Диагноз ребенка с синдромом Дауна воспринимается в нашей стране как унизительное ругательство, а их жизнь окружена массой стереотипов. Самые расхожие – эти дети глубоко отсталые умственно и рождаются от родителей, ведущих асоциальный образ жизни. Петрозаводские родители детей с синдромом Дауна хотят эту ситуацию исправить.
Синдром Дауна — это не болезнь, а генетическое состояние. Все отличие от «нормальных» людей в том, что у них в клетках есть дополнительная, 47-я хромосома. Она и определяет некоторые особенности в их развитии и восприятии ими жизни. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет, такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
— Да, наши дети, конечно, другие, но у них большой потенциал и они способны многому научиться. Несправедливые же «ярлыки» общество навешивает им из-за своего элементарного невежества и равнодушия, но все же цивилизованные страны давно признали, что наши дети проходят те же этапы развития, что и здоровые, только медленнее. Детям с синдромом Дауна трудно попасть в обычный детский сад и школу, а потом и устроиться на работу, — говорит председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Открытый мир» Елена Романова.
Горькие слезы
7 лет назад в петрозаводском роддоме Лена родила сынишку с синдромом Дауна. Вспоминает, как рыдала в палате пять дней и ночей напролет. Мысли в голову лезли самые нехорошие: начиная от «почему именно у меня?» и заканчивая «он же не будет похож на всех других, и что я буду говорить окружающим?!» К счастью, на помощь к ней пришла врач-неонатолог. Она не предлагала отказаться от сына, рассказала об особенностях таких детей и подчеркнула: они очень добрые. Поддержал Лену и ее муж.
К сожалению, рассказывает Елена, ее ситуация скорее исключение, чем правило. Врачи в наших роддомах, да и сама мама и окружающие ее люди имеют неверные представления о возможностях и перспективах развития детей с синдромом Дауна. Поэтому-то зачастую предлагают молодым мамам отказаться от ребенка, обрисовывая им, сколько душевных и физических сил потребуется, чтобы воспитать его. И неизвестно, мол, еще, что из него получится.
Игра на кантеле — любимое занятие сына Елены Романовой, Саши— Отсутствие психологической поддержки семье — один из мотивов отказа от новорожденных с синдромом Дауна, — продолжает Елена. — Сломленные горем молодые родители опасаются, что не справятся с трудностями, но никто им не объясняет, что эти дети точно так же, как и другие, могут радоваться жизни, ходить в обычный детский сад и школу. За последнее время двоих таких детей родители вернули из дома ребенка домой. «Если бы нам сразу сказали, что они будут так развиваться, мы бы не отказались от них», — объяснили свой поступок мамы.
Взялись за руки
Сколько семей в Петрозаводске, в которых подрастают дети с синдромом Дауна, никто точно не знает — даже статистики не существует. Елена Романова — не первая и не последняя. Что касается Елены, она уже давно справилась с психологическими проблемами по поводу рождения «особенного» ребенка. По ее словам, младший сын Саша — не только любим, но и обожаем в их семье и достаточно успешно развивается, ходит в детский сад с обычными детьми, учится играть на кантеле.
А каково же родителям, только-только столкнувшимся с неожиданной проблемой? Чтобы помочь им, 4 года назад Елена Романова создала общественную организацию родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
Семьи, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное — с негативным отношением и осуждением общества. Это происходит потому, что жизнь детей с синдромом Дауна окружена плотным кольцом чудовищных мифов. И родители хотят их развенчать, доказать обществу, что их дети такие же, как все, просто особенные, и все, что требуется, — быть терпимее к ним.
Общественная организация установила связи с Российским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» в Москве. Сотрудники фонда делятся с ними методической литературой, которую они, в свою очередь, распространяют среди семей, где воспитываются такие дети. Создало петрозаводское общество и «скорую помощь», оставив в детских больницах свои телефоны: любая мама, родившая ребенка в синдромом Дауна, может связаться с председателем общественной организации и получить поддержку, прежде всего информационно-психологическую.
Забота об «особых» детях
О проблемах родителей, воспитывающих «особых» детей, Елена Романова рассказала недавно на «круглом столе» о профилактике социального сиротства, который накануне Всемирного дня человека с синдромом Дауна прошел в республиканской библиотеке для слепых.
В «круглом столе», инициированном КРОО родителей детей с синдромом Дауна «Открытый мир» при поддержке Библиотечной ассоциации Республики Карелия, приняли участие представители органов законодательной и исполнительной власти, учреждений здравоохранения, образования, социального обслуживания и культуры, уполномоченных лиц по защите интересов и прав граждан, общественных организаций.
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия в мире, отмечалось в выступлениях. В России каждый год рождается 2500 таких детей. В нашей республике на каждые 770 новорожденных приходится один такой ребенок. 85 процентов родителей отказываются от своих малышей в родильном доме, и в том числе потому, что большинство врачей до сих пор предоставляют недостоверную информацию семье о развитии детей с синдромом Дауна.
Участники «круглого стола» подчеркивали важность комплексного сопровождения детей с врожденными пороками развития: психотравма, переживаемая в семье, остается на долгие годы.
Обозначив медико-социальные и психолого-педагогические проблемы семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, участники «круглого стола» пришли к идее создать в Петрозаводске Центр ранней помощи детям с врожденными пороками и генетическими аномалиями — этот центр призван реально помогать «особым» детям и их родителям.
В ТО ЖЕ ВРЕМЯ.
В Петрозаводске родители детей с ДЦП намерены через суд добиваться соблюдения права на получение полноценной медико-социальной помощи. В связи с изменениями в законодательстве дети с ДЦП теперь не могут рассчитывать на бесплатную реабилитацию. 60 лежачих детей с тяжелой формой ДЦП уже три месяца не получают помощь на дому от городского реабилитационного центра. Более трех десятков семей написали письмо в адрес Министерства здравоохранения Карелии с просьбой объяснить ситуацию… Также родители готовят письмо в прокуратуру республики с жалобой на нарушение прав детей-инвалидов.
Где можно получить помощь?
— КРОО детей с синдромом Дауна «Открытый мир» — тел. 8921-524-42-77.
— Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Родник» — Петрозаводск, ул. Володарского, 17, тел. 56-30-93.
— Городской центр реабилитации и восстановительного лечения детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы и опорно-двигательного аппарата — Петрозаводск, ул. Ровио, 13, тел.: 51-54-30,51-54-20.
— Республиканская библиотека для слепых — Петрозаводск, ул. Балтийская, 1а, тел. 57-01-20.
— Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» — Москва, ул. 3-я Парковая, 14, тел. в Москве 367-1000.
Источник: http://gazeta-petrozavodsk.ru/node/8268/
-
-
Тяжелая правда: У моего ребенка особые потребности
Три семьи делятся самым сокровенным. Операторы сни.. Читать далее+ -
Всемирный день человека с синдромом Дауна отметят в Москве
В рамках праздника состоятся выставки работ учащих.. Читать далее+ -
В продаже появились куклы для детей с синдромом Дауна
49-летняя Конни Феда из Питтсбурга создала серию к.. Читать далее+
Похожие статьи