Неистовые мамы

Мы публикуем в переводе статью Кимберли Гроссо (Пенсильвания, США), мамы пятнадцатилетнего сына-аутиста.  Кимберли – специалист в области речевой терапии. Автор сайта AutismInRealLife.com. Ее статьи вдохновляют родителей детей с аутизмом, а всем остальным помогают понять чувства этих родителей. Итак, Кимберли Гроссо без купюр: об участии мам аутистов в военных действиях, о даре услышать слово «мама» и о том, что у людей по обе стороны океана, кажется, довольно много общего.

«У вашего ребенка аутизм»… Слова, которые перевернули вашу жизнь. Они заставляют маму собрать все внутренние силы и сплотиться с родителями других детей. Людям «со стороны» сложно понять, откуда у этих женщин берется столько энергии. Аутизм перечеркивает все социальные, экономические и культурные границы. В любой стране мира, в семье с любым социальным положением родителей может появиться ребенок-аутист. Мамам таких детей нужно успевать очень много – от бытовых, рутинных дел до защиты интересов своих детей и управления группами поддержки.

Вы неистовы

В жизни нет более настойчивой женщины, чем та, которая защищает своего ребенка. Это может касаться медицины, обучения и чего угодно. Мамы аутистов всеми силами своей души стараются помочь своему ребенку и поддержать друг друга. Это мамы-воины.  Зачастую им приходится сражаться, даже чтобы получить те медицинские и образовательные услуги, которые должны оказывать их детям. Они проводят собственные расследования и добиваются правды.

Посидите немного за одним столом с мамами детей-аутистов, послушайте их разговоры – и вы услышите рассказы о военных действиях. Может быть, сегодня я иду на битву одна, но я знаю, что где-то мама другого ребенка-аутиста тоже ведет сражение и в тяжелый момент может меня поддержать. По голосам и содержанию разговоров этих мам вы поймете, насколько сильно они преданы своим детям и семьям. Если речь идет о благополучии детей, не найдется человека, который не воспринял бы этих неистовых мам всерьез.

Независимо от того, согласна ли я с каким-то конкретным мнением другой мамы ребенка-аутиста, я отдаю ей дань уважения. Она сражается. Она успевает заниматься бытом, она защищает своих детей и свою семью. Назовите это одержимостью. Называйте это как угодно. Аутизм заставляет защищаться.

У вас есть внутренняя сила

Мамы аутистов часто говорят о том, как болезнь ребенка изменила их жизнь. Мы также с готовностью признаем, что именно аутизм нашего ребенка дает нам силу. Есть такое выражение, хотя я не могу сказать, что согласна с ним на сто процентов: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». Да, аутизм ребенка делает маму сильнее. Но иногда болезнь может почти сломить. Впрочем, в конечном итоге даже самую нежную душу аутизм закаляет. Наша жизнь полна потрясений. Мы каждый день стоим перед выбором – биться или сдаться. И мы объединяемся и становимся сильнее. Потому что это нужно нашим детям.

Мамы аутистов знают, что впереди много сражений… со школами, докторами, страховыми компаниями, правительством, нелюбовью окружающих. Мы никогда не знаем, с какой стороны ждать удара, кто может прямо или косвенно напасть на наших детей или попытаться причинить им вред. Как бывалые солдаты, мы воздвигаем стены, скрывающие наши эмоции, чтобы защитить себя от боли.

Мы встречаем неприятности во всеоружии. И празднуем победы даже, когда выигрываем маленькие битвы, как, например, удачное занятие по индивидуальной программе реабилитации.

Мы знаем, война никогда не закончится. Поэтому радуемся общению с друзьями, но никогда по-настоящему не отказываемся от бастионов, возведенной для самозащиты. Мы знаем, что, возможно, в следующую минуту придется начать борьбу вновь. Мамы аутистов – самые сильные женщины, которых я знаю.
Вы умницы

Когда ребенку поставили диагноз, скоро маме становится понятно, что ей надо стать менеджером высокого класса, врачом, адвокатом и учителем в одном лице. Может я и преувеличиваю слегка, но в моем утверждении есть доля истины. Мамы аутистов часто вынуждены управлять целой командой, работающей в интересах ребенка, и принимать важные решения почти каждый день.

Многим мамам приходится не только получать базовые знания о болезни их ребенка, но и читать последние научные исследования по аутизму. Если участковый врач хочет, чтобы мы согласились с его решением, мы должны разбираться в медицине. Мы должны научиться разбираться в тех вопросах, которые касаются наших детей. Приходите на собрание группы мам детей-аутистов и вы услышите обсуждения, касающиеся медицинских исследований и медикаментозного лечения, вопросов сна, мелкой моторики, сенсорики, психологических проблем общения.

Когда ребенок идет в школу, мамы сразу понимают, что им надо ознакомиться с законодательством по образованию. Некоторые из мам, которым пришлось стать адвокатами своих детей, могут конкурировать по осведомленности с высшими чинами от образования. Именно это позволяет им добиться успехов в обучении детей. А когда мамы не знают, что делать, они знают, что могут обратиться к другой маме, которая может помочь найти настоящего адвоката.

Образованная. Настойчивая. Умная. Мама ребенка-аутиста не может позволить себе роскошь не обладать такими качествами.

Вы никогда ничего не воспринимаете как должное

Умение ездить на велосипеде, качаться на качелях, плавать, дружить, общаться, наконец. Многие родители воспринимают эти дарования детей как должное. Родители детей-аутистов не имеют такой привилегии. Может, мой ребенок научится кататься на велосипеде, а может, не научится никогда. Может, он научится дружить. А может, у него никогда не будет друзей и всю жизнь я буду бороться за то, чтобы помочь ему овладеть хоть какими-то навыками общения. Мамы детей -аутистов не воспринимают даже самые маленькие успехи как должное.

Любое достижение наших детей мы считаем чудом, а не просто записью в медицинской карте. Каждое чудо мы празднуем. Мама ребенка-аутиста живет заботами одного дня и радуется тем успехам, которые для других людей остались бы незамеченными.

Я помню, как поделилась со своей собственной матерью мечтой, касающейся моего сына: «Я так хочу, чтобы он произнес слово: «Мама». Самые простые вещи так далеки от своего воплощения, что, кажется, вы видите только их тусклое мерцание где-то вдалеке. И сейчас, когда мой сын обращается ко мне «мама» несколько раз в день, я знаю, какое это благословение. Другие дети делают это каждый день, а их родители не могут оценить свое счастье.

Благодарность. Это слово не может вместить то радостное чувство, которое мы испытываем,  когда наши дети делают маленькие шаги вперед. И, возможно, поэтому мамам аутистов не надо объяснять, что иногда стоит замедлить темп и подумать о том, что нам уже дано, поблагодарить за то, что у нас уже есть сегодня. Мамы детей-аутистов попросту обречены на то, чтобы не воспринимать дары и благословения как должное. Умению благодарить их ежедневно учат собственные дети.

У вашей любви нет границ

Мамы аутистов любят своих детей так, что это невозможно описать словами. Иногда они говорят, что любят своих детей несмотря на то, что ненавидят аутизм. И это правда.

Мамам детей-аутистов нужно жертвовать собой ежедневно, чтобы дети делали маленькие шажки вперед. Настоящая любовь терпелива, добра и не знает границ и условий. Любовь – это… растить ребенка с аутизмом. Невозможно описать «сестричество» мам детей-аутистов, но я чувствую, что всех нас изменил этот диагноз. Мы стали лучше? Может да, может нет… Иногда мы сильные. Иногда мы ломаемся. Мы бойцы и защитники наших семей и детей.

Перевод: Антонина Фроленкова

Источник: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Фото http://dobrydenmedia.ru/intensivnoe-vospitanie-delaet-materej-bolee-depressivnymi

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *