Пойми меня, ты сможешь!

Уютный детский садик на первом этаже жилого дома. Совсем не похож на те, что нам услужливо подсовывает память при попытке вспомнить советское детство. В дверях уже стоит ведущий специалист Центра лечебной педагогики Катя. Мы идем на занятие кратковременной группы ЦЛП «Детский сад», заранее радуясь за детей – в такой домашней атмосфере с ними должно происходить только хорошее.

На стене расписание, с которым то и дело сверяются воспитанники, радостно переворачивая карточки с теми делами, которые уже сделаны. Сейчас по плану мастерская, и ребята с двумя другими воспитателями идут на кухню сами готовить блинчики для перекуса.

– Мне кажется, у ЦЛП столько друзей среди известных людей, что про вас уже все знают. Особенно после краудфандингового ролика с участием Ивана Урганта.

– В Москве многие о нас слышали, это правда. Примерно 8 лет назад, когда, мягко говоря, изменилась грантовая система, мы вынуждены были выйти на открытый благотворительный рынок. До этого мы намеренно избегали публичности. Вот мы объявляем о сборе средств, и у нас тут же увеличивается очередь на прием. В ЦЛП всегда очередь из тех, кто ждет первичный прием.

– Большая сейчас очередь?

– Сейчас ждут очереди на первичный прием больше 500 человек, и это только из Москвы и Московской области – а еще очень много из других городов. Очередь неоднородна. Например, малышей до 2-х лет стараемся смотреть быстрее.

– С какими особенностями вы работаете?

– Спектр очень широкий. С эпилепсией, генетическими синдромами, двигательными проблемами, эмоционально-волевыми, ментальными особенностями и очень часто с комбинированными проблемами.

Скажем, если человек не видит, то в России есть организации, которые ему помогут. А вот если он не видит и не ходит, да еще и не проявляет интереса ни к чему, то тогда это к нам.

Кроме того, это не всегда люди, имеющие официальную инвалидность, но которые находятся в пограничном сегменте. У нас есть и паллиативные воспитанники.

ЦЛП устроен так: сначала ребенок проходит первичный прием, где его смотрят специалисты, подобранные исходя из особенностей ребенка. На первичном приеме родители получают рекомендации, как заниматься с ребенком дома, какая есть специализированная литература, какие существуют организации недалеко от них. Если родители хотят заниматься именно в ЦЛП, то часто они попадают еще в одну очередь – уже на занятия. В последнее время в ЦЛП практикуется консультативное ведение – чтобы родители не теряли время, пока стоят в очереди на постоянные занятия, они могут приезжать раз в месяц и получать очередные рекомендации. Потом ребенок получает направление на занятия, сначала индивидуальные, а затем, по мере готовности, и групповые. Занятия в группе длятся от 1,5 до 3 часов, где происходит активная смена занятий и сред.

В этот момент из кухни доносится запах первого блинчика, который, как водится, получился комом. Громыхание кастрюль, радостные голоса – ребята снова замешивают тесто. Сейчас в их группе всего семеро, но будет добор до 10-12. «Детский сад ЦЛП» – интегративный проект, то есть в нем обычные и особые дети занимаются вместе. По нормам в такой группе должно быть не больше трех детей с особенностями.

– Катя, я поняла про очередь из особых детей. Но кто эти обычные дети, без которых, собственно, не будет никакой интеграции?

– Одна из категорий, ради которой существует «Детский садик» – это братья и сестры наших воспитанников. Часто им тоже необходимы поддержка и адаптация. Приятно, что к нам также обращаются семьи, которым просто близки наши идеи, которые хотят, чтобы их дети росли и воспитывались в интегративной семье.

Конечно, не все желающие могут оплачивать занятия полностью. Если у семьи есть материальные трудности, то нужно собрать все необходимые документы, и ЦЛП, обращаясь к друзьям и партнерам с просьбой о поддержке, включает эту семью в благотворительную программу.

«Детский сад» – один из многих проектов Центра лечебной педагогики. Он лишь частично финансируется за счет оплаты занятий самими родителями, большая часть средств – гранты и пожертвования. Мы постоянно ищем возможность помочь таким семьям: обращаемся в органы власти, в фонды, компании, к частным лицам, чтобы всем вместе помочь родителям в оплате необходимых развивающих занятий для их детей. Деньги идут на зарплаты и начисления педагогам, коммунальные платежи за здание, покупку игрушек, развивающих игр, других необходимых для занятий материалов. Помочь проектам ЦЛП можно на нашем сайте.

– То есть главная идея – передать всех в обычную образовательную систему?

– Да. Наша группа – это очень безопасное пространство, где в первую очередь происходит подготовка к обычному детскому саду. Дети учатся взаимодействовать, играть вместе, соблюдать правила. Чтобы потом можно было спокойно себя чувствовать и в группе из 30 человек.

Другое дело, что раньше мы вынуждены были расти вместе со своими особыми воспитанниками, потому что столкнулись с ситуацией, что отдавать-то было, собственно, некуда. Сейчас ситуация более-менее благополучная и из ЦЛП дети уходят в школы, а у нас остаются как в группе поддержки.

– Мы говорим об обычных школах или о специализированных? Сейчас хоть и активно продвигают идею инклюзии, непонятно, как это работает на практике.

– Мы говорим о тех и о других. О полноценной инклюзии в каждой школе говорить пока рано, хотя бывают и удачные варианты.

Видимо, блинчики наконец-то приготовлены и съедены, потому что ребята прибежали к расписанию. Карточка с обедом переворачивается, дальше по плану театр. Устанавливаются декорации, нас оттесняют в другую комнату.

– Вот это расписание – очень важная штука. Оно дает ощущение уверенности, безопасности, контроля над ситуацией. Это очень часто снимает просто все приступы агрессии, корректирует поведение. Расписание работает не только с особыми детьми, но и вообще со всеми.

– Я вот терпеть не могу режимы и графики.

– Подожди, это же не жесткая штука – написано и ни шагу в сторону, нет. Режим не отменяет пластичности. Просто есть план дня, человек привыкает к этим карточкам, спокойно может поменять их местами или убрать что-то. Это план, который обеспечивает предсказуемость и уверенность.

– Давай поговорим о том, чем еще ты непосредственно занимаешься. Речь?

– Нет, не речь, а коммуникация. Это очень важно, что именно коммуникация. Общение.

– Коммуникация.

– Понимаешь, есть множество видов коммуникации. Ты видишь девушку в пышном белом платье и считываешь знак, что это невеста. Или младенец напрягается, кряхтит и краснеет, ты можешь это понять и интерпретировать. Например, ребенок постарше на все говорит «ба», но одно «ба» – ботинок, другое «ба» – бабушка, а третье вообще ничего не значит. Все это послания, которые можно дешифровать.

В ситуации, когда человек не может по какой-то причине пользоваться звучащей речью, используется альтернативная дополняющая коммуникация. Если говорить о языковой программе «Макатон», то мы дополняем звучащую речь жестами и символами. Я выбрала для работы Макатон именно потому, что система соединяет в себе несколько модальностей.

Я могу включать в коммуникацию все три модальности, а человек отвечает мне на той, которая доступна ему.

– Объясни, чем Макатон отличается от языка глухонемых – русского жестового языка (РЖЯ)?

– Макатон использует жесты национального жестового языка, но упрощенные. Национальный жестовый язык – это очень сложная система, со своей лексикой, грамматикой. Он создавался с опорой на некий социокультурный опыт, то есть опирается на иконические жесты, характерные для всего сообщества. Русский жестовый язык относится к европейской группе, он был создан на базе французского, но в них лишь небольшое количество жестов совпадает.

– Насколько отличается? Например, как русский и украинский?

– Нет, существенно больше разница.

– Тогда, получается, и русский Макатон отличается от британского?

– Мы с 2008 года занимаемся созданием русскоязычной версии языковой программы «Макатон». (ЦЛП является эксклюзивным представителем «Макатон» в России. – Прим.ред.) Мы говорили с Маргарет Уокер, основателем Макатона, и предлагали ей сначала пригласить филологов и лингвистов, чтобы они составили нам основной словарь, опираясь, например, на частотность употребления слов. Но Маргарет сказала «нет». По ее мнению, словарем должны заниматься специальные педагоги с соответствующим опытом работы. И мы потом поняли всю правильность ее взгляда. Конечно, мы потом все перепроверили, обращались и к лингвистам, и к филологам, чтобы словоформы были верными. Но основа перевода – наша.

– Можешь привести пример, что есть у нас в Макатоне, чего нет там?

– В русскоязычную версию «Макатон» вошло значительно больше слов, обозначающих продукты питания. За еду мы боролись не на жизнь, а на смерть. Слов, обозначающих игрушки, мы просили больше. У нас, например, в основной словарь «овца» не входит, а в Великобритании без «овцы» никуда. Зато у нас есть в основном словаре «баня». Мы работали с экспертами русского жестового языка, чтобы найти нужный жест. Потом рисовали символ – веник и бочку – согласовывали его с создателями системы. Они очень следят за единообразием, в России за это ответственность лежит на нас с моей коллегой Анной Кибрик.

– Много сейчас в России носителей этой языковой программы?

– Пока счет идет на сотни, даже не на тысячи. В основном это родители, волонтеры детских домов интернатов и филологи. Мы только в самом начале пути, в России было только две большие конференции по альтернативной и дополнительной коммуникации. Но мы постоянно учим специалистов в регионах.

У нас перед глазами есть пример, который является нашей мечтой – это Великобритания. Там даже в аэропорту можно встретить символы «Макатон». Компании сами обращаются для обучения своих сотрудников. Например, медики, стоматологи просят создать инструкции, обучить, чтобы можно было общаться с пациентами-носителями языковой программы «Макатон». В Британии Макатоном владеют и многие чиновники, и сотрудники магазинов.

– А сложно выучить? Это как второй иностранный?

– Это дополнительное средство. Иностранный язык ты используешь вместо, а Макатон именно дополняет. Освоить Макатон можно за несколько дней. Но пока это возможно, только если прийти учиться к нам.

– То есть можно взять и всех сотрудников школы или супермаркета, например, за выходные обучить Макатону?

– Можно. Но есть нормы обучения – в группе должно быть не более 12 человек, иначе нельзя гарантировать качество воспроизведения жестов. Сейчас мы ведем переговоры и, возможно, будем учить целый штат одной московской спецшколы.

– Есть какие-то трудности с Макатоном, подводные камни?

– Знаешь, главная проблема, с которой мне пришлось столкнуться, – родители боятся, что, используя жесты и символы, ребенок не заговорит. И напрасно. Звучащая речь всегда вытесняет остальное, это доказано. Ведь Макатон не исключает звучащую речь, это очень важная особенность, все проговаривается.

На стене с расписанием переворачивается последняя карточка – гулять и по домам. Катя раскладывает на столе ватманы с разными картинками и символами. Это материалы, которые остались с прошлого обучающего тренинга. Она всегда приносит эти листы своим воспитанникам, как будто это письмо с тайным посланием, которое нужно расшифровать.

– Я бы хотела знать Макатон. Мне кажется, это снимает огромное напряжение и страх с меня как с обывателя. Вот встречаю я в автобусе особого ребенка или взрослого и теряюсь. В том числе потому, что я не знаю, как говорить, как общаться.

– Это точно. Вообще, чем больше людей в популяции будет готово к средствам дополнительной коммуникации и спокойно к ним относиться, тем больше будет шансов на интеграцию у непосредственных пользователей этой коммуникации. Нам всем есть куда расти. У Макатона очень много перспективных направлений. В Великобритании и во многих других странах уже появился «Бэби Макатон». Это группы, которые возникли как мода на «развивашки», это позволяет профилактировать многие нарушения, в том числе речевые. Другой сегмент – пожилые люди, люди с деменцией, травматики, люди после инсульта.

Беседовала Евгения Корытина

Фото: Ольга Макаруша 

СПРАВКА:

Макатон – это уникальная языковая программа с использованием жестов, символов и звучащей речи, помогающая людям с коммуникативными трудностями общаться. Использование жестов делает коммуникацию возможной для людей, у которых отсутствует речь или речь которых неразборчива. Символы могут помочь общаться тем, кто не может жестикулировать или предпочитает графическое выражение речи.

Это очень гибкая программа, которая может быть адаптирована под нужды каждого конкретного пользователя и применяться на подходящем для него уровне. Разработана она была в Великобритании в 70-х годах ХХ века логопедом и дефектологом Маргарет Уокер. Сейчас программа широко используется в школах, больницах, социальных службах Великобритании, а также адаптирована в более чем 40 странах мира.