Британская супружеская пара по фамилии Глив (Gleave) удочерила двух тяжелобольных девочек с редким генетическим заболеванием. Они никогда не смогут ходить, кататься на роликах, самостоятельно держать ложку. Ухаживать за ними тяжело и дорого. Девочки вряд ли доживут даже до 15 лет. Но в оригинальных источниках этой статьи журналисты ни разу не задают семье Глив вопрос: «Зачем вам это?» Вопрос, действительно, абсолютно лишний.
У шестилетней Кэти такие огромные синие глаза и такая улыбка, что она может растопить любое, даже самое жестокое сердце. Она очень любит своего фиолетового динозавра Барни и уроки музыки.
Ее сестренке Келли полтора года, и она так же красива, но характер у нее более вспыльчивый, чем у спокойной старшей.
(Возраст девочек указан на момент написания статьи в источнике — прим.ред.)
— Когда мы ходим с ними по магазинам или в кафе, они собирают кучу комплиментов по поводу своей красоты, — говорит их 47-летняя мама Памела. — Они всегда улыбаются, всегда в хорошем настроении. Больше всего на свете они любят, когда их обнимают, улыбаются так, что освещается вся комната. Я обожаю их за это.
Она действительно обожает их. Хоть Памела и отрицает это, воспитание детей поглотило ее целиком, она ушла в них с головой, забота о них – любимое занятие и любимая тема для разговоров.
В том возрасте, когда люди обычно думают о заслуженном отдыхе, Памела и Марк Глив подписали последние документы на усыновление. Процесс передачи в семью детей длился больше двух лет, и в результате семья подписалась под тем, что полностью отвечает за жизнь двух тяжелобольных девочек, которые совсем не могут обслуживать себя и пожизненно зависят от лекарств.
У девочек PEHO-синдром – редкий вид поражения центральной нервной системы, при котором наблюдаются гипсаритмия (особая хаотическая активность головного мозга), отечность и проблемы со зрением. При этой болезни поражается зрительный нерв (Кэти и Келли почти ничего не видят) и нарушается связь между мозгом и мышцами. Люди с этим недугом отличаются от других внешне: у них особая грушевидная форма лица, узкий лоб и опухшие от скопления воды в организме руки и ноги.
У биологических родителей девочек, кроме них двоих, родилось еще двое детей с этим генетическим заболеванием. Это многодетная семья, в которой растут и здоровые дети, и всех девочек с синдромом они отдали на воспитание другим людям.
Трудности на всю жизнь
Их проблемы со здоровьем – на всю жизнь. Девочки необучаемы, они не держат голову, никогда не смогут кататься на роликах и даже держать ложку. У них постоянные судороги, иногда по 15 раз в час, кроме того, у них слабые легкие, поэтому любая простуда может быть опасна для их жизни. Каждый день они принимают по 18 видов лекарств каждая, начиная от противосудорожных препаратов и заканчивая антибиотиками для профилактики инфекций.
Люди с таким синдромом доживают в среднем до 13 лет. Однако Памела и Марк уверены, что их дочки обязательно переживут этот возраст.
— Они такие беззащитные и во всем от нас зависят, но я не воспринимаю их как обузу. Это только заставляет мнея любить их еще больше, — говорит Памела и шепотом добавляет, — я знаю, что однажды их похороню… Но к тому времени у нас накопится столько хороших воспоминаний вместе, что мы никогда в жизни не пожалеем, что удочерили их.
Родители впервые увидели Кэти в журнале с объявлениями для усыновителей: «Она была похожа на ангела. И я влюбилась в нее раз и навсегда. На тот момент мы уже опекали одну девочку с инвалидностью, которая покинула нас через три года… Мы изо всех сил боролись за ее жизнь, и ее уход разбил мне сердце. Вместе с тем я поняла, сколько может сделать для одинокого человечка приемная мать, и решила, что мы должны усыновить еще одного ребенка».
Кэти уже жила в доме у других опекунов, и Памела говорит, что точно помнит день, когда они познакомились в первый раз. Органы опеки уже дали предварительное согласие на усыновление, но новым родителям еще предстояло увидеть ребенка и тогда принять окончательное решение.
— Она лежала в черных штанишках и черной толстовке. Мы заговорили с ней, и она начала улыбаться. С этого момента дороги назад не было. Мы полюбили ее тут же, необъяснимо и безвозвратно.
Перед тем как взять ребенка, Памела и Марк несколько дней жили в одном доме с опекунами. Они видели и то, как девочка задыхается, и как ее приходится спасать по несколько раз на дню. Прежде чем дать согласие, они не просто посмотрели в ее прекрасные глаза, а увидели все то≤ через что им придется проходить.
— Друзья думали, что мы сошли с ума, — говорит Памела. — Люди говорят, что за всю жизнь, пока они живут одни, они не делают столько, сколько мы успеваем за один день.
Памела и Марк живут на ферме в Северном Уэльсе. У них двое своих взрослых детей: Рейчел 27 лет, Эндрю 19. И эти родители не привыкли сидеть на месте. У них куры, собаки, у Памелы есть даже своя лошадь. До появления приемных детей семья жила очень активной жизнью: они ходили в гости, встречались с друзьями. Теперь все изменилось: вся их жизнь проходит дома, и друзья к ним почти не приходят…
Дом как госпиталь
Комната на первом этаже в их доме теперь выглядит как больничная палата. У каждой кровати стоит оборудование: машины для откачки слизи из легких, кардиографы с мониторами. Кроме того, через специальную трубку девочкам подается переработанная богатая протеинами пища. Днем им обязательно устраивают занятия по физиотерапии – не только для того чтобы работали мышцы, но и чтобы они могли дышать.
Памела и Марк часто спасают жизни своим дочкам. Иногда по два или три раза за ночь. Во время сна Кэти и Келли просто могут перестать дышать. Девочки подключены к специальному оборудованию, когда они начинают задыхаться, им подается воздух. Но иногда тревога не срабатывает, и приходится делать искусственное дыхание изо рта в рот.
Забота об этих девочках требует огромных денежных затрат. Марк работает сверхурочно, чтобы оплачивать счета за электричество. Они тратят по несколько сотен фунтов в неделю.
— В прошлом году британский благотворительный фонд дал нам 3500 фунтов, и мы купили Кэти специальный стул: его можно поднимать и опускать, теперь она сама может смотреть телевизор сидя. Теперь нам нужен еще один такой стул – для Келли.
В заботу о девочках включилась вся семья. Родные дети Памелы и Марка приезжают к родителям и сидят с приемными по ночам, чтобы мама и папа могли хоть чуть-чуть поспать. Только совсем недавно они нашли и наняли подходящую няню.
В этой семье понимают, что они постоянно находятся в шаге от трагедии. Любая из девочек может случайно простудиться, и уже через несколько часов эта невинная простуда не даст ей дышать.
— Пять месяцев назад Келли было так плохо, что мы отвезли ее в больницу на курс антибиотиков. И вдруг она перестала дышать.
Врачи делали все, что могли, в конце концов анестезиологу приказали присоединить ребенка к аппарату искусственного дыхания. Но он сказал, что если сделает это, девочка останется на аппарате пожизненно.
— Тогда мы с Марком решили: безусловно, мы готовы пойти на все, но не хотим, чтобы ребенок был навсегда привязан к этой машине. Мы отказались. В ответ врачи принесли баллон с кислородом и сказали, что на борьбу за жизнь у нашей дочери осталось четыре часа. Если за это время она не начнет дышать, то мы должны будем с ней попрощаться. Я сидела, смотрела на ее лицо, говорила ей, что все будет хорошо, что она должна бороться…
Через час ее веки задрожали и она вернулась к нам. После этого меня как прорвало: я рыдала несколько часов.
Трудная работа
Памела рассказывает, что в первые дни, когда супруги удочерили Кэти, им приходилось сутками висеть на телефоне: звонить врачам и предыдущим опекунам, чтобы узнать хотя бы что-то о синдроме.
Потом тот объем работы и заботы, который казался невозможным, стал для них нормой. И когда Памела и Марк узнали, что на свет появилась еще одна девочка с РЕНО, они тут же решили, что должны стать родителями и для нее.
— Это очень редкое заболевание, по всей Европе только пара сотен таких детей, а в Великобритании их вообще пересчитать по пальцам. Следовательно, мало и тех, кто знает, что такое РЕНО-синдром, и мы – одни из немногих.
Мы знали, что маленькая Келли получает недостаточно квалифицированную помощь. И что если мы не удочерим ее, она просто погибнет в больнице или в семье опекунов, у которых совершенно нет такого опыта, как у нас.
К примеру, когда Келли уже въехала в их дом, она страдала от судорог 3-4 раза каждый час, несмотря на то, что ей давали противосудорожные препараты. Марк и Памела поняли, что ее лечат не теми таблетками, и врачи в конце концов с ними согласились. Курс лечения изменили, и теперь она чувствует себя гораздо лучше!
Глядя со стороны, можно подумать, что с состоянием девочек уже ничего не сделать, что они постоянно будут страдать, как ни ухаживай за ними. Памела возражает: они радуются и расстраиваются точно так же, как и все, и, конечно, чувствуют заботу.
— Недавно у моей семилетней внучки выпал передний молочный зуб, — рассказывает Памела. — Она побежала рассказывать об этом Кэти, когда у той был тяжелейший приступ. И Кэти уловила радость в голосе внучки и начала улыбаться!
Радость искупает все
— Мы ходим с ними в Дом музыки, гуляем, они очень любят холодные леденцы и приятные звуки. У Кэти есть специальная музыкальная комната, там она слушает известные мелодии. В прошлом году она явно наслаждалась музыкой в парижском Диснейленде. В этом году мы надеемся еще раз съездить туда, уже вместе с Келли.
Несмотря на то, что девочки получают максимум возможного лечения и заботы, их состояние ухудшается с каждым днем. Памела говорит, что Кэти выглядит заметно хуже, чем в тот день, когда ее удочерили. Ей все труднее дышать. А маленькая Келли вообще изначально слабее.
— С такими тяжелыми девочками, как наши, начинаешь остро ценить каждый день. Завтра им может стать лучше и они начнут улыбаться, но так же вероятно, что их сердца остановятся. Мы знаем, что однажды одной из наших дочек не станет, следом за ней уйдет и вторая. Но мы думаем о другом – о том, чтобы сегодня дать им все, что в наших силах.
Автор: Алена Быкова
Источники: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1095142/The-mother-save-daughters-lives-times-night.html
Святые люди среди нас — это супруги Глив!
Моей знакомой предрекали, что она едва доживет до 16 лет, она прожила до 55. Никто не знает, кому и сколько отведено, нельзя с такой обреченностью думать
низкий поклон им
[…] Неотложное счастье […]