«РУССКИЙ ВЗГЛЯД» – ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ

Текст программы «Русский взгляд», посвященной проблемам социализации детей-инвалидов

Над программой работали:

Ведущая – Елена Писарева

Шеф-редактор – Ольга Любимова

Режиссер-постановщик – Александр Замыслов

Редактор – Лариса Богуш

В программе принимали участие:

Александр Ломакин-Румянцев, депутат Госдумы, председатель Всероссийского общества инвалидов

Светлана Бейлезон, мама ребенка-инвалида

Светлана Исаева, руководитель благотворительного фонда «Лизонька»

Петр Кучеренко, адвокат, кандидат юридических наук

Священник Михаил Потокин

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Вы не против, чтобы ваши дети учились вместе с детьми-инвалидами? Нет? Большинство наших соотечественников — против. Почему такое отношение к людям, чьи физические возможности ограничены?

«Русский взгляд на проблемы детей-инвалидов» – тема нашей программы.

Вы смотрите «Русский взгляд», я — Лена Писарева. Здравствуйте!

Я представляю вам одного из героев нашей программы, депутата Государственной Думы, председателя Всероссийского общества инвалидов Александра Ломакина-Румянцева. Александр, здравствуйте!

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Добрый день!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: А теперь главный герой нашей программы.

В студии программы «Русский взгляд» — Светлана Бейлензон.

Светлана, добрый день!

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Здравствуйте!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Светлана, как вам кажется, почему — ну, мягко скажу — в обществе негативное отношение к детям-инвалидам?

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Я думаю, это потому, что у всего нашего государства нет хорошего отношения к таким людям. Нет цели провести таких людей по жизни, чтобы им было хорошо, и чтобы с ними было хорошо.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. Александр, теперь тот же вопрос к вам. Как вы думаете, почему в обществе преобладает негативное отношение к детям-инвалидам?

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Мне кажется, что люди боятся того, чего не знают. К сожалению, очень редко телевидение и другие СМИ обращаются к этой проблеме. Причем, обращаются весьма однобоко, говоря о том, что это проблема детей, проблема этих семей. Нет. Надо понимать, что это потенциальные граждане, и подходить к ним с позиции права такого ребенка вести нормальную жизнь.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Ну, мы еще поговорим обо всех этих проблемах в течение программы.

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Вы знаете, может быть, за эти годы люди забыли о том, что раньше всегда было на Руси: подумай сначала о другом, а потом о себе. Люди были поставлены в такие условия, что были вынуждены думать только о себе.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. А сейчас я приглашаю гостей в студию нашей программы.

В студии программы «Русский Взгляд» — руководитель благотворительного фонда «Лизонька» Светлана Исаева.

Светлана, добрый день! Почему в обществе преобладает негативное отношение к детям-инвалидам?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: Мне кажется, это наше равнодушие. Мы не знаем, что делается в детских домах, мы не видим этих деток. А как мы можем жалеть, помогать тому, кого мы не знаем и не видим? Я считаю, что не только взрослые должны этим заниматься. Детей надо к этому привлекать, маленьких детей. Если они будут это знать, они будут сочувствовать другим детям. Соответственно, в конце концов, будут сочувствовать и нам, родителям. Мы закрываем своих собственных детей от этого.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. А сейчас наш следующий гость.

В студии программы «Русский взгляд» — адвокат, кандидат юридических наук Петр Кучеренко.

Пётр, ваша точка зрения? По данным статистики, в обществе преобладает негативное отношение к детям-инвалидам. Почему?

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Ну, я считаю, что российское общество — на самом деле сердобольное общество. Эта сердобольность и выступает самым губительным фактором в этом отношении. У нас люди с большей готовностью жалеют, нежели воспринимают на равных. Хотя, извините, кого считать физически ограниченным: человека, который живет от пятницы до пятницы и выходные пропивает или проводит в разврате, или человека, лишенного слуха, но при этом талантливейшего мастера в своем деле? Это именно субъективизм оценок. И жалость — очень плохой советчик, не надо никогда никого жалеть. Если вы видите незрячего человека, то не лейте слезы, а помогите перейти через улицу. Если у вас сосед не может выйти, потому что не приспособлен подъезд, то скиньтесь подъездом на оборудование пандуса. Надо начинать с себя, а не требовать с государства и с власти. В этом я абсолютно убежден.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. Наш следующий гость.

В студии программы «Русский взгляд» — священник Михаил Потокин.

Отец, Михаил, добрый день!

ОТЕЦ МИХАИЛ: Добрый день!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Как вам кажется, почему преобладает негативное отношение к инвалидам у наших сердобольных, как мы привыкли думать, людей?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Я думаю, что это проблема не только внешняя, но и внутренняя. Проблема милосердия — это проблема состояния души и общества, и человека. И здесь, в первую очередь, надо говорить о том, что многие из нас еще не готовы к тому, чтобы это свойство нашей души открылось.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. Вот Пётр сказал, что жалость не нужна. Я тоже об этом много думала. Наверное, нужна не жалость, а любовь. Что еще нужно, Светлана?

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Я думаю, что детям и взрослым, которые тяжело больны, наверное, нужна жалость. Но им нужна жалость человеческая, то есть не чтобы над ним лили слезы, а чтобы хотели помочь.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Я бы все-таки это назвала сочувствием. Чтобы сочувствовали.

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Мне не хочется обязательно уточнять термины, потому что очень трудно определить, что именно под ними лежит.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Очень часто говорят, что жалость обижает.

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Мне кажется, что жалость — это тоже нормально, просто эта жалость должна быть человеческая. Она должна дальше иметь возможность перерасти в какую-то другую человеческую позицию. Мы говорим о том, как можно привлечь человека к тому, чтобы он сочувствовал. Вот я, как мать уже выросшего ребенка-инвалида с достаточно тяжелыми нарушениями и не физическими, а психо-интеллектуальными, знаю, что наших детей боятся. И боятся их не потому что, не понимают или боятся заразиться, а потому что боятся переживать, свою нервную систему напрячь и так далее. Поскольку у меня уже большой мальчик, я в какой-то момент постаралась перестать плакать об этом и думать о том, что никто нас не понимает. А стала рассказывать людям. Вот мы книжку о наших детях написали с другими родителями. Я так много об этом говорю, потому что через эту книжку потом люди приходят к нам. И я стараюсь объяснить им что-то о наших детях, о том, что они — просто люди. Не «такие же люди», не «более способные» или «более достойные люди», а что они — просто люди.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: С какими основными проблемами сталкиваются родители детей-инвалидов?

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Родители детей инвалидов сталкиваются с разными, я бы сказала, блоками проблем. Первая проблема такова, что когда ребенок рождается с пороком или тяжело заболевает, у родителей нет ни поддержки, ни информации ни со стороны общества, ни со стороны государства, ни часто со стороны врачей, особенно если иметь в виду нашу сферу. Родителю часто предлагается рассмотреть вопрос о том, что он должен отказаться от своего ребенка, потому что этот ребенок не всегда на что-то годен и не будет полноценным членом общества. То есть сразу закладывается понятие о том, что человек должен быть успешным, а если он в потенциале не успешен, то он не нужен в принципе. Отдать и забыть.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: «Успешный» — это достаточно относительное понятие.

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Безусловно, всё зависит от каждого конкретного случая, раз. И второе, действительно, имеет значение, что стоит за словами. Вот я не соглашусь с вами, когда вы говорите, что жалость и сочувствие тождественны. Эти слова имеют разное значение. Я абсолютно убежден: пока наше общество и юридически, и практически не избавится вообще от термина «ребенок-инвалид», «человек-инвалид», это общество будет в значительной мере проблемно, потому что этот образ нагружен всем негативом, накопленным за годы, пока он в нашем обиходе существовал. И то, что год объявлен не Годом инвалидов, а Годом равных возможностей — это очень правильно. Нельзя говорить «слепые», надо говорить «незрячие», нельзя говорить «глухие», надо говорить «не слышащие». Нельзя обижать людей терминами. Поверьте, термины очень важны!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Еще один очень важный момент, который я для себя поняла: мы не видим людей с ограниченными возможностями на улицах, мы не видим их на экранах телевизоров, мы не видим их фотографии в журналах. Они не становятся героями художественных фильмов.

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Ну, не совсем так, иногда бывают.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Бывают? Прекрасно!

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Но, кстати, не соглашусь с Петром и с вами. Петру не нравится термин «инвалид», «ребенок-инвалид». А юридически, к сожалению, такую категорию нужно вводить, чтобы государство могло оказывать какую-то помощь. Вы называете «человек с ограниченными возможностями». Вы знаете, по-моему, люди с инвалидностью, как сейчас трактует этот термин Конвенция о правах инвалидов, принятая ООН в прошлом году и совсем недавно подписанная Россией, давно доказали, что возможности у них не ограничены. Ограничить их возможности может только окружение, среда — если не выпускать человека из дома.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Видите, как важны слова! Меня тоже уже однажды поправляли.

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Обидеть можно любым словом, поймите. Но я всегда привожу такой пример. У нас в ходу был термин «человек с ограниченными возможностями». Представьте, я подъезжаю, прошу кого-то достать мне коляску, открываю дверь и говорю, здоровенный мужик, из машины: «Вы знаете, я человек с ограниченными возможностями, помогите мне достать коляску!» И как на меня посмотрят, если я говорю, что я инвалид, и прошу мне помочь? Вопросов нет. Всё зависит от того, как использовать то или иное слово. А обидеть можно любым словом.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Возвращаемся к проблемам и к тому, как их решать. Александр, что вам кажется главным? С чего нужно начинать, с себя?

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Я считаю, что должна быть, в первую очередь, политика государства, потому что родители детей инвалидов сегодня брошены на произвол судьбы, они сами по себе. Нет государственной политики в отношении детей-инвалидов. Да, законодательство позволяет им учиться совместно. Но нет методик, не готовятся педагоги.

Должна быть четко выработанная политика государства. Ведь сейчас что получается? Детьми инвалидами занимаются и медицина, и образование, и соцзащита. Но по русской пословице, «у семи нянек дитя без глаза». Готовясь к передаче, я просмотрел более тридцати законов. Этот термин, эту проблему упоминают все — от налоговой до специального законодательства. Но по сути проблема не описана, не решена. Может быть, стоит начинать с того, чтобы разработать государственную политику и принять закон о проблемах детей-инвалидов. Я сейчас не могу сказать, как он должен называться.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Если говорить не о государстве, то что еще можно сделать?

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: Я думаю, что очень важно просвещение детей, начиная с раннего возраста. И такие программы подготовлены. Но почему-то пока Министерство образования не очень охотно идет на эти «уроки доброты». А надо чтобы ребенок с детства понимал, что один рыжий, другой в очках — и это ничего, это нормально! Потому что иногда дети бывают достаточно жестоки, и когда больной ребенок попадает в здоровую среду, это тоже может вызвать стресс. Я думаю, что телевидение должно активно включиться и рассказывать об этом. Без надрыва…

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Да, без истерики.

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ: …без жалости, как сказал Пётр, это совершенно справедливо. Рассказывать спокойно, показывать то, что есть. Ведь уже многое сделано, и есть прекрасные учреждения, которые помогают.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: А мне кажется очень важным моментом, чтобы мы просто знали о существовании таких людей, видели их и с ними сталкивались.

Отец Михаил, у меня к вам такой вопрос. Что случилось? Мы всё говорим, что это советские годы так изуродовали нашу русскую душу? Что с нами происходит? Почему только сейчас так активно заговорили об этой теме?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Ну, я думаю, что просто время пришло поговорить о ней. И потом, мне кажется, проблема инвалидов — это больше проблема здоровых, чем больных. Потому что получается, что у тех, которые себя считают здоровыми, душа не может ни склониться к милосердию, ни послужить другому, ни позаботиться о другом. А может ли такой человек быть назван здравым?

Наверное, нужно взор обратить нашего общества и людей на вопросы, связанные не только с инвалидами, но и с собственной жизнью каждого. Надо каждому спросить себя: «А что я вообще считаю жизнью? И если моя жизнь полноценна, то что я имею в виду под полноценностью жизни?» И тогда мы с вами увидим, как говорит Священное писание, что слепых может назвать зрячими, и наоборот. Потому что есть совершенно иные зрение и слух: глубокое зрение, сердечный слух. И если сердце у человека богато милосердием и добротой, этот человек может считаться здоровым, и наоборот.

Так что все-таки это проблема здоровых. И мерило здоровья каждого члена нашего общества — это его отношение к милосердию.

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Крайне важен пример, когда мы видим, что кандидат на должность президента США, не стесняясь, говорит о ребенке в своей семье: «Когда я была беременна, я знала, что он родится с синдромом Дауна, и у меня даже не было мысли прервать беременность. Это мой ребенок, и я его люблю». Это один пример. А другой пример — когда высокопоставленные российские политические деятели, имея детей с физическими ограничениями, наоборот, этого пугаются, стыдятся, как будто они в чем-то виноваты, и тщательно прячут свою личную жизнь. Это выходит наружу только какими-то отголосками.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Тут же вспоминаются данные статистики, что в 50% случаев отцы бросают семьи, где рождается ребенок-инвалид.

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РЕМЯНЦЕВ: Есть примеры, и когда отцы остаются. Статистика статистикой, но нужно понимать, какие годы мы пережили, в каком состоянии живут сегодня люди. Ведь тогда было развито волонтерство. При советской власти у всех была устойчивая работа, люди получали небольшую, но стабильную зарплату, и у них было время, они могли отдать себя другим. Сейчас сложилась ситуация, когда думаешь прежде всего о себе, и это очень страшно. Мы должны прожить, пройти этот период. Я думаю, что это обязательно будет сделано.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Будем надеяться. Светлана, давайте поговорим еще о социальной адаптации. Что нужно сделать, чтобы дети-инвалиды учились в обычных школах, чтобы они потом поступали в институты, университеты и находили работу?

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: Я эту проблему вижу несколько по-другому. Дети с тяжелыми нарушениями здоровья, которые считаются у нас детьми-инвалидами, должны жить не только в детском возрасте, они должны жить потом всю жизнь. Тяжелые нарушения здоровья, как правило, довольно сильно препятствуют людям в осуществлении их жизнедеятельности, если говорить формальным языком. И мне кажется, что проблема во многом в том, что у государства нет такой концепции. Государству пока не интересно увидеть жизнь человека, нарушенную в плане здоровья — любого: психического интеллектуального, физического, — как жизнь, которую надо поддержать на тех участках, где он не может ее сам полноценно осуществить. Поддержать так, чтобы он мог посильно участвовать в жизни общества. Иногда ему не нужно очень много, а иногда ему нужно всё. Но ему нужно создать какие-то условия. Это касается взрослых и детей с физическими нарушениями.

Если не думать об инвалиде сначала как о ребенке, потом — как о ставшем обузой человеке трудоспособного возраста, а затем – как о никому не нужном старике, а думать о нем как о человеке, который должен полноценно прожить эту жизнь на каждом этапе, то нужно помочь ему максимально возможно, посильно для него, что-то делать. Если предусмотреть такое разделенное, хотя бы по возрасту, «жизнеобеспечение» и подумать о том, как его осуществить, то план стратегии может разделиться на какие-то тактические шаги, под которые можно привлекать и финансирование, и идеи. А если действовать так, как во многих случаях бывает сейчас, когда государство объявляет какие-то годы, какие-то периоды, и побуждает, например, родителей, писать заявки на гранты, то получается, что мы получаем не государственную поддержку, а фактически боремся друг с другом. И всё это нацелено на мероприятия, на реабилитацию, а не на жизнеобеспечение. Вот если целью государства будет жизнеобеспечение человека, то тогда, может быть, и информационная, и материальная, и идеологическая составляющая выстроятся немножко по-другому.

Я хотела бы еще сказать о средствах массовой информации. Та же организация, которая проводила акцию в поддержку инклюзивного образования, каждый год проводит в своих очень узких рамках роскошный кинофестиваль «Кино без барьеров». Там есть и наши фильмы, фильмы Шахиджаняна, есть фильмы зарубежных авторов. Часть этих фильмов продается, часть, наверное, пустили бы в прокат так. Если бы у Центрального телевидения была цель показать их, то я думаю, что в государстве нашлись бы деньги это сделать в дневное или раннее вечернее время. Я видела часть этих фильмов, они добрые, они хорошие. Если бы нашим кинематографистам дали их делать, они бы были тоже.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Их боятся видеть, их не хотят видеть.

Еще один, как мне кажется, важный момент. Любому человеку важно чувствовать себя нужным. Что можно сделать, чтобы дети-инвалиды почувствовали себя нужными? Отец Михаил?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Вы знаете, обращение к таким детям всегда приносит пользу не только им, но и тем, кто к ним обращается. Я по своему маленькому опыту знаю, что, приходя в дома, где есть дети-инвалиды, уходишь, не потратив силу, а порой наоборот, приобретя, получив очень многое. Когда мы с вами говорим о жизни, мы ее воспринимаем одним образом. Когда мы видим инвалида, я уверен, каждый думает о жизни по-другому. И, наверное, все наши проблемы становятся такими незначительными, когда мы видим человека, у которого жизнь такая трудная, столько он несет испытаний, начиная от своего рождения.

Потом, еще один вопрос: а почему существуют инвалиды вообще? Ведь Господь так устраивает жизнь, что есть люди, которые нуждаются в помощи, и есть люди, которые могут помочь. Мы необходимы друг другу. Спартанское общество, которое было лишено физических недостатков, не просуществовало долго. А посмотрите, общество милосердное, основанное на христианских ценностях, наоборот, веками существует!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Александр, что нужно сделать, чтобы дети-инвалиды почувствовали себя нужными, и что государство делает для этого сейчас? И делает ли что-то?

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РЕМЯНЦЕВ: Не оспариваю то, что сказал отец Михаил, с этим нельзя и не нужно спорить.

Я считаю, первое, что должно быть — это усиленная, материальная поддержка семей, имеющих детей-инвалидов. Я не понимаю, почему, например, если семья берет ребенка из детдома, то родитель получает зарплату за воспитание ребенка. Почему же тогда родитель, ухаживающий за ребенком-инвалидом и зачастую не имеющий возможности где-то подработать, получает всего 1200 рублей? Я считаю, что это первая проблема, которая должна быть решена для такой семьи. Эта семья должна иметь нормальную материальную поддержку со стороны государства.

Второй вопрос — это образование детей-инвалидов. И здесь не нужно спешить под лозунгом: «Соберем всех детей в общие школы!» Школы не готовы, дети не готовы, родители не готовы. Надо пока развивать все формы образования, потому что, как показывает опыт, дети, обучающиеся в специальных заведениях, получают в плане образования существенно больше, а это означает, что они смогут легче адаптироваться в дальнейшей жизни.

Я бы сделал акцент на этих двух ключевых моментах: материальная поддержка семьи и получение нормального, полноценного образования ребенком.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо.

Светлана, давайте расскажем про Диму! У нас даже был специальный проект «Русского взгляда», Третьего канала. Светлана уже была у нас в программе, где мы попросили оказать помощь Диме, которому нужна была операция. Диму привозили в Подмосковье, и мы его навещали. Это ребенок, который производит невероятно позитивное впечатление! Мы все тоже его очень полюбили и следим за его судьбой. Что сейчас с Димой, расскажите?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: Прежде всего, я хотела бы поблагодарить вашу программу. Когда я увидела Диму в детском доме в Осташкове, то стала помогать, открыла фонд, но два года я не могла помочь ничем. Только благодаря программе люди откликнулись. Во-первых, у него было оперировано сердце, мы его в мае месяце реабилитировали здесь, подлечили ему сердце. Потом хотели сделать еще две операции — на ножку и пальчики. К сожалению, был обнаружен некроз. Опять же, спасибо благотворителям и всем, кто откликнулся. Иногда это были не только деньги, но и какая-то другая помощь. Всем врачам низкий поклон.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Светлана, какая сейчас нужна помощь?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: В ближайшее время Дима приезжает сюда с воспитателем, мы сейчас решаем, где он будет лечиться. Будем консультировать его здесь, в Москве, и если некроза не будет, то будет делаться операция. Я думаю, Дима будет долго находиться здесь – от трех до шести месяцев.

Через год он должен пойти в интернат. Может быть, кто-нибудь меня услышит, я сейчас не говорю об усыновлении, потому что мы об этом сейчас много говорится и много, наверное, для этого делается. Но мало кто говорит, какой процент детей отдают назад, и как это больно и тяжело для ребенка. Может быть, есть какой-то православный приют или интернат для Димы, чтоб ему было более комфортно, потому что у него серьезные аномалии.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Светлана, назовите контактную информацию. Куда звонить?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: Да, если можно, я скажу телефон: 518-20-34, меня зовут Исаева Светлана. И со мной можно это всё решить.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо вам, Светлана! Пётр, расскажите про свой фонд: какие у вас проблемы, какие успехи, неудачи?

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Я хотел бы сначала сказать о другом. Мы не остановились на таком важном моменте как вера в собственные силы. Эта вера очень важна для ребенка, когда он осознает своё отличие от основной массы. И здесь огромную роль играет семья, огромную роль играет вера — вера в свои силы, вера в Бога… Какие бы мы ни говорили красивые слова — сожаления, и наоборот, радости о том, что будет проводиться та или иная программа, — надо быть реалистами. Мы живем в эпоху дикого капитализма, отягощенного тремя поколениями безбожной власти. И поэтому всё будет очень сложно, очень тяжело для каждого конкретного человека.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Даже, если у человека появится благое желание?

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Да. И то, как он выстоит, зависит именно от того, насколько будет заложен этот стерженек в семье, сколько будет веры в его силы. Когда в глухой абхазской деревушке родилась незрячая девочка, можно это было воспринять как огромную трагедию. А можно было, увидев ее уникальные вокальные данные, подарить ей веру в свой талант. И когда она стояла на большой, уже европейской сцене и пела песни и ей рукоплескала Европа, за это можно было только благодарить родителей, что они когда-то подарили ей эту веру. Это моя жена, Диана Гурцкая, и у меня никогда не возникало за годы нашей совместной жизни мысли о том, что она в чем-то ущемлена. И я низко кланяюсь ее маме и папе за то, что они ее так воспитали.

А что наши дела? Наши дела, конечно, малы. Мы не можем сделать то, что может сделать государство. Но когда мы с Дианой приезжаем в какой-то интернат или детский дом, когда мы помогаем кому-то поступить в вуз… Ведь бывают совершенно нелепые ситуации — человек уникальный, одаренный, а ректор говорит: «Вы знаете, мне легче принять трех здоровых, чем одну слепую. Потому что закон требует от меня специальное оборудование, и то-то, то-то, то-то»… И вы не представляете себе, до какого уровня нужно дойти, чтобы пробить этот вопрос! Но вот из таких малых дел, наверное, и складывается это большое счастье, когда ты можешь поделиться своими возможностями. Поэтому наши дела — это малые дела, о которых даже и вслух не хочется говорить. Если мы кому-то сделали доброе дело, эти люди нас вспомнят добрым словом. Это самое главное.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Бог вам в помощь! Отец Михаил, расскажите о вашем опыте. И – тоже: нужна ли какая-то помощь?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Ну, я хотел немножко рассказать про интернат. У нас есть программа «Дом милосердия», которая существует уже больше десяти лет в двух интернатах. Мы работали в 8-м здесь, в Москве, сейчас – в Сергиево-Посадском, с детьми, больными синдромом Дауна. Само это перемещение из Москвы в Сергиев Посад характерно, потому что в Москве ситуация сейчас более-менее налаживается, слава Богу. Здесь уже есть и материальная поддержка, и больше проявляется внимание к этим детям.

Но все-таки одним из самых важных моментов, которые явно повлияли на здоровье детей, вплоть до уменьшения смертности — хотя смертность довольно высокая, потому что мы брали самых тяжелых детей — это семейное, любовное, заботливое отношение к ним. Дети моментально на это реагируют. Недавно наши иностранные спонсоры приехали снимать программу. А там есть мальчик, который два или три года назад только лежал и мычал, а сейчас отвечает на вопросы, как его зовут и сколько ему лет. Это на них произвело потрясающее впечатление! Видимо, дело в том, что всё это происходило не на их глазах, а сеющий семя не видит, как оно растет. Но это действительно важно.

Я знаю от знакомых, которые занимаются православными интернатами, что ситуация во многих интернатах по России катастрофическая. Вплоть до того, что для слепых не хватает книг для чтения. Такие книги очень дорогие. Не хватает учебников, во многих интернатах нет элементарных гигиенических условий. И здесь такой простор для нас, чтобы помочь — хоть малым, лишь бы душа откликнулась!

А что касается нашего опыта, мне кажется, он действительно очень важен: вот такое личное, теплое отношение к детям сразу меняет результат и любой терапии, и воспитания, и обучения.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Отец Михаил, какая нужна помощь? Может быть, нужны волонтеры? Людям часто кажется, что требуется только материальная помощь.

ОТЕЦ МИХАИЛ: Нет, не материальная помощь. Если есть желание, можно обратиться, во-первых, в социальную комиссию при Московской Патриархии; во-вторых, есть прекрасный журнал «Нескучный сад», который поднимает эти вопросы. Там в каждом номере есть адреса, фотографии. У журнала есть очень интересный у них сайт в Интернете: www.miloserdie.ru.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Прекрасный сайт!

ОТЕЦ МИХАИЛ: Пожалуйста, можно задать любой вопрос, оказать адресную помощь, материальную… Было бы желание!

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Какую контактную информацию мы можем оставить, кроме адреса сайта?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Наш центр имеет свой телефон в Москве: 325-43-03, код (495). Можно звонить по этому телефону и спрашивать меня. Мы работаем с детьми, больными синдромом Дауна.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. Светлана, пройдя такой путь, имея опыт общения с родителями детей-инвалидов, что бы вы могли посоветовать родителям, которые сейчас, может быть, в отчаянии и не знают, куда обратиться, что делать?

СВЕТЛАНА БЕЙЛЕНЗОН: С одной стороны, я могла бы посоветовать родителям успокоиться и понять, что их ребенок ничуть не хуже, чем остальные дети. Что его жизнь — такое же хрупкое сокровище, как и жизнь других детей. Я каждый раз обещаю себе не плакать, но всё равно плохо получается… И попробовать найти других родителей, у которых такие же проблемы. К сожалению, я опять сворачиваю на осуждение государственной системы, прошу прощения. У нас практически нет информации, но необходимо пытаться других найти, не замыкаться, не думать о том, что только на вас такое свалилось. Понять, в чем ваша проблема и, может быть, попросить помощи у соседей, у близких, в песочнице, где угодно. Говорить о своем ребенке, показывать его. И не говорите людям, что «он такой же, как ваши» — часто он не такой. Не говорите: «Он всё сможет, как ваши», — он тоже не такой. Но говорите: «Посмотрите, он такой же ребенок, он такой же хороший!» Говорите об этом с педагогами.

К сожалению, в нашей системе действует принцип «Помоги себе сам». Социально незащищенные люди остаются социально незащищенными. Но я для себя построила такой алгоритм, что я должна сама повернуться и сама рассказать.

И еще я хотела сказать одну очень важную вещь. Сейчас, после того как инвалиды — и взрослые и маленькие — вышли из укрытий, стало очень модно проводить для них акции и делать какие-то красивые дела. Говорят: «Посмотрите, как поют те, кто не видят света! Посмотрите, как танцуют те, кто не слышит музыки! Как зубами держат карандаш те, у кого не работают руки и ноги! Посмотрите, как проникновенно смотрят на нас те, кто не может говорить и общаться! Даже те, кто ничего не понимает, как они смотрят, какие у них глаза!» И в них пытаются найти, откопать что-то уникальное. Мне кажется, нам всем надо понять, что это просто люди. Что каждому человеку нужно тепло, каждому нужно приятие. Что столько, сколько он может, он должен сделать для себя, для другого — улыбнуться, подать чашку… Если он не почти ничего может, то хотя бы поднять что-то, посмотреть на кого-то. Что это подарок миру от наших детей. И что на самом деле то, чего хотят наши дети с тяжелыми нарушениями здоровья — это то, чего хотим мы все, и что это не им нужно, а нам всем нужно. Что это и они, а мы нуждаемся в одном и том же.

Если это понять, если попробовать отогреть другого, независимо от того, болен он или нет, может быть, что-то немножечко сдвинется и станет полегче.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо вам! Дорогие мои, мы должны заканчивать программу, и я хотела бы напомнить всем, что нас могли сейчас смотреть и люди, чьи физические возможности ограничены. И, может быть, мы их не сильно утешили. Что могли бы сказать мы, все участники дискуссии, таким людям в завершение нашей программы? Как жить, на что опираться? Во что верить, на что надеяться? Александр?

АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РЕМЯНЦЕВ: Я поддержал бы Петра: надо верить в свои силы. Надо в себе самом сломать барьер, переломить свою боязнь выйти к людям. На мой взгляд, прежде всего это мешает человеку реализоваться. Надо не бояться окружающего мира — и тогда, может быть, мир станет относиться к тебе по-другому.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Светлана?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: А я бы хотела, наоборот, попросить тех, кто может, помочь. Потому что это действительно нужно. Пройдет какое-то время, и все мы поймем, что это нужно и детям, и нам. Сейчас многим надо помогать. Очень много проблем и с детьми, и с инвалидами, и важно понять, что помогать необходимо, потому что все материальное все равно заканчивается, причем очень быстро.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Вы говорите о тех, кто мог бы помочь. А на что опираться тем, кому нужна помощь?

СВЕТЛАНА ИСАЕВА: Ну, конечно, нужно в господа Бога и верить в себя. И обязательно ищите помощи, обращайтесь, потому что очень много людей сейчас помогает, очень много фондов.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо. Пётр?

ПЁТР КУЧЕРЕНКО: Я по натуре оптимист. И я надеюсь, что предстоящий, приближающийся Год равных возможностей даст возможность каждому человеку, нуждающемуся в этом, сделать маленький шажок вперед. Сейчас мы лоббируем создание новой формы театра равных возможностей в Москве. И если на то будет воля Божья и поддержка городских властей, надеюсь, что мы всех вас там увидим и вместе с вами сделаем маленькое чудо.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо, Пётр! Отец Михаил?

ОТЕЦ МИХАИЛ: Я хочу сказать тем, кто нас смотрит, что Господь близ всякого человека, который страдает. Но, безусловно, наше достоинство заключается не в наших физических возможностях. Многие деревья живут тысячелетиями, многие произведения природы и животного мира гораздо сильнее, чем человек. Значит, все-таки человек сосредоточен не в своих физических возможностях. Мы видим возможности духа, который неограничен. Если человек обращается к Богу, его душа может многое, несмотря на то, что его физические возможности могут быть невелики. Такие примеры в изобилии дает нам история — и духовная история, и история человечества. Много талантливых людей не имело физически крепкого тела и каких-то изрядных внешних способностей. В то же время они для мира явили очень важные, даже судьбоносные, перемены. Вот что такое сила духа! Поэтому я желаю тем, кто нас смотрит, такой силы духа.

ЕЛЕНА ПИСАРЕВА: Спасибо вам, спасибо за интересный разговор!

Это был «Русский взгляд на проблемы детей инвалидов», и я, Лена Писарева. Продолжим разговор на эту тему у наших друзей на сайте журнала «Фома» и на радиостанции «Говорит Москва». Что будет дальше – увидим.

«Русский взгляд» – это о России!

Текст http://www.foma.ru

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *