоим нужно дать по медали. Они такие умные ребята. Они наповал сражают людей тем, какие они смышленые. И мы счастливы быть их родителями», — говорит Джеймс.

Некоторые факты о мышечной дистрофии:

— врожденная мышечная дистрофия – генетически обусловленное заболевание мышц, при котором они слабеют и со временем атрофируются. Симптомы заметны уже в раннем возрасте

— при миодистрофии слабеют мышцы, атрофируясь, что приводит к инвалидности

— миодистрофия Ульриха поражает около 50% из 400-500 человек с врожденной мышечной дистрофией

— у детей часто наблюдается низкий мышечный тонус и снижение двигательной активности с рождения

— иногда первые признаки болезни становятся заметны только через несколько месяцев после рождения: малыш плохо держит головку, поздно пытается самостоятельно сесть, ползать или ходить.

Источник The Daily Mail

Перевод Анны Барабаш специально для «Не инвалид.Ру»

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *