Надежда Волобуева: «Отсутствие информации о ДЦП – огромная проблема»

Детский церебральный паралич – одна из главных причин детской инвалидности в России. Между тем родители, которые сегодня узнают, что у их ребенка ДЦП, оказываются в том же состоянии растерянности и безысходности, как мамы и папы, столкнувшиеся с этой же проблемой много лет назад: они не знают, как жить с этим и что делать дальше. Но все же многие находят в себе силы бороться за счастливое будущее своих детей и прикладывают невероятные усилия, чтобы свести последствия этого неизлечимого заболевания к минимуму. Мы встретились с Надеждой Волобуевой, президентом благотворительного фонда «Добросердие», помогающего детям с ДЦП, и поговорили с ней о трудностях и радостях семей, в которых растут эти особенные дети.

— Когда ребенку ставят диагноз ДЦП, его родителей это повергает в шок. Куда им обращаться за медицинской помощью? Есть ли в государственных медицинских учреждениях четкая схема поддержки детей с ДЦП?

 — На сегодняшний день четкой схемы медицинской помощи детям с ДЦП со стороны государства нет. В идеале родителям нужно действовать сообща с неврологом из районной поликлиники.

Но, к сожалению, сейчас у районных врачей приходится буквально выпытывать информацию о различных методиках лечения ДЦП и реабилитационных центрах, поэтому задача поиска информации об этом заболевании и его лечении ложится на родителей. Хорошо, что для них существуют различные интернет-форумы, где они общаются друг с другом и обмениваются мнениями о тех или иных методиках реабилитации. Бывает, что одни родители, узнав о каком-нибудь способе лечения от других родителей, решают испробовать его, даже не советуясь с докторами, потому что не находят понимания у районных врачей.

Часто родители оказываются один на один со своей проблемой. Когда одна мама узнала, что у ее ребенка ДЦП, она впала в тяжелейшую депрессию. Эта женщина не знала, как быть и что делать. В результате ребенок до пяти лет не проходил никакого лечения. Ее подруга случайно услышала о нашем фонде и обратилась в «Добросердие» за помощью. Мы оплатили ребенку реабилитационный курс. Мама, увидев результаты лечения, сильно изменилась. Она воспряла духом, изменила имидж, начала больше уделять внимания ребенку и себе.

— Можно ли где-то получить компетентную информацию о ДЦП и методах его лечения?

— Это довольно сложно. Отсутствие информации о ДЦП – огромная проблема. Очень многие просто не понимают, что это за заболевание. Некоторые считают, например, что болезнь Дауна и ДЦП – это одно и то же.

Сейчас «Добросердие» занимается разработкой интернет-ресурса, на котором родители детей с ДЦП смогут получить информацию о том, куда обращаться за медицинской помощью. Также наш фонд работает над выпуском методической литературы о лечении ДЦП. Все подготовленные «Добросердием» издания в электронном виде выложены на нашем сайте (www.dobroserdie.com – ред).

— В чем залог успешной реабилитации детей с ДЦП?

— Способов лечения ДЦП множество, каждому ребенку подходит своя методика реабилитации, но какой бы вариант лечения ни был выбран, очень многое зависит от отношения родителей к проблеме. Мы знакомы с детьми, с которыми в процессе лечения благодаря их родным происходили просто потрясающие положительные изменения. В одной из семей родилось трое детей. Один ребенок, к сожалению, не выжил, остались девочка и мальчик. Родителям сказали, что состояние здоровья девочки удовлетворительное, а их сын – не жилец, и даже если все-таки произойдет чудо и мальчик выживет, он всегда будет пребывать в вегетативном состоянии. Врачи предлагали им оставить мальчика в роддоме, но родители даже не рассматривали такой возможности. Сейчас тому мальчику восемь лет, осенью он идет во второй класс. С него сняли все поставленные прежде диагнозы, в том числе ДЦП. Это удивительно живой, развитый, умный и общительный ребенок. Девочка раньше с трудом передвигалась, ей требовалась помощь родных, а сейчас она уже готовится идти в школу, причем не специализированную, а общеобразовательную. Но диагноз ДЦП пока у нее сохранен. Очень важна была в этой истории внутренняя уверенность родителей, что их дети встанут на ноги и будут ходить, и, конечно, нельзя не поразиться тому, сколько сил семья вложила в то, чтобы это осуществилось. Таких историй я, к счастью, знаю очень много и отдаю должное самоотверженности родителей, которые, не унывая, борются за здоровье своих детей.

— Расскажите о деятельности фонда. Как обратиться в «Добросердие» за помощью?

— Наш фонд оплачивает реабилитационные курсы, закупает реабилитационное оборудование для домашнего использования, а также выпускает методическую литературу. Мы бы хотели отказаться от оказания адресной помощи и заняться реализацией глобальных проектов, но адресная помощь остро необходима: детям с ДЦП требуется проходить реабилитацию 3-4 раза в год, и она очень дорогостоящая. Просителей много, а наши возможности, к сожалению, не безграничны, поэтому сейчас мы работаем только с жителями Москвы и Подмосковья.

На реабилитационные курсы довольно непросто собирать средства, поскольку в ходе лечения результаты достигаются небыстро. Если ребенок после курса реабилитации начал, например, двигать рукой или стал сидеть, для него это огромный успех. Но те, кто жертвуют свои средства на лечение, сразу хотят увидеть более значительный результат.

Чтобы обратиться за помощью в наш фонд, нужно прислать нам письмо с описанием своей ситуации и сообщить, какая помощь требуется. Мы рассматриваем обращение, и, если принимаем решение помогать, родители высылают нам необходимые документы (их перечень можно найти на нашем сайте).

— В каких мероприятиях в ближайшее время примет участие фонд «Добросердие»?

— С 10 по 13 июля в рамках выставки «Творчество без границ» на Тишинке, 1 мы будем проводить творческие мастер-классы. 26 июля на Патриарших прудах и 14 сентября в одном из парков Москвы (место сейчас уточняется) состоятся благотворительные пикники, посетить которые смогут все желающие. На этих пикниках тоже планируется проведение мастер-классов, в том числе кулинарных, и других развлекательных мероприятий. На конец октября запланированы выставка и аукцион картин современных московских художников. Все собранные средства пойдут на помощь подопечным «Добросердия». Мы приглашаем волонтеров для участия в мероприятиях фонда.

— У «Добросердия» есть отделение в Лондоне. Как в Англии подходят к проблеме ДЦП?

— В Англии по сравнению с Россией совершенно другое отношение к детям с ДЦП. Мы ездили в лондонскую школу Small Steps, где занимаются детьми с ДЦП от года до четырех. Было очень приятно видеть, как врачи общаются с этими детьми: легко и с юмором. Когда мы смотрели на детей в той школе, мы понимали: да, у них ДЦП, но не чувствовали, что это проблема. Там не акцентируют внимания на болезни. Да, ребенок другой, да, он не ходит и плохо говорит, но это не проблема. Мне очень понравилось, что в этом центре раз в месяц устраиваются вечера для родителей. Родители приходят на эти вечера без детей. Они общаются друг с другом и с врачами в дружеской обстановке. Благодаря этому в обществе людей, которые столкнулись с проблемой ДЦП, создается позитивная атмосфера и формируется адекватное отношение к заболеванию в целом. В России же часто приходится слышать о том, что от детей с ДЦП отворачиваются сверстники, с ними не хотят дружить. Одна мама рассказывала мне, что, столкнувшись с подобным негативным отношением к своим детям, она хотела закрыться дома и не выходить на улицу. У нас о ДЦП говорится как о болезни, с которой невозможно жить. Родителям предлагают оставлять больных ДЦП детей в роддоме. Когда оказываешься в российском реабилитационном центре, становится очень грустно и тяжело, чувствуется безысходность, а когда попадаешь в реабилитационный центр в Англии, чувствуешь легкость и радость от того, что люди с оптимизмом работают над проблемой.

В английских реабилитационных центрах большое внимание уделяется тому, чтобы дети как можно больше делали самостоятельно в быту: ели, одевались, причесывались и т.д. Если у ребенка нет противопоказаний, ему очень полезен активный образ жизни.

У нас же распространено мнение, что любое лишнее движение детям с ДЦП вредно, что лучше оставить бедного больного ребенка в покое. Такое отношение в корне неправильное.

До родителей нужно доносить, что их дети с ДЦП должны много двигаться, и чем больше, тем лучше. Детям нужна физическая активность. Это раскрепощает и укрепляет тело.

— Как вы считает, какие меры могло бы предпринять государство, чтобы облегчить жизнь детям с ДЦП и их родителям?

— Очень важно сделать города приспособленными для инвалидов. Было бы замечательно построить больше реабилитационных центров по стране. Пусть они будут некрупными, но зато доступными как можно большему числу жителей регионов. В 2012 году, после наводнения в Краснодарском крае, мы ездили в Крымск. Там мы встречались с несколькими семьями, в которых растут дети с ДЦП. В этом городе родителям просто негде лечить своих детей, а уехать они по разным причинам не имеют возможности. Дети, которых мы видели в Крымске, оказались в очень трудной ситуации.

Замечательно было бы иметь реабилитационные центры шаговой доступности – далеко не у всех семей есть собственные автомобили, и поездка в реабилитационный центр для них является целой проблемой.

Врачи в поликлиниках должны предоставлять родителям информацию о ДЦП в целом и о методах его реабилитации. Сейчас это никак не организовано. При этом врачи ни в коем случае не должны говорить родителям, что ДЦП – это страшная болезнь, с которой невозможно жить. Нужно рассказывать им, какие положительные изменения произойдут с ребенком, если постоянно с ним заниматься.

— Чем, на Ваш взгляд, дети с ДЦП отличаются от других?

— Эти дети – взрослые не по годам. С самых ранних лет им приходится много работать над собой. Они прикладывают огромные усилия к выполнению тех действий, которые здоровые дети совершают не задумываясь. В этой постоянной работе закаляется характер, приобретается мудрость.

There is 1 comment

Add yours

1. Надежда on 23 Июль, 2014 10:41

   Ответить

   Детям с ДЦП очень очень сложно. Нужны государственные программы, реальная материальная помощь мамам (они, как правило, в одиночку остаются с ребенком). 5,5 тыс руб. — это ужасный мизер, когда ребенок тяжелый и мама никак не может работать, отсутствие памперсов, колясок…. да много чего. Господи, помоги нашим чиновникам услышать и понять боль матерей! Неужели у наших министров и тех, кто рядом с ними в кабинетах, никогда не возникнет мысль реально взглянуть на вещи, заглянуть в ИПР конкретных детей, спросить простую мамочку из глухой деревни, как ей живется?????????????????? В санатории не попасть, регионы вообще не выделяют путевки в адаптированные места……. Как жить?

---

Post a new comment Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *