Синдром Туретта: Когда-то считали, что такими людьми владеет дьявол

Непроизвольное моргание, шмыганье носом, даже выкривание ругательств — все это синдром Туретта.

На первый взгляд, в этой семье нет ничего особенного, но у Эндрю, Персефоны и Ива синдром Туретта (распространненное генетическое расстройство центральной нервной системы, — прим.ред.).

Глава семьи, 47-летний Эндрю, страдает моторными и вокальными приступами тиков: у него подергивается голова, и он постоянно как бы выдувает носом воздух. «Люди вечно спрашивают его — не простужен ли он, не нужен ли ему носовой платок», — говорит Мелани. Из-за того, что у Эндрю частые приступы тиков с подергиванием головы, у него постоянные боли в шее и в плечевом поясе.

10-летняя Персефона мучается от регулярных приступов моргания, девочка непроизвольно выкручивает запястья, подергивает головой, случаются у нее, как и у ее отца, судорожные движения. Бывают у нее и вокальные тики: вдруг ни с того ни с сего она выкрикивает нечто вроде «ха!».

«У дочки нарушен сон, – говорит Мелани, — она особенно подвержена приступам тиков как раз перед сном. Когда приходит время ложиться спать, она вечно в напряжении. Боится, что не сможет уснуть или не сможет проснуться…И начинается приступ. Это просто ужасно. Сейчас мы готовимся отправить Персефону в клинику для людей с расстройствами сна».

Впервые тики у Персефоны начались, когда ей было 3 года. «Она вдруг начала подергивать носом, как кролик – и я, и муж это заметили, мы в это время все сидели за обеденным столом. Сейчас к этому добавились новые моторные и вокальные тики – например, она вдруг начинает закатывать глаза».

4-летний Ив страдает от непроизвольного моргания и подвержен приступам кружения на месте. «Мы как-то вместе смотрели телевизор, и сын спросил меня: «Мама, а у тебя тоже так с глазами?», — говорит Мелани. «Я сказала ему: у меня нет, но с папой и Персефоной так бывает, и ты тоже особенный». Еще Ив постоянно подскакивает, когда семья смотри телевизор и начинает кружиться на месте. Покружится-покружится – и садится смотреть дальше.

Триггерами начала приступа могут стать такие обычные вещи, как, например, просмотр фильма или подготовка ко сну.

Несмотря на то, что сама Мелани и 8-летний Ксавье здоровы, на них настолько влияют постоянные проявления синдрома, – они же все это видят и слышат – что мама и сын копируют тики других.

«На нас с Ксавье синдром Туретта тоже влияет. Я начинаю часто-часто моргать, стоит мне чуть поволноваться, а сын копирует поведение Ива и кружится на месте. Как-то мы с ним шли по улице, и Ксавье начал кружиться. Я спросила, могу я как-то помочь ему. Но сын ответил: «Мне обязательно нужно это сделать»,- рассказывает Мелани.

Конечно, такие видимые проявления заболевания влияют на социальную жизнь семьи. Например, Персефона долго пыталась скрывать от одноклассников свои тики. «Но дети все время доставали ее, просили прекратить «это» делать. Она вечно была из-за этого на взводе. И как-то она, хоть и стойкая девочка, не выдержала. Отказалась идти в школу. И мы с ней в этот день сняли видеоролик о синдроме и показали его в классе. Теперь она может выйти из класса, если начнется тик. А раньше учителя могли и отчитать ее – мол, она специально закатывает глаза, например. Дочка уверенный в себе ребенок, но, конечно, я тревожусь за ее будущее. Не дай Бог, из-за косых взглядов будет все время дома сидеть», — говорит Мелани.

У Эндрю тоже были проблемы с социализацией. В детстве ему постоянно твердили: «А ну-ка прекрати эти свои штучки!», и он привык к мысли, что свои особенности со здоровьем надо скрывать.

Семья избегает выходов на люди, потому что у кого-нибудь может начаться приступ. «Например, если мы выходим куда-нибудь поесть, и у кого-то из нас начинается тик, люди так глазеют на нас…В лицо нам ничего плохого никто не говорил, но если тик начинается на улице, я стараюсь все перевести в шутку. Люди так мало знают об этом синдроме. А хорошо бы, если бы знали побольше – что это за расстройство, как именно оно может проявляться, что испытывают мои дети. Чтобы знали и понимали, а не глазели и пугались», — говорит Мелани.

Синдром Туретта – одна из самых распространенных и в то же время одна из наименее изученных патологий.

Это генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы, которое проявляется в детском возрасте и характеризуется множественными моторными тиками и как минимум одним вокальным или механическим тиком.

Синдром Туретта в настоящее время не считается редкой болезнью, но он не всегда может быть диагностирован верно. От 1 до 10 детей из 1000 имеют синдром Туретта, более, чем 10 на 1000 человек имеют тиковые расстройства.

Источник: The Daily Mail

Перевод Анны Барабаш специально для «Не инвалид.Ру»

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *