Автора блога «Моя жизнь, инвалидность и прочие неприятности» зовут Элоди (ударение на последний слог), ей тридцать, болеет с 11 лет. Элоди старается сохранять анонимность, поэтому не указывает место своего жительства. Но это точно не Париж. Зато о своей болезни (которую не называет, но многое дает понять из контекста) и переживаниях она пишет вполне откровенно. И удивительно мудро и светло.
Название блога: Моя жизнь, инвалидность и прочие неприятности
Один из любимых образов Элоджи — «поймать жизнь на лету». Ее девиз — «не стоит драматизировать болезнь или инвалидность – нужно извлекать из них новые силы».
***
Можно ли смириться с болезнью?
Я очень часто задавала себе этот вопрос, и другие тоже иногда об этом спрашивали. Вообще, я думаю, что есть несколько периодов столкновения с болезнью. Первый этап – это, естественно, объявление диагноза. Тот самый момент, когда врач вышибает землю у тебя из-под ног. Навсегда. Тогда его слова полностью разрушили мой мир, это правда. Я оказалась лицом к лицу с той кошмарной неопределенностью, которую сулил мне диагноз, ведь моя болезнь прогрессирует, и никто не мог мне сказать, что будет дальше.
Поясню: в течение двадцати лет болезнь зашла далеко. У меня были очень сложные периоды. Тяжелое время сомнений, страха. Даже отчаяния. Не знать, что принесет тебе завтрашний день, это очень тяжело. Конечно, в уме крутились «вечные» вопросы: «Почему это случилось со мной? Почему сейчас? Что я такого сделала?»
Я махнула на них рукой, ведь на подобные вопросы ответа все равно нет.
Годы проходили, постепенно болезнь занимала все более важное место в моей жизни. Я не могла бороться против ее прогрессии. Это бой, проигранный заранее. И я достаточно быстро поняла и приняла такое состояние вещей. Но при этом у меня появилось чувство, что я должна бороться против тех негативных последствий, что приносила мне болезнь по мере своего развития. К примеру, появление инвалидного кресла стало для меня настоящим испытанием. Очень болезненным. Это был переход к новому человеку – без возможности повернуть обратно. К человеку сидящему, который никогда уже не встанет. И не сможет ходить. Никогда. Этот этап болезни меня сильно изменил. Где-то в глубине души я понимала, что все теперь будет по-другому, не как прежде.
У каждого человека свое видение происходящего. Переживание происходящего. Нет одного универсального способа принятия болезни. Все зависит от характера, от темперамента. Ну, и конечно, от тех, кто тебя окружает. Мне повезло – вокруг меня люди, которые меня поддерживают. Они заставляют меня воплощать в жизнь мои мечты и проекты, не дают мне все бросить из-за того лишь, что я больна. Благодаря им я быстро поняла, что нет ничего невозможного. Сила воли делает любую мечту реальностью. Это касается каждого, вне зависимости от его физического состояния.
Сегодня я точно знаю, что приняла болезнь как часть моей жизни. Как часть меня. Она – естественная часть моей повседневности. Неотделимая часть. Нет ни одного дня, который я могла бы прожить без нее. Это факт. Но я научилась спокойно жить, невзирая на это. Болезнь никогда не мешала мне реализовывать мои проекты. Воплощать мечты. И мне кажется, что именно она сделала меня более сильной и крепкой. Она открыла мне глаза на ценность жизни, на ценность каждого дня, который повезло прожить. Болезнь научила меня пользоваться каждым мгновением счастья, видеть все волшебные грани жизни, подаренные нам. И в этом, мне кажется, болезнь сделала меня лучше, я стала более открытой и восприимчивой. В любом случае, мне нравится так думать.
Но при этом я знаю, что не могу принять болезнь как таковую, саму по себе. Чем больше я приучаюсь жить с нею, тем сильнее мое неприятие того, что болезнь свалилась на меня, совершенно не понятно откуда. Это неприятие заставляет меня бороться каждый день. В какой-то степени оно стало своеобразным двигателем моей жизни. Бороться, чтобы моя болезнь не мешала мне жить так, как я хочу. Биться каждый день, чтобы она не смела посягать на мою свободу – свободу жить, думать, самовыражаться. И быть услышанной, несмотря ни на что. Если я прекращу борьбу – я просто умру. Я твердо убеждена в этом. И я не дам болезни выиграть. Она не получит надо мной власти. Никогда. Жизнь слишком коротка, чтобы проигрывать…
***
Недавно, на вечере у друзей мне пришлось объяснять новому для меня человеку о том, что такое жизнь с инвалидностью. О ежедневных трудностях, в частности, о домашних обязанностях, о множестве разочарований в прошлом – такие рассказы обычно смущают и удивляют слушателей. Оказалось, что она преподаватель для людей с умственной отсталостью. Получился взаимный обмен опытом, это было очень интересно и весьма полезно.
Помимо прочего я рассказала ей о том, что мой блог был, на самом деле, попыткой найти способ описать все те трудности, с которыми я сталкиваюсь, те вещи, которые делают некоторые дни более сложными, чем остальные. Он стал для меня возможностью не замыкаться в себе. Не обходить молчанием по-настоящему несправедливые и неприемлемые ситуации, особенно в том, что касается жизни с инвалидностью.
И вот тогда эта девушка сказала мне, просто поразительные слова:
«Знаешь, ведь тебе повезло, ты можешь выразить свои чувства. У тебя всегда есть возможность сказать, если что-то не так. У некоторых нет даже этого, к примеру, у тех, с кем я работаю». Ба-бах! Я как будто очнулась после этих слов. Осознала. Ведь, действительно, я забываю иногда, что есть люди, которые не могут рассказать о том, чем они живут и что чувствуют. А я, даже не задумываясь об этом, так спокойно пользуюсь подаренной мне возможностью.
***
Нельзя уберечься от всего, зато можно думать о хорошем. Думать о том, что даже если все складывается не так, как хотелось бы, это не помешает насладиться прекрасными моментами жизни. Принять ее волшебство с распростертыми объятиями. Открыть глаза, чтобы увидеть те чудесные вещи, которые за доли секунды могут подарить нам улыбку. Мне просто необходима надежда. Необходимо говорить себе, что не все потеряно.
А за всеми этими преградами на моем пути – жизнь. Драгоценная. Хрупкая. Яркая. И, я думаю, — это самое главное.
Источник: http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/
Фото из блога Элоди
Похожие статьи
-
-
Вторая жизнь начинается, когда понимаешь, что жизнь только одна…
Бывает так, что родной человек уходит от тебя душе.. Читать далее+ -
Откровения «кегли», или почему я нарушаю ПДД
Вопрос о том, сколько же у нас инвалидов посетил м.. Читать далее+ -
Катерина Блетса: Как сделать инвалидность интересным стилем жизни
Я уверена, что инвалидность – это не просто образ .. Читать далее+
Восхищаюсь людьми, которые, не смотря ни на что, не падают духом. Счастья вам и неограниченных возможностей!
прекрасные мысли, спасибо! я — мама ребенка-инвалида, падающего порой духом, обязательно дам ему прочесть.
У меня тоже прогрессирующая болезнь… мне 46 лет, на коляске вот уже 19 лет.. а какой у нее диагноз