1 декабря, когда отмечался Всемирный день борьбы со СПИДом, в центральных и региональных изданиях прошел целый вал сообщений по актуальной теме. Круглые столы, конференции, статистика, перспективы. В Петербурге каждый 20-й молодой мужчина — инфицирован. Вера Брежнева стала послом ООН по ВИЧ/СПИД. В России вот-вот появятся сразу три вакцины. И среди этих новостей практически незаметно прошло открытие первого в стране отделения медико-социальной реабилитации детей с ВИЧ.
Первые описания вируса иммунодефицита человека были сделаны в 1981 году, термины ВИЧи СПИД появились год спустя. Первое массовое заражение в России произошло в 1988 году. И только в этом году, 26 лет спустя, инфицированных детей и их родителей признали потерпевшими. А для ВИЧ-положительных детей, которых в стране уже 6,5 тысяч, открыли отделение реабилитации.
Это отделение открыто в Республиканской клинической инфекционной больнице в Усть-Ижоре, по воле и за счет британского актера и писателя русского происхождения сэра Питера Устинова.
Двухэтажное здание было специально построено для детей-отказников с ВИЧ, сейчас, как сообщает РИА АМИ, на территории больницы идет строительство нового отделения на 100 коек. Главврач больницы, профессор Евгений Воронин надеется, что в 2015 году корпус будет сдан, и тогда отделение медико-социальной, рассчитанное сейчас на 20 коек, удастся расширить.
Предполагается, что поступать в отделение будут дети со всей страны. Курс рассчитан на две недели. При поступлении каждому ребенку необходимо будет пройти обследование, включающее МРТ, миографию, энцефалографию, углубленное психолого-неврологическое обследование, каждому будет составлена индивидуальная программа реабилитации. С маленькими пациентами будут работать инфекционист, врач-реабилитолог и клинический психолог.
Для консультаций планируется привлекать специалистов-реабилиотологов из Израиля, их прибытие ожидается в апреле. Врачи из клиники Хадасса в Иерусалиме, в частности, доктор Дина Авербах, уже помогают больнице. «Нам надо было раскрывать нашим детям их диагнозы, объяснять им, что такое ВИЧ. Такого опыта по работе с ВИЧ-положительными сиротами у нас просто не было. Израильтяне приехали в свой отпуск и работали в клинике по 10 часов, общаясь с детьми», — говорит главврач.
Первыми пациентами отделения станут «сложные» дети, те, кто отказывается принимать терапию или нарушает режим приема лекарств. Доктор Воронин говорит, что среди взрослых в среднем 80% пациентов придерживаются рекомендаций врачей, тогда как среди детей и подростков около половины регулярно нарушают схему, что чревато мутацией вируса и удорожанием лечения. При том, что в России применяется 28 антиретровирусных препаратов, из них для детей только 14, вариантов остается немного.
Красная лента — символ борьбы со СПИДом
У ВИЧ-положительных детей редко бывают и папа, и мама
Сейчас в России зарегистрированы более 800 тысяч ВИЧ-положительных взрослых граждан и 6,5 тысяч инфицированных детей. Как отмечают специалисты, в среднем вертикальная передача от матери к ребенку по стране составляет 3,5%, тогда как в 1988 году это было каждое пятое заражение. Однако в те времена только 40% ВИЧ-положительных рожениц стояли на учете в женских консультациях, а большинство будущих мам-носительниц вируса были героиновыми наркоманками. Сейчас ситуация совершенно иная — 70% женщин заражаются при гетеросексуальном половом контакте, и 60% из них становятся на учет по беременности на ранних сроках, осознанно подходя к материнству
Как отмечает MedikForum, при своевременном выявлении и лечении ВИЧ инфицированный ребенок может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый. Однако около 90% из них имеют разного рода психологические проблемы. У 92% пациентов больницы в Усть-Ижоре наблюдаются астенические расстройства (быстрая утомляемость, раздражительность), у 94% — когнитивные расстройства (снижение памяти, умственной работоспособности), в 71% случаев — не социализированные расстройства поведения. При этом только 10% таких детей живут в полных семьях. Более трети из них — отказники, 20% находятся под опекой и 28% воспитываются одним родителем.
Родители зараженных 20 лет назад детей надеются на Страсбург
Что же касается поддержки ВИЧ-инфицированных со стороны государства, то одним из наиболее характерным, пожалуй, является судебный процесс по делу о массовом заражении детей в калмыцкой больнице. Тогда, в 1988 году, расследование окончилось ничем.
Сколько именно человек было заражено смертельно опасным вирусом в клиниках Элисты, Волгограда, Ростова-на-Дону и Ставрополя, до сих пор неизвестно. Сайт AsiaRussia со ссылкой на «Мир новостей» пишет о 252 пострадавших. По версии 1989 года, на которой настаивал Минздрав СССР, трагедия произошла из-за отсутствия одноразовых шприцев в провинциальных клиниках и неправильной стерилизации многоразовых инструментов. По версии 2002 года, которую поддержали калмыцкие врачи, источником распространения инфекции стал иммуноглобулин, поступивший из Ростова-на-Дону. Когда препарат отправили на экспертизу в Москву, утверждают медики, в Элисту примчались люди в военной форме и уничтожили всю партию препарата.
Из 252 детей до 2014 года дожили мене 100. В 2011 году жители Калмыкии из числа зараженных и их близких обратились в суд, требуя взыскать с республиканской детской больницы в их пользу компенсации. Заявителей было восемь, каждый оценил свои моральные страдания в 100 тысяч рублей. Элистинский городской суд удовлетворил иски, однако снизил сумму выплаты до 100 тысяч. Затем Верховный суд республики увеличил компенсации до 300 тысяч рублей каждому.
Республиканская детская больница пыталась оспорить решение суда, ссылаясь на то, что выплата 2,5 млн рублей грозит учреждению разорением, однако под давлением общественности чиновникам от медицины пришлось пойти на попятный. В свою очередь истцы посчитали размер компенсации в 300 тысяч рублей. Они обратились в Верховный суд РФ, а когда он отказался пересматривать судебное решение — в Страсбург.
«Наше заявление приняли в Европейском суде по правам человека. Сейчас готовим коллективное обращение к президенту России Владимиру Путину. Все спрашивают: почему вы раньше молчали? Раньше мы лечили и хоронили детей. К тому же до конца 2011 года элистинцы не имели возможности судиться — у них не было статуса потерпевших», — говорит представитель родителей зараженных детей Очир Шовгуров.
По уголовному делу, возбужденному в 1989 году, родителям пострадавших детей отвели роль свидетелей. В 2001 году расследование было прекращено за истечением сроков давности. Постановление о прекращении уголовного дела было отменено, когда инициативная группа дошла до центрального аппарата Следственного комитета РФ.
«Дополнительное расследование продолжалось меньше месяца. Признали людей потерпевшими и закрыли уголовное дело, опять-таки сославшись на истечение сроков давности, – рассказывает Вера Бадмаева, потерявшая дочь в 1999 г. – Мы хотели услышать фамилии виновников трагедии и увидеть, как государство их накажет. А следователи поставили перед собой другую задачу – выдать потерпевшим документы и переадресовать их в суды».
Тем временем в Свердловской области уже в ближайшее время может быть возбуждено не менее резонансное уголовное дело. Сотрудники регионального СПИД-центра требуют привлечь к ответственности посетителей форума U-mama. Интернет-пользователи убеждают женщин в том, что ВИЧ/СПИД — это глобальный миф, а поддерживающая терапия приносит вред. В результате семь малышей погибли — их мамы отказались от лечения, передает Obl.TV.
Как оказалось, при всем уровне осведомленности населения о ВИЧ-инфекции в России есть тысячи людей, отрицающих существование вируса и считающих его поводом для выкачивания денег. Для их обозначения уже появился специальный термин — ВИЧ-диссиденты. И, возможно, семеро уральских младенцев — не первые их жертвы.
Похожие статьи