С предложением объединить усилия родительских ассоциаций, работающих в интересах детей с синдромом Дауна, выступил председатель правления Некоммерческого партнерства «Синдром Дауна » Анатолий Рабинович. Предложение прозвучало на круглом столе, организованном партнерством совместно с Комиссией Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна.
Рабинович считает, что это поможет родителям привлечь государственную власть к решению проблем своих подопечных. В частности, совместные действия помогут добиться присвоения инвалидности детям с синдромом Дауна сразу после установки диагноза. При этом инвалидность должна даваться не на несколько лет или до 18-летнего возраста, а пожизненно, уверен эксперт. В этом случае дети смогут получать пенсии по инвалидности. Рабинович пояснил, что сегодня детям с синдромом Дауна инвалидность присваивается «не по факту рождения, а только при наличии сопутствующих заболеваний».
Для начала Рабинович предлагает запустить единый информационный портал для родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Предполагается, что сайт заработает с июня. Также в планах эксперта – проведение всероссийского съезда родителей детей с синдромом Дауна.
Идею Анатолия Рабиновича поддержали коллеги. Директор по взаимодействию с госструктурами и международному сотрудничеству Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталья Ригина тоже считает, что объединение необходимо. В одном регионе может быть несколько НКО, помогающих детям с синдромом Дауна, но зачастую они не только не обмениваются опытом, но даже и не знают друг о друге, считает Ригина.
Опыт совместной деятельности уже есть у московских НКО, занимающихся проблемами детей с синдромом Дауна. 17 марта Некоммерческое партнерство «Синдром Дауна», РООИ «Перспектива», БФ «Лучшие друзья», студия «Цветы жизни» (при ООО «Время перемен»), БФ «Даунсайд Ап», Центр лечебной педагогики и другие НКО провели в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна праздник «Нас много». Его участники посетили тематические выставки, благотворительный аукцион детских работ, флешмоб и другие просветительские и благотворительные мероприятия.
Источник: www.asi.org.ru
Похожие статьи