«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы.

О приходе к феминизму и секс-просвещению

Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего должен уважать меня, быть другом и братом.

Позднее, когда я училась в смоленском вузе на клинического психолога, меня коробило от того, что в обществе инвалидность и секс вообще не воспринимаются вместе. Поэтому я решила для себя, что буду нести секс-просвет в массы: помогать, консультировать, поддерживать людей с инвалидностью, разрушать стереотипы и мифы. Я уже 10 лет занимаюсь онлайн-консультированием, а в марте этого года открыла свой телеграм-канал @invasex, где время от времени делюсь знаниями и опытом, отвечаю на вопросы и консультирую бесплатно. Хочется, чтобы было больше времени и сил на канал.

Я такой человек: не могу быть равнодушной к проблемам других людей. Родители вырастили меня с осознанием того, что кому-то помощь нужна больше, чем мне.

Когда я помогаю другим, мне кажется, что я собираю себя по крупицам, учусь ценить то малое, что мне дается. К тому же во мне всегда было так много энергии, любви и сил, что мне было необходимо делиться этим со всеми.

Активизм дает мне чувство того, что я жива, что могу что-то сделать.

О помощи

Я помогаю местному отделению фонда «Старость в радость». Прошлой зимой мы с мамой выбрали десять бабушек и дедушек и собрали им новогодние подарки. Я плакала и не могла остановится: у них такие простые мечты! Кто-то хотел просто палку колбасы, а кому-то был нужен плеер, чтобы слушать радиопередачи. Я поддерживаю финансово фонды «Семьи СМА», «Нужна помощь», Гринпис, «Такие дела». Пару раз в год помогаю приюту для собак.

Также я волонтерю в молодежном движении «Вкус жизни», которое мы создали вместе с ребятами из Москвы. Я снимаю для организации видеоролики о разных сторонах жизни людей с инвалидностью. Например, было информативное и поддерживающее видео о памперсах и о том, как их не стыдиться. Также я делала ролик о том, какие страхи бывают у людей с инвалидностью, как с этим бороться. Я помогаю организации с дизайном: логотип «Вкуса жизни» – гусь – моя личная разработка.

Моя основная деятельность касается проекта «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Сейчас мы работаем над онлайн-проектом #инвапротест. Мы открыто говорим о насилии над женщинами с инвалидностью, боремся за видимость и принятие закона о домашнем насилии. Мы хотим, чтобы в каждом кризисном центре была организована доступная среда.

Об «инвапротесте»

Общество живет в призме патриархата и женщины, тем более  с инвалидностью, туда не вписываются. Мы просто портим их идеальную картинку. Никто не хочет, чтобы нас было видно. Нам пытаются закрыть рот. Нас пытаются закрывать в квартирах. У нас отбирают пенсии, возможность работать и реализовываться.

Мы рассказываем о том, что инвалидность не всегда бывает явной. С вами в транспорте может ехать хрупкая девушка, у которой тяжелая форма артрита и стоять ей априори тяжело. Но ее все будут сверлить взглядами: ты обязана уступить место другому. Никто не знает, что у этой девушки есть справка об инвалидности, скольких врачей она прошла, что пережила, как ей тяжело. Знакомая, которая ехала от меня домой, выходя из маршрутки, сломала ноги. У нее хрупкие кости, а другие люди очень торопили выйти.

Женщины с инвалидностью очень часто сталкиваются с насилием. Вы даже себе представить не можете, сколько пострадавших я слушала и поддерживала во время психологических консультаций. Какие страшные вещи с ними творятся, как они беспомощны и зависимы от своих насильников. Я и сама пережила насилие и знаю, о чем говорю.

О нас [о людях с инвалидностью] все молчат и большинство из нас тоже молчит. Мы боимся, что нас не поддержат. В нашей стране не принято говорить об этом, ведь «у нас нет инвалидов».

Пока мы не начнем говорить об этом открыто, ничего не изменится.

О критике

Меня всегда критиковали: внешность не такая, одеваюсь не так, макияж слишком яркий. О сексуальности рассуждать, сидя в инвалидном кресле, вообще смешно. Мне постоянно говорили, что я жирная, страшная, никто на меня не посмотрит, что я занимаюсь ерундой.

Однажды я собирала краудфандингом деньги себе на операцию и электронную коляску мечты — так меня сто раз в болоте грязи искупали и закидали желчью. Операцию я сделала, а вот на коляску собрать средства не удалось: началась сильная травля и пришлось закрывать сбор.

Можно сказать, что критику я выдерживаю, но на душе сложно. Это очень ранит. Я просто не понимаю, что могла сделать незнакомому человеку, чтобы так меня ненавидеть?

Хейтерам я ничего не отвечаю. Мое правило — не корми тролля. Мне жаль таких людей: если они полны желчи, значит в жизни у них все не очень. Меня поддерживает моя семья: мама, муж и мои подписчики.

Как совмещать активизм с заболеванием?

Мой диагноз абсолютно не мешает мне быть активной. Я всегда чем-то занималась, просто сейчас это переросло в нечто глобальное. Так сложилось, что я не молодею, а заболевание прогрессирует. Мне теперь необходимо больше сил и времени на восстановление ресурсов. Я стала более внимательно относиться к своему здоровью и комфорту, чтобы быть продуктивной и активной. И планирую помогать людям до тех пор, пока на то есть силы.

Я живу в Смоленске и всю жизнь мотаюсь до столицы и обратно, выступаю на публичных мероприятиях. Я интроверт и боюсь скопления людей, но ради таких важных вещей могу и пересилить свои панические атаки. Стараюсь не отказываться от выступлений. Не знаю, сколько я еще проживу, но надеюсь, что успею за это время сделать много полезного и важного.

Источник: Агентство Социальной Информации

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *