Есть большая разница между «больными» и «другими» детьми. В первом случае родители ожидают жалости и снисхождения, во втором – объединяются ради создания условий для развития своих детей и реализации их потенциала. Мы хотим, чтобы все, кто пишет или читает о детях с аутизмом, видели этот потенциал, а не только пресловутые трудности коммуникации и проблемы с ЖКТ.
Идея создать пособие для всех, кто пишет или говорит о детях с аутизмом, пришлась по душе многим участникам форума нашего сайта www.autism.by.
Неделю назад я опубликовала этот текст на своей страничке в Фейсбуке. И люди, которым мои мысли оказались близки, подсказали развитие темы: хорошо бы составить такой же словарь от имени родителей детей с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающихся на коляске…
Так что ждем ваших мнений на этот счет.
Как писать о детях с аутизмом?
НЕПРАВИЛЬНО: Ребенок-аутист, ученик-аутист, аутенок (Не надо сводить суть человека к его диагнозу, иначе мы с вами тоже превратимся в гипертоников, сколиотиков и ревматиков).
ПРАВИЛЬНО: Ребенок с аутизмом, ученик с аутизмом
СПОРНЫЙ ВАРИАНТ: Болен аутизмом, страдает аутизмом. Мир до сих пор не определился, является аутизм болезнью или нет. Во всяком случае, причины аутизма не изучены, лекарство от него не найдено.
Аутизм – он разный. Некоторые наши дети по-настоящему тяжелые, у них случаются откаты в развитии, они могут иметь сопутствующие соматические заболевания. Другие дети физически здоровые и крепкие, с высоким уровнем интеллекта, определение «больные» им совершенно не подходит.
ПРАВИЛЬНО: Прежде чем охарактеризовать какого-либо ребенка с аутизмом как больного или страдающего, поинтересуйтесь у его родителей, считают ли они его таковым.
НЕПРАВИЛЬНО: Убитые горем матери. Где вы видели «убитых матерей», которые не только вкладывают в своих детей с аутизмом много сил, любви и оптимизма, но и умеют радоваться жизни, создают общественную организацию ради будущего своих детей
ПРАВИЛЬНО: Объединенные желанием подготовить общество к приходу своих детей матери. Ну, или что-то в этом роде;))
НЕПРАВИЛЬНО: «Большинство аутичных детей не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальном обучении». Это цитата из приказа Минздрава от 31.12.2010 года, списанного с приказа Минздрава от 19.08.2005, списанного, вероятно, с приказов доинтернетовских времен.
Данное умозаключение не подтверждено ни статистикой, ни научными исследованиями и противоречит мировому опыту. А также идет вразрез с Кодексом РБ об образовании, оставляющим право выбора учебного заведения для ребенка за родителями. И совершенно не вписывается в декларируемые Министерством образования Беларуси намерения переходить к инклюзивному обучению.
ПРАВИЛЬНО: Многие дети с аутизмом могут учиться в массовых школах и гимназиях, если создана адаптированная под их сенсорные особенности среда, подготовлены педагоги, а в школьный штат включены сопровождающие-тьюторы.
НЕПРАВИЛЬНО: слабоумный, умственно отсталый. Мое субъективное мнение: современный человек как-то слишком буквально отождествляет ум с интеллектом. Мне встречались умные души, так и не освоившие таблицу умножения.
Что касается интеллекта детей с аутизмом, то им просто не подходят традиционные тесты Векслера, которыми оперируют наши психиатры. Это признают наши специалисты, однако иного инструмента оценки интеллекта у них нет.
Среди детей с аутизмом есть те, кто и «по Векслеру» демонстрирует высокий уровень интеллекта, обладает незаурядными способностями (к математике, рисованию, музыке и т. д.)
ОЧЕНЬ ЖЕЛАТЕЛЬНО: Человек с особыми потребностями, человек с иными возможностями, человек с альтернативной ментальностью.
НЕПРАВИЛЬНО: Распространенность аутизма составляет 5 детей на 10 000. Эти цифры также кочуют из документов Минздрава на сайты поликлиник и не имеют ничего общего с реальностью.
ПРАВИЛЬНО: По статистике международной организации Autism Speaks, один из каждых 88 людей на планете – аутист. Три года назад эта же организация приводила иное соотношение: 1 из 150.
1 октября 2013 года Министерство здравоохранения Беларуси озвучило такую статистику: в стране 786 детей с выставленным официально диагнозом, попадающим в рубрику «расстройство аутистического спектра». На самом деле таких детей в десятки раз больше, просто не каждый родитель согласен принять психиатрический диагноз ребенка и все, что с ним связано. Поверьте, что ничего хорошего этот статус не сулит.
НЕПРАВИЛЬНО: Дети с аутизмом не нуждаются в обществе сверстников. Ни один ребенок с аутизмом и ни один родитель такого ребенка с этим не согласится. Наши дети тянутся к ровесникам.
ПРАВИЛЬНО: Детям с аутизмом общество сверстников еще нужнее, чем обычным. Только так они могут научиться играть, общаться, самостоятельно жить среди людей.
НЕПРАВИЛЬНО: «Нередко у таких детей наблюдаются беспричинный смех, плач или приступы злости».
С мифом о непредсказуемой агрессивности наших детей мы будем бороться, вплоть до судебных исков. Потому что причины «беспричинных» эмоций давно выяснены и изучены, и специалисты обязаны их знать, а не повторять дошедшее до нас со времен Каннера заблуждение.
ПРАВИЛЬНО: Сенсорные особенности детей с аутизмом делают их сверхчувствительными к одним раздражителям (звукам, запахам, свету, прикосновениям) и почти не чувствительными к другим (например, к боли). Причем у разных детей с аутизмом разные сенсорные особенности. Эмоциональные реакции таких детей на привычные нам явления могут выглядеть непредсказуемыми.
Фото Дмитрия Коваленко
PS: Еще одна красноречивая иллюстрация: сегодня на самом крупном белорусском портале появилась социальная реклама, в которой наравне со «взрослыми» белорусскими поэтами снялся наш юный поэт Костя Жибуль – мальчик с синдромом Аспергера.
Вы можете сказать о Косте «слабый» или «больной»?
http://news.tut.by/culture/393029.html
Похожие статьи
-
-
Можно ли вылечиться от аутизма?
Результаты новых исследований свидетельствуют о то.. Читать далее+ -
Мать-биохимик избавила дочь от симптомов аутизма
Биохимик Кэтрин Рид (Katherine Reid) из Сан-Франци.. Читать далее+ -
Почему я не верю в таблетку «от поведения»
Там, где нет подготовленных учителей и соответству.. Читать далее+
То, как мы рассматриваем людей с ограниченными возможностями, много говорит о том, как мы воспринимаем сами себя. Статья Ирины именно об этом. Давайте будем вместе уходить от стереотипов. Как преодолеть стереотипы? Не допускать в прессе таких унижающих достоинства слов, как "даун", "умственно отсталый ребенок", "аутист", "нетрудоспособный" и др. Если мы пишет о детях, то это Коля, Настя и Ира… , которые любят играть, петь, танцевать… И делают это, невзирая на то, что у кого-то из них тотальная слепота, синдром Дауна или трудости в обучении… Все дети любят это делать… ВСЕ!
Достаточно просто осознавать, что это может случиться именно с тобой или с тем, кто близок тебе настолько, что ты не можешь представить, что с этим человеком случится что-то плохое.
На одного и того же человека можно посмотреть по-разному. Например, мой сын Митя не говорит, не умеет писать, читать и считать, у него случаются приступы эпилепсии, скорее всего никогда не будет зарабатывать деньги, не создаст семью. Согласитесь, — это описание совершенно беспомощного человека через призму стереотипного мышления. А ведь можно взглянуть на моего сына и по-другому: Митя владеем всеми формами альтернативной коммуникации: мимика, жесты, пиктограммы и даже "разговаривает" по мобильному телефону. У него прекрасная зрительная память с помощью которой он запоминает слова, — глобальное чтение. Благодаря самостоятельным походам в магазин, он различает купюры по их "значимости" . Компьютер — самая любимая игрушка с детства, сейчас уже планшет.
Мы же не говорим "Вот идет человек с болезнью рака"… почему же мы позволяем себя такие высказывания в адрес людей с синдромом Дауна?
Нужно всем и навсегда запомнить нет людей с ограниченными возможностями есть люди с особыми потребностями. И это не только 'инвалиды', но и пожилые люди и женщины с детскими колясками и много кто еще. Просто нужно желать дать человеку шанс. Говоря и думая что у человека ограниченные возможности мы не даем ему шанс. Как только мы думаем и говорим что для достижения цели этому человеку надо чуть больше, т.е. человек с особыми потребностями, мы даем ему шанс. Но это возлагает на нас определенные задачи, определенную ответственность. Если мы понимаем что у человека особые потребности мы прикладываем массу усилий для реализации его возможностей. Как только человек для нас представляется с ограниченными возможностями, то и усилий для их реализации никто не прикладывает ведь они все равно ограниченные.
Всё это прекрасно, но есть нюансы. Едва ли логично не назвать что-то болезнью только потому, что от этого состояния на данный момент нет лекарства. С тем же успехом можно сказать, что люди с ВИЧ или с последствиями радиоактивного излучения не больны, а просто особые. Что касается аутизма, то говорить о том, что человек болен аутизмом или страдает аутизмом имеет смысл, конечно, не затем, чтоб этого человека унизить, а затем, чтобы противостоять мифам об аутистах, как об этаких гениях-инопланетянах. Есть дети и подростки, причины физических страданий которых связаны с аутизмом напрямую.
Игорь, аутизм все-таки отличается от ВИЧ или лучевой болезни: названные вами диагнозы ухудшают физическое самочувствие и сокращают жизнь. Чего не скажешь об аутизме — если, конечно, не "лечить" его нейролептиками.
Когда я поняла, что мой сын "не такой", ничего не знала о биомеде. Но я сама тяготею к натуропатии, поэтому не лечу своих детей аллопатическими препаратами, а с Тимуром мы с раннего детства плавали и обливались холодной водой. Смысл-то один: улучшая физическое самочувствие ребенка с аутизмом, ты работаешь над его психическим состоянием.
Ну вот, сейчас мой ребенок, наверное, самый здоровый мальчик в классе. В медкарте у него только аутизм, других проблем нет. Он разговаривает, ходит в обычную школу, у него уже не бывает неконтролируемых вспышек. Я никогда не соглашусь с тем, что он "ментальный инвалид".
Почему, собственно, инвалид? Потому что всегда возмущается, если слышит на улице ругань, или видит, как мать наказывает ребенка? Я тоже этого не выношу, да вот приучила себя жить, не обращая внимания на этот "фон".
Потому что не умеет что-то делать ради денег или из соображений выгоды? Спасибо, сынок, что разделяешь мои ценности;))
Ах, да, он еще не всегда понимает шутки, и не умеет поддержать разговор о погоде…
У меня большие вопросы к состоянию нашего общества, которое готово отправить в ПНИ человека только за эти его особенности.
Ирина, я Вас понимаю. И прежде всего хочу сказать, что являюсь противником ПНИ и прочих заведений тюремного типа, существующих якобы для заботы об инвалидах. И я искренне рад за Вас и Вашего сына. Но согласитесь, в Вашей статье присутствует обобщение. Но есть немало случаев. когда аутизм ухудшает физическое самочувствие человека. И некоторые аутисты вполне могут считаться и считаются инвалидами.
Понимаете, мы можем сколько у годно говорить о том, что надо воспитывать общество, и даже вносить в это воспитание какие-то малые лепты, но всё-таки мы должны отдавать себе отчёт в том, что быстро это не произойдёт. Возможно, это работа на будущее даже не наших детей, а следующих поколений. Но если мы говорим о социализации конкретных сегодняшних аутистов (и не только их, а вообще всех, способных к социализации, в том числе и так называемых обычных, "не особых"), мы прежде всего должны дать ИМ понять, что это мир в целом — не курорт и не реабилитационный центр с добрыми внимательными специалистами. Сегодняшних детей и подростков надо учить жить именно в сегодняшней ситуации. Да, будут косые взгляды, другая неадекватная реакция окружающих — надо научиться не расстраиваться из-за этого.
Большинство взрослых людей, неадекватно реагирующих на кого-то необычного, находятся на том же уровне развития, что ребёнок на детской площадке, сказавший про моего сына. что тот выглядит "как из психушки". Должен ли я обижаться на этого ребёнка и говорить о нанесённой мне или моему сыну психотравме? Ну смешно же.
Про убитых горем мам- прям в точку) меня такой точно трудно назвать. Хотя бывают периоды меланхолии, но у кого их не бывает?
СПОРНЫЙ ВАРИАНТ: Болен аутизмом, страдает аутизмом.
Возможный вариант: имеющий особенность аутизм