Международный проект снял фильм о неизлечимо больной девочке из России

Международный проект Little Stars (киноистории детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями) снял фильм о семье из Москвы. Впервые организаторы проекта выбрали для съемок Россию.

Представители Международного проекта Little Stars предложили Благотворительному фонду «Детский паллиатив» как члену Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN) снять фильм о подопечных фонда. Стать героями фильма согласилась семья Крупенковых.

«Все трудности, которые появляются в жизни, даются нам, чтобы справиться с ними и стать сильнее», — уверена Лана, мама двухлетней Насти.

Anastassia’s Story — так называется фильм. Эта семья — подопечные Благотворительного фонда «Детский паллиатив». У девочки неизлечимое заболевание — гиперинсулинизм. Состояние, при котором возникает повышенное содержание гормона инсулина в крови, и как следствие, резко снижается уровень сахара.
Врачи поставили диагноз малышке спустя 14 дней после родов. Все это время родители не понимали, что происходит с их ребенком. После того, как ее обследовали и прооперировали в Германии, диагноз подтвердился.

В 2013 году Настя стала подопечной фонда. Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив», курирующий доктор, объясняет, что девочка живет без поджелудочной железы. Ей необходима круглосуточная медицинская коррекция.

Каждые 20-30 минут в течение суток Насте замеряют уровень глюкозы в крови, берут кровь из пальчика с помощью специальных тестполосок. Родители Насти научились справляться с этими и другими процедурами. Им помогают сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям (МСПП) фонда. Благодаря слаженной работе массажистки и детского психолога, Настя начала есть самостоятельно. До этого она питалась через зонд, и любая пища, попавшая в рот, вызывала у малышки рвотные рефлексы. Теперь у Насти есть свое любимое блюдо — курица.

Взрослый психолог фонда Наталья Малкина работала с мамой девочки. В результате цикла консультаций Лана стала лучше понимать себя, свои истинные мотивы и желания, приобрела большую уверенность, внутреннюю свободу и раскрепощенность. Лана даже инициировала и сама провела мастер-класс для родителей наших подопечных по росписи елочных шаров на одной из ежемесячных встреч Родительского клуба.

«У нас нет цели вылечить ребенка, мы просто стремимся максимально повысить качество его жизни и поддержать семью в целом», — говорит Марина Придатченко, руководитель МСПП.

Международный проект Little Stars — это киноистории детей и молодых взрослых живущих с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи. Основная цель проекта — продвижение идей и ценности паллиативной помощи на основе историй из разных стран.

БФ «Детский паллиатив» создан в 2011 году. Основные направление — системное развитие в области паллиативной помощи детям (ППД), внедрение инновационных и лучших мировых практик, повышение осведомленности общества. Фонд является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины.

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *